Neuroendokrines Karzinom

[Marc78]

hallo zusammen

offensichtlich entstehen an dieser stelle wenige neue beiträge. gerade deshalb möchte ich mich hier mal wieder zu worte melden. habe ja erwähnt, dass ich mich um die möglichkeit der behandlung durch die nuklearmedizin für meinen tumor kümmere. leider hat sich da herausgestellt, dass bei meinem karzinom die substanz nicht genügend anreichern würde. das bedeutet, dass die radioaktive wirkung nicht am tumor zum tragen kommen würde. damit würde sich nur eine strahlenbelastung der leber und niere ergeben. deshalb ist diese möglichkeit vorerst auf eis gelegt. wäre aber sicher eine gute idee und die betreuung in basel war wirklich (meiner ansicht nach) sehr gut (kompetent, offen, informativ).
fazit: für mich sind die (kurativen) möglichkeiten der schulmedizin leider ausgelutscht. mir wird lediglich sympombekämpfung angeboten.

habe mich noch mit der immuntherapie beschäftigt. und ohne an dieser stelle jetzt werten oder heftige diskusionen auslösen zu wollen, scheint mir dies nicht ganz der richtige ansatz zu sein. habe vor allem beim dr. klehr mich informiert. war mir dann (nach ausgiebeiger recherche) nicht mehr geheuer. muss aber jeder selber wissen, eventuell komme ich ja auch wieder darauf zurück.

habe jetzt einige andere standbeine aufgebaut. zum einen mit einem sehr guten onkolgen (schulmedizin) hier in winterthur. dann auf der homöopathischen schiene, wo ich mich sehr wohl und gut betreut fühle. nebenbei noch ein wenig mistel-therapie (antroposophen), wo ich mich aber noch nicht so gut zurechtfinde.

mein fazit: man sollte einfach für alles offen sein. und wenn man ein sich auf sein urteilsvermögen und seine "innere stimme" hört, so läuft man auch keinem scharlatan in die hände. erkrankungen finden auf jeder eben statt (physisch, psychisch, geistig). deshalb ist die behandlung extrem schwierig und mindestens so individuell für jeden betroffenen. und wenn etwas halt nicht klappt dann gilt die devise: aufstehen, mund abputzen und weitermachen!

so, jetzt reichts wieder für heute und ich beschäftige mich wieder mit was schönerem als krebs :-)

ps: gute news gibts doch noch; muss jetzt nicht mehr der schweizer armee dienen, jippii!

viva

[Sari]

Hallo ihr wenigen

ich muss jetzt hier mal schreiben, war zuvor schon ein paar mal im Forum Cup Syndrom.
Meine Mutter hat vermutlich auch ein neuroendokrines Karzinom, so äußert sich zumindest der Onkologe.
Zufällig wurde bei meiner Mutter vor ca. 3 Wochen ein Tumor entdeckt, am Beckenboden/ Dünndarm. Dieser wurde operativ entfernt, der pathologe hat festgestellt, dass dieses Gebilde eine "verkapselte" Metastase war.
Dann ging die Suche los, unzählige Untersuchungen bis jetzt, aber nichts gefunden. Deswegen war ich beim Cup-Syndrom.
Jetzt sagt der Onkologe, es sprechen ein paar Ergebnisse dafür, dass es möglicherweise ein neuroendokrines Karzinom sein könnte.

Ja, um himmels Willen und was heisst das jetzt?? Das muss doch auch irgendwo sitzen, oder nicht??
Ich weiss so gut wie nichts über diese Erkrankung!!
Nach dem großen Bauchschnitt und den Untersuchungen ist sie gestern aus dem KH entlassen worden und soll Anfang September wieder kommen.
Matastasen sieht man doch bei den Untersuchungen ?? dann hat sie doch wohl nur die eine gehabt. Warum soll man dann das Karzinom nicht sehen??
Fragen über Fragen. Vielleicht kann mir hier jemand helfen.
Ich wäre dankbar.

Geht es ihr jetzt schnell schlechter?? Ihr ging es vor dem Zufallsfund gut, richtig gut.
Dieser ganze Mist macht Angst

Liebe Grüße Sari

[Susi W.]

Hallo an alle,

da neuroendokrine Tumore/Karzinoide sehr selten sind, verglichen zu allen anderen Krebsarten, kommen hier vermutlich nur wenige Beiträge.
Ein eigenes Forum für diese Tumorerkrankungen ist zu finden unter
www.glandula-online.de "Karzinoid-Forum" des Netzwerkes Neuroendokrine Tumore in Erlangen. Dort melden sich auch nicht ständig Leute, aber doch immer wieder.
Karzinoide sieht man oft nicht oder erst nach Jahren bzw. deren Metastasen, oft in der Leber, da die Primärtumore sehr klein sein können 1-5 mm´, sie sind damit oft kleiner als deren Tochtergeschwülste (Metastasen). Daher können sie sich der konventionellen Bildgebung lange Zeit manchmal entziehen (CT, MRT), da man dort Tumore meist erst ab 5 mm u. größer erkennen kann. Außerdem sitzen die Primärtumore nicht selten im Dünndarm, der schwerz einzusehen ist (auch mit Kapselendoskopie nicht gut zu finden) oder in der Bauchspeicheldrüse, wo ,man sie auch nicht auf den ersten Blick unbedingt findet, vor allem wenn sie noch klein sind. Sie müssen auch nicht unbedingt wachsen im Gegensatz zu den Metastasen, die sie bereits bei einer Größe von 5 mm bis zu 2 cm schon bilden können, also u.U. streuen NET früh unbemerkt und oft ohne Beschwerden.
Da neuroendokr. Tumore/Karzinoide meist sehr langsam wachsen im Vergleich zu "normalen" Krebserkrankungen, gibt es Leute, die 20 Jahre ,selbst mit Lebermetastasen, überleben.
Dennoch ist diese Tumorart nicht zu verharmlosen und sollte in speziellen mediz. Zentren mit Erfahrung behandelt werden.

Susi

[Sari]

Hallo Susi,

du hast mir meine Fragen beantwortet, vielen Dank.
Danke auch für den Link, werde in das Forum mal reinschauen.
Meine Mutter hat zuletzt im KH 24 Stunden Urin sammeln müssen und bekommt das Ergebnis am Freitag.
Dann weiß ich wohl mehr, habe gelesen, dass man diese Erkrankunng über den Urin feststellt. Irgendwas mit Hormonen.

Habe vielleicht eine blöde Frage, aber stelle sie trotzdem.
Ich weiß nicht, ob ich "erleichtert" sein kann, wenn es diese Art von Krebs ist ??
Habe gelesen, dass Karzinoide einen besseren Verlauf haben als Karzinome??
Stimmt das ?? Krebs hat sie in jedem Fall, sagt der Arzt.

Vielleicht kannst du mir die Fragen auch beantworten, oder jemand anderes.
Ich würde mich freuen

Liebe GRüße Sari

[Susi W.]

Hallo Sari,

der Urintest auf 5HIES ist nur eine Möglichkeit eines Karzinoidnachweises, der nicht bei allen, die ein NET/Karzinoid haben, positiv ist. Ein weiterer Tumormarker, der bei 60-80% aller Betroffenen nachweisbar ist, ist Chromogranin A: CgA, der im Blut nachgewiesen werden kann.
Serotonin ist auch bei einem Teil der Erkrankten erhöht.
Am sichersten ist ein histologischer Nachweis am Tumorgewebe selbst, daß es sich um einen NET handelt.

NET verlaufen unterschiedlich, es gibt welche, die sehr langsam wachsen und manche, besonders wenn Lebermetastasen nachweisbar sind (und was häufig der Fall ist), nach 4-6 Jahren tödlich enden. Bei NET, die nicht vollständig operiert werden können, kann eine Sandostatin-Therapie helfen, lange ohne bzw. mit wenig Beschwerden noch lange damit zu leben.

Eine komplette Heilung gibt es bei NET jedoch eher selten im Vergleich zu einem Teil der Krebskranken, die an Adenokarzinomen erkrankt sind (was man landläufig als Krebs versteht). Lebenslange Kontrollen sind bei/nach NET notwendig. Neben Blut- u. Urintests gehören dazu Octreotidszintigrafie, MRT, CT, besonder auch Leber u. Oberbauch.
Neuroendokrine Tumore/Karzinoide können hormonaktiv sein d.h. selbst bestimmte Hormone produzieren oder auch hormoninaktiv sein.

Symptome können sie machen wie wandernde Hautausschläge, Durchfälle (auch plötzlich), Hitzewallungen u. anfallsartige Gesichtsrötung (Flush), das manchmal als Wechseljahrsbeschwerden fehlgedeutet wird oder als Reizdarmsymptom. Auch Veränderungen an den Herzklappen können sich als Folge finden. Diese genannten Symptome müssen aber nicht vorhanden sein und finden sich meist erst, wenn der Tumor schon sehr lange besteht.
Alles Gute

Susi

[Jörißen]

Hallo zusammen
Eigentlich bin ich im BSD Krebs zu finden . Mein Sohn hat im Dez.04 die Diagnose ,,schlecht differenziertes neuroendokrines carcinom ,, am Schwanz der BSD mit Metastasenleber bekommen . Da war er 15 Jahre alt . Nach 4 Chemoböcken folgte die OP , Linksresektion Milz fehlt , danach wieder 4 Chemoblöcke , jeweils im Rythmus von 3 Wochen . Bei meinem Sohn ist am Anfang leider kein CgA gemessen worden . Der Tumormarker NSE war auf 44,5 . Er hat folgende Chemomedikamente bekommen : Etoposid , Cisplatin , DTIC , Ifosfamid , Vincristin und Vindesin . Heute geht es ihm richtig gut . Er genießt sein Leben in vollen Zügen .

Liebe Grüße Christiane

[Sari]

Hallo zusammen,

danke dir Susi, woher kennst du dich so gut aus ??
Habe auch ein paar Nachrichten von dir in dem anderen Forum gelesen, es ist sehr hilfreich!! Danke!

Ich war heute bei meiner Mutter, sie hat extremen Durchfall. Vor ihrem KH Aufenthalt nicht. Sie schiebt es auf irgend ein Mittel welches sie bei einer der letzten Untersuchungen trinken musste. Ihr hat man gesagt, davon könne man Durchfall bekommen. Allerdings war das Freitag und heute ist Dienstag.
Ich hoffe nicht, dass das die ersten Symptome sind. Ich habe mich auf jeden Fall nicht getraut ihr all das, was ich jetzt über diese Erkrankung weiss, zu sagen.
Sie hat überhaupt keine Ahnung. Ich glaube, ich würde ihr damit nur Angst machen.
Wir warten jetzt auf Freitag, vielleicht wissen wir dann mehr.
Was ist die Untersuchung Octreotidszintigraphie??

Ich danke dir jetzt schon mal, hoffe, du schaust hier nochmal rein!!

Hallo Christiane,

ich freu mich sehr für deinen Sohn und deine Familie, es ist sehr schön auch mal etwas positives zu hören. Genießt euer Leben!

Liebe Grüße Sari

[Susi W.]

Hallo Sari,

ich habe in den vergangenen 3 Jahren viel zu der Thematik gelesen. In meiner Familie ist möglicherweise MEN 1, ein erbl. Tumorsyndrom mit Nebenschilddrüsenüberfunktion, NET im Bauchsp.drüsenbereich, Adenome der Hypophyse etc.. Bisher ist nicht sicher, ob diese Erkrankung bei mir der Fall ist, werde aber daraufhin beobachtet. Die Tumore können sich dabei über viele Jahre u. Jahrzehnte langsam entwickeln.

Octreotidszintigrafie ist eine Möglichkeit NET und besonders Tochtergeschwülste dieser zu finden. Es handelt sich bei NET um seltene spezielle Erkrankungen, die oft lange übersehen werden, daher sollte man sich selbst gut auskennen und nur zu spezialisierten Ärzten gehen, die damit viel Erfahrung haben.

Alles Gute für Deine Mutter

Susi

[Sari]

Danke Susi,

ich meld mich Freitag nochmal, wahrscheinlich brauch ich dann nochmal Rat.
Bis dahin versuch ich jetzt mit meiner Mutter etwas Verdrängungsarbeit zu leisten, ihr soll es gut gehen.

Für dich besteht dann auch schon seit Jahren so eine schreckliche Ungewissheit.
Was soll ich sagen? Es ist bestimmt sehr schwer an manchen Tagen, habe aber den Eindruck, dass du taff bist und mit Kraft dagegen steuerst.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute.
Mit deinen Beiträge hilfst du mir sehr und da spreche ich bestimmt nicht nur für mich.

Bis dann

Sari

[Silke_40]

Hallo Sari,

ich schreibe unter CUP-Syndrom. Bei mir war als Metastase ein Adenokarzinom und der Haupttumor nie gefunden worden. In der letzten PET-CT stand im Ergebnis, dass es wahrscheinlich ein NET in der Lunge war, der nicht mehr nachweisbar ist. Ich habe seit April Knochenmetastasen. Da ich auch ab und an auf anderen Seiten stöbere, fand ich diesen Artikel über NET in der Ärzte-Zeitung http://www.aerztezeitung.de/docs/200.../medizin/krebs

Vielleicht hilft er dir auch irgendwie weiter.

Alles Gute für Deine Mutter und viele Grüße von Silke

[Sari]

Hallo Silke,
Danke , ja hilft mir weiter, ist gut erklärt. Für mich verständlich, vieles, was ich gefunden habe war nur sehr schwer zu verstehen, da mit vielen Fachbegriffen jongliert wurde.
Das hört sich alles auch gar nicht so negativ an, wenn meine Mutter diese Erkrankung hat ?
Morgen ist der Tag, da wissen wir mehr. Ich hoffe, es kommt auch zu einem Ergebnis, dieses ungewisse ist nicht gut zu ertragen.

ich melde mich hier auf jeden fall morgen nochmal.

danke nochmal

Sari

[Sari]

Ein HALLO an alle,

ich hätte eine wichtige Frage. Hat jemand eine Empfehlung eines Spezialisten für neuronendokrine Karzinome ???
Meine Mutter hat diese Krebsform, allerdings findet man den Primärtumor nicht.
Heute bekommt sie eine Nuklearuntersuchung des Dünndarms, da man es dort vermutet. Sollten sie etwas finden wollen sie 1-2 Tage später operieren.
Meine Mutter möchte sich nicht operieren lassen!! Ihr drängt sich die Frage einer 2. Meinung eines Spezialisten.
Sie wohnt in einer kleinen Stadt und wird dort in einem stink - normalen Krankenhaus behandelt.

Vielleicht hat von Euch schon mal jemand Erfahrungen gemacht oder was gehört??

Man hat ihr auch gesagt, wenn man was findet und es operiert wird sei sie geheilt. Kann das sein??
Ich meine mich zu erinnern, dass ich irgendwo gelesen habe, dass diese Krebsform nicht heilbar ist.

Bitte um HIlfe

Liebe Grüße

Sari

[Marc78]

hallo sari

die frage nach einem spezialisten in deutschland kann ich dir leider nicht beantworten. von der schulmedizinischen seite her ist in der schweiz das kantonsspital basel (herren dr. müller, dr. rasch der nuklearmedizin) bestimmt als ein kompetenzzentrum anzusehen. weiss halt nicht, wie weit das von euch weg ist.

jetzt weiss ich nicht, ob ich mich an dieser stelle ein wenig weit zum fenster rauslehne. ich möchte dir an dieser stelle ein wenig von meinen erfahrungen berichten, vielleicht hilft euch das weiter.
ich habe ja ebenfalls nen neuroendokrinen tumor mit diversen metastasen in lunge und darm. sehen tut man halt grundsätzlich nur die herde, welche grösser als 5mm sind (ob mit CT oder szintigrafie). bevor sich deine mutter unters messer legt, sollte sie wissen, ob denn wenigstens alles sichtbare dabei entfernt wird. bei mir hat man nach erfolgloser chemo ebenfalls eine OP durchgeführt. dabei sollte 2/3 der lunge entfernt werden. dabei wurden auf der vermeintlich gesunden rechten lunge kleine metastasen gefunden, woraufhin die OP abgebrochen wurde. resultat: noch beide lungenflügel (jippiii!), noch krebs, eine narbe von unter der rechten achselhöhle bis nach der linken brust, physiotherapie, mehr husten, mehr schmerzen...
mein tumor wächst derart langsam, dass ich nie unter zeitdruck stehe. leider setzen einem schlecht informierte ärzte gerne unter zeitdruck. deine mutter soll sich unbedingt die nötige zeit nehmen, um ihre entscheidung zu treffen. eine OP hat starke nachwehen zur folge! und organe wachsen nicht nach (im gegensatz zu nicht restlos entferntem tumorgewebe).
und noch was ganz wichtiges: jeder krebs ist heilbar. und die OP (wenn denn alles erwischt wird) ist sicher eine sehr gute lösung...aber eben, diese doofen metastasen... ich finde halt auch, dass der weg zur heilung für jeden sehr individuell ist. das kan die schulmedizin sein, das können auch alternative wege sein. ich für meinen teil bin im moment bei einer sehr guten homöopathin in behandlung und es geht mir gut. mein tumor ist im letzten halben jahr nicht gewachsen (laut CT)! ich habe auch einen sehr guten onkologen gefunden, der mich untzerstützt.

ich will nur sagen, lasst euch zeit bei der entscheidung!! fragt den ärzten ein loch in den bauch. deine mutter soll auch stark auf ihre gefühle und ihren "bauch" hören...sich nach chemo oder OP wieder aufzupäppeln ist einfach extrem mühsam.

ich wünsche eine erfolgreiche entscheidungsphase.
liebe grüsse

[sandis]

Für neuroendokrine tumore gibt es in deutschland spezialisten,z.b. Prof. Wiedemann in berlin.Eine übersicht,die ich auch benutzte, findet man auf http://www.karzinoid.info/ unter beirat.Das wichtigste ist das es auch bei karzinoiden teilweise gute chancen auf ein lanzeitüberleben gibt,selbst mit metastasen.Ein Arzt hat mir gesagt das er einen patienten kennt der seit 30 jahren daran erkrankt ist.Außerdem sollte man sowieso nicht allzuviel auf statistiken geben und jeden tag ausleben.

Gruß Alex

[Marc78]

hallo peter50v

erstmal danke für deine ausführung und deine antwort. ich habe mich auch mal quer durch den von dir angefügten thread gelesen. bei mir gibt's eben im dünndarm "nur" einen sogenannten hotspot. also auf dem CT ist nix sichtbar, nur mit der octreotit-szintigrafie. ich gehe mal nicht davon aus, dass dort mein primärtumor sitzt, weshalb ich vermutlich in deinem thread ein wenig falsch wäre...im endeffekt spielts aber keine rolle, mühsam ist's halt immer.

ich hoffe natürlich schwer, dass du dich mitlerweilen gut von der OP erholt hast. dabei ist mir grad auch noch ein sehr wichtiger punkt aufgefallen für den fall von sari:

@SARI: wenn noch nicht ganz klar ist, um welchen typ krebs sich's bei deiner mutter handelt und eh eine gewebeprobe entnommen werden müsste (so wie bei peter50v) so ist der OP schon eher zuzustimmen. dennoch am wichtigsten: sich zeit lassen, abwägen, fragen, rat einholen, entscheiden...

so, zurück zum eigentlichen thema und zu peter50v: als ich chemo bekam, war ich auch wie ausgeknippst. aber einige wochen nach ende der chemo geht's dann mit der müdigkeit schon ziemlich gut. wichtig ist dann auch, den körper gut zu entgiften (trinken, trinken, trinken...evtl. mit entsprechenden tees, randensaft....) ich spürte ziemlich lang, wie mein körper mit den folgen der chemo kämpfte. halt so richtige vergiftungserscheinungen.

wegen meinen metastasen: ich habe kenntnis über zwei tumorherde im linken lungenflügel (so um die 3cm gross) und um einen tumorherd dort, wo sich die bronchien in den linken und rechten lungenflügel aufteile (der ist ca5cm gross). dort ist auch der lymphknoten befallen. im rechten lungenflügel wurden mir beim OP versuch zwei ca. 1mm grosse knötchen am lungengewebe entfernt, weitere waren nicht sichtbar. hinzu kommt der hotspot im dünndarm (also kleiner als 5mm). mein erstes CT hatte ich im februar 2006, das zweite nach der chemo im mai 2006 und das dritte hatte ich im august 2006, das nächste ist für den november 2006 vorgesehen. laut aussage der ärzteschaft ist keine messbare veränderung durch die chemo entstanden. und auch danach hat sich bis jetzt im august nichts messbares getan (ist schon mal gut, obwohl stagnation nicht mein ziel ist!)

jep, so siehts aus.

ich hoffe, du hast trotz allem die kraft, die augenblicke mit deinen kindern geniessen zu können. das mit prognosen, wie lange man noch zu leben hat, finde ich unsinnig. denn in meinem fall hätte ich ja ohne krebs (gemäss statistik) noch ca. 52 jahre zuleben. das zählt ja auch niemand rückwärts. das leben ist kein countdown! wenn mir jemad erzählen würde, ich würde nächste woche bei einem verkehrsunfall ums leben kommen, so würde ich ihn nur auslachen...nur weil so ne aussage von den ärzten kommt, ist die noch lange nicht verbindlich. ich meine eigentlich nur, man soll sich auf das leben konzentrieren. so das war jetzt wieder der philosophische erguss...ich muss mir selber ja schliesslich auch mut machen

grüsse euch alle und wünsche einen schönen tag!
VIVA


Mal noch was anderes: Warum operieren die chirurgen immer, auch wenn noch metas im körper sind? jeder onkologe wird bestätigen, dass jede metastase die fähigkeit zur weiteren metastasierung besitzt! also muss man im endeffekt ja einfach so lange rausschnibbeln, bis keine organe und sonst nix mehr vorhanden ist, das befallen werden kann. oder man ist einfach schneller als der krebs (aber dann stirbt man evtl an den folgen der unzähligen OPs anstatt an krebs:-()...wer eine fundierte antwort darauf hat, soll mir die doch bitte mitteilen. bin nämlich immer noch sprach- und ratlos über meine eigene dummheit, dem OP-Versuch wegen meiner lunge überhaupt zugestimmt zu haben.