Mein freund - leiomysarkom an der Schulter wer kann mir helfen?

[srcemoje]

Hallo

ich hatte weiter unten schon mal was geschrieben aber leider hat sich keiner gemeldet.
ich bin mit einem mann zusammen der diese Krebsart hat an der schulter, sie wurde nun auch schon 2 mal operativ entfernt und nun muß er am 12. wieder zur therapi hin, ich habe so wahnsinnige angst um ihn wir sind doch erst 28 und 30 jahre alt. erschwerend hinzukommt das er noch in bosnien leben tut,.
sagt mir was kann ich tun um ihm zu helfen? ich würde gern merh über die heilungschancen wissen, da er die gruppe 3 hat, er hat auch schon 1 mal chemo bekommen.

also wer kann mir helfen? ich bitte euch mir geht es sehr schlecht da ich nicht weiß wie ich mit allem umgehen soll.

liebe grüße anja

er hat Leiomysarkom Gr. 3
am linken schulterblatt

[sanne2]

Hallo Anja,
man kann lesen, wie verzweifelt Du bist!
Zu dieser Sarkomart kann ich Dir leider nicht viel schreiben, da mein Mann ein Liposarkom im Bein hatte. Hast Du hier, in dem Forum, schon mal ein wenig gelesen? Ich bin der Meinung auch schon von einem Leimysarkom gelesen zu haben.
Hast Du keine Möglichkeit mit den Ärzten zu telefonieren, oder Angehörige Deines Freundes zu sprechen?
Krebs bedeutet nicht gleich sterben, deshalb, mach Dich nicht so verrückt, obwohl so eine Diagnose schon wie ein "Hammerschlag" auf einen wirkt.
Du hattest geschrieben, dass Dein Freund gerade Chemo bekommt. Somit wird er schon behandelt, alles andere muss man abwarten. Bei dieser Erkrankung kann man leider immernur "abwarten"!
Ich wünsche Euch alles Gute für die Zukunft!
Vielleicht hilft es dir, wenn Du deine Ängste hier einfach in das Forum schreibst.
Viele Grüße!
Sanne

[Zoe]

Hallo Anja,
schließe mich Sanne an - jeder ist am Anfang fix und fertig, auch Du wirst es schaffen, Deinem Freund beizustehen - habe Dir auf Deine PN geantwortet - viele Grüße, Zoe

[srcemoje]

Hallo Ihr beiden,

ich danke euch sehr das ihr mir geantwortet habt,
ich komme grade von der Arbeit und schreibe daher spät wie ihr seht.
Ich weiß auch nicht wie ich ihm helfen kann, er ist ja auch 1500 km weit weg und ich kann nicht einfach runter fahren da ich noch in der Probezeit bin, obwohl ich es manchmal dafür aufgeben würde.

er weiß bis heute nicht welche Krebsart er hat, er hat mir ja die Diagnose geschickt und ich habe sie in Mühevoller internetrecerce rausgefunden, da ja alles auf latein oder bosnisch steht, gott sei dank kann ich wengistens bosnisch,

ihr schreibt das ich mehr informationen sammeln soll, ich habe mir vom Krebsverband schon einige Broschüren bestellt und kann nun anfangen mit den informationen sammeln, aber alles wird ebend erschwert mit der Distanz, da ich ja nicht zu den Ärzten laufen kann, hinzu kommt noch das man da unten alles selber zahlen muß, die OP nicht aber die anderen Sachen , hat auch schon mehr als1500 euro gekostet aber auch bald sind meine finanziellen Mittel erschöpft ... von daher weiß ich nicht wie es weiter gehen sol...

er muß jetzt wieder am 12. für eine Woche ins krankenhaus, ich hoffe es geht alles gut, er ist jeden 2 tag beim arzt wegen der Wunde und es ist alles in Ordnung sage die Ärzte alles verheilt gut.

ich hoffe ich habe soviel kraft wie alle hier, denn ich habe schon viel durchmachen müssen.

ich habe mich sehr über eure antworten gefreut.
alles liebe euch beiden und dir sanne deinen mann
eure anja

[laeuferffm]

Hallo Anja,

ich habe mich heute hier angemeldet und bin gerade auf Deinen Eintrag gestossen.
Bei mir wurde im Juli ein Leiomyosarkom der Gruppe 1 aus dem Becken entfernt. Glücklicherweise benötige ich derzeit keine weiteren Therapien.

Leider kann ich Dir keine Tipps geben, wie Du mit der Situation umgehen sollst oder wie die Situation für Dich einfacher wird.
Ich kann allerdings ein wenig mitfühlen, welche Sorgen Du dir machst (kann ich das überhaupt?)- jedenfalls versuche ich es.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du weiterhin die Kraft hast, Deinem Freund beizustehen. In dieser hinsicht ist er -aus meiner Sicht- ein bisschen zu beneiden. Ich musste meine Ängste als Single durchstehen. Da fühlt man sich ziemlich alleine. Ich hätte mir in dieser Zeit gewünscht, nicht alleine zu sein.

Ich wünsche Dir und Deinem Freund alles Gute und ganz viel Kraft; vor allen Dingen ein gutes Gelingen bei der Therapie!!!!

Es grüsst Dich herzlich
Thomas

[srcemoje]

hallo thomas,

erstmal vielen lieben dank für deine liebe nachricht.
mir geht es immer noch nicht viel besser obwohl mien freund, benjamin, immer wieder sagen tut das es ihm sehr gut geht,

es tut mir leid das du das alles alleine durchmachen mußtest und hoffe das du schon ein wenig überwunden hast, aber wenn du mal jemanden zum schrieben bruachst kannst du mir gern eine pn schicken, ich finde es wichtig menschen zu helfen und auch hilfe zu bekommen,.

bei uns ist es zur zeit so das er heute seine 3. zyklus chemo bekommen hatte und nun wieder zu hause ist, aber ich glaube nicht mal das chemo wirklich helfen tut bei dieser krebsart, ich haate ein gespräch mit herrn klar der chef der uniklinik rostock und er meinte das es eigentlich nicht helfen tut sondern nur die operation wichitg war.

dazu kommt noch das ich nie verstand warum die ärzte ihm nichts sagen tun, wie das mit der wunde ist oder mit der chemo. aber es gibt in einigen länder, darunter auch bosnien, da die ärzte aus glaubensfragen nichts sagen um die menschen nicht zu verletzen, was ich eigentlich nicht für richtig halte.

ich habe mich aber nun selber über alles schlau gemacht und mir auch hilfe geholt bei einem arbeitskreis.

lieber thomas ich hoffe dir geht es gut und wir hören bals voneinander
liebe grüße anja

[srcemoje]

Hallo und Guten Morgen,

ich bin ein wenig verwundert und sehr durcheinander, denn ich hatte vor kurzem ein Gespräch mit Herrn Klar aus der Uniklinik Rotock.

Ich schilderte ihm kurz meinem Fall,
mein Freund 30 Jahre jung hat Weichteilkrebs am rechten Schulterblatt und hat bis jetzt 2 Ops davon die eine mit der plastischen Chirugie und bis heute 3 Chemozykle.

Als ich das mit den Chemos dem Arzt erzählte, meinte er das die Chemos bei dieser Krebsart eigentlich gar nicht helfen, eigentlich ist nur die plastische Operation wichtig gewesen, wo dier Tumor entfernt wurde, da er an der oberfläche saß.

was denkst ihr? Habt ihr mal euern Arzt gefragt? was hat er euch geraten?

Das würde mich sehr itnressieren und auch beruhgien, vielleicht hat mein Freund ja Chemos bekommen ohne das sie wirken und hat umsonst seinen Körper strapaziert denn seine Haare sind 2 mal ausgefallen bis jetzt, und sicher wird auch eine Zeugungsfähikeit weg sein, oder??????
wir haben uns doch so sehr ein Kind gewüsncht, habt ihr darüber irgentwelche Erfahrungen?

Liebe Grüße
Anja

[sigi66]

Liebe Anja,

dass Chemotherapie überhaupt nichts bringt, würde ich so nicht sagen.Ich habe auch ein Leiomyosarkom gehabt, im Oberarm.Der Tumor wurde komplett entfernt, doch leider entwickelten sich Metastasen. Beim ersten mal in der Lunge, die rausoperiert wurden, und jetzt leider an der Bauchspeicheldrüse.Diese waren zunächst so groß, dass eine weitere Operation nicht möglich war. Ich bekam dann also 6 Zyklen Chemotherapie ( Adriamycin und Ifosfamid).Das bewirkte eine wirklich dramatische Verkleinerung der Metastasen, dass jetzt eine OP möglich ist, sogar so, dass Gewebe der Bauchspeicheldrüse erhalten werden kann. Die chirurgische Methode, also OP ist bei Sarkombehandlung immer das erste Mittel der Wahl, aber auch Chemo macht Sinn.Hat dein Freund denn Metastasen?Und was genau ist da bei ihm los, weswegen bekam er denn Chemo?
Dass dein Freund zeugungsunfähig durch die Chemo gworden ist kann sein, muß aber nicht. Das kann nur eine Untersuchung klären, und Haare wachsen wieder.Ich kann Deine Sorgen sehr gut verstehen, mein Freund ist auch ganz oft sehr verunsichert und ängstlich.Vielleicht konnte ich Dir ein wenig helfen, machs gut,
sigi

[srcemoje]

Guten Morgen Lieber Siggi,

es tut mir leid das du wieder Rückfälle hattest aber auch froh das dir bis jetzt immer geholfen worden ist. Ich kann mich in deinem Freund sehr gut hineinversetzen. Ich bin auch sehr unsicher nur ein Vorteil hat dein Freund er ist bei dir und sieht wie es dir geht oder was die Ärzte sagen dies habe ich leider nicht.

Also mein Freund hat Weichteilkrebs an der linken Schulter gehabt, oder hat es noch.

Erstmal damals dachte man er hätte eine normale Fettgeschwulst aber nein es was Leiomyocarcoma.
Dann hat er Chemo bekommen ein Zyklus aber die Ärzte machten untersuchungen und sagten es sei alles in Ordnung, leber, Herz, Blut.

Dann die 2 OP in der plastischen Chirugie. Und bis heute noch 2 Chemos. wobei aber wieder gesagt wurde seine anderen Organe sind alle in Ordnung.

Nur traue ich den ärzten da unten in Tuzla nicht weil sie laut ihrer Religion den Patienten schlimme nachrichten nicht überbringen dürfen, erst ich habe rausgefunden welchen Krebs er hat.

Ich habe nun schon sehr angst das sie ihm nicht sagen das er Metastasen hat?????????? Ich schaffe es aber auch nicht ihn hier nach Deutschalnd zu bringen mit einem Heiratsvizum denn ich arbeite laut meiner Firma erstmal nur noch bis 20. Dezember, das normale Besucherviszum wurde abgelehnt ohne Begründung im Oktober.

Es ist alles nicht einfach und ich habe Angst ihn zu verlieren durch den Krebs weil wir nicht wissen was wirklich los ist.

Das mit den haare verlieren finde ich auch überhaupt nicht schlimm. da hast du recht es wäschst nach, und mit den Kindern müssen wir warten und schauen ansonsten muß man ebend eine künstliche Befruchtung in Betracht ziehen denn er möchte so gerne vater werden.

Ich hoffe aber dir geht es einigermaßen gut und deine OP die noch vor dir liegt verläuft gut und das du dann wieder gesund wirst.

Wenn ich dich das fragen darf, wie lange hat du schon diese Krankheit und wie seit ihr beide damit bis heute umgegangen????


Ich wünsche Dir einen super schönen Start in die Woche und hoffe deine Schmerzen sind zu ertragen,
Liebe Grüße anja

[sanne2]

Hallo Anja,
es tut mir wirklich leid, dass Dein Freund auch erkrankt ist!
Ich hatte Dir schon einmal geschrieben. Schade dass Du so wenig Information hast. Mein Mann bekam damals nach seiner Weichteilkrebsdiagnose auch Chemo, ohne Metastasen zu haben. Einfach nur vorsichtshalber. Ihm wurde die Entscheidung überlassen und er wollte alles ausschöpfen. Bisher ist nichts mehr nachgekommen, die Sache liegt jetzt drei Jahre zurück.
Warum sollte Dein Partner später keine Kinder mehr zeugen können?
Ich denke mal, Ihr solltet jetzt erst einmal zusehen, dass Dein Partner seine Behandlungen hinter sich bringt und sich dann erst einmal richtig erholt.
Sofort an Kinderplanung zu denken ist nach dieser Krankengeschichte sehr früh. Die Hauptsache ist doch, dass Dein Freund wieder gesund wird!
Ich wünsche Euch alles Gute für die Zukunft!
Viele Grüße!
Sanne

[srcemoje]

Hallo Sanne,

danke für deine Liebe antwort.

ich weiß ja nicht viel wegen der Chemo weil die Ärzte unten ja nichts sagen.
Ups, sorry wenn sich das so angehört hat als wenn das mit den Kinder kreigen am wichtigsten ist, NEIN!!!!
ich will nur das ER gesund ist und wir haben schon gesagt das wir dann ebend noch 2 jahre oder 1 jahr warten obwohl er schon seit dem wir zusammen sind ein Kind mit mir möchte. was ich total süß finde.

naja nun hat er bis jetzt ja 3 chemos bekommen und wie gesagt 2 OPs. nun muß er in 2 Monaten wieder zur Nachkontrolle.

Also hat man deinem Mann auch gesagt das es eigentlich nur Unterstützend ist und nicht deswegen ist, sondern das nur die OP das wichtigste ist.
ich versuche immer mehr rauszufinden aber das ist sehr schwierig unser onkologischer Arbeitskreis hier kann mir leider auch nicht viel helfen weil diese Krebsart leider zu selten ist,

es gibt nicht mal eine Selbsthilfegruppe, nun ist bei uns am samstag ein Informationstag über krebs im Kursaal und ich werde dahin gehen weil dort auhc ein arzt rede und antwort steht,

ich wünsche dir und deinem Mann das es nie wieder ausbrechen tut wirklich von ganzen herzen.

liebe grüße anja

[atlantik]

Wie kann man denn generell sagen, dass Chemotherapie nichts bringt?
Denkt doch bitte daran, dass es eben auch viele inoperable metastasierte Leiomyosarcome gibt, welche erst nach oft sehr, sehr langer Chemotherapie operiert werden können. Ich kenne einen Fall, bei dem erst nach 2-jähriger Chemotherapie (Gemzitabine, Taxotere) eine OP möglich war.

In einem solchen Fall, also im Fall eines Leiomyosarkoms, muss einfach auf jede Möglichkeit der Therapie zurückgegriffen werden.

Also: nur Mut zur Chemo!

[srcemoje]

Hallo atlantik,


mein freund hat ja schon 3 Chemos hinter sich ud 2 Ops ist ja nicht so das er nichts gemacht hat.
nur as ich vor 4 wochen mit dem Chefarzt in Roctock telefoneirt hat und ich ihm das Krankheitsbild meines Freundes gesagt habe hat er mir gesagt das die Chemos nicht viel bringen bei ihm sondern die Operation deie er als 2. hatte am wichtigetsn war da bei dem Krebs am Schulterbaltt, und die chemos dann nicht viel nützen wird. dewegen bin ich ein wenig durcheinander warum er nach der OP noch 2 Zyklen machen mußte,

jetzt hat er erstmal keine mehr und muß in 2 monaten zur nachkontrolle ins krankenhaus...


aber danke auch für deine meinung und sicher ist jede Krebsart speziell für sich und man muß dann abwiegen wie es weiter geht oder welche Therapien möglich und gut sind

[srcemoje]

Hallo,

habe vor sehr langer zeit mal geschrieben das mein Mann Weichteilkrebs im Schulterblatt hatte es war auch alles okay, bis im Juni unseer Kleine Tochter geboren wurde.

Dann wurde festgelstellt das der Krebs in die Lunge gewandet war. 1. Op im Juli dann ab oktober bis Dez Chemo MAI....dann wurde Pause gemacht und wir warem im Urlaub, als wir wiede rkamen Schock wieder 15 zentimeter gewachsen in der Operierten rechten Lunge. Wieder OP im Januar es wurde die komplette rechte Seite der Lunge entfernt, auf der linken Seite sind auch Metastasen keiner Weis wie ange der noch lebt.

Ich habe soviel Angst und kaum noch kraft da ich alles alleine Machen muß unser babay das grad mal 9 mONATE alt ist und den haushalt und essen und einkaufen und alles halt....

Wie geht es weiter wenn er nicht mehr da ist, die beerdigung kostet 6000 euro woher sollen wir die nehmen????

Meine Tochter bekommt ja nocht mal halbwaisenrente da er keine 5 ajhre gearbeitet hat was ist das für ein Staat???

Ich habe solche angst da es ihm wieder nicht gut geht.... montag müssen wir zum blutabnehmen und dann gibt es wieder chemo....

Wrr kann mir helfen da ich auch mit dem Arzt nicht zufrieden bin uns heklfen wir wohnen im Dreieck hannover bremen hambrug....

Ich habe wirklich viel Angst und will nicht das meine Tochter oder unsere Tochter ohne Papa aufwäscht....

[srcemoje]

Hallo,
mein Mann 32 Jhre hat nun schon so viel hinter sich... kleine Historie...
juni 2006 weichteilsarkom rechtes Schulterblatt netfernung und 3 chemos

Juni Geburt unserer Tochter 2008
Juni 2008 neue Metastase in der rechten Lunge 10 cm.....
Juli 2008 Operation rechter Lugne unterer und mittlerer Lungenlappen entfernt...

Nachuntersuchung anfang August 2008 andere Seite hat auch kliene Metastsen aber nicht nicht so schlimm aber auf der operierten Seite scheint wieder was zu sein nicht gleich OP möglich durch die große im Juli...

August bis Oktober Urlaub bei meinem Mann in Bosnien sehr schön...hat aber wieder schmerzn

Oktober 2008 OP wegen anderer Seite nicht mehr möglich da sich auf der oprtierten Seite wieder13 cm gebildet haben... chemo im November und Dezmeber
januar 2009 dann wieder schmerzen Notfall Krankenhaus....wieder 13 cm auf der operierten Seite...OP sofrt 2 Tage später rechte Lunge entfernt komolett...

Ende Februar kontrolle alles soweit in IO soll Anfang März wieder mit andere Chemo angefangen wern eigentlich morgen....

Heute morgen wieder mein Mann jat sehr starke schmerzen wieder Krankehaus...da auf der operierten Seite alles hart ist und der schock: auf dem Rücken unterer Bereich wieder eine Wölbung die heiß ist und weh tut


Ich weiß einfach ncht mehr weiter...habe kaum noch Kraft da ich ja auch noch unsere Tochter versorgen muß, den Haishalt alles allein....

Was soll ich machen würd gern für ihn da sein aber kann mein Kind ja nicht allein lassen...er liegt jetzt af der pajativstation

Gibt es für solche Fälle Hilfe?? SDas mir jemand mal für ein paar stunden mein Kind abnehmen könnte das ich mal schlafen kann oder zu meinem Mann alleine?

Habe solche Angst das er bald sterben wird, habe nicht mal das Geld ihn unter die erde zu bringen...6000 euro da er gern in bosnien dort wo er geboren ist und sein vater liegt beerdigt werden möchte. Gibt es dort auch hilfen????

Wer kann das Gefüh der Ohnmacht und Hilflosigkeit... meinem Mann tut es weh wenn er mich weinen sieht aber ich kann nicht an mich halten wenn ich ihn sehe...
2008 juni 83 kg und heute auf der waage beim arzt 68 kg.... er ist nur noch haut und knochen... ich will ihn nicht verlieren...

was soll aus unserer Tochter werden????

ich habe solche Angst und weiß weder ein noch aus... warum kann ich icht seine schmerzen haben damit ich ihn wenigsten s was abnehmen kann