Hirnmetastasen - wie sage ich es ihm?

[Heike Fariña]

hallo ihr lieben,seit wochen lese ich immer wieder in diesem forum und jetzt habe ich mich selbst angemeldet.mein name ist heike und ich bin 42 jahre alt,bin seit 25 jahren verheiratet und habe 5 kinder.ich bin vor ca 7 jahren an unterleibskrebs erkrankt.ich wurde mehrmals operiert,hatte ne ganze menge bestrahlungen und chemo.also das volle programm.heute geht es mir mit einigen einschränkungen gut und ich hatte bis heute keinen rückfall und keine metastasen . gott sei unendlich viel dank.jetzt ist letzten jahres im mai meine "kleine " schwester ( 35 jahre)an der selben krankheit wie ich erkrankt nur mit dem riesen pech, dass ihr körper voll metastasen ist.hirnmetastasen (sie wurde im dez.05 operiert und man konnte zwei von vieren entfernen.rückenmarksmetastasen(im januar 06 not op) rippenmetastasen,nebennierenmetastasen, an einer vene im linken bein metastasen.sie hatte 18 ganzkopfbestrahlungen, 12 5.punkte bestrahlungen,20 unterleibsbestrahlungen und jetzt steht ihr die 4.palliative chemo bevor.der arzt in der klinik sagte mir schon vor ca 3 monaten ,dass meine kleine schwester sterben muss.wann könne er nicht sagen,da sie einen ungemeinen lebenswillen hat und sie vom körperlichen sehr stark und robust sei.er meinte , wäre sie vom körperbau her zarter und wäre sie älter würde sie wohl nicht mehr leben.ich fragte ihn warum dann noch die "quälerei " der chemo.er meinte sie wollten ihr eine gewisse lebensqualität beibehalten und , sie müsse zeit bekommen sich von ihrem kind (12 jahre ) zu verabschieden!! das problem ist, dass ihr kleiner sohn in südamerika lebt und nicht weiß WIE krank seine mama wirklich ist.sie selbst weiß ,dass sie nicht mehr gesund wird , aber sie denkt sie könne mit dieser krankheit noch 40 jahre leben.sie nimmt eine unmenge von medikamenten ein.unter anderem kommt sie ohne morphium nicht mehr aus.700 mg am tag verteilt auf 3 mal.die letzten chemos hat sie sehr , sehr schlecht vertragen.nach jeder chemo ist sie zu hause .das ist im moment bei mir.ich pflege sie in dieser zeit.ca. eine woche nach der letzten chemo musste sie mit dem notarzt in die klinik gebracht werden da sie so massiven kaliummangel hatte,dass sie sofort auf intensiv kam und die ärzte schon damit rechneten , dass sie stirbt.aber sie hat es geschafft zur nächsten chemo.danach holte ich sie wieder heim .eineinhalb wochen hat sie durchgehalten.sie konnte das bett in dieser zeit nicht verlassen und hatte nur erbrochen.von essen konnte keine rede sein.bevor es uns so erging wie das mal zuvor brachte ich sie wieder in die klinik.dort ist sie nun morgen schon wieder seit einer woche.sie kam sofort an den tropf und wurde mit einer art "astronautennahrung" wieder aufgepäppelt.aufstehen kann sie immer noch nicht .der gang zur toilette ist schon eine qual.sie ist unendlich matt und schlaff und schläft nach wie vor sehr viel.gestern hatte sie wieder 3 beutel blut bekommen und das mussten sie heute wiederholen.außerdem hat sie heute wieder mehrmals erbrochen.heute morgen bekam sie ein erneutes ct vom kopf gemacht , weil die ärzte den verdacht hegen , dass sie wieder wasseransammlungen im kopf hat.außerdem bekam sie ein kernspinn von der wirbelsäule und den rippen gemacht.morgen früh ist wohl chefvisite da werde ich dann die befunde erfahren.sie ist im moment mehr wie mein 6.kind als meine schwester.sie verlässt sich voll und ganz auf mich und ich bin auch rund um die uhr für sie da , was mit meiner großen familie nicht immer leicht ist.zum glück habe ich ganz tolle kinder und einen wundervollen mann die voll und ganz hinter mir stehen.schließlich haben sie meine krankheit auch miterlebt und wissen was es heißt gebraucht zu werden.heute ist wieder eine der nächte in denen ich nicht schlafen kann .nicht weil ich nicht müde bin.im gegenteil.mir gehen einfach so viele dinge durch den kopf.ich würde mir so seht wünschen meine schwester würde ihre situation akzeptieren und offen darüber reden können.ich denke einfach dann wäre es doch auch leichter für sie.oder was meint ihr?es müsste doch noch soviel geregelt werden.allein wegen ihres sohnes.ich weiß einfach nicht mehr weiter.liebe grüße an alle und vielleicht hat ja jemand einen guten ratschlag für mich HEIKE

[Bonny]

Hallo ihr lieben,

über die suchfunktion bin ich hier bei euch gelandet und muss euch allen hier jetzt einfach mal sagen/schreiben,wie sehr ich euch und eure familien für eure stärke und hilfe bewundere.
Ich stelle es mir unglaublich schwer vor,mit der gewissheit leben zu müssen,den lieben angehörigen vielleicht bald schon nicht mehr bei sich zu wissen.

Ich selbst wurde vor gut 2 jahren wegen atemnot ins krankenhaus gebracht und wurde noch am gleichen tag ins koma gelegt und über eine woche über einen luftröhrenschnitt künstlich beatmet.Meine diagnose (lymphknotenkrebs ausgangstumor 11 cm hinter dem brustbein und weitere im ganzen körper verteilt) erfuhr ich erst viel später,weil ich durch die vielen medikamente vorher dazu gar nicht in der lage war.Vielleicht wollte man mich auch schonen...
Jetzt im nachhinein muss ich sagen,das war richtig so.Ich hatte nämlich während meines 3-monatigen aufenthalts im KH nicht einmal die befürchtung,das ich es nicht schaffen könnte.Dieses wissen hat mir sehr viel,wenn nicht sogar alle kraft gegeben.
Ich bekam eine sehr starke chemo+stammzelltransplantation und mir ging es ziemlich schlecht.Zum damaligen zeitpunkt (erfuhr ich später) hieß es zunächst 20 prozentige chance zu überleben,später 50.

Als ich dann später langsam wieder auf die beine kam (hatte nach der therapie 39 kg) begann ich zu lesen und schwupps bekam ich ängste.
Erst da realiesierte ich,wie knapp alles war.Ich habe dann angefangen zu lesen und viel in meinem leben verändert.Nicht weil mir die bücher das empfahlen,sondern gesehen habe,wo meine defizite waren (falsche ernährung zu wenig pausen,zu viel stress...)

Inzwischen habe ich ein ausgewogenes verhältnis zwischen arbeit und erholung und das meiste habe ich dem buch "Prognose Hoffnung" von Bernie Siegel zu verdanken.

Dort steht auch drin,das man z.b dem patienten möglichst nicht die prognosen mitteilen sollte.Sicher ist das von fall zu fall zu entscheiden,weil ja auch,wie ich gelesen habe,einiges zu regeln ist.
Als ich im koma lag,kam auf anraten der klinik eine rechtsanwältin ins KH und dort wurde dann eine verfügung aufgesetzt und ich wurde auf grund meines zustandes entmündigt und meine eltern erhielten alle rechte für meine angelegenheiten,auch das sorgerecht für meine 3 kinder.
Später,als es mir besser ging,kam diese anwältin an mein bett,erklärte mir alles und es wurde rückgängig gemacht.Da war ich mir 100%-ig sicher...ich werde gesund.

Was ich damit sagen will ist,das man wirklich sehr sensibel mit dem mitteilen der prognosen sein sollte.Auch wenn der betroffene es weiß und seine fam.schonen will.Hätte mir jemand damals mitgeteilt:du deine chance ist 20%...ich weiß nicht,ob ich diese ganze kraft gehabt hätte.Um es auf den punkt zu bringen...ich wollte eigentlich immer nur gutes hören.

Ich hab hier mal eine leseprobe aus dem buch von Bernie Siegel.Zitat:Bernie Siegel, Facharzt für Chirurgie und Kinderchirurgie, erzählt, wie er den Umgang mit seinen Patienten von Grund auf geändert hat. Er berichtet von spektakulären Heilerfolgen selbst bei Schwerkranken und zeigt auf, welche Faktoren den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen.

Ach ja und ich bekomme kein geld für die empfehlung Ich möchte euch nur mut machen und hoffen,das ihr euch und euren angehörigen mit dem wissen helfen könnt.
LESEPROBE

Ich wünsche euch und euren familien weiterhin viel kraft und auch erholung...ihr dürft euch dabei nicht selbst vergessen,auch wenn es sich viel leichter schreibt,als es umzusetzen.Setzt euch am besten in die frühlingssonne und lest dieses wunderbare buch,ich bin sicher,es hilft euch sehr.

Viele grüße
bonny