Malignes Melanom

[Claudia Junold]

Hallo liebe Claudia_1986,
es gibt hier jede Menge Leute, die entweder die IF-Therapie wegen der schlimmen Nebenwirkungen abgebrochen haben, trotz dieser Therapie Metas bekommen haben oder nicht wieder gutzumachende Schäden durch IF erlitten haben.
ich hab gerade in einen anderen Threat etwas wegen der IF-Therapie gesetzt und kopier Dir das hier auch nochmal rein:

Eine randomisierte Studie der Southwestern Oncology Group (SWOG / USA) zur adjuvanten Therapie von Patienten mit Hochrisiko-Primärtumoren und/oder Lymphknotenmetastasen mit Interferon-gamma ergab keinen Vorteil für die Behandelten im Vergleich zu Unbehandelten, vielmehr war die Rezidivrate bei den Behandelten sogar höher [Meyskens et al. 1990]. Auch in einer EORTC-Studie führte die Therapie mit Interferon-gamma zu keiner Verbesserung der Überlebensraten im Vergleich zu unbehandelten Kontrollen (unpublizierte Ergebnisse).

Eine Untersuchung von mit natürlichem Interferon-beta adjuvant behandelten Melanom-Patienten im Vergleich zu sogenannten "Symptomzwillingen" aus dem Zentralregister Malignes Melanom der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft ergab Hinweise auf einen möglichen Nutzen [Beitecke et al. 1993]. Die Ergebnisse führten zur Initiierung einer randomisierten Studie, deren Ergebnisse noch nicht vorliegen.

Studien zu einer adjuvanten Monotherapie mit Interleukin-2 liegen bisher nicht vor. Eine prospektiv randomisierte Studie zur adjuvanten Therapie von 225 Melanompatienten mit Primärtumoren (Tumordicke > 1,5 mm) ohne Lymphknotenmetastasen mit Interleukin-2 und Interferon alpha2b über 11 Monate zeigte einen Trend zu einem verlängerten Gesamtüberleben der Behandelten [Dummer et al. 1998]. Die Endauswertung ergab jedoch für die Behandelten keinen Vorteil in Hinblick auf die rezidivfreie und die Gesamtüberlebensrate (Hauschild et al. 2003).

Nachzulesen unter: Interdisziplinäre Leitlinien der Deutschen Krebsgesellschaft
und der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft
[Informationszentrum für Standards in der Onkologie - ISTO]

Einfach drauf zu warten, bis etwas Schlimmes passiert kann nicht die Lösung sein. Es gibt zwar keine gesicherte "Behandlungsmöglichkeit" gegen das MM, aber man kann eine ganze Menge zur Stärkung des Immunsystems und damit zur Metapropylaxe tun! Für enorm wichtig halte ich auch, die Psyche nicht zu vergessen!

Ich habe gerade Deine PN gesehen und melde mich bei Dir.
Bis dann, viele liebe Grüße

Claudia

[Sascha K.]

Hallo Claudia_1986,

also ich habe meine Nachsorge am anfang auch immer in der Ambulanz der Hautklinik machen lassen.

Ergebniss : fast jedes mal einen anderen Arzt im Praktikum und der letzte Vogel hat sich nicht mal die Mühe gemacht per Auflichtmik. zu sehen.
Die Nachsorge war in 5 minuten beendet, damit aber auch mein Vertrauen in die Klinik.

Ich lasse jetzt JEDE Nachsorge bei meinem Hautarzt machen, da habe ich immer den selben Ansprechpartner und gut ist. Übrigens dauert da alleine die Kontrolle meiner Haut so ca. 25-30 minuten aufgrund der vielen Male.

Bin immer noch der Meinung der Doc hat damals in der Klinik GROB FAHRLÄSSIG gearbeitet und wer weiß wo er jetzt sein Unwesen treibt.

Zumal was soll in der Klinik anders sein ?? Haut beim Hautarzt, Blut beim Hausarzt und Sono/CT/Thorax beim Radiologen..

UND IMMER DIE GLEICHEN ANSPRECHPARTNER !!!

gruß
Sascha

[babs_Tirol]

Liebe Claudia1986 ,

mittlerweile habe ich in einer Uniklinik immer einen festen Ansprechpartner, einen OA, dem brauche ich meine Krankengeschichte nicht immer neu zu erzählen.
Es stimmt schon, die Unikliniken sind Lehrkrankenhäuser und da dürfen die Ärzte in Ausbildung auch Patienten behandeln.
Hautkontrollen mache ich nach wie vor, bei meinem niedergelassenen Dermatologen - immer 1 Woche vor dem Kliniktermin.
Interferon hilft wohl nur bei 8 % der Patienten, keine neue Metastasen mehr zu bekommen, es hat höchstens eine aufschiebende Wirkung und keine Lebensverlängerung.

Bei deinem dicken Melanom, steht dir wirklich ein fester Ansprechpartner in der Uniklinik zu, versuche es dringend persönlich oder schriftlich abzuklären!!!!

LG
babs_Tirol




Liebe Claudia J. ,

danke für dein Kompliment.

LG
babs_Tirol

[Spinxe]

Hallo Babs,

vielen Dank für den Link zur Studie, ich habe sie mir auch gleich abgespeichert.

@ Sascha K.:

Wie oft gehst du zur Nachsorge?

Ist der Untersuchungszyklus jedes Mal der gleiche (Blut, Sono, CT)?

Kann man diese Untersuchungen "einfach verlangen"? Gibts keine Probleme mit der KK?

LG,
Claudia R.

[Sascha K.]

Probleme kriegt die KK mit mir falls sich mal jemand melden würde

Also ich lasse alle 3 Monate von Hautarzt die Haut checken und LKs tasten...

Alle 6 Monate lasse ich beim Hausarzt Blut kontrollieren und ebenfalls alle 6 Monate beim Radiologen Abdomen und LKs per Sono kontrollieren.

Alle 12 Monate einmal die Lunge ebenfalls beim Radiologen.....

Ich muß dabeisagen das ich verdammt viele bestimmt weit über hundert Male habe....

Ich Denke zumindest alle 6-12 Monate ne Sono ist kein Problem, sag einfach es ist für Deine eigene Beruhigung. Blut alle 6 Monate habe ich glaube ich schon vor der MM Diagnose gemacht.

War übrigens am Freitag auch wieder mit der Sono dran, am Hals wieder wie letztes Jahr ne Struktur die nicht genau bewertet werden konnte, heute CT gemacht vom Hals aber alles ohne Befund

[Spinxe]

Super Sascha, dass alles ohne Befund war!

Ich habe morgen einen Termin bei meinem Hausarzt, denn meine Narbe (linker Oberschenkel Innenseite) ist angeschwollen, rot und warm und außerdem sehr schmerzhaft.

Ich hoffe ja nicht, dass die Arzthelferin meiner bisherigen Hautärztin (die sich übrigens weigert, meine Befunde rauszugeben) keinen Mist gemacht hat beim Fäden ziehen (20.07.). Sie hatte nämlich Probleme, alle Fäden rauszubekommen (war echt blutig). Wenn ich mir das im Rückblick so überlege, hätte ich früher den Arzt wechseln sollen. Aber sie meinte, es wäre alles gezogen. Kann ich ja schlecht nachprüfen, bisher verheilte die Narbe auch gut. Aber heute im Laufe des Tages habe ich immer mehr Probleme bekommen, mittlerweile tut auch das Laufen weh. Bin gespannt, welche Ursache das hat.

Kennt das jemand von euch, dass sich die Narbe entzündet hat?

Einen schönen Abend und liebe Grüße
Claudia aus Köln

[Claudia Junold]

Hallo liebe Claudia,
Mann, das tut mir aber echt leid, daß Du trouble mit der Narbe hast! Hört sich nicht gut an! Hoffentlich ist das nicht mehr als eine Entzündung...
Meine Narbe von der neck dissection hatte damals unter dem Ohr eine eitrige Stelle, die ca. 5cm lang war. "Zum Glück" war meine gesamte Kopfhälfte ja gefühllos, sodaß ich wenigstens keine Schmerzen hatte. Die Wunde wurde täglich mit Wasserstoff behandelt und ist dann auch verheilt. Heute sieht man an dieser Stelle natürlich, daß die Narbe da ziemlich breit ist - aber nur an dieser Stelle und nachdem ich ich meistens laaaaaaaaaaaaaaange Ohrringe trage, fällt das nicht wirklich auf...
Aber warum ich Dir hauptsächlich schreibe: Du hast ein Anrecht auf Deinen Befund, ebenso wie auf Deinen OP-Bericht! Da gibt es ein Grundsatzurteil dazu!
Einfacher ist es aber, wenn sich Dein Hausarzt den Befund faxen laßt und ihn Dir dann kopiert. Dann brauchst Du Dich mit dieser seltsamen Tante nicht herumzuplagen!
Alles Gute für Dich! Sag mal Bescheid, was jetzt mit Deinem Bein los ist, ja?
Tschüß

Claudia