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#1
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Lieber Thomas,
es tut mir leid, wenn ich jetzt noch mehr Ängste geschürrt habe. Ich möchte auch nicht an Deiner Stelle sein. Man hat sicher das Gefühl, egal was man macht, es könnte verkehrt sein. Ich drücke euch beide Daumen, dass die Entscheidung die Richtige ist ! Alles Liebe Nessie |
#2
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Hallo,
habe mit meiner Mutter nochmal gesprochen, dass Problem ist das meine Mutter das alles nicht mehr richtig aufnehmen kann. Sie will die Chemo umstellen, damit es vielleicht soweit wirken kann das ein Möglichkeit auf eine Op besteht, gleichzeitig möchte sie aber nicht das Risiko eingehen das sie nach kurzer Zeit vielleicht austherapiert ist. Ich habe ihr gesagt das es keine Zwischenlösung gibt und sie muss sich für das ein oder andere Entscheidung. Daraufhin meinte mein Vater ich soll das entscheiden, ich habe meinen Eltern gesagt das ich eine solche schwere Entscheidung nicht treffen kann und will. Ich kann mich zwar über das Internet gut informieren, aber ich bin kein Arzt und letztendlich muss meine Mutter diese Entscheidung alleine treffen. Der Arzt hat uns ja den Vorschlag gemacht das Irinocetan gegen Oxiliplatin auszutaschen, dieses wäre dann vielleicht die Zwischenlösung die meine Mutter wünscht, obwohl ich nicht glaube das diese Umstellung den gewünschten Erfolg bringt. |
#3
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Lieber Thomas,
du kannst die Entscheidung auf gar keinen Fall treffen. Du sagtest, dass das UKE operieren würde, diese OP aber mit einem großen Risiko behaftet ist. Soweit ich weiß, ist es immer eine Risiko OP. Wenn also operieren, warum nicht jetzt und mit Risiko. Eine OP ohne großes Risiko wird es bei deiner Mutter nicht geben. Die Metastasen werden sich auch mit neuer Chemo nicht auflösen. Vielleicht, aber auch nur vielleicht werden sie um so viel kleiner, dass das Risiko nicht mehr ganz so groß ist. Es wird aber immer eine Risiko OP bleiben. Die Chemo umzustellen, obwohl sie wirkt, ist ein genauso großes Risiko. Es verringert einfach die Lebenserwartung. Mein Papa hätte jedes Risiko auf sich genommen, wenn es darum gegangen wäre, vielleicht wieder gesund zu werden, oder ein wenig länger zu leben. Es ist eine verflucht schwere Entscheidung. Ich möcht sie nicht treffen. Auf der einen Seite siehst du deine Mama, wie es ihr unter der Chemo noch relativ gut geht und auf der anderen Seite eine Risiko OP. Dennoch kann ich jetzt auch nur von meinem Papa sprechen. Es kam der Zeitpunkt, nach ca. 2 1/2 Jahren, da sagten die Ärzte : Wir können nichts mehr tun. Es ging ihm zu diesem Zeitpunkt wirklich gut und er hatte Zukunftspläne. Er wurde einfach zum Sterben nach Hause geschickt. Solange die Metastasen operabel sind, habt ihr noch eine kleine Chance. Was ( ich hoffe es nicht ) ist, wenn bei der nächsten Untersuchung ein Wachstum festgestellt wurde. Dann ist alles vorbei. Ihr könnt nicht mehr entscheiden, ob OP oder nicht. Dann wurde euch die Entscheidung abgenommen. Überlegt bitte ganz genau was ihr macht. Lieben Gruß Nessie |
#4
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Hallo Nessie,
du hast recht wenn du sagst, eine Leber Op ist immer ein Risiko. Aber das Risiko ist größer je weniger gesunde Lebermasse nach so einer Op übrig bleibt. Beim damaligen Besuch würde die Lebermasse so gering sein, dass es vielleicht eine 50/50 Chance wäre, mit dieser Lebermasse weiter zu leben. Wir hatte damals noch Hoffnung das die Metas vielleicht noch ein wenig weiter zurückgehen und dann das Risiko nicht ganz so groß ist, obwohl natürlich auch noch vorhanden. Leider hat sich seit dem die Tumormasse nicht weiter verkleinert und wird sich so wie es aussieht auch nicht mehr weiter verkleinern. Das Problem ist das meine Mutter solche Entscheidungen, was ja auch verständlich ist, nicht mehr treffen kann. Sie hat jeden Tag andere Gedanken, was ihre Behandlung betrifft. Die wechseln fast täglich mit Risiko eingehen und wir lassen es so die Metas wachsen ja nicht weiter. Meine Mutter ist total hilflos und kann sich diesbezüglich auf meinen Vater überhaupt nicht verlassen, da er sich psychisch total angeschlagen ist und sich auch in diese Krankheit ergibt. So wie ich es aus den Beiträgen über deinen Vater ersehen konnte war dein Vater eine starke Persönlichkeit die ganz rational mit seiner Krankheit umgehen konnte, bei meiner Mutter ist es nicht so. Meine Mutter hat heute dem Onkologen klar erklärt, dass sie nicht Palliativ behandelt werden möchte, sondern das er sie so therapieren soll das die Tumormasse sich weiter verkleinert. Der Onkologe war daraufhin sehr wortkarg und hat sich dann auch nicht weiter geäußert. Beim letzten Zyklus wurde bei meiner Mutter kein Tumormarker kontrolliert, wir haben diesmal darauf bestanden das dieses weiter kontrolliert wird. Es hat sich nun heute herausgestellt das der Tumormarker auf 53 gestiegen ist, genau so wie ich es befürchtet habe. Das ist für mich ein klares Zeichen das die jetzige Chemo ihre Wirkung verliert. Der Onkologe meinte er hält nichts von Tumormarkern und er möchte diese in Zukunft auch nicht mehr kontrollieren. Darüber bin ich verständlicherweise sehr sauer, ich habe das Gefühl das es dem Onkologen nicht passt das wir uns so aktiv in die Behandlung meiner Mutter einmischen. Meine Mutter bekommt jetzt, anstatt des Irinocetan Oxiliplatin, aber auch nur weil meine Eltern darauf bestanden haben. Die Hoffnung auf eine Op habe ich nun auch fast vollständig verloren, vielleicht war sie auch nie im Bereich des möglichen und wurde vom UKE auch nur schöngeredet. Vielleicht sollte man sich damit endlich abfinden auch wenn es schwer fällt. Ich persönlich würde mir noch andere Meinungen einholen seitens der Onkologie oder Chirurgie, aber meine Eltern wollten dieses nicht, sie haben Angst das die jetzigen Ärzte sich dann hintergangen füllen und sie dann nicht weiterbehandeln |
#5
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Lieber Thomas,
sehr gut kann ich nachvollziehen, was in dir vorgeht. Du kannst eigentlich nur danebenstehen und da sein. So wie ich auch. Die Chemo umzustellen war denke ich richtig. Wie sie wirkt, steht leider in den Sternen. So wie auch der weitere Verlauf in den Sternen steht. Ihr dürft nur nicht die Hoffnung verlieren. Ich denke, dass ein Anstieg des Tumormarkers nur deutlich macht, wie unwahrscheinlich eine OP in nächster Zukunft sein wird. Bzw. ob sie überhaupt jemals möglich sein wird. Ich habe es immer als Problem emfunden, dass mein Vater der Ansicht war, er könne sein Leben lang Chemo bekommen. Das ist leider definitiv nicht der Fall. Es ist sicher von Mensch zu Mensch unterschiedlich, wie lange man Chemo bekommen kann, aber mein Vater hat sie schon sehr sehr lange bekommen. Auf der anderen Seite hat er nur durch die Chemo Lebenswillen gehabt und ich habe mich nicht getraut zu sagen, dass es nur eine Frage der Zeit ist, bis keine _Chemo mehr gemacht werden kann, weil einfach das Blutbild kaputt ist, oder eine Chemo einfach keinerlei Wirkung, sondern nur noch Nebenwirkungen hat. Für meinen Papa war es sicher auch besser so, denn er hatte nie die Chance auf OP. 50/50 ist echt ein riesen Risiko. Will man dieses Risiko eingehen, wo es deiner Mutter doch noch gut geht. Mit dem Gedanken die OP könne schiefgehen und sie verlieren ? Oder die OP alleine reichte nicht und es treten woanders Metastasen auf ? Da kann die Psyche noch so sehr angegriffen sein, wie soll man denn da eine Entscheidung treffen ? Egal was man tut, die Wahrscheinlichkeit, dass diese Entscheidung falsch sein könnte ist riesig !!! Wir in unserer Vogelperspektive sind doch eigentlich gar nicht in der Lage die richtige Entscheidung zu treffen. Selbst die Ärzte können es in diesem Fall nicht. Woher sollen wir es denn können ? Wir können doch nur darauf vertrauen, dass die Ärzte alles tun, was in ihrer Macht steht. Und vielleicht auch darauf Vertrauen und nicht alles in Frage zu stellen. Man kann sich Sicherheit durch ein Zweitgutachten einholen und dann sind wir auch ein Stück weit sicherer, aber wir können unsere Angehörigen dazu nicht zwingen. Wenn sie das nicht wollen, müssen wir es respektieren und Vertrauen haben. Ich wünsche dir viel viel Kraft und nur richtige Entscheidungen. Lieben Gruß Nessie |
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