Liposarkom statt Lipom

[srcemoje]

hallo matthes

ich habe deine geschichte gelesen und sie passt voll kommen auf die meines verlobten. er lebt aber leider in bosnien so das ich ihn nur telefonisch zu seite stehen kann und ihn meine liebe spüren lassen kann.
er hat die g3 und ich habe angst das er nicht mehr so lange leben wird? wei´ßt du vielleicht wie lange dies sein kann? ich habe überhaupt keine ahnung da ich seinen befund von den ärzten erst vor 5 tagen erhalten haben und er mir immer sagte das es nicht so schlimm sei, um mich nicht zu beunruhigen.

wie geht es dir zur zeit? bei welcher klinik warst du`?

liebe grüße anja

[mathes]

Hallo Anja,

ich verstehe Deine Bedenken und Deine Verzweiflung nur all zu gut, auch wenn mein Fall hier etwas anders gelagert ist.
Mir hat ganz entscheidend geholfen, mich auf die tatsächlichen Fakten zu konzentrieren. Wenn man diese kennt, kann/darf/muss man sich Sorgen machen oder eben auch nicht. Deshalb auch meine dringende Empfehlung: Sammle soviele Fakten, wie möglich. Das schließt ein ausführliches Gespräch/Telefonat mit den behandelnden Ärzten natürlich ein - sofern Du Dich in der Fremdsprache entsprechend verständigen kannst. Ansonsten bleibt natürlich Dein Freund Dein erster Ansprechpartner - Ihr solltet hier ganz offen miteinander reden, auch wenn es vielleicht zunächst schwerfällt. Darüber reden hilft, genauso wie sich intensiv mit der Situation/Diagnose auseinanderzusetzen, um alles besser einschätzen zu können.
Für mich war vor allem die anfängliche Unsicherheit das emotionale Problem. Dein Ziel sollte sein, genau diese abzubauen.
Außerdem gilt: Nicht jede vermeintlich schlimme Diagnose ist auch gleich lebensbedrohlich. Die heutige Medizin leistet schon eine ganze Menge.


Grüße und alles Gute
Mathes

[srcemoje]

Hallo matthes,

danke für deine liebe antwort, ich wir hatten am anfang deswegen probleme, naja ehrlich geasgt hat er schluß gemacht und mir nicht geasgt warum bis ich dann nach und nach dahinter gekommen bin weil ich damals im april als ich bei ihm war dieses Liposarkom gesehen hatte auf der linken schulter, und erst dann hat er sich beruhigt vor allem dann als ich ihm sagte das wir zusammen gehören in guten wie in schlechten zeiten und ich für immer für ihn da bin.

ich versuche fakten zu sammeln und recherchiere fast jeden tag wenn es mir zeit läßt nach der arbeit zu schauen, aber ich hoffe es wird besser,

er hat ja nun schon 2 operationen hinter sich und 1 chemo und muß nun am donnerstag wieder für eine woche ins krankenhaus, er kontroliiert alle 2 tage die wunde beim arzt und der sagt das die wunde sehr gut verheilt ist.

mit der verständiung geht es also ich kann bosnisch und habe die befunde auch allein übersetzt, mit hilfe von internet,
von der kres organisation habe ich mir nuna uch schon broschüren schiken lassen, und der arzt hat ihm nun auch schon gesagt das er keine getränke mit kohlensäure trinken darf oder alkohol und rauchen auch schlecht ist.

wie geht es dir eigentlic`? ich hoffe guit und es bleibt hoffe ich auch so
ich wünsche dir erstmal eins chönes wochenende.
liebe grüße anja

[Alrun]

Hallo,
ich bin neu hier und habe auch ein Lipom/Liposarkom

seit 2004 wächst es an der Schulter vor sich hin, tut nicht weh und ist lt. MRT abgrenzbar. Nun sollte es ambulant rausgeschnitten werden. Die Chirurgin hat sich nun allerdings doch nicht rangetraut und mich ins Krankenhaus überwiesen. Dort war der Arzt nun der Meinung, dass es kein Lipom ist, da es sich nicht verschieben läßt und ziemlich fest ist. Nun muß ich wieder warten auf den Chefarztermin, da der Chef entscheidet, was nun rausgeschnitten wird. Hat jemand Erfahrung mit so einem riesen Teil an der Schulter?

[susa212]

Hallo Alrun,

willkommen im Forum, auch wenn der Anlass ein nicht so schöner ist! Mir scheint, es ist bei dir nicht wirklich klar, ob das Teil in deiner Schulter ein Lipom oder ein Liposarkom ist. Meiner Meinung nach lässt sich das nur anhand von MRT-Bildern oder dem äußeren Anschein und ohne eine histologische Untersuchung nicht feststellen. Auch bei mir ging der (in solchen Dingen erfahrene) Chirurg anhand des MRT von einem Lipom aus, es war dann ein Liposarkom G2. Gut, dass es wusste, was er tun musste, obwohl er kein Sarkom-Experte ist, das hat mir auf lange Sicht wohl das Leben gerettet ...

Mein Rat an dich ist, dass du dich in einem Sarkom-Zentrum vorstellst, die Adressen findest du am Anfang vom Forum in einem gesonderten Thread. Es gibt hier doch einige Betroffene, die in den unterschiedlichsten Zentren in Behandlung sind. Nachdem bei mir klar war, was das für ein Teil war, habe ich mich sofort in einem solchen Zentrum vorgestellt und bin seitdem dort in Behandlung und sehr zufrieden. Da Sarkome sehr selten sind und die meisten Ärzte so etwas noch nie gesehen haben (und das meist nicht zugeben) ist es extrem wichtig, von Anfang an in kompetenten Händen zu sein! Die erste OP stellt die Weichen für das weitere Leben - das klingt dramatisch, ist aber so, das können einige hier bestätigen!

Und wenn es dann doch (hoffentlich) ein Lipom ist, dann freuen wir uns alle mit dir und du kannst dir nicht vorwerfen, etwas falsch gemacht zu haben ... Wo wohnst du denn?

Mit Erfahrungen zu einem Lipom/Liposarkom in der Schulter kann ich nicht dienen, meines war im Oberschenkel. Aber dass die Teile groß sind, bis sie entdeckt werden, kann ich bestätigen, das ist nicht ungewöhnlich: meines war 16cm lang!

Liebe Grüße
Susanne

[susa212]

Hallo Alrun,

hier findest du die Sarkom-Zentren:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=36717

Alles Gute!
Susanne

[AM25]

Guten Morgen Alrun,

jetzt meld ich mich auch mal wieder zu Wort....mein Papa hatte vor ca. zwei Jahren ebenfalls ein Liposarkom (pleomorph). Er war zuerst auch beim Hausarzt, dann beim Unfallchirurg (hatte sich zwei Wochen vorher an einer Tischecke dermassen angehauen, dass es blau war - wir dachten zuerst alle an einen Bluterguss, der sich nicht richtig aufgelöst hatte). Der Knubbel am Oerschenkel liess sich sogar sehr gut verschieben...was aber wohl nichts zu bedeuten hat....denn sobald wir in Ulm in der Tumorsprechstunde waren - und damit bei wirklichen Sarkomexperten - war klar, dass es sich höchstwahrscheinlich um ein Sarkom handelte...völlig geklärt kann dass immer nur durch eine Biopsie werden. Und auch hier sollte man sich in erfahrene Hände begeben. Bei meinem Vater war damals ein Mann ins Klinikum eingeliefert worden, bei dem der Chrirurg (ambulant) ein Lipom entfernen wollte aus dem Unterschenkel, beim Anschneiden dieses Knubbels jedoch festgestellt hatte, dass es sich um kein Lipom handelt.....der hatte nur Ärger dannach um musste sich zusätzlich noch einer Chemo unterziehen, um die im Körper verteilten Tumorzellen komplett zu vernichten....

Ich möchte Dir keine Angst machen - ich will damit nur sagen - geh auf jeden Fall in eine Sarkomklinik, die kennen sich auch und handeln nicht zu voreilig....ich bin froh, dass mein Papa damals zu Experten gekommen ist - er ist mittlerweile seit fast zwei Jahren auch Tumorfrei....alle drei Monate muss er zum Lungen CT und Oberschenkel MRT - vor drei Monaten wurde auf Verdacht nochmal eine Biopsie entnommen, bei der jedoch nur Narbengewebe festgestell wurde - und es geht ihm gut

Ich drück Dir die Daumen, dass es sich alles bald aufklären wird, das Warten macht einen immer ganz kirre (auch die Angehörigen...)

Grüße
Anna