Hyperthermie bei Pankreaskarzinom ???

[sks]

Hallo Inez,

die Frage was Heidelberg von Großhadern hält ist schwierig zu beantworten:

Am Montag war das Gespräch mit den Onkologen in Heidelberg am NCT angesetzt und so bin ich extra nach Heidelberg gefahren (300km, 3 h) wo mein Vater ja noch auf der Chirurgischen Abteilung war. Im NCT haben wir 2.5 Stunden gewartet um dann damit empfangen zu werden, daß der histologische Befund noch nicht da ist und es daher 3 Möglichkeiten gibt, für die unterschiedliche Behandlungen nötig sind:
1. Es ist ein Adenokarzinom
2. es ist ein Azinuszellkarzinom (wohl minimal besser)
3. es ist ein neuroendokriner Tumor (dann gibt es keine Chemo- sondern eine Hormontherapie)
Zur Behandlung wurde uns empfohlen meinen Vater bei einem Onkologen in Ingolstadt behandeln zu lassen. Es machte den Eindruck, daß sie ihn in Heidelberg schon weiterbahendeln könnten, aber er vom niedergelassenen Onkologen wohl dieselbe Therapie bekommen könnte. Auf unsere Frage nach München wollte die Ärztin keine Stellung nehmen (sie dürfen wohl auch nichts empfehlen). Sollte es mit dem niedergelassenen Onkologen in Ingolstadt Probleme geben (im Sinne er führt die Therapie nicht genauso durch wie sie es anraten) würden sie sich auch gerne direkt mit ihm iin Verbindung setzen!

Jedenfalls hat das eklige Warten kein Ende (nun 8 Tage nach der OP die keine war) und ohne Befund können wir die Therapie nicht beginnen...
Außerdem habe ich mich rein emotional gefragt ob sie deshalb einen Onkologen vor Ort empfehlen, weil sich die weite Fahrt nach HD nicht mehr "lohnt" bzw. nur ein noch weiterer Anstrengungspukt ist.

Am montag abend ist mein Pa mit meiner Mama nach Hause gefahren, aber heute hat er erst mal richtig mies ausgeschaut. Am Montag bekommt er die Klammern von der Narbe raus, dann hoffe ich es geht bald los mit Therpie, denn man hat echt den Eindruck die Zeit läuft einem davon.

Es tut mir sehr leid, daß die erste chemo bei Deiner Mutter nicht gut angesprochen hat, aber die Kombi mit der Hyperthermie wird bestimmt besser ansprechen - ich drücke Euch die Daumen!!! Wann geht es los damit?

Beste Grüße,

Sabine

[ruthra]

Liebe Sabine,

ach irgendwie versteh ich das Ganze nicht merh richtig......bei Euch nicht opereriert wegen Metas, bei uns nicht operiert wegen Metas, bei Sharfys Vater trotz Metas operiert...........bin mir nie sicher ob das was man gerade tut überhaupt das richtige ist oder ob die Ärzte einem das Richtige raten oder ob man nicht irgendwas verpasst nur weil man eben gerade dort ist wo man ist......... ICh glaube aber nur aus dem Gefühl heraus ihr solltet dem Heidelberger Rat folgen und die Chemo dort machen, wenn irgendwas NEues zu entscheiden ist oder wie in unserem Fall die vorgeschlagene Chemo nicht ( mehr) greift könnt ihr Euch ja mit Heidelberg wieder beratschlagen. Bei meiner Ma war die Chemo mit Gemzar wöchentlich da war es gut sie konnte einfach mal schnell nach Großhadern oder zum normalen Onkologen fahren..........300 km ist schon weit.......Ja bei uns fängt dann die neue am Freitag an, d.h. am Freitag werden alle Vorberitungen gemacht, das ist wohl bei der Hyperthermie sehr aufwendig...dann darf meine Ma nochmal am Wochenende nach HAuse und dann gehts am Montag los......ich habe schrecklichen Bammel davor was sie dort erwartet und wie es ihr dann geht...Haarausfall, Übelkeit etc. noch dazu ist mien Ma ja alleinstehend da mein Pa ja ach schon vor 7 Jahren an Krebs gestorben ist.........ich weiß überhaupt nicht wie das alles gehen soll, ich habe ja auch keine Geschwister...............aber bestimmt findet sich dann auch eine Lösung ...Pflegedienst.....zu uns...Hospiz....irgendwie versuche ich diese Gedanken noch von mir wegzuschieben........

Hoffe bei Euch geht mal endlich was weiter, das zermürbt ja völlig wenn man immer nichts weiß..........

Wünsche Euch alles Liebe

Inez

[maus]

Hallo Inez,
wie geht es so bei Euch,hast Du mit Deinen Jungs etas Urlaub machen können.
Deine Mutter braucht nun bestimmt viel Kraft,dies wünsche ich Ihr.

Hallo Sabine,
schlimm zu lesen von Heidelberg.

Was mich iritiert ist wegen dem Befund.
bei meinem Mann er ist auch in Heidelberg hat man noch keine Probe genommen und hat Ihm doch gesagt was er für einen Tumor hat,man sagte uns man sieht as auch am Ct.

Nochmals zum NCT der Leiter ist P.Dr.Jäger soviel ich weis wird immer eine Therapie mit Ihm abgesprochen.

Habe auch schon gehört das Heidelberg auch Bescheid weiss was an anderen
Kliniken läuft.

Habe wegen einer Studie in England nachgefragt,dort fängt eine jetzt an mit einem Biologischen und einem Chemieschen Mittel

Man sagte meinem Mann in Heidelberg würden ähnliche Sachen laufen,
mein Mann bekommt im Moment Gemzar und Xeloda wenn dies nicht mehr hilft und der Tumormarker nicht mehr runtergeht dann hätten sie immer noch etwas anderes.

Das mit dem warten und den Befunden das ist so in Heidelberg.
An Unikliniken hört man das immer, in einem kleinen Krankenhaus oder onkologischen Praxis ist das perönlicher.
Wichtig ist das man zu dem behandeltem Arzt Vertrauen hat und der auch mal Zeit für den Patient hat,wenn der ihn braucht.
Für meinen Mann ist das sehr wichtig.

L.G.
Anita

[sks]

Hallo Inez,

ja, das kann ich gut verstehen, wenn man immer wieder überlegt, warum bei anderen doch operiert wird mit metas, aber ich weiß halt nicht ob einem eine OP bei metas einfach nur ein ruhigeres Gefühl gibt (die haben ja was gemacht, das ganze rausgeschnitten etc.). Aber es ist eine Wahnsinnsbelastung für den Körper und schwächt den Patienten sehr. Ob das einem mehr Zeit bringt? Allerdings bleibt immer ein Zweifel, wenn man z.B. von Dr. Müller in Hammelburg liest, der sich auf Peritonealkarzinose spezialisiert hat und wohl auch operiert. Evtl. werde ich mich mal per email mit ihm in Verbindung setzen.
Heidelberg hat heute meinen Dad wegen dem Befund angerufen, aber er war so aufgeregt, daß er das Ergebnis nur insofern wiedergeben konnte daß es von den sch... Varianten die noch vermeintlich beste ist - daher vermute ich also nun das Azinuszellkarzinom. Das Problem ist wohl doch auch die Metastasierung, aber jetzt sehen wir mal ob morgen das Fax mit dem genauen Befund und Therapievorschlag bei uns eintrifft. montag nachm. haben wir den Termin beim Onkologen hier vor Ort.
Hoffe du kannst Dir mit Deiner Ma ein schönes Wochenede machen, bevor es los geht am Montag. soweit ich das gelesen habe mit der Hyperthermie wird eine der chemotherapeutischen substanzen bei Wärme verabreicht. Kannst Du montag mit zur Chemo?
Wie ich bei anita lese hast Du Kinder, oder? Dann könnt ihr Deine Ma am Wochenende vielleicht mit vereinten Kräften aufbauen oder ablenken.
Ich habe noch eine Schwester, aber sie ist erst 17 und das alles ist nun ein riesen Schlag für sie. außerdem hat meine Mutter Parkinson, was uns auch nicht besonders aufbaut. Noch geht es ihr ganz gut und sie kann selbstständig alles machen aber die Erkrankung meines Vaters ist für sie ein Riesenschlag.
Aber jetzt will ich mal nicht nur jammern - aber ich muß noch hinzufügen, daß ich heute etwas zu viel bei meinem Dad geredet habe als ich nahc der Arbeit dort noch vorbeikam. Das hat ihn irgendwie sehr verunsichert, weil ich mich in seinen Augen nicht genug/überzeugend über die Diagnose daß es kein Adenokarzinom ist (das wohl am schnellsten wächst) "gefreut" habe. er ist halt emotional so tief drunten im moment, da muß man echt aufpassen was man sagt und ich habe es gar nicht so gemeint. Aber Erleichterung wäre alt ein zu großes Wort, denn ich bin mir der metas im Bauchfell echt bewusst, und halte das für ein echtes Problem. Aber wir werden kämpfen wie alle hier im Forum. Mit dem Willen kann man auch Berge versetzen hoffe ich.
Anitas Spruch in einem anderen thread mit der Hummel die trotz der aerodynamischen Unmöglichkeit fliegen kann nehmen wir uns als Leitbild. Wir werden es schaffen den ungebetenen Gast LOSZUWERDEN!!
Glaub´dran daß die Hyperthermie hilft den Sch... zu schrumpfen!!!!
Bis demnächst!

Sabine

[ruthra]

Hallo Ihr lieben, liebe Anita, liebe Sabine,

wollte doch mal kurz wieder berichten....meine Ma ist seit gestern stationär mit Vorbereitungstag am Freitag im KH für die neue Chemo. 1. Tag Gemzar 2.Tag Hyperthermie + Cisplatin, 3. Tag Pause, 4. Tag Hyperthermie + Cisplatin......ja was gibts zu berichten habe viele schlaflose Nächte hinter mir, weil ich mir so große Sorgen mache.....meine Ma nimmt aber alles ganz tapfer...hat ja jetzt zum esternmal, da bisher alles ambulant war die Situation dass alle in ähnlich Sch..lage sind das tut ihr irgendwie ganz gut..hört sich sicher komisch an...hab sie, die nie so richtig über ihre Krankheit reden wollte gehört....also wann gehen denn jetzt meine Haare aus ?...außerdem häkelt sie ein Mützchen für ihre Bettnachbarin, die schon keine Haare mehr hat....und bedauert die ganz junge Bettnachbarin mit den kleinen Kindern............von den schrecklichen Nebenwirkungen durch Cisplatin war jednfalls heute ( was ja wohl nicht viel heißt) noch ncihts zu merken............................Hoffe sooooooooooo sehr dass das alles was nütz und der Sch...tumor von der Wärme eins auch die Mütze kriegt.....zu Hyperthmie ist zu sagen...hat ja wohl an sich keine Nebenwirkungen, ist aber wohl nicht geeignet für Personen, denen es leicht zu eng wird....Ma hat aber auch das tapfer über sich ergehen lassen....ich bewundere sie echt wie sie das alles macht...............

das mal als kleiner Zwischenstand für heute, berichte sobald es was Neues gibt

Euch alles Liebe

Inez

[ruthra]

Liebe Sabine,

enschuldig dass ich erst jetz richtig schreibe.......das mit den "Zuveil" sagen am Anfang kenn ich auch udn schnell hat man seine Liebsten verunsichert...aber ich denke die kennen einen soweise auch wenn man gar ncihts sagt oder seine Worte auf die Goldwaage legt bevor man sie ausspricht................dass Diene SChwester noch so jung ist.....oh tu mir echt leid....kranke Ma und Pa mit so einer Diagnose...seh ja schon wie meine Jungs leiden und es ist "bloß" die Oma.
Sch....dass es bei euch auch Metas gibt.....das Karzinom alleine wäre ja acuh eigntlich ausreichend.....aber wenigstens "langsam" wachsend bei Euch......
Hoffe es geht bei Euch gut weiter, wünsche Euch jednfalls ganz viel Kraft.....

Dir alles Liebe

Inez

[maus]

Hallo Inez,
schön von Dir zu hören.
Bin nun wieder online ohne Ausfälle laufen.

Schicke Deiner Mutter ein grosses Kraftpacket,sie soll Ihren starken Willen nicht verlieren.

L.G.
Anita