Tonsillenkarzinom

[mabido06]

Hallo zusammen,

hab endlich mal wieder etwas Zeit und kann mich melden. Erst einmal
@ Jutta: vielen Dank, du hast uns Mut gemacht. Glaube zwar, dass mein Schwiegervater eine andere Lebenseinstellung hat als du, aber vielleicht schafft er es ja auch, weiter alleine zu leben
@ Ursula: ich wünsche dir, dass es bald aufwärts geht, ich drück dir die Daumen

Nun hab ich schon wieder ein paar Fragen. Mein Schwiegervater hat die erste OP vor 14 Tagen ganz gut überstanden, jetzt ist er Freitag auf der linken Seite operiert worden. Mit dem Arzt konnten wir über das Wochenende noch nicht sprechen, aber seitdem kann mein Schwiegervater den linken Arm nur noch unter Schmerzen bewegen (rechts hatte er kaum Probleme nach der ersten OP). Außerdem habe ich den Eindruck, dass es den Ärzten nicht schnell genug geht, dass er wieder auf die Beine kommt, ich glaube, sie wollen möglichst bald mit der Bestrahlung anfangen. Bis jetzt hat er zwar ein paar Mal in einem Stuhl gesessen, aber er ist erst einmal mit einer Gehhilfe ein paar Schritte gelaufen und zur Toilette geht er mit Hilfe einer Schwester. Gestern ist er auf die normale Station verlegt worden, der Pfleger sagte auch sofort, morgen müssen wir aber anfangen zu laufen. Aber er hat keine rechte Lust und meint, er sei zu schlapp. Ist das normal nach solch einer großen OP? Und wie lange dauert es eigentlich, bis nach der OP mit der Bestrahlung angefangen wird. Die Bestrahlung kann doch stationär gemacht werden, oder?
Ich wünsch euch was, bis bald
Birgit B.

[raipa]

Hallo,

wenn ich mich recht erinnere, sagte mir der damalige Doc das die Bestrahlung

baldmöglichst das war in meinem Fall nach ca. 4 Wochen beginnen sollte.

Also nach 4 Wochen - früher würde ich nicht empfehlen. Da fällt mir ein -

>>>> unbedingt so bald als möglich <<< vorher zum Zahnarzt, sonst ist Dein Schwp. seine Zähne losOb die Bestrahlung stationär gemacht wird, hängst sicher davon ab, wie weit das Krankenhaus von dem Zuhause Deines SchwP. entfernt ist. Bei mir war es so - das ich täglich mit dem Taxi hin gefahren bin (war der Nachbarort).

Das mit dem Arm könnte damit zusammen hängen, das der ( wie bei mir) auch teilweise mit Metas befallen war und deshalb einiges entfernt werden musste. Ich kann meinen heute noch nicht mehr ganz wie früher bewegen. ( Sehnen und Muskelstränge)

Ok, das wärs mal in Kürze.

Wünsch Deinem SchwP alles Gute - und liebe Grüße an alle

raipa

[Det]

Hallo an alle.
@Ursula:Zu aller erst wünsche ich dir schnell gute Besserung.
Wer noch keine Chemo mit gemacht hat, kann nicht wissen,
wie brutal so ein Gift den Körper durcheinander bringt.
Der erste Zyklus, hat mir solche Schmerzen bereitet,
dass das Novalgin stets in der Nähe stand.
Bei meinem zweiten Zyklus habe ich mit Neuro Lichtenstein,
einem Vitaminpräparat, die Nebenwirkungen gelindert.

@BirgitB: Die Schmerzen im Arm können, wie raipa schon erwähnt,
mit Metas befallen sein, und im Zuge der OP sind auch sicherlich
einige Nerven in Mitleidenschaft gezogen worden.
Das die Ärzte daran interessiert sind, die Patienten schnell
wieder mobil zu machen, hat den Grund, das durch Bettruhe
der Kreislauf nicht besser wird.
Die Zwischenzeit von OP bis zu Bestrahlungsbeginn, hat bei mir
10 Wochen betragen, aber nur wegen Terminschwierigkeiten.
Ursprünglich sollte ich stationär bestrahlt werden, aber wegen
Bettenmangel habe ich die Therapie ambulant gemacht.

Ich hoffe mal das alle die tollen Tage gut überstanden haben. Bei uns im Westerwald haben die Narren einen kalten Hintern bekommen10-15 cm Neuschnee. Aber das hat keinen davon abgehalten kräftig auf die Pauke zu hauen.
Wird Zeit das der Frühling kommt, ich freue mich schon auf grüne Bäume.
In diesem Sinne wünsche ich euch alles Gute
det

[Jutta A.]

HAllo Ursula, ich denke oft an Dich und wünsche Dir die nötige Kraft, die Du brauchst, um alles durchzustehen. Aber das wirst DU bestimmt. Das beschwerliche Wohnen auf verschiedenen Ebenen kenne ich.Ich habe an jedem Treppeauf-und abgang einen Korb stehen, da packe ich das rein, was ich mit nach oben oder unten nehmen will oder peppe einen Zettel an das Geländer. ALles Liebe, halt Dich tapfer.
Hallo Birgit - bei mir lagen zwischen letzter OP und Bestrahlung drei Wochen.Raipa hat recht: ganz wichtig ist, die Zähne sanieren zu lassen, das hatte mir damals der Strahlenarzt wärmstens ans Herz gelegt, weil sich der Kiefer durch die Strahlen verändern kann.Es hat sich gelohnt,habe keinen einzigen Zahn verloren. Ob stationär oder ambulant kommt sicherlich aufs KH und den Allgemeinzustand des Patienten an. So schnell als möglich wieder aufstehen nach der OP ist wichtig wegen Kreislauf und Muskulatur. Die Bestrahlungen wurden bei mir ambulant gemacht. Die Krankenkasse hat mir nicht mal einen Taxischein genehmigt ( den die meisten Mitpatienten hatten), so bin ich selbst immer die 10 km hin und zurück gefahren. Das Unangenehmste war für mich die Maske, die festgezurrt wird - und das bei der Platzangst, die ich habe!! Alles Gute für Deinen Schwiegervater und allen herzliche Grüße Jutta

[manuela19]

hmmmmmm......

Ja Hallo erstmal, ich weiß leider nicht genau wie ich beginnen soll zu schreiben, eigentlich wollte ich nur mal ein paar ratschläge oder tipps wie das alles verläuft, meine mama ist jetzt leider von dieser SCH*** Krankheit betroffen und das macht mir ja nun doch sehr sehr doll zu schaffen, ich selber bin auch bulimie krank, dennnoch ist mir die heilung meiner mama viel wichtiger, sie ist der wichtigste mensch in meinem leben ich habe echt angst sie zu verlieren oder das was schief geht, sie musste sich zu morgen entscheiden zwischen welchen methoden von behandlung sie wählen möchte, chemo und bestrahlung oder OP und bestrahlung, sie wird die OP nehmen und dann die bestrahlung, ich hoffe echt zusehr das alles gut geht, wie wird es danach mit ihr sein, wird sie jemals wieder richtig reden können, richtig essen alles schmecken, richtig schlucken, wie hoch sind die chancen das alles super läuft und nix schief geht..

es wäre echt toll einige interessante infos zu bekommen, ich würde euch auch sehr gerne zur seite stehen oder euch helfen dennnoch habe ich leider mit meinen 19 jahren überhaupt keine ahnung.
alle die noch betroffen sind wünsche ich auf jedenfall viel viel glück, ihr schafft das schon haltet durch *daumdrück.... TEU TEU TEU
(man sollte niemals die hoffnung aufgeben)

supermaus172003@yahoo.de (manuela)

[Ursula]

Liebe Manuela,

zuerst möchte ich mich vorstellen:

Ich heiße Ursula (49) und bin Mutter eines fast 12-jährigen Sohnes .
2002 wurde ich an einem T4-Karzinom operiert worden und bin seit Januar diesen Jahres wegen Lungen- und Lebermetastasen in chemotherapeutischer Behandlung.

Du hast recht:

Es ist eine Sch... Krankheit und niemand wird Dir im voraus sagen (können), ob alles gut geht oder ob bei der OP etwas schief gehen wird.

Jede OP birgt ein gewisses Restrisiko und bei dem, was Deiner Mutter bevorsteht können eine Reihe von Komplikationen auftreten.

Darüber solltest Du aber überhaupt nicht nachdenken sondern einfach davon ausgehen, daß alles getan wird, Deiner Mama zu helfen und daß die Menschen, die an ihr herumschneiden, Fachleute auf ihrem Gebiet sind.

Auch auf die Frage „... wie wird es danach mit ihr sein...?“ kann Dir im Vorfeld niemand antworten.

Es kommt auf die individuelle Erkrankung, den Umfang der OP-Maßnahmen, die körpereigenen Heilungskräfte und vor allen Dingen auf denWillen des Kranken nach Abschluß aller Maßnahmen (OP, Strahlenbehandlung etc.) wieder zu einem normalen Leben zurückkehren zu wollen.

Wenn Du Dir einmal die Zeit nehmen kannst, dieses Forum mit allen Beiträgen zu lesen wirst Du feststellen, daß es große Unterschiede in den „Folgeschäden“ gibt. Doch selbst die Betroffenen, die mit großen Nebenwirkungen / Beeinträchtigungen im täglichen Leben klar kommen müssen, haben einen Weg gefunden, „normal“ zu leben.

Ohne zu wissen, wie schwer die Erkrankung Deiner Mutter ist, möchte ich Dir folgendes raten:

Versuche dem Begriff „normal“ einen neuen Inhalt zu geben.

Der Begriff der „Normalität“ wird nach dem Eingriff und dem ganzen Danach nie wieder dem „Normalen“ entsprechen, wie Ihr es bisher gelebt hat – es kann alles anders werden.

Die Sprache muß neu gelernt und trainiert werden und wird sich anders anhören und möglicherweise werden die Mitmenschen komisch darauf reagieren.

Das schlucken muß neu gelernt und regelmäßig trainiert werden und vieles wird am Anfang unmöglich erscheinen – aber alles ist möglich, wenn man selber nur will.

Möglicherweise bekommt sie den Mund nicht mehr weit genug auf, um einen Löffel hineinzuschieben – auch dann hilft nur tägliches Training (spateln).

Vielleicht haben Dir diese Zeilen etwas helfen können.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit und vor allen Dingen vergiß Dich nicht dabei.
Du wirst Deiner Mutter am meisten helfen können, wenn Sie sich nicht noch zusätzlich Sorgen um Dich machen muß. Versuche, Deine Krankheit in den Griff zu bekommen und suche Dir Hilfe, sofern das noch nicht geschehen ist. (Bist Du in Behandlung?)

Ganz liebe Grüße und positive Gedanken für Deine Mama und Dich von einer Mama und mögen alle Eure Schutzengel einen guten Job machen

Ursula

[raipa]

Hallo Manuela [@img http://www.cosgan.de/images/smilie/froehlich/a010.gif]

die Ursula hat Dir ja schon das wichtigste geschrieben. Will noch kurz mitteilen wies bei mir ging.

2 OPs ( in 3 wochen) dann ca. 3 - 4 Wochen Pause ( in dieser Zeit zum Zahnarzt - wichtig) danach 6 Wochen täglich Bestrahlung ( Geschmack weg - kommt nach ca 4-5 Wochen wieder, auserdem Mundtrockenheit - ist heute nach 3 Jahren immer noch da.

6 Wochen nach der Bestrahlung - 4 Wochen Reha. Nach weiteren 2 Monaten wieder angefangen zu arbeiten - war mir aber dann doch zuviel - nach ca. 9 Monaten >>> Rentner !!

Beeinträchtigung - Zunge geschwollen und schwarz - wurde im Laufe der Zeit - ca. 1 Jahr wieder besser, Stimmbänder nur noch teilweise vorhanden, dadurch ca. 2-3 Monate Sprachprobleme - jetzt wieder OK.

Mein rechter Arm nur noch bedingt zu gebrauchen, da mussten einigen Sehnen dran glauben, die waren mit Metas befallen.

Tja - wie du lesen kannst - hab ich überlebt - und lebe heute als Rentner recht gut. Nächste Woche fahren wir wieder für 3 Monate nach Spanien ( das Klima dort ist Super für mich ).

Fazit - Deine Mam wird einiges durch machen müssen, aber es ist zu schaffen.

aLSO kOPF HOCH UND DURCH - iHR SCHAFFT DAS SCHON !!

Gruß

raipa

[guwei]

Hi Manuela,
es wird mit Sicherheit manchmal schwer werden für Deine Mama und für Dich garantiert auch. Aber eins ist auch sicher, es wird danach fast immer wieder besser.
Meine Erfahrungen,oder wie es mir ergangen ist, schreibe ich Dir hier auch mal auf, so kannst Du am besten sehen, bei jedem ist es etwas anders.
Erste OP am 01.12.2004, danach die Diagnose Krebs. Tonsillenkarzinom.
Zweite OP am 14.12.2004, das war die längste wie ich später erfuhr, ca. 8Std. Weil da die Tonsille weiträumig und die Metastasen in den Lymphknoten entfernt wurden. Der rechte Arm ist in seiner Funktion noch immer etwas eingeschränkt, kann passieren das es so bleibt.
Dritte OP am 12.01.2005 war nur zur Sicherheit auf der linken Seite vom Hals, aber zum Glück keine Metastasen gefunden.
Danach erst mal 5 Wochen Pause, zum Zahnarzt gehen in der Zeit! Ist ganz wichtig!! Danach 6 Wochen lang Bestrahlung und drei mal Chemo. Gleich am Anfang bekam ich eine PEG, eine Magensonde eingesetzt, weil ich dann Schwierigkeiten beim schlucken bekam und später nichts mehr essen konnte, im Mund war alles wund vom bestrahlen. Hunger hatte ich eh keinen in der Zeit, aber alle paar Stunden muß durch die Sonde die Fertignahrung eingespritzt werden. In der Zeit der Bestrahlung war ich zu Hause, bin mit dem Taxi jeden Tag 50km hin und 50km zurück gefahren worden. Lediglich zur Chemo wurde ich 3 bis 4 Tage stationär aufgenommen. Das künstliche Ernähren ist kein Problem, das zeigt die Schwester ein bis zwei mal, dann klappt es allein. Aufs Gewicht achten !!! Deine Mama sollte nicht zu sehr abnehmen. Ich habe 23 kg verloren und dafür haben sie auch immer dolle geschimpft mit mir.
Heute gehe ich schon wieder arbeiten, allerdings erst seit 3 Wochen. Mal sehen ob ich es schaffe, wegen dem rechten Arm.
Der Mund ist allerdings auch noch trocken, ich muß eben immer was zu trinken dabei haben.
Sicherlich habe ich viel vergessen zu schreiben, aber das war das wichtigste.
Ich wünsche Dir und Deiner Mama viel Kraft und alles Gute.
Mit freundlichen Grüßen,
Guwei.

[monika1912]

Hallo alle miteinander,
ich möchte mich erst einmal vorstellen.
ich bin die Freundin von Manuela ihrer Mama, und heiße Monika.
Die Geschichte kennt ihr ja nun einigermaßen.
Ich war bei jeder Untersuchung meiner Freundin, dabei aber leider verstehe ich einige dinge trotzdem nicht.
Also ersteinmal sollte sich meine Freundin entscheiden ob sie eine Op und Bestrahlung möchte oder Chemo und Bestrahlung.Für die Entscheidung brauchten wir drei Tage, weil immer etwas neues dazu kam.
Ok, meine Freundin war soweit nachdem ich mit unseren Hausarzt noch einmal gesprochen habe.
Sie wollte Op und Bestrahlung, wir also guter dinge (soweit dies möglich war)
und sagten der Chefärztin das sie die Op nimmt.
Nun der Schock die Ärztin sagte, das ist gut, jetzt wissen wir das sie die Op also als erstes möchten.Nun müssen wir sehen ob wir noch Operieren können jetzt haben wir erst wieder einen Termin am Montag wo der Kieferchirurg hinzugezogen wird weil er dieses riesen loch wieder füllen muß und er entscheidet dann ob die Op gemacht wird.
Nun meine frage hat jemand erfahrung damit wenn nicht Operiert wird und nur Chemo und Bestrahlung in frage kommt.Ich würde mich freuen wenn jemand antworten hat.Euch allen wünsche ich viel Glück diesen ganzen mist zu überstehen und euer Leben wieder Lebenswert zu machen.
Liebe grüße Monika

[mabido06]

Hallo zusammen,

meine Güte, habe gerade festgestellt, dass es schon 2 Wochen her ist, dass ich mich das letzte mal gemeldet habe. Erst mal Danke für eure guten Ratschläge. Das Problem mit dem Zahnarzt gibt es für meinen Schwiegervater nicht, bei der ersten OP haben sie gleich alle restlichen Zähne gezogen. In diesen 2 Wochen waren wir zwar ziemlich beschäftigt, aber letztendlich ist eigentlich nicht viel passiert. Unser Problem ist, dass wir immer wieder andere Informationen bekommen . Mal soll die Bestrahlung Anfang April anfangen, mein Schwiegervater bis dahin in ein Kurzzeitpflegeheim, dann heißt es wieder, er steht auf der Warteliste für das nächste freie Bett in der Strahlenklinik. Auf jeden Fall bekommt er 6-7 Wochen Bestrahlung und die 1. und 5. Woche Chemo dazu. Wir kämpfen darum, dass er stationär behandelt wird, aber eine letzte Entscheidung ist noch nicht getroffen.

@ raipa: wünsche dir einen schönen, erholsamen Urlaub in Spanien

@ Manuela und Monika:
wünsche euch viel Kraft, es kommen harte Zeiten auf euch zu. Hoffe, dass ihr vernünftige und übereinstimmende Informationen zum Krankheitsverlauf bekommt
Bis bald mal wieder
Birgit B.

[monika1912]

Hallo ihr lieben,
Manuelas, Mama wurde jetzt ein Port sowie eine Magensonde gelegt und 5 Zähne gezogen.Sie wird erst mal nicht Operiert, sie soll eine Kombination mit Chemo und Bestrahlung bekommen.Die Ärzte sagen das sie den Tumor entweder verkleinern oder er dann ganz verschwinden soll.
Mein Problem ist jetzt im moment das ich mir diesen Namen des Tumors aus der Akte abgeschrieben habe und da stand T4 N2c das letzte war 0 nebenbefunde, das heißt das nirgends weiter in den Organen was gefunden wurde.Das andere möchte ich nicht erläutern wer ein bischen forscht weiß es bestimmt. Manuela hat sich aber einen Schein geben lassen für eine Perücke
da stand wiederum T4 N1 ? Weiß also nicht was richtig ist.
Ich wollte mich noch bedanken für die Auskünfte von euch denn damit weiß man doch schon was auf einen zu kommt.
Ich wünsche euch erst mal noch viel Kraft das zu überstehen.
Liebe grüße Monika

[Tanja L.]

Hallo an alle

Habe heute eine SMS von Ursula bekommen.
Sie ist im Krankenhaus und bekommt zur Zeit die 4. Chemo.
Sie schlägt auch gut an, ihr geht es soweit ganz gut.
Ich soll euch alle lieb grüßen und euch ein schönes Osterfest wünschen.

Auch ich wünsche euch ein schönes, ruhiges, schmerzfreies Osterfest.

Liebe Grüße

Tanja

[guwei]

Endlich ein Lebenszeichen von Ursula.
Danke liebe Tanja.
Die besten Wünsche von mir und sie soll bitte stark bleiben.
Ganz liebe Grüße,
guwei.

[Jutta A.]

HAllo Tanja, wie beruhigend, von Ursula zu hören. Ich freue mich,dass es Ihr soweit gut geht.Grüße sie bitte herzlich von mir ,und ich wünsche Ihr weiterhin viel Kraft und Mut - und Grüße an alle Jutta

[Birgitt]

Hallo und guten Tag,

ich bin neu hier und hoffe in diesem Forum kann ich mit anderen betroffenen meine Sorgen und Ängste austauschen. Bei meinem Mann 58 Jahre alt ist am 7.4.2oo6 ein Tonsillenkarzinom festgestellt worden. Er war wegen Ohrenschmerzen zum HNO Arzst gegangen aber es war Mandelkrebs. Nachdem jetzt alle Voruntersuchungen durch sind ist festgestellt worden der Tumor hat nicht gestreut. Er ist aber sehr groß. Die Ärzte haben uns von einer OP abgeraten. Der Tumor soll mit 7 Wochen Bestrahlung und Chemo bekämpft werden. Ich habe große Angst davor was alles auf uns zukommt.

Am Montag den 8.5. haben wir jetzt den Termin mit dem Strahlentherapeuten dann wird es wohl bald los gehen. Mein Mann hat starke Kopfschmerzen und nimmt immer mehr ab. Bis jetzt schon 1o kg

Gut finde ich, dass mein Mann noch alles sehr gelassen sieht. Er geht sogar noch arbeiten

Ich würde mich freuen wenn jemand der dieselben Probleme hat sich mit mir austauschen würde.

Bis bald

Birgitt