Malignes Melanom

[Sascha K.]

Probleme kriegt die KK mit mir falls sich mal jemand melden würde

Also ich lasse alle 3 Monate von Hautarzt die Haut checken und LKs tasten...

Alle 6 Monate lasse ich beim Hausarzt Blut kontrollieren und ebenfalls alle 6 Monate beim Radiologen Abdomen und LKs per Sono kontrollieren.

Alle 12 Monate einmal die Lunge ebenfalls beim Radiologen.....

Ich muß dabeisagen das ich verdammt viele bestimmt weit über hundert Male habe....

Ich Denke zumindest alle 6-12 Monate ne Sono ist kein Problem, sag einfach es ist für Deine eigene Beruhigung. Blut alle 6 Monate habe ich glaube ich schon vor der MM Diagnose gemacht.

War übrigens am Freitag auch wieder mit der Sono dran, am Hals wieder wie letztes Jahr ne Struktur die nicht genau bewertet werden konnte, heute CT gemacht vom Hals aber alles ohne Befund

[Spinxe]

Super Sascha, dass alles ohne Befund war!

Ich habe morgen einen Termin bei meinem Hausarzt, denn meine Narbe (linker Oberschenkel Innenseite) ist angeschwollen, rot und warm und außerdem sehr schmerzhaft.

Ich hoffe ja nicht, dass die Arzthelferin meiner bisherigen Hautärztin (die sich übrigens weigert, meine Befunde rauszugeben) keinen Mist gemacht hat beim Fäden ziehen (20.07.). Sie hatte nämlich Probleme, alle Fäden rauszubekommen (war echt blutig). Wenn ich mir das im Rückblick so überlege, hätte ich früher den Arzt wechseln sollen. Aber sie meinte, es wäre alles gezogen. Kann ich ja schlecht nachprüfen, bisher verheilte die Narbe auch gut. Aber heute im Laufe des Tages habe ich immer mehr Probleme bekommen, mittlerweile tut auch das Laufen weh. Bin gespannt, welche Ursache das hat.

Kennt das jemand von euch, dass sich die Narbe entzündet hat?

Einen schönen Abend und liebe Grüße
Claudia aus Köln

[Claudia Junold]

Hallo liebe Claudia,
Mann, das tut mir aber echt leid, daß Du trouble mit der Narbe hast! Hört sich nicht gut an! Hoffentlich ist das nicht mehr als eine Entzündung...
Meine Narbe von der neck dissection hatte damals unter dem Ohr eine eitrige Stelle, die ca. 5cm lang war. "Zum Glück" war meine gesamte Kopfhälfte ja gefühllos, sodaß ich wenigstens keine Schmerzen hatte. Die Wunde wurde täglich mit Wasserstoff behandelt und ist dann auch verheilt. Heute sieht man an dieser Stelle natürlich, daß die Narbe da ziemlich breit ist - aber nur an dieser Stelle und nachdem ich ich meistens laaaaaaaaaaaaaaange Ohrringe trage, fällt das nicht wirklich auf...
Aber warum ich Dir hauptsächlich schreibe: Du hast ein Anrecht auf Deinen Befund, ebenso wie auf Deinen OP-Bericht! Da gibt es ein Grundsatzurteil dazu!
Einfacher ist es aber, wenn sich Dein Hausarzt den Befund faxen laßt und ihn Dir dann kopiert. Dann brauchst Du Dich mit dieser seltsamen Tante nicht herumzuplagen!
Alles Gute für Dich! Sag mal Bescheid, was jetzt mit Deinem Bein los ist, ja?
Tschüß

Claudia

[redrockshaker]

Hallo also ich gehe auch alles 4 monate in die uni zur Kontrolle halbjährig sono. Zusätzlich gehe ich 3 mal zu meiner Hautärztin. Das hat sie so gesagt und ich bin auch froh darum, da ich wirklich vertrauen zu ihr habe. In der uni habe ich zwar seit dem 2. melanom jetzt auch einen festen Ansprechpartner aber ehrlichgsagt glaube ich das die dort oben etwas überfordert sind manchmal. Keine Ahnung. Fühl mich bei meiner hautärztin einfach wohler. Und da soll mir bloß keiner von der KK kommen denen erzähl ich was is ja mein Leben um das es hier geht also bitte. Weiss gar nicht ob ichs schon erzählt habe aber 3 von fünf die ich noch habe entfernen lassen waren schon dysplastisch verändert. Auf dem Kopf und 2 am Rücken und ich habe immernoch hunderte übrig. Wünsche euch einen schönen Tag.
Liebe Grüße Jessica

[asterix]

Guten Morgen, ist natürlich das schlimmste was passieren kann, wenn man als Patient, keinen direkten Ansprechpartner hat, bzw immer einen anderen, der zudem sich immer von neuen in die Krankenakte lesen muß. Ist vielleicht auch ein Problem von Unikliniken. Gerade deshalb möchte ich auch mal von Mega tollen Ärzten berichten, nähmlich die Derma Onkologen bei uns in Mannheim. Also ich denke besser geht es nimmer, Prof., Oberärztin und 2 Ärzte, und man hat erstens immer den selben Arzt, bzw selbst wenn der Prof dabei ist, der weiss ganz genau wenn er als Patient vor sich hat, und wie der Krankheitsverlauf ist und wie der aktuelle Stand der Behandlung ist, hätte ich eigentlich von einem Prof. so nicht erwartet.( Nein wir sind keine Privat Patienten ) Die Ärzte sind immer zu Gesprächen bereit selbst am Telefon, und wenn mal gerade keine Zeit ist, dann wird wirklich zurück gerufen. Man legt hier in Mannheim sehr sehr viel Wert auch auf die Betreung des Menschen. Ich weiss das hier der ein oder andere auch in Mannheim in Behandlung ist, ich denke die können das nur bestätigen. Zumal Mannheim auch noch als eines der Kompetenzzentren in Deutschland gilt. Wir sind so froh das wir in so guten Händen sind, ohne diese Art wäre es fast unerträglich diese Krankheit so zu meistern, bzw wir hätten die Klinik definitiv gewechselt. Übrigens, das erste was wir in Mannheim bekommen haben, waren alle!!! Befunde, wir mußten gar nicht fragen, die Kopien liegen schon bereit, es kam von den Ärzten der Vorschlag eine eigene Akte mit allen Befunden anzulegen, auch wegen einer 2 Meinung, wohl gemerkt von den Ärzten kam diese Ausage. Ich will jetzt bestimmt keine Werbung machen, die haben hier so viele MM Patienten, aber mir war es wichtig zu schreiben das es auch positive Beispiele gibt ( Gott sei Dank ) auch in Unikliniken. Wünsche euch noch einen schönen Tag, liebe Grüße aus Mannheim asterix

[Claudia Junold]

Guten Morgen, lieber Michael,
ja, von Mannheim hab ich bis jetzt eigentlich auch wirklich nur ausgesprochen Gutes gehört und finde es echt toll, wie dort gearbeitet wird. Eben weil offenbar der Mensch mit all seinen Problemen - und nicht nur allein das MM - im Vordergrund steht.
Auch das mit den Befunden finde ich einfach klasse! Von meinem Hautarzt kriege ich die auch immer unaufgefordert zugefaxt - auf meinen Bericht von der langen OP mußte ich über ein Jahr warten und immer wieder nachfragen....
Ich bin auch keinesfalls gegen Unikliniken, sondern meine, daß man halt nicht pauschal sagen kann, Nachsorgen in (Uni-)Kliniken sind besser als bei niedergelassenen Ärzte oder umgekehrt, sondern immer selbst genau gucken muß, wo man sich gut und kompetent aufgehoben fühlt. Und wenn das nicht der Fall ist, sich auch durchzusetzen und mit allen Unterlagen die Klinik/den Arzt wechseln - notfalls mehrmals.
Herzliche Grüße an Deine Frau und Dich, lieber Michael und einen recht schönen Tag! Euere

Claudia

[eisemann]

Hallo Leute,



hab heute die Ergebnisse des CT und MRT erfahren. Es ist einer meiner befallenen Lymphknoten um 2mm gewachsen und einer um 2mm geschrumpft.
Das wird als Stagnation gesehen und es besteht derzeit kein handlungsbedarf. Auch im Kopf hat sich nichts neues gebildet. Es wird also so fortgefahren das alle 3 Monate nun ein Staging gemacht wird und alle 3 Wochen die Blutkontrolle, nicht mehr woechentlich. Ist alles noch in der Sorafenibstudie




Gruß eisemann