inflammatorisches Mammakarzinom mit Metastasierung der Leber - macht mir Mut

[Fresie]

Hallo Mona Lisa, hallo Viola,

vielen, vielen Dank für eure aufmunternden Worte. Sie bauen mich wieder auf, und ich möchte dieses Gefühl auch an meine Ma weitergeben. Ich habe mich entschlossen, all die Beiträge zu sammeln, um sie an sie weiterzuleiten. Ich möchte, dass sie weiss, dass es euch gibt. Damit sie etwas hat, an das sie sich festhalten kann, wenn sie wieder ohne Hoffnung ist.

Liebe Viola, Du hast geschrieben, dass Deine beiden Söhne Dir beim Durchhalten und Kämpfen am meisten geholfen haben. Ich weiss nicht, ob ich in der Lage bin dies zu leisten. Ich bin mir auch nicht immer sicher, ob meine Mutter das wünscht. Manchmal habe ich das Gefühl, sie möchte einfach gute Nachrichten überbringen, um meine Schwester und mich nicht zu belasten. Ich kann damit nicht sehr gut umgehen. Wir hatten gleich zu Beginn der Diagnose Querelen, weil ich sehr darauf gedrängt habe, dass sie sich in einem zertifiziertem Brustkrebszentrum behandeln lässt. Im Nachhinein hat sich herausgestellt, dass sie im Mathias-Spital/Brustzentrum Nordmünsterland in Behandlung ist. Deren Qualität kann ich nicht einschätzen, aber immerhin ist es ein Brustkrebszentrum...


Hallo Viola,
Deine Worte "Mein Chefarzt sagte mal zu mir: Mädchen, es kommen etliche Frauen zur Nachsorge zu mir mit super schlechten Prognosen und das schon seit viiielen Jahren." hat mich zu einem Lächeln verleitet. So berichtet meine Mutter von ihren Arztgesprächen. Ich hoffe, es hat etwas Gutes zu bedeuten.

Liebe binschen,
Dein Beitrag hat mich sehr nachdenklich gemacht. Ich finde nicht, dass Du "jammerst", Du beschreibst Deine Erfahrungen mit unserem Gesundheitssystem, mit seinen uninformierten Ärzten - wie die anderen hier schon zuvor. Für Dein "Seid wachsam" in der Nachsorge bin ich dankbar. Man ist halt allzuschnell bereit, den Ärzten zu glauben.

Dennoch bin ich etwas überrascht ob der schlechten Versorgung von Brustkrebspatientinnen, ich bin selbst Naturwissenschaftlerin, .... wieviele von euch, mit Diagnose inflammatorisches Mammakarzinom, sind denn überhaupt innerhalb von 4 Wochen korrekt diagnostiziert worden? Das interessiert mich sehr.

Euch allen vielen Dank und einen lieben Gruß
Die Fresie

[monika becker]

Hallo ihr Lieben,

lasst euch doch von den Statistiken und Prognosen nicht einschüchtern. Es gibt immer wieder Ausnahmen. Und: Traue keiner Statistik, die du nicht selbst gefälscht hast. Ich hatte z.B. eine Großtante, die Darmkrebs hatte. Man gab ihr noch ca. 1/2 Jahr. Sie hatte aber einen sehr starken Lebenswillen. Erst als sie einen künstlichen Darmausgang bekam verlor sie diesen Willen und starb; das war über 20 (in Worten: zwanzig) Jahre nach der Diagnose. Ich hoffe, euch ein wenig Mut gemacht zu haben.

Liebe Grüße

Monika

[Megan1971]

Hallo Viola!

Danke für das Lob. Auch ein blindes Huhn findet mal ein Korn

Also, grundsätzlich bin ich total entsetzt wie unbekannt IBC in Deutschland ist. Ich kenne niemanden, aber wirklich niemanden der jemals von IBC gehört hat es sei denn eine Betroffene. Das alleine ist ja schon schlimm genug, denn ich denke das so manch eine Frau mit den IBC-Symptomen selber auch schneller reagieren würde wenn sie denn wüsste das es auch was schlimmes sein kann! Mir hat kein Mensch gesagt das es Krebs sein könnte, alle (sogar meine FÄ, die zwar den Verdacht hatte und ja auch schnell reagiert hat) haben immer nur was von einer Mastistis erzählt. Alle Frauen in meinem Freundeskreis sagen dann immer: ach, und ich dachte Brustkrebs ist immer ein Knoten. Ne, eben nicht. Und IBC ist eben auch in den meisten Fällen nicht mit einer Mammographie zu entdecken! Und da gehts dann bei den Ärzten los. Ist es denn nicht katastrophal das viele Frauenärzte in Deutschland diesen Krebs anscheinend nicht ausreichend genug kennen, um auf die Idee zu kommen diesen Krebs durch eine Stanzbiopsie auszuschliessen? Mein Radiologe meinte ja auch nach der Mammo zu mir: gehen Sie nach Hause und nehmen Sie weiter Antibiotika. Super Idee Herr Doktor!

Jott ne, jetzt schreib ich mich in Rage. Und dann fange ich an mich zu wiederholen Und das mit meinem Chemohirn*g*

Viola, das mit dem Sammeltopf ist eine prima Idee. Wie soll das aussehen, hast Du da eine gute Idee? Bin auf jeden Fall gerne bereit da mitzumachen und mich einzubringen. Oder wir nehmen gleich diesen Thread hier und posten immer wieder was informatives. Geht auch gelle.

Denke hier sind auch noch ein paar andere die da gerne mitmachen.

Wünsche einen schönen Tag!

Lieben Gruss
Meg

[Theodora]

Hallo mein Name ist Theodora. Bei mir wurde im August 2005 Brustkrebs diagnostiziert (Lymphhangiosis). Nach brusterhaltender OP und schließender Chemo Cyclophosphamid, Docetaxel, Doxorubicin wurde auf Anraten der Strahlenklinik vor der Bestrahlung nachreserziert und festgestellt, dass noch Krebszellen vorhanden waren. Im Frebruar 2006 wurde mir die Brust abgenommen. Danach Bestrahlt bis 20. April 2006. Nach ca. 2 Monaten traten an der Stelle der abgenommenen Brust ziemlich schnell großflächig rote Flecken auf. Nach Biopsie Befund Lymphhangiosis carcinoma und inflammatorisches ca.. Stehe nun vor erneuter Chemo in Tablettenform und zwar Navelbine und Xeloda. Wer hat Erfahrungswerte. Ist es diesmal die richtige Chemo die mir hilft? Muß noch dazusagen, dass die befallenen Hautstellen sofort operativ entfernt wurden. Viele liebe Grüße an Euch alle. Theodora

[mona-lisa]

Hallöchen,

auch ich würde gerne etwas beisteuern, allerdings stehe ich mit der EDV auf Kriegsfuß. Ich finde die Idee klasse, weil ich auch alles abgesucht habe und kaum (bis auf Horrormeldungen und -statistiken) bis nichts aktuelles gefunden habe. In den meisten Büchern steht auch nichts darüber und wenn, dann nur was es ist - toll

Ebenfalls ärgern mich diese völlig oberflächlichen Fernsehberichte von wegen "im Frühstadium wird alles wieder gut" - gabs gerade heute wieder. Und, was ist mit den vielen anderen Vielleicht sollte dort mal jemand in "Visite" z.B. dieses inflammatorische vorstellen, damit unsere gesunden Mitbürgerinnen wenigsten einmal etwas davon gehört haben und die Behandlungen der Ärzte mehr hinterfragen.


mona-lisa

[viola]

Hallo Ihr Lieben,
wollte nur rasch Bescheid sagen, dass ich für zwei Wochen in Urlaub bin und mich anschließend wieder melde zwecks Absprache des Vorgehens. Hoffentlich finden sich noch viele, die mitmachen wollen!
Ich wünsche allen, die in der Akutbehandlung stecken, viel Glück und gutes Ansprechen. Schlagt sie in die Flucht, die Mistdinger!
Alles Liebe
viola

[Megan1971]

Hallo Fresie!

Sorry das ich mich jetzt erst melde, hatte am Mittwoch meine vierte Chemo und mir gehts grad nicht so gut. Ich melde mich wieder wenn ich besser drauf bin. Bin aber nach wie vor zu allen Schandtaten bereit

Was das beisteuern angeht, vielleicht sammeln wir /bzw. Du erstmal alle links ein die schon in den verschiedenen Threads zum inflamm. MaCa angegeben wurden. Mehr fällt mir jetzt och nich ein >>> Chemohirn

Bis bald und liebe Grüsse
meg

[gitti2002]

Zitat von Fresie

Liebe Moderatorin Gitti, wie kommen wir an den sogenannten Spezialthread?

Hallo,
tut mir leid, ich habe das erst jetzt entdeckt. Was meinst du mit "Spezialthread" ?

LG Gitti