Erfahrungsaustausch

[Gila1950]

liebe anita,

vielen dank für deine schnelle antwort, du hast recht, ich mache mir grosse sorgen und bin total unruhig. es ist so erschreckend, wie schnell meine freundin abbaut, das gewicht purzelt weiter nach unten, sind wohl schon 15 kg. ich konnte ohnehin nicht begreifen, dass man sie einfach nachhause entliess, obwohl sie sogar während der künstlichen ernährung laufend brechen musste. es scheint so wichtig, dass sie bei kräften bleibt und irgendwie wirkt es so, als wäre das alles nicht mehr??? so wichtig,

ach, weg mit den grauenhaften gedanken und zur beantwortung deiner fragen...
meine freundin kennt dr. piso, er sollte bei ihr das bauchfell operieren, aber untersucht wurde sie von dr. wallner???? , ich meine, so oder ähnlich war der name in regensburg.
es ist eben das problem, dass der erste operierende arzt fachlich wohl nicht kompetent genug für eine richtig grosse op war und nur den eierstock entfernt hat, alles andere kann sich doch ständig vermehren, oder vielleicht sehe ich das, als bisher völlig ahnungslos auf diesem gebiet, zu ängstlich an. es ist erschreckend, dass meine freundin vor 1 woche noch richtig fit war und inzwischen will sie nur noch im bett liegen, kein wunder, ohne essen, brechanfällen. es beunruhigt mich, dass ihr körperlicher zustand jetzt durch dieses darmproblem so geschwächt wird, wie soll sie dann eine erneute und wohl dringend nötige OP verkraften.

leider fragte sie den arzt überhaupt nicht, welche chemo ab dienstag geplant ist, sie konnte mir absolut nichts dazu sagen, weder name noch anwendung, nur, dass es 1 stunde dauert und alle 4 wochen wiederholt wird, vielleicht sagt dir das was.

ich werde auf jedenfall darauf achten, dass sie sich mehr informationen geben lässt und hoffe so sehr, dass diese erneute chemo endlich greift und traue mich einfach, bei erneuten fragen hier zu schreiben,

ich wünsche dir alles gute und nochmal DANKE,
liebe grüsse
gila

[margit b.]

Liebe Gila,

so wie du den Zustand deiner Freundin beschreibst, machst du dir ganz sicher berechtigte Sorgen.
Vielleicht wäre es eine Erleichterung, wenn darauf geachtet wird, dass die Infusion bei der künstlichen Ernährung ganz langsam läuft. Ich hatte große Probleme mit dem Erbrechen während der künstl. Ernährung nach meiner OP. Nachdem die Infusionen ganz, ganz langsam gelaufen sind ging es mir besser. Zumindest einen Versuch wäre es wert.
Oft ist es leider nicht möglich, bei der ersten OP tumorfrei zu operieren. Manchmal ist der Tumor total mit dem Darm und den Blutgefäßen verwachsen, dass nur ein kleiner Teil vom Tumor entfernt werden kann. In vielen Fällen kann aber nach der Chemo ein Großteil (manchmal auch O-Resektion) in einer zweiten OP entfernt werden.
Im anderen Thread hast du geschrieben, dass deine Freundin immer eine "Karriere-Frau" war. Vielleicht will sie deshalb gar keine genaueren Informationen, weil sie aus eigener Kraft nicht gesund werden kann und auf die Hilfe von kompetenten Ärzten (und auch ein wenig auf das Schicksal!) angewiesen ist. Frag sie einfach mal, ob es ihr eine Hilfe wäre, wenn du z.B. bei Arztgesprächen dabei wärst.

Ich bin Betroffene, aber ich habe zur Zeit auch große Sorgen um meine Freundin, die seit 2 Jahren an Nierenkrebs erkrankt ist. Ich kann daher sehr gut verstehen, wie du dich fühlst. Sei einfach für sie da und frag sie, wie du ihr konkret beistehen kannst. Schreib dir deinen Kummer von der Seele, denn ich weiss, dass die Begleitung und Unterstützung viel Kraft erfordert.

Alles Liebe für deine Freundin und dich
Margit

[Gila1950]

liebe margit,

danke für deine informationen und vor allem für deine verständnisvollen worte, ich komme mir nämlich wirklich sehr hilflos vor. beim letzten besuch redete meine freundin nach aussen "locker" von den kleinen krebsCHEN, die eben noch entfernt werden müssen und dass sie lieber nichts genaues über all das schlimme wissen will.

dadurch fühle ich mich wirklich regelrecht aufdringlich, wenn ich nach der art der chemo ab dienstag frage und sie antwortet, dass sie davon keinerlei ahnung hat. als ich carboplatin erwähnte, erinnerte sie sich plötzlich, dass sie DAS schon 2 x bekam, es aber nichts genutzt hat.
ich kann mir auch gut vorstellen, dass so eine OP nicht immer gleich vollständig ausgeführt werden kann, nur da hat sie mich durch ihre aussage über den operierenden arzt eben völlig verunsichert. danach war niemand auf diese diagnose vorbereitet und der chirurg dem ganzen nicht gewachsen.
dafür würde wohl auch sprechen, dass sie sehr schnell danach eine überweisung nach regensburg bekam und darauf sollte ich mich jetzt wohl auch erstmal verlassen....nämlich dass man momentan nicht operieren kann. der arzt in regensburg hat sie sicher nicht nur SO nachhause geschickt.

leider kommen hier diese ängste, dass eine OP keinen sinn mehr macht, aber nachdem ich jetzt all die bewundernswerten krankheitsgeschichten las, glaube ich, dass es wohl nur "jetzt" grade nicht geht.

mit dem hinweis auf ihre, für sie völlig unbekannte, hilflosigkeit hast du sicher recht, bisher war sie immer FRAU ihrer sinne und entscheidungen und nun lähmt (oder entsetzt) sie diese abhängigkeit von den ärzten sicher immens und sie denkt vielleicht...augen zu und durch...
man hat ihr wohl in der klinik ein buch über eierstockkrebs gegeben, denn sie erwähnte, dass sie mit einem falschen darmausgang nicht mehr leben wollte...das klngt sicher alles sehr chaotisch, denn ein gespräch AM STÜCK über alldas war bisher mit ihr einfach nicht möglich, immer nur bruchstücke und es mag sein, sie ist viel informierter, als ich ahne.

ich werde sie heute noch auf die fliessgeschwindigkeit der infusion hinweisen und beim nächsten besuch eine begleitung beim arztgespräch ansprechen, ich vermute fast, sie wäre froh, man würde das alles regelrecht über sie HINWEG besprechen, zumindest zum jetzigen zeitpunkt. ich hoffe doch sehr, dass die kämpferische frau, die ich bisher kannte, wieder zum vorschein kommt und vor allem, dass sie WACH wird.

ansonsten warte ich ihre reaktion auf die chemo ab, wobei 1 stunde alle 4 wochen so wenig klingt, aber vielleicht ist es besonders aggressiv, ich hoffe, ich weiss bald den namen der chemo.

danke, dass ich meine konfusen gedanken wenigstens hier äussern kann, denn sonst versuche ich, viel ruhe und gelassenheit auszustrahlen, ich will sie keinesfalls noch mehr beunruhigen.

dir wünsche ich gute nachrichten mit deiner freundin, du klingst auch sehr besorgt , sicher nicht zu unrecht,

für dich selbst ALLES GUTE,
liebe grüsse von gila

[Fussel]

Hallo!

Man hat meiner Mutter einen Lungenflügel punkiert (nicht vollständig) und dabei ca. 700 ml Flüssigkeit gewonnen. Morgen beginnt eine neue Chemo = Caelix und Yondelis ade ... sie bekommt jetzt NAVELBINE. Für zwei Wochen jede Woche einaml - dann 14 Tage Pause.

Hoffen wir, dass es besser hilft!

Das Bauchwasser wird nicht punktiert, erst wenn es Beschwerden macht, da es wohl zu schnell nachproduziert wird.

Schöne Grüsse

Fussel

[Gila1950]

...meine freundin erhält heute und an 4 folgetagen topotecan, ich hoffe, dass dadurch das erbrechen nicht noch verstärkt wird, man muss einfach abwarten jetzt,

liebe grüsse und alles gute für euch,
gila

[argentino]

hallo,

gestern hat sabine wieder angefangen zu joggen. die op-narbe zwickt zwar noch ein wenig, aber wie es aussieht, hat sie die geschichte mit der darmverschluss op gut überstanden.

zur belohnung haben wir erst einmal urlaub gebucht. diese mal geht es allerdings nicht ganz so weit weg, wir fahren in der ersten novemberwoche nach carolinensiel in ostfriesland.

am 7. oktober ist der jahrestag seit diagnose. da werden wir 3 jahre überleben feiern.

liebe grüsse

euer argentino

[trinchen]

Hallo !ich habe seit september 2004 eierstockkrebs figo 3c. Bin tumor frei operiert und habe auch keine metastasen.bekam 2 zyklen taxol/cisplatin. habe ich nicht vertragen.dann 4 Zyklen gemzar/carboplatin. dann nichts mehr,trotzdem der tumormaker auf 294 stand. bis oktober 2005 alles ok,dann rezediv mit 5 liter wasser in der lunge .seit der punktion befinde ich mich nun in der chemo. der tumormaker war dann schon auf 3000.mit cälyx fiel er dann runter bis auf 350.dann resistent.nun bekam ich cälyx/carboplatin,brachte auch nicht viel .jetzt steht er auf 261.seit gestern bekomme ich nun topotecan weekly.hat einer erfahrung damit?wie wirkt es sich auf das blutbild aus?fällt der Maker damit?Fragen über Fragen.wäre nett,wenn mir jemand antworten würde.
trinchen

[Seeigelein]

Meine Freundin hat einen rezidiv und steckt seit Montag in dieser Studie bei Dr. S.
Es geht ihr nicht so gut, aber hoffentlich hilft es.
Der Marker ist immer mehr gestiegen und im CT waren vergrößerte Lymphknoten im Bauch. Eine nochmalige OP auf bloßen Verdacht hin hat sie abgelehnt.
Ich hoffe, es wird alles gut.

Netti

[Fussel]

Hallo!

Mama ist nun seit Freitag zu Hause!

Man hat ihr vor Entlassung nochmals den linken Lungenflügel punktiert (800 ml), im rechten sei auch Wasser, man will aber nur die "Herzseite" entlasten. Am Mittwoch bekam sie die zweite Dosis Navelbine - verträgt diese aber sehr gut. Sie kann nicht weit laufen, ohne Hustenanfälle bis hin zum Brechreiz zu bekommen. Ausserdem hat sie massive KReislaufprobleme. ... und so haben wir kurzerhand einen Rollstuhl besorgt. Erst wollte sie nicht - aber jetzt ist sie froh. So kann sie mal was anderes sehen als immer nur ein "Krankenzimmer". Sie liegt viel und "döst"!

Das Wasser in der Lunge kommt vom Rippenfell - würde aber KEINE Tumorzellen enthalten (geht das? Ich dachte "Krebswasser" enthält IMMER auch Tumorzellen?). Trotz "rosaroter" Wölckchen-Tabletten ist sie noch immer sehr deprimiert und "beneidet jeden, der gesund" ist.

Morgen will sie nun trotz allem ihr GROSSES FEST feiern - sie wird 60. Ich wünsche ihr von Herzen, dass es ein schönes Fest wird.Wir als Familie haben organisatorisch alles dafür getan - sie muss es jetzt nur körperlich einigermassen durchstehen.

Chemomäßig geht es erst in 14 Tagen weiter! Sie hat inzwischen über 11 kg abgenommen. (wie gut, dass sie "Reserven" hat/hatte.)Dabei ist das Gewicht des Bauchwassers noch gar nicht gerechnet, das wiegt ja auch etwas. Vermutlich kommt da auch ihre Appetittlosigkeit her, da das Wasser evtl. auf den Magen drückt. Punktieren wollend die Ärzte aber nicht, da das Wasser umso schneller nachproduziert wird. So war es auch bei der Mutter meiner Freundin, die war am Schluss alle drei Tage zur Punktion!

Soweit zur aktuellen Situation.

An EUch alle liebe Grüsse

Fussel

[Flips]

Guten Morgen, liebe Fussel

Ich wünsche Dir und Deiner Mami ganz viel Kraft, keine Schmerzen und trotz allem viele sonnige Momente. Genießt die Zeit miteinander und macht es Euch so schön wie möglich.

Viele Kraftpakete und lass Dich knuddeln, ganz liebe Grüße an Deine Mami

Moni

[Fussel]

Hallo ihr Lieben!

Der Geburtstag von meiner Mutter war einfach nur wunderschön ... sie hat wieder einmal viel gelacht, war gerüht - oft überrascht .... sie hat bis nachts um 1.oo Uhr durchgehalten! Am nächsten Tag lag sie dafür aber fast nur im Bett und hat sich gar nicht gut gefühlt .... das Ganze war wohl doch etwas zu anstrengend. SIe ist trotzdem froh, dass sie gefeiert hat!

Schöne Grüsse

Fussel

[Blondie]

Hallo zusammen !
Ich ( 34 ) bin neu hier - meine Mutter (62)hat Eierstockkrebs !!
Kurz die Geschichte - vor 8 Jahren Brustkrebs ( nicht hormonabhänig )
Vor ca. 4 Wochen Bauchwasser ( 2,3 L ) - punktiert - Krebszellen.
Am 25.09 OP in der Uniklinik Marburg - 2. Eierstock und Bauchnetz wird entfernt. Lymphknoten ok !! ( 1. Eierstock und Gebärmutter wurden vor 21 Jahren entfernt - gutartig ! )
Diagnose : Eierstockkrebs Stadium T3C - nicht ganz so gut - oder ??
Heute sollte sie eigentlich Heim - dann die Info ,der eine Harnleiter ist nicht durchlässig genug !!
Morgen soll eine Kanüle ( genaue Bezeichnung kenne ich nicht ) oder ggf ein künstlicher Harnleiter gelegt werden, damit die Chemo starten kann !!

Außerdem hat sie zur Zeit extreme Probleme mit der Verdauung und kaum Appetit -
bei zur Zeit noch ca. 60 kg bei 1,72 m macht mir das auch Sorgen - ok mehr als 70 kg hatte sie nie.( total fit/ da kann ich nur von träumen , nichtraucher, gesunde Ernährung , kaum Alkohol )
Jetzt soll sie einen Termin zur Chemo machen 6 Zyklen alle 3 Wochen ( Taxol !! )
Wer hat Erfahrung usw ?? Was erwatert uns ? - ich möchte so viel wie möglich wissen
denn ich bin ihre grosse Stütze ! ( Mein Vater ist völlig fertig - fängt sich aber wieder wenn´s Ihr/ uns "gut " geht - aber er kann ES nicht rauslassen !!! )
Vielen vielen Dank schon mal vorab
Liebe Grüße Blondie

[argentino]

hallo blondie,

meine frau (jetzt 37) hat auch figo IIIC (dignose 10/2003) und ist übrigens auch nichtraucherin, vegateriern, wenig alkohol getrunken usw.

eierstockkrebs wird in 4 klassen eingeteilt, beginnend mit 1 und endet bei 4. häufig wird figo III c festegestellt (also im forgeschrittenen stadium), weil er so schnell wächst und zunächst oftmals auch keine schmerzen verursacht, da er sich im bauchraum ausdehnen kann.

die chemo mit taxol (oft in verbindung mit carboplatin) ist standard, auch die 6 Intervalle. der körper soll in zwischen jedem intervall die gelegenheit haben sich ein wenig zu erholen.

die haare werden wahrscheinlich ab dem 10. tag ausfallen (unsere onkologe hat uns diese garantie gegeben, ist auch so eingetreten), die wachsen aber auch wieder nach. eierstockkrebs schlägt gut an auf diese art chemo. übelkeit und ähnliches wird sich nicht vermeiden lassen. bei meiner frau hat die schlechte phase immer so rund 5 tage nach infusion angedauert.

die zeit der chemo ist für alle anstrengend, für deine mutter und für eure ganze familien.
mir und meiner frau hat es geholfen, wenn wir versucht haben, trotz der chemo uns schöne momente zu gönnen. das ist nicht immer einfach, aber manchmal wirkt ein kurzer spaziergang, eine gute tasse kaffe mit kuchen, oder gemeinses lachen kleine wunder.

bei der ernährung empfehlen viele eine ernährung mit viel obst und gemüse, um dem körper bei laune zu halten. meine frau hatte in dieser phase aber auch schon mal hunger auf pommes frites, so dass ich zur nächsten bude gelaufen bin, um ihren diesen wunsch zu erfülllen. wegen der belastung für die schleimhäute bewirkt joghurt oder haferschleim (wenn man das mag) viel gutes.

wenn du speziellere fragen hast, kannst du mir gerne eine persönliiche nachricht schicken.

alles gute für deine mutter und für dich und deine familien

argentino

[argentino]

hallo zusammen,

letzte woche dienstag war kontrolluntersuchung. tumormarker sind stabil bei 14,6, auch nachdem die ixoten-dosierung reduziert worden ist. die blutwerte haben sich leicht verbessert.

sabine ist für ihre verhältnisse schnell müde.

biene und mir geht es im moment wirklich gut.

nächste woche fahren wir nach carolinensiel an die küste. eine woche relaxen wird uns gut tun, um das jahr 4 einzuläuten.

liebe grüsse an euch



euer argentino

[Fussel]

Hallo ihr Lieben!

Mama hat zwischenzeitlich die Navelbine-Chemo 2a+2b hinter sich! Nächsten Mittwoch kommt nun die 3 a und eine Woche später die 3 b. Danach wird geschaut, was Sache ist. Hoffentlich heißt es nicht wieder: Auch diese Chemo schlägt nicht an - keine Ahnung, wie es meiner Mutter dann psychisch gehen wird. Sie meint, dass ihre Schmerzen im Oberbauch mehr werden. Ausserdem hat sie Schmerzen im Rücken und im Brustbereich. Sie hat eine starke Bronchitis - vermutlich (hoffentlich) kommen die Schmerzen von daher! Die Lungen wurden geröntgt - eine Lungenentzündung ist es gottseidank nicht! Nun bekommt sie auch noch Antibiotika! Ihre Lunge wird so alle 14 Tage punktiert.Ansonsten ist sie nicht belastbar! An Hausarbeit bzw. kleinere Spaziergänge ist nicht zu denken. Im Prinzip kann sie im Moment nicht einmal ohne Hustenattacken um das Haus laufen ...sie hat auch weiter abgenommen ... hoffentlich geht es bald wieder aufwärts!

Das Ergebnis von Dir, Christine und auch Dir, Argentino, freut mich sehr! Es gibt sie also doch, die Waffe gegen die Sch...Krankheit - bei meiner Mutter haben sie nur noch nicht die richtige gefunden!

Liebe Grüsse

Fussel