Meine Mutter hat krebs

[nessie]

Lieber Thomas,
bevor ihr umstellt, tu mir und euch bitte den Gefallen und fragt den Arzt im UKE. Fragt bitte ganz deutlich, ob sie euch nur Hoffnung auf eine OP machen wollten oder ob diese Option der OP wirklich gegeben ist. Es ist leider wirklich so, dass die Chemo mit Erbitox dann eure letzte Option wäre. Solange die jetzige wirkt, könntet ihr ein unüberschaubares Risiko eingehen. Ich möchte euch die Hoffnung nicht nehmen, aber euer Onkologe sieht scheinbar keine OP Möglichkeit. Da habe ihr nun wieder mal zwei verschiedene Meinungen. Vielleicht schickt ihr die Unterlagen auch mal ganz neutral an die Charite. Ihr müsst da ja nicht selber erscheinen, aber ihr könnt dort ein Zweitgutachten bekommen. Ich bin bei den Entscheidungen meiner Eltern leider nie so eingebunden worden wie du. Du hast die Möglichkeit mitzuhelfen und sie lassen dich auch. Du weißt selber ganz genau wie groß das Risiko einer Umstellung ist. Bei meinem Papa waren die Metas nach dem ersten Zyklos mit Erbitox kleiner geworden. Dann gleichbleibend und den Rest kennst du ja. Es gab leider einfach kein Medikament mehr, was man meinem Vater noch geben könnte. wir konnten es nicht fassen, wollten es nicht glauben. Es ging ihm gut und er ist zum Sterben nach Hause geschickt worden. Du kriegst dann nur zu hören, sie können doch noch viel für ihren Vater tun. Sein sie einfach für ihn da. Es geht jetzt schnell. Und es ging schnell. Wir hätten alles getan, aber wir konnten nur noch zuschaun.
Wir haben bis zuletzt Hoffnung gehabt.
Zu Beginn der Chemobehandlung haben sie meinem Vater sogar gesagt,dass eine Lebertransplantation in Frage käme. Du weißt genau, dass diese Aussage quatsch ist.Je nach dem wie die Chemo anschlägt käme zu einem späteren Zeitpunkt auch eine OP in Frage und auch diese Aussage galt nur dem Mutmachen. Denn bei meinem Vater stand nie eine OP zur Diskussion.. Zu stark ausgeprägt war der Krebs auf der Leber und dann halt auch beide Leberlappen.Ich möcht einfach nur, dass du deine Mutter so lange bei dir hast, wie es irgendwie geht. Ist die Aussage einer OP nur Hoffnungmache, oder besteht sie wirklich ? Holt euch eine zweite Meinung. Hoffentlich habt ihr dann nicht drei verschiedene Meinungen. Habt ihr überlegt, was ihr macht, wenn deine Mutter für Erbitox nicht in Frage kommt ?
Es ist echt gemein, ich weiß, aber ich möcht dir echt helfen.
Mein Vater war nach der OP mit einem im Zimmer, bei dem war der Krebs viel weiter ausgebrochen. Darm Magen Leber war angegriffen. Ihm geht es noch gut. Er hat sich nicht daran gehalten, dass Heilpraktiker Behandlungen kontraprodukiv sei. Er geht zum Heilpraktiker und macht Chemo und es geht ihm gut.
Ich will damit auch nur sagen, dass ich auch jetzt noch nicht nachvollziehen kann, warum man den Heilpraktiker bei meinem Vater so verteufelt hat. Es ihm augeredet hat. Als es keine Medizin mehr für meinem Vater gab, hat der Onkologe ihm Mistel verschrieben. Unglaublich oder ???
Sich auf ein oder zwei Meinungen zu verlassen, kann heutzutage leider tödlich sein. Nach dem was du geschrieben hast, wüsste ich an deiner Stelle gar nicht mehr, was ich noch denken soll. Aber die Aussage des jetzt behandelnden Onkologen allein in Frage zu stellen, könnte ein Fehler sein. Vielleicht ist die Aussage des UKE mit der OP ein Fehler. Eins von beiden kann nur stimmen. Holt euch noch eine Meinung !!!

Lieben Gruß

Nessie

Hallo Nessie,

meine Eltern sind leider nicht für Zweitgutachten zu haben. Ich habe auch versucht, sie zu bewegen nochmal eine anderen Onkologen Prof. Klapdor aufzusuchen, aber nichts zu machen. Ich bin mir im Moment auch sehr unsicher, aber wir können ja auch nicht immer hin und her mit unseren Entscheidungen. Ich habe meiner Mutter gesagt, dass ich die Chance auf eine Op nur dann sehe wenn sie jetzt umstellt und von dieser Aussage stehe ich auch, wofür sich meine Mutter dann entscheidet bleibt am Ende ihr überlassen. Ich weis auch nicht mehr was wir machen sollen, aber ich kann nachdem meine Mutter sich jetzt entschieden hat und auch mein Vater sehr dahinter steht auch nicht versuchen alles wieder umzuwerfen. Ich habe ihr gesagt das die Chance auf eine Op sehr gering ist und danach auch keine Garantie besteht das die Metastasen nicht wieder kommen.Aber meine Mutter glaubt an diese Op ganz fest und will alles versuchen damit es dazu kommt. Vielleicht ist es auch ein Fehler das ich mich da zu sehr einbinde und nicht zu meinen Eltern sage, macht was die Ärzte euch raten. Aber ich kann mir nicht vorstellen, das uns der Prof im UKE falsche Hoffunungen gemacht hat , er wollte beim letzten besuch ja operieren und hatte auch schon die Anordnung an seinen Assistenzarzt gegeben meine Mutter für den nächsten Tag stationär aufzunehmen um die Notwendigen Untersuchungen durchzuführen, erst als er davon sprach das es eine sehr Risikoreiche Op ist, habe wir das alles wieder über den Haufen geworfen,da es für meine Mutter ein zu großes Risiko war.

[nessie]

Lieber Thomas,
es tut mir leid, wenn ich jetzt noch mehr Ängste geschürrt habe. Ich möchte auch nicht an Deiner Stelle sein. Man hat sicher das Gefühl, egal was man macht, es könnte verkehrt sein.
Ich drücke euch beide Daumen, dass die Entscheidung die Richtige ist !

Alles Liebe

Nessie

Hallo,

habe mit meiner Mutter nochmal gesprochen, dass Problem ist das meine Mutter das alles nicht mehr richtig aufnehmen kann. Sie will die Chemo umstellen, damit es vielleicht soweit wirken kann das ein Möglichkeit auf eine Op besteht, gleichzeitig möchte sie aber nicht das Risiko eingehen das sie nach kurzer Zeit vielleicht austherapiert ist. Ich habe ihr gesagt das es keine Zwischenlösung gibt und sie muss sich für das ein oder andere Entscheidung. Daraufhin meinte mein Vater ich soll das entscheiden, ich habe meinen Eltern gesagt das ich eine solche schwere Entscheidung nicht treffen kann und will. Ich kann mich zwar über das Internet gut informieren, aber ich bin kein Arzt und letztendlich muss meine Mutter diese Entscheidung alleine treffen. Der Arzt hat uns ja den Vorschlag gemacht das Irinocetan gegen Oxiliplatin auszutaschen, dieses wäre dann vielleicht die Zwischenlösung die meine Mutter wünscht, obwohl ich nicht glaube das diese Umstellung den gewünschten Erfolg bringt.

[nessie]

Lieber Thomas,
du kannst die Entscheidung auf gar keinen Fall treffen. Du sagtest, dass das UKE operieren würde, diese OP aber mit einem großen Risiko behaftet ist. Soweit ich weiß, ist es immer eine Risiko OP. Wenn also operieren, warum nicht jetzt und mit Risiko. Eine OP ohne großes Risiko wird es bei deiner Mutter nicht geben. Die Metastasen werden sich auch mit neuer Chemo nicht auflösen. Vielleicht, aber auch nur vielleicht werden sie um so viel kleiner, dass das Risiko nicht mehr ganz so groß ist. Es wird aber immer eine Risiko OP bleiben.
Die Chemo umzustellen, obwohl sie wirkt, ist ein genauso großes Risiko. Es verringert einfach die Lebenserwartung.
Mein Papa hätte jedes Risiko auf sich genommen, wenn es darum gegangen wäre, vielleicht wieder gesund zu werden, oder ein wenig länger zu leben.

Es ist eine verflucht schwere Entscheidung. Ich möcht sie nicht treffen. Auf der einen Seite siehst du deine Mama, wie es ihr unter der Chemo noch relativ gut geht und auf der anderen Seite eine Risiko OP. Dennoch kann ich jetzt auch nur von meinem Papa sprechen. Es kam der Zeitpunkt, nach ca. 2 1/2 Jahren, da sagten die Ärzte : Wir können nichts mehr tun. Es ging ihm zu diesem Zeitpunkt wirklich gut und er hatte Zukunftspläne. Er wurde einfach zum Sterben nach Hause geschickt. Solange die Metastasen operabel sind, habt ihr noch eine kleine Chance. Was ( ich hoffe es nicht ) ist, wenn bei der nächsten Untersuchung ein Wachstum festgestellt wurde. Dann ist alles vorbei. Ihr könnt nicht mehr entscheiden, ob OP oder nicht. Dann wurde euch die Entscheidung abgenommen.

Überlegt bitte ganz genau was ihr macht.

Lieben Gruß

Nessie

Hallo Nessie,

du hast recht wenn du sagst, eine Leber Op ist immer ein Risiko. Aber das Risiko ist größer je weniger gesunde Lebermasse nach so einer Op übrig bleibt. Beim damaligen Besuch würde die Lebermasse so gering sein, dass es vielleicht eine 50/50 Chance wäre, mit dieser Lebermasse weiter zu leben. Wir hatte damals noch Hoffnung das die Metas vielleicht noch ein wenig weiter zurückgehen und dann das Risiko nicht ganz so groß ist, obwohl natürlich auch noch vorhanden. Leider hat sich seit dem die Tumormasse nicht weiter verkleinert und wird sich so wie es aussieht auch nicht mehr weiter verkleinern. Das Problem ist das meine Mutter solche Entscheidungen, was ja auch verständlich ist, nicht mehr treffen kann. Sie hat jeden Tag andere Gedanken, was ihre Behandlung betrifft. Die wechseln fast täglich mit Risiko eingehen und wir lassen es so die Metas wachsen ja nicht weiter. Meine Mutter ist total hilflos und kann sich diesbezüglich auf meinen Vater überhaupt nicht verlassen, da er sich psychisch total angeschlagen ist und sich auch in diese Krankheit ergibt. So wie ich es aus den Beiträgen über deinen Vater ersehen konnte war dein Vater eine starke Persönlichkeit die ganz rational mit seiner Krankheit umgehen konnte, bei meiner Mutter ist es nicht so. Meine Mutter hat heute dem Onkologen klar erklärt, dass sie nicht Palliativ behandelt werden möchte, sondern das er sie so therapieren soll das die Tumormasse sich weiter verkleinert. Der Onkologe war daraufhin sehr wortkarg und hat sich dann auch nicht weiter geäußert. Beim letzten Zyklus wurde bei meiner Mutter kein Tumormarker kontrolliert, wir haben diesmal darauf bestanden das dieses weiter kontrolliert wird. Es hat sich nun heute herausgestellt das der Tumormarker auf 53 gestiegen ist, genau so wie ich es befürchtet habe. Das ist für mich ein klares Zeichen das die jetzige Chemo ihre Wirkung verliert. Der Onkologe meinte er hält nichts von Tumormarkern und er möchte diese in Zukunft auch nicht mehr kontrollieren. Darüber bin ich verständlicherweise sehr sauer, ich habe das Gefühl das es dem Onkologen nicht passt das wir uns so aktiv in die Behandlung meiner Mutter einmischen. Meine Mutter bekommt jetzt, anstatt des Irinocetan Oxiliplatin, aber auch nur weil meine Eltern darauf bestanden haben. Die Hoffnung auf eine Op habe ich nun auch fast vollständig verloren, vielleicht war sie auch nie im Bereich des möglichen und wurde vom UKE auch nur schöngeredet. Vielleicht sollte man sich damit endlich abfinden auch wenn es schwer fällt. Ich persönlich würde mir noch andere Meinungen einholen seitens der Onkologie oder Chirurgie, aber meine Eltern wollten dieses nicht, sie haben Angst das die jetzigen Ärzte sich dann hintergangen füllen und sie dann nicht weiterbehandeln

[nessie]

Lieber Thomas,
sehr gut kann ich nachvollziehen, was in dir vorgeht. Du kannst eigentlich nur danebenstehen und da sein. So wie ich auch. Die Chemo umzustellen war denke ich richtig. Wie sie wirkt, steht leider in den Sternen. So wie auch der weitere Verlauf in den Sternen steht.
Ihr dürft nur nicht die Hoffnung verlieren. Ich denke, dass ein Anstieg des Tumormarkers nur deutlich macht, wie unwahrscheinlich eine OP in nächster Zukunft sein wird. Bzw. ob sie überhaupt jemals möglich sein wird.
Ich habe es immer als Problem emfunden, dass mein Vater der Ansicht war, er könne sein Leben lang Chemo bekommen. Das ist leider definitiv nicht der Fall. Es ist sicher von Mensch zu Mensch unterschiedlich, wie lange man Chemo bekommen kann, aber mein Vater hat sie schon sehr sehr lange bekommen.
Auf der anderen Seite hat er nur durch die Chemo Lebenswillen gehabt und ich habe mich nicht getraut zu sagen, dass es nur eine Frage der Zeit ist, bis keine _Chemo mehr gemacht werden kann, weil einfach das Blutbild kaputt ist, oder eine Chemo einfach keinerlei Wirkung, sondern nur noch Nebenwirkungen hat.
Für meinen Papa war es sicher auch besser so, denn er hatte nie die Chance auf OP.
50/50 ist echt ein riesen Risiko. Will man dieses Risiko eingehen, wo es deiner Mutter doch noch gut geht. Mit dem Gedanken die OP könne schiefgehen und sie verlieren ? Oder die OP alleine reichte nicht und es treten woanders Metastasen auf ? Da kann die Psyche noch so sehr angegriffen sein, wie soll man denn da eine Entscheidung treffen ?
Egal was man tut, die Wahrscheinlichkeit, dass diese Entscheidung falsch sein könnte ist riesig !!!
Wir in unserer Vogelperspektive sind doch eigentlich gar nicht in der Lage die richtige Entscheidung zu treffen. Selbst die Ärzte können es in diesem Fall nicht. Woher sollen wir es denn können ? Wir können doch nur darauf vertrauen, dass die Ärzte alles tun, was in ihrer Macht steht. Und vielleicht auch darauf Vertrauen und nicht alles in Frage zu stellen. Man kann sich Sicherheit durch ein Zweitgutachten einholen und dann sind wir auch ein Stück weit sicherer, aber wir können unsere Angehörigen dazu nicht zwingen. Wenn sie das nicht wollen, müssen wir es respektieren und Vertrauen haben.
Ich wünsche dir viel viel Kraft und nur richtige Entscheidungen.

Lieben Gruß Nessie