Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!

[Spinxe]

Hallo Michaela,

auch von mir herzlich willkommen!

Ich bin auch noch nicht allzu lange dabei und hatte, genau wie du, viele Fragen und ein Informationsdefizit. Mir hat es geholfen, den Thread "Malignes Melanom" zu lesen. Ich habe den ganzen Thread gelesen. Das war wertvoll für mich, da viele Mitglieder mit einer ähnlichen Diagnose wie meiner in diesem Thread schreiben und ich so von ihren Erlebnissen lernen konnte. Das kann ich dir also auch nur empfehlen, das ist zwar viel, aber m.E. hilfreich.

Unter "Biografie" kannst du in deinem Profil dann deinen Befund eingeben.

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Liebe Silleke,

im "Kontrollzentrum" kannst du dein Profil editieren und vervollständigen.

Unter "Biografie" kann man dann seinen Befund eingeben.

Liebe Grüße
Claudia R.

[MichaelaE]

Liebe Claudia, liebe Spinxe,
vielen Dank für die liebe Begrüßung.
Gerade habe ich geschrieben un das System hat es geschluckt. Ich versuche es jetzt nochmal. Vielleicht war das auch ganz gut so, weil ich wahrscheinlich bei der 1 Fassung im Selbstmitleid versunken bin.
Also meine Diagnose:
20.7. Entfernung von Leberfleck auf rechtem Schienbein, Diagnose pos. TD 1,3 mm Clark III
Sicherheitsschnitt stationär mit Entfernung des LK (Sentinel?) rechte Leiste am 2.8.(Hautverpflanzung erfolgt in ca. 3 Wochen)
Diagnose am 8.8. Mikrometastisierung im LK
Muss mich jetzt entscheiden ob ich radikal ausräumen lasse
Immuntherapie ist geplant
Stationär wurden noch 3 weitere Leberflecken entfernt, Ergebnis steht noch aus, ca. 12 sind noch geplant(vorl.)
Hier habe ich die ganze Nacht gelesen und bin jetzt völig verunsichert. Wenn ich bisher gedacht habe, ich habe ausser Hautverpfl. das Schlimmste hinter mich gebracht, habe ich jetzt fürchterliche Angst.
Liebe Grüße
Michaela

[Claudia Junold]

Liebe Silleke,
prima, daß Du alles halbwegs gut überstanden hast!
Also, der Hinweis wegen des Übergewichts an dieser Stelle ist ja wohl mal wieder der Hammer!!!! Diesem Arzt wurde das Einfühlungsvermögen scheinbar mit dem Schmiedehammer eingegeflüstert... Aber what shalls... da stehen wir doch drüber :0))
Wenn, so wie bei Deinem Befund zum Glück wirklich zu erwarten war, die Sono und der Röntgen-Thorax ohne Befund war, meine ich auch, daß man durchaus auf die CTs verzichten kann. Wichtig ist meiner Meinung nach aber wirklich (egal bei welcher Tumordicke), daß nach der Diagnose ein komplettes Staging erfolgt - und das hattest Du jetzt in ausreichendem Umfang. Ich denke es ist ok so.

Liebe Michaela,
ach weißt Du, ich meine, daß man nach so einer Diagnose ruhig mal etwas Selbstmitleid haben darf! Das ist ganz sicher eine sehr gesunde Reaktion, denn wenn wir nicht mit uns selbst Mitleid haben dürfen, wäre es schon schlimm! Nur: dieser Zustand sollte nicht ewig anhalten, denn wer nur noch in diesem "tiefen Loch" sitzt, erstarrt, ist gelähmt und kann nicht aktiv werden. Genau das bringt aber fast immer die Entlastung und den Mut, die Situation anzupacken und damit zurechtzukommen.
Welche Immuntherapie ist denn geplant? Ich nehme an, Du meinst Interferon? Wenn Du hier im Forum viel gelesen hast, hast Du sicher auch gesehen, daß Interferon nur eine aufschiebende Wirkung von ca. 8% hat und die Nebenwirkungen sehr schlimm, z.T. nicht wieder gutzumachen sein können! Bitte informier Dich da sehr gut drüber, bevor Du Dich entscheidest!
Es gibt verschiedene Möglichkeiten der Metastasenprophylaxe. Ich weiß nicht, wo Du überall schon gestöbert hast, aber ich gebe Dir mal ein paar Links, die vielleicht für Dich interessant sein könnten:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.html?t=2921
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...hlight=Stre%DF
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ght=Aufenthalt
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...feron-Therapie
Sehr viele wertvolle Infos bekommst Du auch unter www.biokrebs.de. Du kannst auch dort (am besten gleich in der Hauptstelle in Heidelberg) anrufen und einen Telefontermin vereinbaren. Du wirst kostenlos zurückgerufen und bekommst von Dr. Witteczek, dem äußerst kompetenten und netten Leiter der Hauptstelle ein Beratungsgespräch, bei dem Du alle Fragen loswerden kannst und von einem Fachmann mit viel Kompetenz, Zeit und Geduld beantwortet bekommst.
Übringens ist bei einer Krebserkrankung, bei Hautkrebs überhaupt, der Einfluß der Psyche nicht zu unterschätzen!!! Ich kann jedem Krebspatienten nur dringend eine Psychotherapie ans Herz legen!
Liebe Michaela, bitte melde Dich, wenn Du Fragen hast, ja? In der Regel findet sich hier immer jemand, der Dir weiterhelfen kann.
Kopf hoch, diese schlimmen Ängste, die wir am Anfang alle hatten, relativieren sich meistens schon mit der Zeit die verstreicht. Außerdem: Wissen ist Macht - und stärkt die Nerven. Alles Liebe und Gute wünscht Dir herzlich

Claudia

[perlagonium]

Liebe Michaela und alle andern in diesem Forum,

ich bin auch neu hier, auch wenn ich schon einige Jahre meine Erfahrungen mit MM gemacht habe.

Kurz zu mir: 1994 wurde mir am linken Schienbein ein MM 1,8 IV enfernt, ohne anschliessende Therapie o.ä. (ich denke damals war man noch nicht so weit). In der Zwischenzeit wurden mir unzählige Muttermale entfernt, alle gutartig. Im März d. J. hab ich dann einen Knoten in der linken Leiste ertastet der im Juli entfernt wurde. Lymphknotenmetastase eines MM. Vor 2 Wochen wurde mir nun die linke Leiste komplett leer geräumt, Befund und anschl. Therapie(vorschlag) stehen noch aus - bis Montag.

Liebe Michaela, es ist verständlich, dass du jetzt angst hast. Die hab ich ebenso und die hat wohl jeder, der mit so einer Diagnose konfrontiert wird. Und die kann dir/mir/uns wohl auch keiner so wirklich nehmen. Ich weiss nur aus eigener Erfahrung, dass es das Beste ist, wenn man seine Gefühle zeigt. Nichts ist schlimmer, als sich und seinem Umfeld vorzugaukeln, alles sei in Ordnung. Unsere Diagnose ist schlimm und wir müssen damit zurecht kommen. Ich lebe schon 12 Jahre damit. Und die Betonung liegt auf LEBEN. Ich lass mich nicht unterkriegen, auch nicht von meiner neuesten Diagnose. Ich kann nicht in die Zukunft sehen, wie keiner von uns. Und das ist wohl auch gut so. Ich kann dir nur sagen, habe MUT! Lebe jeden Tag! Nicht den von gestern, oder den von morgen, sondern lebe das HEUTE! Egal was kommen mag, nimm es an! Stell dich dem Feind. Schau ihm ins Auge und sage, ich bin stärker, ich lass mich von dir doch nicht unterkriegen!

Ich nehm dich in Gedanken mal in den Arm und hoffe, dass etwas von meinem Mut an dir hängen bleibt!

Sei ganz lieb gegrüßt... Katrin

[MichaelaE]

Liebe Claudia, liebe Katrin,
vielen Dank für die lieben Worte. Obwohl ich festgestellt habe, dass meine Freunde alle ganz toll mit mir umgehen(trotz "in der Not gehen 1000 Freunde auf ein Lot"..und den Spruch habe ich in meinem Leben schon begriffen)stelle ich fest, dass es etwas völlig anderes ist mit Menschen zu kommunizieren, die man zwar persönlich nicht kennt, aber die selbst betroffen sind.
Liebe Katrin,
hattest Du die Wahl, ob Du alle LK entfernen lässt? Oder hat man Dir das als einzige Alternative angezeigt? Man hat mir die Entscheidung gelassen, da man wohl inzwischen in Marburg eine Studie macht, ob man nicht lieber erst nur beobachten soll, da die Folgeerscheinungen auch nicht ohne sind.Und da liegt auch schon mein 1. Problem, ich habe schon in den Schwangerschaften Probleme mit Ödemen und u.a. auch Thrombosen im rechten Bein gehabt. Auch hatte ich diese Probleme in den letzten Wochen vor der OP und der Diagnose.Eigentlich sagt mir mein Gefühl ich sollte mich dagegen entscheiden,selbst wenn die anderen LK nicht befallen sind, wie kann ich sicher gehen?Oder sind die Nebenwirkungen garnicht so gewaltig, wie ich jetzt befürchte?
Liebe Claudia,
Interferon hat man mir genannt. Sie wollen mit der Therapie nach der Hautverpflanzung anfangen. Allerdings hat man mir bis jetzt nur gesagt, dass es zu Grippeähnlichen Erscheinungen kommen kann. Wieviel und wielange, dazu weiss ich noch nichts. Wenn ich jetzt allerdings hier alles lese,ist es ja schon eine Art Chemo mit ganz gewaltigen Nebenerscheinungen.
Ich habe schon viel von Deinen Empfehlungen gelesen, auch den Bericht über die Therapie in Meschede. (Ganz in der Nähe meiner alten Heimat)Dabei fiel mir auf, dass ich auch nie Fieber habe und bei meiner Körpertemperatur morgens schon immer überlege ob ich noch lebe.
Übrigens habe ich jetzt wirklich 1000 Fragen.
Habt Ihr eigentlich ,ausser das sich die Male verändert haben, auch anders gemerkt, dass etwas nicht in Ordnung ist? Ich fühle mich seit Wochen schlapp und krank, ohne dass irgendetwas ist(als ob ich eine Grippe bekomme)ich habe es bisher immer auf Arbeitsbelastung geschoben oder Wechseljahre Aber vielleicht ist das auch Einbildung
Sollte ich auf ein CT bestehen?Oder ist das albern, wenn die Ärzte es nicht anordnen und ich spreche es an.
Hat jm hier im Forum Erfahrung mit der Uni Klinik Benjamin Franklin in Berlin.?
Oh je Fragen....Ich denke das reicht ersteinmal.
Liebe Grüße
Michaela

[Claudia Junold]

Hallo Katrin,
auch Dir ein herzliches Willkommen hier, ich freue mich, daß Du uns gefunden hast!
Ich kann Dir nur aus vollstem Herzem zustimmen, was Du über den Umgang mit unserer Krankheit geschrieben hast. Carpe diem et carpe noctem (gell, liebe Uschi? :0)) )! Das sollte wirklich für jeden von uns gelten. Natürlich wissen wir nicht, was morgen ist - aber das weiß auch niemand, der keinen Krebs hat!

Zitat von perlagonium

Kurz zu mir: 1994 wurde mir am linken Schienbein ein MM 1,8 IV enfernt, ohne anschliessende Therapie o.ä. (ich denke damals war man noch nicht so weit).

Naja, da hat sich leider nicht wirklich viel geändert. Die einzige adjuvante Therapie, die der Schulmedizin zu Verfügung steht, ist nach wie vor Interferon - und die ist wegen des umstrittenen Schaden/Nutzen-Verhältnisses ohne genau Infos nicht so ohne weiteres zu empfehlen...
Trotzdem kann man eine Menge tun, um das Immunsystem zu stärken und fit gegen die Blödzellen zu machen. Wenn es Dich interessiert, kannst Du ja auch mal in die Threats reingucken, die ich Michaela im letzten Posting genannt habe.
Du hast aber doch sicher regelmäßige Nachsorgen mit Haut-, Tast- und Blutkontrolle und Sono gehabt?
Dir auch alles erdenklich Gute!

Claudia

[Claudia Junold]

Liebe Michaela,
die letzte Entscheidung, ob und in welchem Umfang operiert oder welche oder was überhaupt an Therapien gemacht wird, liegt immer bei DIR! Es geht um Dich und Dein Leben und deshalb ist es so wichtig, sich so gut es überhaupt geht zu infomieren, notfalls auch noch eine zweite Meinung einzuholen, um dann für sich die richtige Entscheidung treffen zu können. Wichtig ist auch, sich nicht drängen zu lassen, sondern sich die Zeit zu nehmen, die man zur Entscheidungsfindung eben braucht.
Es gibt tatsächlich Leute, die Interferon sehr gut vertragen - allerdings dürfte das wohl doch die absolute Minderheit sein. Bei sehr vielen geht z.B. die Schilddrüse unter IF unwiederbringlich kaputt und/oder die Psyche geht den Bach runter. Wir haben hier einige, die unter IF heftige Depressionen bekamen, die auch nach Absetzen nicht zurückgingen. Es gibt noch eine ganze Reihe von anderen Nebenwirkungen. Bitte informiere Dich sehr genau, damit Du genau weißt, wie Du Dich entscheiden möchtest.
Tja, daß Krebspatienten meistens viele Jahre lang kein Fieber hatten, ist wohl tatsächlich so. Ich dachte in meiner kindlichen Unschuld immer, daß das ein Zeichen für ein besonders gutes Immunsystem wäre... :0(( Inzwischen, nach zwei HT-Aufenthalten in der Veramedklinik, bekomme ich aber wieder ganz nochmal und spontan Fieber. Man sollte nicht glauben, wie sehr man sich freuen kann, wenn man mit Grippe UND FIEBER flachliegt...
Ich glaube nicht, daß Du Dir das mit der Abgeschlagenheit einbildest. Ich wußte noch lange nichts von dem MM und hatte ab ca. 2 Monate vor der Entdeckung eine Phase totaler und unüberwindlicher Erschöpfung gehabt. Ich mußte mich Mittags unbedingt hinlegen, bin sofort eingeschlafen und hab dann um die zwei Stunden gepennt. Außerdem war das eine ganz komische Art von Schlaf. Ich kann das gar nicht anders beschreiben als zäh und klebrig. Mir ist das Aufwachen dann auch immer sehr schwergefallen, es hat ewig gedauert, bis ich aus den Tiefen dieses Schlafes auftauchen konnte. Das MM war entfernt - und vorbei war diese komische Phase. Jetzt kann man natürlich sagen, daß das alle möglichen Ursachen gehabt haben kann. Stimmt - aber sowas hab ich weder vorher noch nachher erlebt!
Welches CT meinst Du denn? Es ist nie albern, etwas anzusprechen oder nachzufragen, auch wenn die Ärzte es von sich heraus nicht ansprechen!!! Ganz abgesehen davon, daß Ärzte auch nur Menschen sind, die Fehler machen oder etwas vergessen können, wie jeder andere auch, ist es gut, als Patient immer ganz Bewußt die letzte Verantwortung für sich selbst NICHT abzugeben, sondern sich selbst verzubehalten!
Für Dich ist noch alles neu und Du bist unsicher, ganz klar, aber Du wirst sehen, daß sich das sehr schnell ändert, liebe Michaela! Kopf hoch, das wird schon!
Viele liebe Grüße

Claudia

[Mom 21]

Hallo, liebe Claudi,
ist es dir aufgefallen? Du hast gerade deinen 600sten Beitrag geschrieben. Ein Beweis dafür, wie sehr du dich um andere kümmerst. Ich möchte noch 5000 Postings von dir hier lesen........

Liebe Silleke,
dich hat es ja wirklich ganz schön gebeutelt. Aber ich denke auch das du bei deiner Tumordicke die allerbesten Chancen hast. Die Aussage deines Arztes finde ich auch ziemlich plump. Schließlich weiss man doch selbst, dass man ein paar Pfunde zuviel auf den Rippen hat. Und das für dich nach soviel Aufregung erstmal andere Dinge wichtiger sind als Abnehmen, steht doch wohl außer Frage. Also, lass dich wegen dieser Aussage nicht runterziehen.
LG Siggi

[Mom 21]

Liebe Michaela,
ich kann meinen "Vorschreiberinnen" nur beipflichten. Das du so kurz nach Diagnosestellung erstmal völlig von der Rolle bist ist völlig normal. Bei mir hat dieser Zustand ziemlich lange gedauert und ich dachte damals (Diagnose Dez. 2004) ich werde nie wieder im Leben ohne einen Gedanken an Krebs sein.

Mittlerweile kann ich aber ganz gut mit der Situation umgehen. Sicher gibt es immer wieder Phasen wo man ziemlich beunruhigt ist. Z. B. die Woche vor der Nachsorge bin ich immer ziemlich neben der Spur. Immer der Gedanke, sie könnten was finden. Oder aber wenn es mich irgendwo zwickt denke ich auch gleich immer, aha, die erste Meta. Aber ich habe mittlerweile auch Phasen, wo ich gar nicht mehr daran denke, dass ich Krebs habe. Es ist wie Claudi es schreibt. Je mehr Zeit ins Land streicht, desto besser lernt man mit der Situation umzugehen.

Ich denke doch, dass bei dir schon ein komplettes Staging gemacht wurde. Da gehört (bei deiner Tumordicke und einer Mikrometa) ein CT vom Bauchraum dazu. Manche Ärzte muss man erst draufheben was zu tun ist. Auf jeden Fall aber solltest du dir alle deine Befunde in Kopie geben lassen und in einer Mappe abheften. So hast du alles griffbereit (falls du dir mal ne zweite Meinung einholen willst)

Also, lass´ den Kopf nicht hängen.
LG Siggi

[Claudia Junold]

Huhu liebe Siggi ,
worauf Du nicht alles guckst!!! Nee, war mir nicht aufgefallen!!! Umso mehr danke ich Dir, daß DU das bemerkt hast und auch für Deine lieben Worte! Ich freue mich, wenn ich etwas von dem, was ich selbst vor gut drei Jahren hier in diesem Forum empfangen habe, an andere, die jetzt in einer ähnlichen Situation sind, weitergeben darf.
Ich meld mich bei Dir, versprochen, nur läuft mir im Moment die Zeit etwas davon...
Viele ganz besonders liebe Grüße von
Deiner

Claudia