Gentest bei Brustkrebs (BRCA1 / BRCA 2)

[Ylva]

Liebe Magdalena,

erstmal danke ich dir für deine Worte. Sie haben mir ein Lächeln auf die lippen gezaubert und es tut gut soetwas mal zu lesen Endlich konnte ich mal ein bisschen Kraft tanken!

Ich weiss das ich zur Vorsorge gehen muss und das ich mir,wenn möglich,auch nicht mehr viel Zeit lassen darf. Ich bin so ein Feigling.
Und wenn mein Ergebniss nicht positiv ausfallen sollte,würde es Mama doch noch mehr runterziehen..
Es ist einfach paradox,was ich mache scheint falsch.
Trotz alldem möcht ich mir nie vorwerfen keine gute Stütze für Mama gewesen zu sein. Ich war bestimmt nicht immer einfach aber ich habe immer versucht für sie da zu sein. Manchmal ärgert es mich das sie das anscheinend nicht registriert (hat) aber dann frage ich mich doch im selben Moment wie egoistisch ich eigentlich bin

Der Gentest ändernt nichts an dem Ergebniss und er ändert auch nichts daran ob man BK bekommt oder nicht. Eine 100% Sicherheit kann er nicht geben aber eine grosse Verunsicherung.
Nicht nur für die Angehörigen,für die die Prognose dann schlechter steht ist es schwer,auch für die Betroffenen. Ich weiss noch wie Mama Tage vor dem Ergebniss war....sie gab sich die Schuld an allem und wenn ich auch an BK erkranken sollte,wird sie sich die Schuld geben.
Ich weiss nicht ob ich solch einen Test machen lassen würde. Aber es ist eh immer verwerflich darüber zu spekulieren wenn man "nicht betroffen ist"
Ich denke aber auch das du gegen Krebs nicht vorbeugen kannst.
Meine Mutter hat sich immer gesund ernährt,viel Sport getrieben. Nie getrunken,nie geraucht...und trotzdem ist sie Erkrankt.
Ich rauche. Meine Mutter versucht auch mich zum aufhören zu bewegen (weil ihr alle geschrieben habt,dass ihr euren kindern vom rauchen abratet) aber ich denke ich bin alt genung um die Konsequenzen + Folgeschäden zu kennen.

Liebe Helene49,
ich weiss das ich hingehen muss aber ich wage den Schritt (noch) nicht.
Mama hat mir angeboten mich zu begleiten aber das möchte ich nicht.
Was ist eine grössere Erleichterung für sie? Nichts genaues zu wissen oder eine evtl. schlechte Diagnose?
Ich weiss das sind spekulationen und es muss ja auch nicht negativ ausfallen,aber nach all dem was meine Mutter durchgemacht hat möchte ich erstmal ein bisschen Abstand.

Ylva

[Caroline3]

Liebe Helene!

Soweit ich weiss, ist es in den USA sehr verbreitet, sich prophylaktisch beide Brüste abnehmen zu lassen. Ich selber wäre nie auf so eine Idee gekommen.

Ehrlich gesagt habe ich auch nie fest damit gerechnet, dass es mich auch trifft, obwohl ich wusste, dass das Risiko sehr hoch ist.

Ich möchte meinen Mädels das Leben nicht unnötig erschweren und ihnen auch nicht unnötig Angst machen. Ich möchte, dass sie ihr Leben genießen und so angstfrei leben, wie ich es vor meiner Erkrankung getan habe.

Ich selber habe auch noch zwei Kusinen, die gesund sind und auch hoffentlich bleiben.
Ich denke, ändern tut so ein Test nichts, abgesehen davon, dass frau sich verrückt macht und in ständiger Angst lebt.

Liebe Grüße und alles Gute, Caroline

[tinemarinella]

Liebe Helene!

Ich kann Deine Bedenken sehr gut verstehen. Kurz zu meiner Geschichte um Dir zu zeigen, daß ein Gentest auch anders ausgehen kann.

Meine Mutter erkrankte vor ca 16 Jahren an Brustkrebs. Sie war 40 Jahre alt. Es folgte OP mit Ablatio links (auf eigenen Wunsch), auch ca. 8 Lymphknoten waren befallen.
Sie bekam 6 Zyklen CMF.
Ich war damals 15 meine Schwester 21 Jahre alt.
Somit bin ich mit der Panik und Angst meiner Mutter bezüglich der Krebserkrankung "groß" geworden. Als ich dann in der Pubertät mit knapp 17 Jahren einen kleinen Knoten entdeckte ist meine Mutter verständlicherweise total panisch geworden. Zumal ich ihr von meiner Untersuchung beim Frauenarzt nichts gesagt hatte um sie nicht unnötig zu beunruhigen.
Also hatte ich in diesem zarten Alter meine erste Mammographie. Ergebnis natürlich harmlos, aber eine Verhärtung des Brustgewebes in der rechten Brust wurde festgestellt, was in der Pubertät aber ganz normal vorkommt.

Nun bin ich im April 05 ebenfalls an Brustkrebs erkrankt. Der Tumor war nicht tastbar, nur beim Ultraschall und Mammo zu sehen. Er ist genau in dieser Brustverhärtung die ich seit meiner Pubertät hatte gewachsen. Für mich eine Katastrophe, weil mein Sohn damals erst 1,5 Jahre als war. Mein erster Gedanke beim Ultraschall war: Oh Gott, wie sag ichs meinen Eltern. Für meine ganze Familie natürlich ein Schock. Ich mit knapp 30 Jahren Brustkrebs.

Meine Schwester hatte erst vor ein paar Monaten ihre Tochter zur Welt gebracht und stillte sie auch. Bei ihr gingen die Alarmglocken an. Ihr Mann (Urologe) ergriff die Initiative und setzte sich mit einem Genlabor einer Klinik in Verbindung. Sie wurde daraufhin in eine Studie aufgenommen.
Meiner Mutter und mir wurde Blut abgenommen und dann ging das Warten los.

Meine Frage immer: Was bringt es meiner Schwester, wenn sie erfährt, daß meine Mutter und ich die zwei Gene (BRCA1 und BRCA2) in uns tragen?
Sie ist nicht die Stärkste und sehr sensibel in allem, was wenn sie jetzt in naher Zukunft auch an Brustkrebs erkrankt?

Nach ca. 6 Monaten hatten wir dann den Termin im Genlabor und dort wurde das Gen BRCA1 zu 100% und das BRCA2 zu 95% ausgeschlossen. Durch die Untersuchung meines Tumors sollen die restlichen 5% ergründet werden. Das Ergebnis steht noch aus.

Somit steht definitiv fest, das aufgrund der heute möglichen Gentechnik diese zwei Gene bei mir und meiner Mutter nicht ursächlich für unsere Erkrankung sind. Unsere Gene werden aber weiterhin auf mögliche Defekt untersucht. Man vermutet noch andere Ursachen bzw. Genkombinationen.

Wir sind also Zufallstreffer. Nach dem heutigen Wissensstand.

Meine Schwester wird sich jetzt engmaschigen Untersuchungen unterziehen im Rahmen der Studie.

Wie du siehst kann so eine Genuntersuchung auch anders ausgehen. D.h. auch wenn mehrere Familienmitglieder an Brustkrebs erkrankt sind muß es nicht heißen, daß es verebt wird. So hat es mir der Professor erklärt.
Das muß jeder für sich selber wissen, ob man Gewissheit haben will es an die Töchter weitergegeben zu haben oder ob man ein Zufallstreffer ist.

Ich wünsche Dir alles Liebe für Dich und Deine Familie
tinemarinella

[gtg]

Hallo Ihr Lieben,
nun bin ich erst seit ein paar Stunden in diesem Forum angemeldet..und zeige euch noch eine andere Möglichkeit zum " Gentest"auf.
Ich bin mit 41 jahren an BK erkrankt. Als Risikopatientin ( 7 Angehörige an Krebs in jungen Jahren verstorben) wurde bei mir in engen Abständen -seit 21 Jahren untersucht. Also im Winter Mammo und Sono, im Sommer bei meiner Gyn. So zogen die Jahre ins Land-mir ging es blendent-gesundheitlich-nie geraucht,kaum getrunken..gut gelebt.Ein bischen Sport,tolle Familie,meinen Traumberuf..alles erarbeitet aber wirklich überglücklich.DAnn im Nov. 2004 die winterliche Untersuchung-5,5 Monate nach meiner Gynuntersuchung-11,5 Monate nach meiner letzten Mammo+Sono!!!!
Wir plaudern,bin ja eine alte Bekannte..das Gespräch bricht ab-mit den Worten hier stimmt was nicht. Vorher haben wir noch die Mammobilder angeschaut..völlig unauffällig...und dann bei der Sono...13 TUMORE! Ich habe nichts gemerkt-sicher hatte ich einen sehr großen Busen-aber auch als ich wußte wo sie lagen,konnte ich sie nicht ertasten!
Nur 2 Stunden später saßen mein Mann und ich bei der Gyn. und redeten schon über Brustamputation...sowas von eindeutig...die Welt drehte sich rückwärts-von einer Minute zur anderen hatte ich die rote Karte des Lebens-ich die vor Lebensenergie strotzt-steht am Rande des Lebensspielfeldes.nach 18 Std. war ich im Brustzentrum bei einem hervorragendem Professor-auf der ganzen Basis!!Wir reden sehr ehrlich..es sieht nicht gut aus erfahre ich-er gab mir drei Tage um mein Leben zu regeln--drei Tage um mein Leben zu sortieren-mein Testament,Patientenverfügung,Konten, Verabschieden,Dienstellenübergabe...und ich wie in einer rosa Wolke-so in der dritten Reihe-der besseren Sicht wegen.
Ohnmacht,Unglaube wurde abgelöst durch absolutes rationales Handeln und ich regelte! Eine Woche war klar..nach allen Untersuchungen ..ich bin nicht mehr operabel!Mein Krebs überaus selten-zwei Dokus ließen sich finden-weltweit-ehrliche Aussagen-es gab keine Erfahrungen mit dieser Art-und ich,ich liebe dieses Leben.Es folgte der Gentest...ich machte mir schwere Vorwürfe warum hab ich mich gedrückt..was hätte-wenn und aber!!!!!Chemo heißt nun meine einzige Chance-so hoch dosiert es nur geht..mit dem Ziel Brustamputation....und ich wollte! An der Chemo bin ich zweimal fast gestorben,habe es dann aber geschafft-die Tumore sprachen auf die Therapie an-Brustamputation erfolgte. Nur drei Tage nach dieser OP kam mein Genergebnis:::es liegt ein völlig unerforschter Gendefekt vor,zum jetzigen Zeitpunkt kann man darüber keine Aussage treffen!! Kein TREFFER obwohl von Großmutter,Tanten und Cousinen die BK erkrankung klar war!!!
Nach meiner Brustamputation war klar-weiter Chemo,Lymphen rechts entfernt 18 befallen..und ich LIEBE dieses Leben. Wieder war die Chemofolge schwer-und diesmal meinte nun auch die BAuchspeicheldrüse sich melden zu müssen..eine Spirale von Nebenschauplätzen öffnete sich-und ich-ich war und bin entschlossen-ich nutze die Zeit die da ist-ich kämpfe-denn jeder TAg ist es Wert gelebt zu werden! Nach einer Eierstockentfernung habe ich einen Brustaufbau/TRAM hinter mir-hatte da Pech-Sepsis-Not-OP und 2/3 mußten entfernt werden--und wieder hab ich um alles gekämpft-und wieder hab ich gewonnen-knapp-aber gewonnen!!!Im Januar dann ein BAuchdeckenbruch-und heute bin ich gerade 6 TAge aus dem Krankenhaus mit einem schicken Netz in der BAuchdecke,32 cm Bauchschnitt der gut heilt...und lächle dem Frühling entgegen. Noch zwei OP´s liegen vor mir in diesem Jahr..aber dass schaff ich nun mit links!
Ich habe meinen Frieden mit mir gemacht-ich zürne nicht mit mir und meinem Schicksal-denn alles was ich machen konnte,hab ich gemacht und dennoch ist es passiert! Ich werde meinen Beruf nicht mehr ausüben können-ein ausgeprägtes Lymphödem im rechten Arm,Sehnenzerstörung in beiden HAndgelenken,Herzprobleme,usw.usw.,nun die Bauchdecke...na und dann stoss ich mir die Seele wund-heule den Mond an-finde ich habe ja nun viele Tröge ausgesoffen und erwarte Besserung...und dann ist sie da -meine Lust am Leben-meine Demut vor dem Alltäglichen..und jeder Tag ist es Wert gelebt zu werden.
Ich hoffe ich konnte euch Mut machen alles zu NUTZEN was an Möglichkeiten zur Verfügung steht-nichts lässt sich verhindern-aber rechtzeitig entdecken!Ein Gentest vermag einiges-und dennoch nicht alles! Es ist die Last des Wissenden -mit der es gilt zu Leben! Aber die Zuversicht für sich selbst-alles getan zu haben was möglich ist-gibt Zufriedenheit auf einer ganz neuen Art!
Ich wünsche euch allen viel Kraft!
Liebe Grüße gtg/GABI

Liebe Gabi,

ich hoffe und wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Du alle negativen Aussagen Deiner Ärzte Lügen strafen wirst und noch ein langes und
glückliches Leben vor Dir hast, welches Du im Kreise Deiner Familie
jeden Tag auf's Neue geniessen kannst.

Alles Liebe und Gute, ich umarme Dich mal ganz doll und besonders

[gtg]

Hallo Magdalena,
ich danke dir von ganzen Herzen für deine lieben Worte!

Mein Lebensmotto...
Wer Schmetterlinge weinen hört-der weiß wie süß die Wolken schmecken!
Wer den Kopf nicht hebt-der kann die Sterne nicht sehen!
Wer keinen Mut zum Träumen hat-hat auch keine Kraft zum kämpfen!
Alles Liebe auch für dich
GAbi

[Anne FFM]

Liebe Gabi,

eigentlich wollte ich gerade einfach mal meine Sicht der Dinge schildern, aber da hat mich dein Bericht am Ende des Threads doch ziemlich aus der Bahn geworfen! Ich bewundere dich für deine Stärke und wünsche dir all das, was du für möglich hältst und kann mich Lenis Worten nur anschließen!

Auch wenn es mir nun wirklich schwer fällt, will ich noch ein paar Sätze zum Thema "Gentest ja/nein" schreiben:
Meine Mutter bekam 09/99 ihre BK-Diagnose, wobei bereits 13 LKs befallen waren. Anfang 09/2003 wurde dann eine Peritoneal-Karzinose festgestellt, von der man nicht sagen konnte, ob sie eine Metastasierung ihres BK war oder durch ein eigenständiges OvarialCA enstanden war. Dies wurde dann vor fast einem Jahr geklärt als sie kurz vor ihrem Tod noch zweimal am Darm operiert wurde. Es war höchstwahrscheinlich ein Eierstockkrebs. Vor einem guten Jahr hatte auch ich meine BK-Diagnose, so dass von uns vier Töchtern insbesondere ich sehr betroffen war.
Von allen Seiten wurden wir von den Ärzten darauf hingewiesen, dass wir vier Mädels nun ja extrem gefährdet seien. Anfangs habe ich das für mich immer mit dem Spruch abgetan, dass sich mein Risiko ja schließlich schon realisiert habe. Das war allerdings bevor ich mich intensiv informiert und mit dem Thema befasst habe.

Gemeinsam mit meinen Schwestern habe ich eines der Zentren für Familiären Brust- und Eierstockkrebs (http://www.krebshilfe.de/neu/medieninfos/brca.html) aufgesucht. Dort sind wir intensiv über die möglichen Risiken, aber auch viele Chancen informiert worden.
So haben wir gelernt, dass
- es eine 50%-ige Chance gibt, den Gendefekt nicht geerbt zu haben;
- eine Mutation allein eigentlich nicht ausreicht, um den Turmor entstehen zu lassen, sondern weitere sog. krankheitsfördernde Umstände hinzukommen müssen, so dass das Immunsystem nicht mehr alleine mit den Turmorzellen klar kommt;
- man im Falle einer der beiden bekannten Genmutationen mit einer Entfernung der Eierstöcke nicht nur das Risiko eines OvarialCAs extrem senkt, sondern auch das BK-Risiko um 50% senken kann und dass dieser Effekt selbst bei einer anschließenden Hormonerstatz-Therapie gegen Wechseljahrsbeschwerden in fast gleichem Umfang erhalten bleibt;
- man das OvarialCA-Risiko mit den üblichen Vorsorgeuntersuchungen bei Weitem nicht so gut monitoren kann wie das BK-Risiko;
- man im Falle einer Genmutationen in das sehr umfangreiche Vorsorgeuntersuchungsprogramm auf Studienkosten aufgenommen wird, welches idR aus jährl. MRT und halbjährl. Mammographie und Ultraschall der Brust besteht;
- die vorgenannten Untersuchungen an ein und demselben Tag (5.-10. Zyklustag) durchgeführt werden, um sie ergänzend optimal zur Befundung nutzen zu können;
- derzeit ein Medikament entwickelt wird und bald in eine Studie gehen soll, welches in seiner Wirkweise gezielt an dem Gendefekt ansetzt und deshalb nur für Mutationsträger einsetzbar sein wird;
- ....

Wir ihr seht gibt es auch eine ganze Menge Argumente PRO Testung. Ich denke, es ist auf jeden Fall wichtig, sich ausführlich in einem der Zentren beraten zu lassen, wenn der Verdacht besteht, dass eine Genmutation vorliegen könnte. Ich weiß auch, dass das Wissen um eine Mutation allein die Krankheit nicht verhindern kann, aber man hat doch ganz andere Möglichkeiten, Maßnahmen zu ergreifen, die zur Risikominimierung beitragen.

Ich wünsche euch alles Gute!
Anne FFM