Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Sydney88]

Liebe Andrea,
ich habe deinen Eintrag gelesen und wollte dir mitteilen dass mein Vater ebenfalls an einem Glioblastom erkrankt ist. Die Diagnose ist nun beinahe 2 Jahre her. Meine Mutter hat sich genauso wie du nach Studien erkundigt!
In Berlin gibt es eine Mäuse-Studie, da wurden schon viele Mäuse von dem Glioblstom geheilt. Die Studie ist fast auf dem Level, dass sie veröffentlicht werden kann. Der Tumor meines Vaters war leider nicht dafür geeignet.
Ansonsten haben wir uns auch für die Misteltherapie und die Hyperthermie entschieden. Chemotherapie haben wir abgesetzt, wie hoffen auf ,,natürlichere'' Hilfsmittel.
Es gibt viel mehr Möglichkeiten eine Behandlung durchzuführen, doch nicht alle sind bekannt oder legalisiert.
An erster Stelle jedoch steht der Glaube und die Hoffnung an eine Heilung oder eine Besserung und genau das wünsche ich dir, Andrea, dass du nie die Hoffnung verlierst!
Liebe Grüße und alles Gute

[Conny47]

Hallo ihr Lieben,

schön Sani dass euer Fest so gut geklappt hat. Das Traurigsein gehört halt auch dazu zu so einem Abschied. Aber die neue Schule wird bestimmt auch spannend.
Wieso geht V. in einem anderen Bundesland in die Schule? Geht das so einfach?
Was macht ihr in den Sommerferien, wegfahren oder zuhause genießen?
Auf jeden Fall wünsche ich euch ganz viel Sonne und Spaß, die freie Zeit geht leider immer viel zu schnell um.

Hallo Benita, alles klar bei euch, denke schon sonst hättest du dich bestimmt mal gemeldet. Bei uns ist auch alles im grünen Bereich. Manchmal denke ich, was hat die Ärztin da eigentlich erzählt vor 6 Wochen. Aber es war wirklich so, dass man meinen konnte, jetzt geht es nur noch abwärts, aber es ging gottseidank wieder aufwärts und im Moment hat E. fast keine Ausfallerscheinungen mehr. Natürlich weiß ich, dass das auch trügerisch sein kann und morgen wieder anders aussehen kann, aber im Moment ist es einfach nur schön. Morgen müssen wir in Frankfurt anrufen wegen der Chemo die ab Montag wieder stationär starten soll. Heute war Blutabnahme und ich denke so wie er im Moment drauf ist, wird die Chemo auch anfangen.
Gerade ist E. mit seinem Freund nach Frankfurt zum Fußball Argentienen-Holland gefahren, haben sie auch Karten. Ich bin richtig glücklich dass das alles geklappt hat und er mit kann. Mal sehen was sie erzählen.

Hallo Lothar, bei euch auch alles ok? Man hört gar nichts mehr von euch. Aber ich denke mal du genießt die gute Zeit mit deiner Frau.

Ich wünsch euch allen weiterhin viel Sonne (vielleicht nicht soooo heiß).

Liebe Grüße Conny.

[Conny47]

Liebe Andrea,
ich kann nur unterstreichen was Sani schreibt. Es ist eine Achterbahn der Gefühle aber ihr werdet das schaffen! Das dein Freund darüber nicht reden will und auch kein Interesse an Studien hat ist vielleicht seine Art damit fertig zu werden. Bei meinem Mann war es ähnlich. Er hat bis heute noch nie richtig mit mir über seine Krankheit geredet, geschweige denn sich richtig darüber informiert. Er will es einfach nicht wissen, vielleicht nach dem Motto was ich nicht weiß kann auch nicht sein. Für mich ist das auch oft schwer zu verstehen, aber ich muss es so akzeptieren wie es ist. Wir haben jetzt die letzten 2 Jahre immer wieder Tiefschläge einstecken müssen, aber wir haben diese 2 Jahre auch intensiv genutzt um viel miteinander zu machen, ohne aber in die Zukunft zu planen. Wir haben trotz allem noch wunderschöne Urlaubstage verbracht und die Erinnerung an die schöne Zeit kann einem gottseidank niemand nehmen. Vielleicht ist es auch dir richtige Einstellung, nicht soviel wissen und nur einfach leben.

Ich wünsch euch ganz viel Kraft.

Liebe Grüße Cony

[Conny47]

Hallo

sehe gerade, dass wir alle online sind.
Ich umarm euch alle und wünsch euch einen schönen Abend.

Liebe Grüße Conny

[Sani]

Hallo conny,ja,grad war Lothar auch hier,ich sah es unten bei den "Beobachtern".Also,danke für die Grüsse,morgen mehr,hoffe,es wird heut nacht etwas besser mit der Schwüle in den Zimmern und wir können alle fest schlafen,ich wünsch es euch,Susanne

[Benita]

Hallöchen Ihr alle,

ich freue mich, dass im Moment alles gut läuft und genieße den Sommer.
Ich wünsch euch auch einen schönen Abend.

Liebe Grüße Benita

[Lothar62]

Hallo ihr Lieben

Ich freu mich für euch alle dass zur Zeit soweit alles in Ordnung ist und wir die ruhige Phase alle ein wenig genießen können,und auch wieder Kraft zu tanken.
Wir wollen am Wochenende mal für ein paar Stunden mit Bekannten ins Schwimmbad,wenn das Wetter mitspielt? das ist mal ne nette abwechslung.

Liebe Grüße Lothar

[Conny47]

Hallo,

wollt mich mal wieder bei euch melden. Nach einem sehr schönen Wochenende war E. jetzt drei Tage in der Klinik zur Chemo. Heute konnte ich ihn wieder nach Hause holen. Diesmal hat er die Chemo besser vertragen und es geht ihm gut.
Ob alles was genutzt hat und weitere Chemos folgen werden wir dann beim nächsten MRT am 02.08. sehen. Jetzt heißt es wieder abwarten und dass zermürbt mich zur Zeit etwas. Ich bin unheimlich glücklich dass es ihm im Moment so gut geht, hab dann aber auch immer wieder diese Angst, vielleicht ist es die Ruhe vor dem Sturm. Aber wenn, ändern kann man ja doch nichts.
Zur Zeit fängt auch wieder der Stress in der Schule an (jedes Jahr so vor den Ferien - Lehrer und Kinder werden von Tag zu Tag gereizter), ich bin auch froh wenn es Ferien gibt, dann noch eine Woche arbeiten und dann hab ich vier Wochen frei. Morgen früh kommt das 1. Mal ein Mitarbeiter vom Pflegeverein und guckt vormittags nach meinen Mann, ob alles ok ist. Da ist man dann doch nicht so nervös auf der Arbeit, wenn man weiß es kommt zwischendurch noch mal jemand.

So, jetzt wünsch ich euch einen schönen Abend und am Freitag ein hoffentlich siegreiches Spiel der deutschen Mannschaft.

Liebe Grüße Conny

[Benita]

Hallo Conny,

das hört sich doch gut an. Ich drücke dir die Daumen, dass sich sein Zustand noch lange so hält. Bei uns ist soweit alles ok. Nur ist am Freitag ein guter Bekannter seinem Darmkrebs erlegen. Das hat meinen Mann vollkommen runtergezogen. Wir wußten schon ein paar Tage, dass es ihm schlecht geht und man konnte ihm wirklich nur wünschen, dass er die Erde verlassen darf, doch ich spürte förmlich, wie die Angst in meinem Mann hochkam.
Da er nicht viel schaffen kann und somit die Ablenkung fehlt, hat er viel Zeit zu grübeln. Und mir fällt nicht mehr viel ein, wie ich ihm die Angst nehmen kann. Am Mittwoch haben wir MRT-Termin. Ich hoffe, dass alles ok ist, vielleicht entspannt er sich dann wieder. Donnerstag hat er dann seinen ersten Kontrolltermin in der Neuroonkologie nach der OP. Ich denke, dass sie dann wohl mit der Chemo weitermachen werden.
Ansonsten genieße ich den Sommer, nutze jede Gelegenheit mich auf der
Terrasse zu sonnen und freue mich auf das Spiel am Dienstag.

Ich wünsche dir und natürlich auch den anderen eine wunderschöne Sommerwoche.

Liebe Grüße Benita

[Sani]

Hallo zusammen,da dacht ich,hol mal den Thread etwas nach obenund da warst du wahrlich auch da benita.Schön,wenn man zur gleichen Zeit online ist,fast so wie chaten.
Benita,dein Mann wird es verkraften,es schmerzt,ich vergleiche mich danach auch Tagelang und plane anders,aber,der Alltag ,die Macht der Gewohnheit nimmt diese Gedanken wieder weg,nur,vor der nächsten Kontrolle,die ja dann bei euch leider in diese traurige Zeit fällt,da ist man ja sowieso angespannt und die einzige Frage dreht sich um -was kommt jetzt--!Es ist wahnsinn und im moment bin auch ich in dieser was kommt wann Phase,hab morgen Nachsorge in der Uni-Klinik und da ich in der Langzeit-Studie bin,frag ich auch natürlich nach den Zeiten des stillstandes,bisher war es immer so,das diejenigen ,die vor mir stereotaktisch beh.worden sind eben auch den Stillstand hatten,aber,wie reagiere ich,wenn es nicht mehr der fall ist?Da siehst du,es kann sich keiner mit dem anderen vergleichen und trotzdem,bei einem positiven Bescheid macht manns und ansonsten trägt einen die schiere Angst.Zwei J.vor meiner Stereotaxie wurden zum erstenmal dort P.mit diesem Tumor so behandelt,also halt ich mich natürlich immer daran,wielange es dort "gutgeht",eigentlich Quatsch,ich kenn nciht das Alter der Mitpatienten,nicht deren sonstiges Leben und trotzdem wird immer verglichen werden.Es legt sich nach einigen Tagen wieder,aber zuerst,ja,das gäb gefühlsmäßig den Durchbruch bei den Achterbahn Erfindern.
So,ich wünsch euch nicht zuviel Hitze,ansonsten ist der Sommer einfach schön und erst der Fußball-Krimi,bin raus und rein gerannt.Wahnsinn,sich darüber so aufzuregen,aber auch schön!!
Morgen zum spiel müssen wir wiedr zu Hause sein,O-Ton Vanessa,sie fährt ja zu dieser Nachsoreg mit,kennt mittlerweile die Ärztin,die Umgebung und so machte s uns beiden hoffentlich irgendwann nicht soviel Angst,wenn ich mal stationär hin muss,also,uns allen ein schönes Spiel und danach viel Gelassenheit,Susanne

[Conny47]

Jetzt hat ich soviel geschrieben und auf einmal beim abschicken wars weg.

Also nochmal aufs neue - hoffentlich erfolgreich.

Gerade hatte ich vorhin gedacht, es ist so ruhig geworden in unserem Thread, mußt mal hören wie es den anderen hört und beim einschalten habe ich dann schon gesehen, auch ihr habt wohl ähnlich gedacht.

Liebe Benita, ich drück euch die Daumen für Mittwoch, ist bestimmt alles ok und dann wird es deinem Mann auch wieder bessergehen. Du weißt doch, die Anspannung vor so einem Termin steigt stündlch und wenn mann dann vorher noch so ein schlimmes Erlebnis hat, ist es verständlich wenn man Angst hat.
Liebe Sani, auch dir für morgen alles Gute und toi toi toi wird schon schiefgehen. Ich muss mich mal wieder bei dir bedanken, dass du uns immer alles so gut aus der Sicht der Betroffenen erklärst, manchen kann man doch nicht so nachvollziehen und versteht es dann besser.

Natürlich wird bei uns morgen auch Fußball geguckt. Wir haben doch tatsächlich auch ein Fähnchen am Auto und eine auf dem Balkon. Ich find es toll, vor allem dass so viele junge Menschen so begeistert sind und alles bis jetzt doch gottseidank einigermaßen friedlich abläuft. Ich freu mich morgen auch auf ein hoffentlich spannendes Spiel und WIR Werden natürlich gewinnen.

Also, laßt euch mal drücken - ich denk an euch

Liebe Grüße Conny

[zembi]

Hallo zusammen, habe immer mal kurz reingeschaut, aber hatte nie viel Zeit.Zuerst einmal Danke für die netten Worte. Ihr wisst sicher, wovon Ihr redet und ich denke, ich werde auch lernen mit dieser Krankheit umzugehen. Im Moment durchforste ich das Internet nach Studien, bin nur noch nicht sehr erfolgreich damit. Außerdem muß ich gerade wieder arbeiten und unser Häuschen fertig einrichten, da M. gerade ins Krankenhaus musste als wir mitten im Umzug waren. Aber langsam wirds und außerdem hab ich bald Urlaub. Liebe Sani, auch ich drück Dir ganz fest die Daumen, daß alles gut ist. Hoffe, daß Du morgen abend entspannt das Fußballspiel anschauen kannst.
Liebe Benita, ich wünsche Euch für Mittwoch alles alles Gute und dass die Zeit bis zum Termin schnell vorbei geht.
Liebe Conni, Euch kann ich nur wünschen, dass es Euch noch lange so gut geht wie jetzt.
Werde jetzt langsam mal ins Bett gehen, bis bald,
Andrea

[Conny47]

Hallo Benita, hallo Sani,

wie sind die Untersuchungen gelaufen? Alles ok.Ihr könnt ja mal berichten wenn ihr wollt.

Liebe Grüße Conny

[Benita]

Hallo Conny, hallo Sani,

ich glaube, ich habe nicht so gute Nachrichten. Der Radiologe brauchte nach der Untersuchung satte 40 Minuten, um die Bilder auszuwerten und den Bericht zu schreiben. Mein Herz schlug von Minute zu Minute wilder und ich dachte, dass ich gleich umkippe. Er hat uns dann eröffnet, dass sich im Stammhirn, im Kleinhirn und was weiß ich noch an welchen Stellen Kontrastmittel angereicherte Bereiche finden. Wie immer, tippt er auf Tumorgewebe. Will aber auch Blutabbauprodukte nicht ausschließen, die allerdings nur im Bereich der letzten OP. Mir hat es den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich sitze im Moment im Büro (muss arbeiten bis 23.00 Uhr) und bin wie betäubt. Morgen haben wir Unitermin, ich traue mich gar nicht hin. Ich halte das alles nicht mehr aus. Immer wieder und wieder und kein Ende in Sicht. Das ist unmenschlich.
Tut mir leid, es geht nicht, melde mich später wieder.

Liebe Grüße Benita

[Conny47]

Liebe Benita,

du hast recht, es ist unmenschlich, aber auch das wirst du zusammen mit deinem Mann wieder schaffen, egal was kommt, wir sind stark!!! Ich will manchmal auch nicht mehr und frag mich warum immer wieder bei uns, aber es hilft nichts wir müssen durch. Im Grunde wissen wir ja auch was die Diagnose bedeutet. Man baut wenn es dem Partner gut geht halt immer immer Hoffnung auf und ein "normales Leben" (was ist normal?), sonst würde man das alles überhaupt nicht durchhalten. Jetzt wart erst mal morgen ab was die sagen, guck mal, bei uns haben sie im Mai gesagt, wahrscheinlich wird es ganz schnell umkippen, man weiß garnicht ob die nächste Chemo gemacht wird und jetzt geht es E. doch gut und er hat die 2. Chemo gut vertragen. Ach Benita, ich drück dich in Gedanken, morgen werd ich ganz fest an euch denken und melde dich wenn du es brauchst.

Liebe Grüße Conny