Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Spezielle Nutzergruppen > Forum für Angehörige

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 10.09.2006, 23:15
KarinD KarinD ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.08.2006
Ort: Odenwald
Beiträge: 29
Standard AW: Tumormarker

Liebe Inez,

vielen lieben Dank für Deine Antwort. Kannst Du mir sagen, wie ihr es geschafft habt, in die Studie zu kommen?? Vielleicht wäre dies ja auch bei meinem Papa möglich... Unser Onkologe ist leider ein sehr "konservativer Schulmediziner", bei dem ich immer etwas das Gefühl habe, dass die Behandlung nach Schema "F" laufen muß. Auch Alternativtherapien wie Mistel o.Ä. ist er sehr skeptisch eingestellt und verweist immer darauf, dass diese den Verlauf der Chemo sehr ungünstig beeinflussen könnte. Dadurch bekommt mein Papa dann wieder Angst und versucht nichts Anderes.

Er meint, wenn es ihm wirlich schlecht gehe, dann könne er immer noch die Mistel o.A. probieren. Ich denke, dass dies dann aber zu spät sein könnte. Leider kann ich ihm auch einen Internetausdruck zum Thema Mistel oder Alternativen nach dem Anderen vorlegen..er glaubt halt nun mal (fast) nur dem Arzt.

Aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt...

Dir und Deiner Ma alles Gute!

Liebe Grüße,

Karin
__________________
Es ist nicht tot, was ewig ruht -
und nach unbekannten Äonen stirbt vielleicht sogar der Tod!

"Wer kämpft, kann verlieren -
wer nicht kämpft, hat schon verloren!"
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 10.09.2006, 23:52
Heiko S Heiko S ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.08.2005
Beiträge: 34
Standard AW: Tumormarker

Leider gibt es in Deutschland keine wirklich allumfassende Datenbank über aktuelle Studien. Da bleibt eigentlich nur, bei umliegenden (Universitäts)Kliniken nachzufragen.
Unter
http://www.krebsstudien.info/index.php?id=47

gibt es Informationen über eine Phase1 Studie zum Wirkstoff AP 12009, der schon relativ erfolgreich bei Gehirntumoren getestet worden ist, und nun eben in ersten Test beim BSDK Verwendung findet. Möglicherweise ist ein Studienzentrum bei euch in de Nähe.

Ansonsten gilt: Alle Arzneien, die irgendwo auf dieser Welt für irgendeine Indikation zugelassen worden sind, können auch von einem Arzt hier in Deutschland verschrieben werden. Nur kann es sein, dass sich die KK weigert, die Kosten zu übernehmen. Dann muss Widerspruch eingelegt werden und beim Sozialgericht ein Antrag auf einstweilige Verfügung gestellt werden. In der Regel verdonnert das Sozialgericht die KK dann, die Kosten bis zur endgültigen Entscheidung zu übernehmen.

Ich hab leider noch von keinem konkreten Fall gehört, bei dem sich der Tumormarker erhöht hat, weil der Tumor zerfällt, wohl aber, dass sich bei der darauffolgenden CT keine Veränderung abgezeichnet hat.
Gruß,
Heiko
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 11.09.2006, 11:15
KarinD KarinD ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.08.2006
Ort: Odenwald
Beiträge: 29
Standard AW: Tumormarker

Hallo Heiko,

vielen dank für Deine Info und für die Mailadresse. Habe diese mal kontaktiert, ob und in welcher Form man darin aufgenommen werden könnte. Das schwierigste würde jedoch werden, meinen Vater davon zu überzeugen, dass mal auszuprobieren....

Wird ja auch von einigen abgeraten, da man mit den evtl. zu erwartenden Nebenwirkungen seine Lebensqualität und aktive Zeit arg verkürzen würde.

Mal sehen, was die antworten.

Nochmals vielen Dank!

Viele Grüße,

Karin
__________________
Es ist nicht tot, was ewig ruht -
und nach unbekannten Äonen stirbt vielleicht sogar der Tod!

"Wer kämpft, kann verlieren -
wer nicht kämpft, hat schon verloren!"
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 11.09.2006, 11:52
Sonja A. Sonja A. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.08.2005
Beiträge: 374
Standard AW: Tumormarker

Ein- und Ausschlusskriterien für die Antisense-Studie AP 12009-P001
Die Ein- und Ausschlusskriterien entscheiden darüber, ob Sie für eine Studienteilnahme geeignet sind. Gehen Sie bitte die folgenden Angaben möglichst mit Ihrem behandelnden Arzt durch, bevor Sie sich mit einem der Studienzentren in Verbindung setzen.

Einschlusskriterien (Auszug)

Histologisch bzw. zytologisch gesichertes:


- Pankreaskarzinom, Stadium IVA oder IVB (AJCC) oder
- Kolorektales Karzinom Stadium III oder IV (AJCC, UICC) oder
- Melanom Stadium III oder IV (AJCC, UICC)

Keine Option auf etablierte Therapien
Mindestens eine messbare Läsion
Alter zwischen 18 und 75 Jahre (jeweils einschließlich)
Karnofsky Index ≥ 80 %


(Erläuterung: Der Karnofsky Index beschreibt die Leistungsfähigkeit des Patienten. Ein Index von ≥ 80 % bedeutet, dass Krankheitszeichen vorhanden sein können, der Patient aber, wenn auch mit Anstrengung, eine normale Aktivität zeigen sollte. Arbeitsfähigkeit muss z.B. noch gegeben sein.)

Patient hat sich von allen akuten Nebenwirkungen vorausgegangener Therapien erholt
Ausreichende Organfunktionen

Ausschlusskriterien (Auszug)

Strahlentherapie innerhalb 12 Wochen vor Aufnahme in die Studie
Tumoroperation innerhalb 4 Wochen vor Aufnahme in die Studie
Andere etablierte Antitumortherapie innerhalb 2 Wochen vor Aufnahme in die Studie
Hirnmetastasen
Klinisch relevante kardiovaskuläre Auffälligkeiten
Magen- oder Zwölffingerdarmgeschwür innerhalb 6 Monaten vor Aufnahme
Aktive HIV-, Hepatitis B- oder Hepatitis C-Infektion
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 11.09.2006, 13:57
KarinD KarinD ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.08.2006
Ort: Odenwald
Beiträge: 29
Standard AW: Tumormarker

Hallo Sonja,

danke für den Auszug der Kriterien. Ich weiß nicht so genau, ob mein Vater als Stadium IVA oder IVB eingestuft ist, da dies aus den Unterlagen´, die ich habe nicht hervorgeht. Als Läsion ist ja vermutlich eine Matastasierung gemeint, oder??

Na, mal sehen, was die antworten und ob die Studie überhaupt in der Nähe von meinem Vater durchgeführt wird.

Liebe Grüße,

Karin
__________________
Es ist nicht tot, was ewig ruht -
und nach unbekannten Äonen stirbt vielleicht sogar der Tod!

"Wer kämpft, kann verlieren -
wer nicht kämpft, hat schon verloren!"
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 11.09.2006, 15:25
ruthra ruthra ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.02.2006
Ort: München
Beiträge: 643
Standard AW: Tumormarker

Liebe Karin,

wollte Dir auch kurz antworten....also ich habe, auch als das Gemcetabin vermeinlich noch gewirkt hat, meine Mutter überredet, hinsichlich zukünftiger Teilnahme an Studien und somit auch anderer Möglichkeiten, doch grundsätzlich von dem normalen W+W Onkologen mit der netten kleine PRaxis zu einer der beiden Unikliniken hier in München , in die Klinil Großhadern zu wechseln....das hat sie dann auch gemacht auch für erstmal nur für das Gemcitabin ambulant.....wir fanden von Anfang an dann, dass sie dort viel besser aufgehoben war..immer wurde vorher Blut abgenommen, nicht nur 1 mal pro Zyklus etc......und jetzt nachdem Gemzar alleine nicht mehr wirklt ist sie eben in die Studie gekommen..............die 2 Universitätskliniken , da war ich sehr erstaunt machen unterschiedliche Studien....z.B. gibt es in der anderen Uniklinik "Rechts der Isar" auch Studie zu Antikörpertherapie...die mir persönlich auch sehr sinnvoll vorkommt.....Du brachst aber nicht glauben, dass die onkologische Praxis, in der meine Mutter war irgendetwas davon verlauten gealssen hätte....dann wären sie ja die Patientin los...na das sind sie sie jetzt allerdings auch....Du siehst es hilft nichts als sich selber zu informieren...

Liebe Grüße

Inez
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 11.09.2006, 21:08
KarinD KarinD ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.08.2006
Ort: Odenwald
Beiträge: 29
Standard AW: Tumormarker

Liebe Inez,

na, da hat es sich ja wirklich gelohnt, den Onkologen zu wechseln. Unser Onkologe klärt für meine Begriffe auch viel zu wenig auf: "Lebenserwartung 5 WO - 9 MO, nur palliative Behandlung möglich ...keine Alternativen zur Behandlung.." <Zack, Bumm, Aus>
Keine Aufklärung über Alternativen, auch wenn sie selbst bezahlt werden müssen, etc. Jetzt hat mein Vater ihn (auf mein wiederholtes Drängen) nochmals auf Mistel angesprochen, da hieß es, er hätte nichts dagegen, aber dafür müsse er sich an seinen Hausarzt wenden. Erfolg hätte dies aber nicht und es könnte Komplikationen mit der Chemo geben. Er wüßte auch nicht so genau, warum die Kassen die Bezahlung übernehmen, wo es doch keine klinischen Studien über die Erfolge gäbe...Selbst wenn die Erfolge spärlich sind, so darf man doch, meines Erachtens nicht den Placebo Effekt vergessen. Hinzu kommt, dass die Mistel ja wohl durchaus so ihre Erfolge hat.


Wenns nach mir ginge, ich würde mir einen zweiten Onkologen hinzuziehen. Aber mein Papa hat dazu wenig Lust. Auch möchte er keine weiten Strecken fahren....:

Na mal sehen, vielleicht gelingt es mir ja doch noch ihn zu überzeugen, dass man die Hoffnung nicht aufgeben sollte...

Liebe Grüße,

Karin
__________________
Es ist nicht tot, was ewig ruht -
und nach unbekannten Äonen stirbt vielleicht sogar der Tod!

"Wer kämpft, kann verlieren -
wer nicht kämpft, hat schon verloren!"
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 16:48 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55