Rippenfellkrebs

[pioneer_e36]

hallo Shalom,
erstmal wieder vielen Dank für deine guten Informationen...mein Vater hat es schon längst bei der Berufsgenossenschaft gemeldet, alles wird jetzt von denen übernommen und er bekommt auch eine extra Rente dazu. Leider ändert sich dadurch nichts. Ich wollte dich fragen, wo ich denn mein Vater zu einer Reha Klinik hinschicken könnte, wenn er denn seine 2. Chemo Phase hinter sich gelassen hat? Noch was zu den Pausen...war es bei deiner Frau so, dass es sich zurückgebildet hat und dann eine lange Zeit lang nichts passierte, oder musste Sie zwischen den Jahren immer wieder Medikamente einnehmen bzw. Klinikaufenthalte aufnehmen...? Viele Grüße und ein großes Dankeschön

[shalom]

Hallo Pioneer_e36,

seit dem Beginn der Erkrankung 1996 hat meine Frau damals ununterbrochen Schmerzmittel in Tablettenform eingenommen. Es waren nicht wenige Medikamente, ich kann mich jedoch nicht mehr an die Namen der Medikamente erinnern.

Das Mesotheliom hat sich bei meiner Frau in den Chemo-Pausen nicht zurückgebildet. Bei ihr war ja der Ablauf so, daß die Krankheit 1996 entdeckt wurde, nach einer Operation gar nichts mehr passierte (keine Chemo, nur Schmerzmittel), sondern erst 1999 die Krankheit mit Macht zurückkehrte und dann leichte und schwere Chemos eingesetzt wurden, mit wenigen Wochen Unterbrechung. Die Chemos wurden abgesetzt im März 2000, sie starb im Juni 2000.

Empfehlenswert für eine Anschlußheilbehandlung (AHB) /Reha ist ganz sicher die Klinik für Tumorbiologie in Freiburg, dort war meine Frau zweimal. Auch hier im Krebsforum schildern Patienten diese Klinik als ausgezeichnet.

Im Krebsforum unter Allgemeine Themen "Reha usw" gibt es jedoch auch Erfahrungsberichte und Hinweise zu anderen onkologischen Nachsorgekliniken in der Bundesrepublik.

Ich kann lediglich persönlich den sehr guten Eindruck von Freiburg bestätigen.

http://www.tumorbio.uni-freiburg.de/


Liebe Grüße
Shalom

[pioneer_e36]

hallo Shalom,
wann wäre es denn am sinnvollsten, dass mein Vater diese Klink besucht?! Und sollte er diese Anschlussheilbehandlung nehmen oder was anderes. Er muss nächste Woche zur 5. Chemo der 2. Phase, glaube ich...und wie lange dauert da so ein Aufenthalt? Gibt es in Deutschland auch spezial Kliniken, die auch wirklich was drauf haben oder ist diese in Freiburg schon sehr gut? Und wieder ein grosses Dankeschön, dass du mir immer schnelle und aufheiternde Antworten gibts. Vielen Dank

[shalom]

Hallo Pioneer_e36,

auf Deine Fragen gebe ich gerne Antwort, wenn ich es denn kann, denn Deine Fragen werden immer spezieller.

Ich versuche dabei, die Realität dieser Krankheit offen darzustellen. Vielleicht tun sich dann durch unseren Austausch auch manche Wege für Dich(Euch) auf, die zumindest für den Augenblick wieder Mut machen, auch wenn es noch keinen Grund zur Aufheiterung gibt.

Nur der medizinische und soziale Dienst Eures Krankenhauses können entscheiden, ob und wann für den Patienten welche Aufbaumaßnahme geeignet ist. Onkologische Nachsorge kann und wird nicht den Krebs heilen, wohl aber den Umgang mit den Folgen des Krebses erleichtern.

Ihr solltet umgehend Kontakt mit dem Sozialdienst des Krankenhauses Kontakt aufnehmen, um Reha bzw. AHB abzusprechen, denn es müssen zum Teil Fristen nach dem Krankenhausaufenthalt, Bestrahlung, Chemo eingehalten werden. Dieser Dienst ist darauf spezialisiert, Euch Hilfestellung für die onkologische Nachsorge zu geben. Nur die Fachleute können sich da unkompliziert und zügig den Weg durch den Dschungel unseres Gesundheitssystems bahnen.

Nun gibt es die unterschiedlichsten Fachbegriffe AHB, Anschluß-Reha usw.., mit unterschiedlichen Genehmigungsverfahren. Hier bin ich dann wohl völlig überfragt, denn ich kenne nur die Verfahrensweise (Privatkasse und Beihilfe), die meine Frau damals als Privatpatientin anzugehen hatte, um eine AHB zu bekommen.

Lese bitte mal im folgenden Thread und den Antworten auf den Beitrag von Birgit1 nach:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...31&postcount=2

Onkologische Nachsorge-Kliniken sind darauf spezialisiert, Menschen mit Krebserkrankungen der unterschiedlichsten Art NACH OPs, Bestrahlungen, Chemos den Übergang in das "normale" Leben nach dem Krankenhausaufenthalt zu erleichtern. Das gilt sowohl in medizinischer wie auch in psychologischer Hinsicht.

Je nach medizinischer Notwendigkeit und Genehmigung dauert ein Aufenthalt 3-5 Wochen.

Wie Du dem großen Unterkapitel: Allgemeine Themen --> "Nachsorge und Rehabilitation" dieses Krebskompass-Forums entnehmen kannst, gibt es zahlreiche gute onkologische Nachsorge-Zentren quer durch die Bundesrepublik.

Auch zur Klinik für Tumorbiologie in Freiburg, die uns damals empfohlen wurde und nicht sehr weit von unserem damaligen Wohnort lag, gibt es aktuelle Erfahrungsberichte z.B. von FE1959 im Thread "AHB in Freiburg/Br." im Unterkapitel: Allgemeine Themen -->"Nachsorge und Rehabilitation" dieses Krebskompass-Forums. Auch ich habe mal vor einigen Jahren dort ein paar Statements dazu abgegeben (vor der Einführung der Krebskompass-Registrierung als shalom).

Die Klinik in Freiburg hat einen AHB/Reha- und einen Akut-Teil. Wird man während der Reha-Maßnahme zum Akutfall (wie das beim zweiten Aufenthalt meiner Frau in Freiburg gegeben war) ist keine Verlegung in eine andere Klinik nötig. Es mag sein, daß das in anderen Zentren genauso geschieht.

Liebe Grüße
Shalom

[andreawhite]

hallo !

es ist so traurig was man hier liest, aber wohl die bittere wahrheit.
mein vater (70 jahre ) hat die diagnose "pleuramesotheliom" vor 6 wochen erhalten.für uns (mama ,2 schwestern) brach eine welt zusammen.wir verdanken ihm eine sorgenfreie kindheit, er ist ein ganz lieber, ehrlicher und zärtlicher vater.

im januar kam er wegen atembeschwerden ins krankenhaus.pleuraerguß.ct unauffällig, gewebswasser und gewebsprobe kein besonderer befund.Fieber bis
40 Grad, tumormarker ganz minimal erhöht .Wir können nichts finden ,werden aber in regelmäßigen abständen ct bzw röntgen sagten die ärzte.bis august alles ok.
dann ct auffällig.das war donnerstag der 17. august....ein tag später 70.geburtstag groß gefeiert.Freunde, verwandte, nachbarn es wurde getanzt , gelacht und alles waren gut drauf............doch der schein trügt...meine eltern und ich wußten was los ist...es war für mich die hölle.und besonders für meine eltern.

mein vater ist binnenschiffer(asbestkontakt) , er hat bis vor 5 jahren ein eigenes schiff besessen und sich anschließend eine yacht gekauft.wir (meine schwestern und ich ) fahren regelmäßig mit und an diese erinnerungen mag ich kaum denken, das kann doch jetzt nicht alles vorbei sein??? die ersten wochen habe ich nur geheult.

nach der gewebsprobe wurde mein vater 9X operiert, weil sich immer ein bluterguß an der stelle wo die narbe ist gebildet hat.er war so geschwächt.lag 3X auf der intensivstation.bis irgendein "aufmerksamer" arzt feststellte das das heperin und ass(blutverdünner) nicht abgesetzt wurde.was das heißt wissen denke ich auch leien.hinzu kamen drei bluttransfusionen ,wobei er die letzte so schlecht vertrug das er auf die intensiv kam.wir hatten die nase gestrichen voll(zumal auch die menschliche seite in diesem hause sehr unpersönlich war ,wir fühlten uns sehr allein gelassen man knallte uns die diagnose ohne mitgefühl auf d. tisch).mein vater hatte ein trauma durch die op`s und die ständige angst zu verbluten.keiner hat ihm moralisch aufgebaut.gut das er eine frau und drei töchter hat die ihn sehr lieben.
wir haben papa umlegen lassen in einem lungenzentrum.
dort wurden wir menschlich, kompetent und freundlich in jeder hinsicht aufgenommen.ich schreibe bewußt "wir" denn unsere familie hält sehr fest zusammen.dort haben sie gesagt wenn ihr vater noch 1 woche später zu uns gekommen wäre dann hätte er das wohl kaum überlebt...doppelseitige lungenentzündung mit wassereinlagerung.wurde wohl übersehen.

er soll sich jetzt erstmal richtig erholen und anschließend wird er operiert mit 3Zyklen chemo (???) evtl. bestrahlung.das andere krankenhaus hat uns knallhart gesagt...wollen sie ihrem vater das noch zumuten?es wäre schon fortgeschritten.

die klinik ,wo er jetzt liegt ist sehr neu (Jan.06) mit den modernsten untersuchungsgeräten ausgestattet und der Doc kommt aus der schweiz.er sagt er könnte es schaffen, es wäre nicht weit fortgeschritten.ich hoffe er hat recht.
doch wenn ich dieses forum anschaue hat ja wohl keiner überlebt.

an was soll man glauben??

[shalom]

Hallo,

ich hole meine Forumsbeiträge aus früheren Jahren erneut nach oben (http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...postcount=809),
denn ich möchte nochmals etwas zum Umgang mit Hoffnung, Trauer und Tod sagen. Wer meine Beiträge in diesem und anderen Threads gelesen hat, weiß, daß ich versucht habe, der Realität und auch leidvollen "Wahrheiten" nicht auszuweichen, ohne jedoch die Hoffnung bis zuletzt aufzugeben.

Die Wiederholung dieses Threadbeitrags kann vielleicht dazu beitragen, sich denjenigen Dingen zu stellen, die möglicherweise unausweichlich sind.

Vielleicht ist das Nachdenken/Hinterfragen ganz besonders bedeutsam für uns aktuelle oder "ehemalige" Angehörige von Betroffenen, denn wir haben wohl alles versucht und geprüft, ob es nicht heilende Hilfe für unsere Betroffenen gibt. Wir haben einsehen müssen (oder müssen es mühsam lernen), daß wir zwar liebevoll begleiten, jedoch nicht heilen können.

Ich habe als Angehöriger den Leidensweg meiner Frau und meine Betroffenenheit in einem eigenen Thread im Forum für Hinterbliebene beschrieben unter "Gemeinsame/einsame Wege bei Krankheit".

Im Jahr 2000 habe ich nach 30jähriger Ehe meine Frau im Alter von 56 Jahren verloren (papilläres Mesotheliom). Nach einer kurzen Operation im April 1996 (Entfernung des betroffenen Rippenfells) wenig Beschwerden. Drei wunderbare Jahre in Hoffnung und Intensität, danach 1999 mächtige Rückkehr der Krankheit und nach 1.5 Jahren die Erlösung. Ich habe die medizinischen Details und den zeitlichen Ablauf in vielen Beiträgen dieses Unterforums sehr gut nachvollziehen können.

Unser Umgehen mit der Krankheit und dem Sterben:

1996 nach anfänglichem Schock (Krebs, aber welcher? Adeno oder Mesotheliom) und vielen medizinischen Untersuchungen der Hinweis in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg 1999(!!), daß es seit 1997 einen speziellen Tumormarker gibt, der Adeno-CA und Mesotheliom auseinanderhalten kann.

(Der Tumormarker, der seit 1997 existiert, ist in der Lage, Adeno-Carzinome zu unterscheiden von Mesotheliomen. Der Marker heißt CALRETININ.

Die Klinik für Tumorbiologie in Freiburg ist eine ausgezeichnete Klinik auch für AHBs (Anschlußheilbehandlungen) und Reha-Maßnahmen.

Sie bietet zudem an, sich dort eine fundierte ZWEITE MEINUNG (Second Opinion) einzuholen. )

Es gab eine sehr große Offenheit zwischen uns und dem onkologischen Chefarzt unserer Klinik im badischen Raum; wir hatten Hoffnung durch Chemobehandlung trotz eingeschränkter Chancen; wir haben mit dem Chefarzt wirklich ALLES besprochen.

10 Monate vor ihrem Tod Beginn der vielen kleinen Abschiede von Tätigkeiten, Hobbies; Klarheit verschaffen im Verhältnis zu ihren Geschwistern; schwer für mich: Meine Frau machte sich Gedanken, daß ich glücklich weiterleben möge. Ich habe mich ganz darauf eingestellt, ihre Wünsche zu erkennen und zu erfüllen, ganz für sie dazu sein.

Enge Freunde haben uns sehr, sehr geholfen (seelisch) und mit Taten ( z.B. 2 Wochen vor ihrem Tod 24 Stunden Tag-/Nacht Wachdienst im Krankenhaus ).

Wir sind wirklich Hand in Hand den schweren Weg GEMEINSAM gegangen bis zu der GROSSEN TÜR, sie ging hindurch, ich blieb zurück.

Nach ihrem Tod:

Systematisch bin ich die vielen (für Sie doch immer mühsamer werdenden) Spazierwege gelaufen: Alleine, mit vielen Tränen, im lautem Gespräch mit ihr, obwohl sie nicht mehr bei mir war.

Aufsuchen von gemeinsam besuchten Orten und Plätzen incl. des Hospizes, indem sie die letzten zwei Tage ihres Lebens war.

Wenige Tage nach Ihrem Tod: Entfernen der Kleider, Schuhe. Hier half die beste Freundin meiner Frau. Entfernen der umfangreichen medizinischen Dokumente.

Mein ganz persönliches Fazit ( Trauer,Krankheit, Tod):

Trauer braucht Zeit; der Krankheit/Trauer muß ich mich stellen; über Krankheit/Trauer muß ich reden können; der geliebte Mensch lebt überall in Erinnerung weiter, aber ich muß mir nicht jeden Tag Schmerzen zufügen durch Anschauen, Fühlen z.B. von Kleidung.

Da wir/ich vor/nach dem Tod meiner Frau viele Möglichkeiten zum offenen Gespräch hatten, bin ich nicht in eine der sich anbietenden Gesprächsgruppen für Angehörige von Krebskranken / Trauergruppen gegangen. Ich habe es mir aber überlegt, es zu tun.

Ich habe NICHTS verdrängt, ich habe keinen "SCHREIN" der Erinnerung aufgebaut.

Wenn überfallartig Szenen der Vergangenheit als "Trauerwolken" über mich kamen: Ich habe Sie kommen lassen, die Wolken angeschaut, sie gefragt, wo sie denn gerade herkommen und sie wieder ziehen lassen.

Ich wünsche uns, daß diese Krankheit besiegt werden kann.

Liebe Grüße
Shalom

[Lilli23]

Hallo andreawhite,

sorry das ich mich erst jetzt melde, aber meinem Papa geht es sehr schlecht. Wie Du aus meinen Berichten lesen konntest, wurde bei meinem Vater die Chemo nach nur 2. Kursen abgebrochen und seit 4Wochen ist er zu Hause. Es geht ihm von Tag zu Tag schlechter. Wir haben schon alle Notwendigen Sachen zur Pflege von der BG bekommen.
Irgendwie haben wir das gleiche Schicksal, Du hast ja auch noch 2. Schwestern wie ich ;-)
Es ist sehr schwer den Menschen den mann über alles liebt leiden zu sehen und mann kann ihm nicht helfen, obwohl uns Papa immer geholfen hat und jetzt wo er unsere Hilfe braucht können wir nichts tun. Es ist alles sehr sehr schwer und mann braucht sehr viel Kraft um das alles durchzustehen.
Wir schlafen keine Nacht mehr durch, 2 müssen immer wach bleiben. Wir haben Angst davor das er stirbt. Denn ich will noch nicht loslassen und ihn auch nicht gehen lassen. Ich bin erst 23 und jetzt wo ich Papa brauche geht er??? Das möchte ich einfach nicht.

Sag mal in welcher Klinik ist denn Dein Papa?? Würde gerne mehr über die Klinik wissen. Vielleicht ist es für meinen Papa schon zu spät, aber die Hoffnung stirbt zu letzt.

Ganz LG an Dich, Deine Familie und vorallem an Deinen Papa.
ich wünsche Dir viel Kraft..

LG Lilli

[Petra2101]

Hallo ihr Leute im Forum!
Bin heute das erste mal in diesem Forum,habe aber allerdings viele Beiträge zu diesem Thema gelesen.Meine Mutter ist am 20.09.2006 verstorben mit 63 Jahren.Im Februar 06 ist die Krankheit ausgebrochen sie hat Chemo usw.alles bekommen aber nichts hat geholfen.Das Krankenhaus in dem meine Mutter war ,war für mich das letzte, ich kam mir vor wie Menschen zweiter klasse bezüglich der Leistungen und auch der Menschlichkeit!!!!Eine Woche vor dem
Tod meiner Mutter habe ich die BG durch bekommen,für meine Mutter zu spät.Ich selber bin so fertig,Jetzt habe ich mir mal die zeit genommen in diesem Forum zu schreiben.Ich erlebe in diesem Forum fast immer den gleichen Krankheitsverlauf,das macht mich sehr traurig.Privat ist bei mir vieles im argen geblieben ,aber was sollte ich machen ich mußte doch für meine Mutter da sein,aber ich glaube das können nur die Leute verstehen die das ganze mitgemacht haben.Ich bin froh das meine Mutter nach einem drei tägigen Todeskampf alles hinter sich hat,ich hätte das leiden nicht länger ertragen können!!!!! ich selbst muß versuchen mein Leben wieder in den griff zu bekommen,denn ich bin Verheiratet und habe einen Sohn von 13Jahren.
Ich hoffe für alle viel Kraft die sich in dieser zeit um ihre Angehörigen kümmern!!!!!!

[Lilli23]

Ich will das nicht......

Meinem Vater geht es sehr schlecht. ER kann kaum noch atmen, in seinem ganzen Körper hat sich Wasser angesammelt, seine Füße sind so dick und zum Teil auch blau, seine Hände sind auch so angeschwollen, er ist total blass. Ich habe Angst..... Er wird uns bestimmt dieses we verlassen Er quält sich so und das tut mir im Herzen weh wenn ich ihn so leiden sehe und keiner von uns kann ihm helfen. Wir sind ständig bei ihm und lassen ihn nicht alleine. ER hat meine Mama heute angefleht das sie ihm hilft, aber wie denn???!!!! Ich kann nicht weinen, weil ich nicht glauben kann das er gehen wird. Ich will es nicht wahr haben das es so um ih steht. Ich brauche ihn noch und jetzt will er von uns gehen??!!! Ich weiß auch nicht was ich noch schreiben soll, aber falls ich mich ne längere Zeit nicht melde, dann ist es passiert.

Ich wünsche allen VIEL KRAFT UND SEID FÜREINANDER DA.

Ganz LG Lilli

P.S. In Gedanken bin ich bei allen Betroffenen.

[Gospa]

Hallo ,

also heute haben wir uns entschieden in die KLinik zu fahren. Ich habe bereits darüber berichtet, wie es meinem Vater geht und dass ich auch nicht wahrhaben will, dass Papas Leben endet. Er hat Cortison verschrieben bekommen und es ging ihm die letzten 2 Tage besser, er konnte sogar aufstehen. Heute in der Onkologie hat sich herausgestellt, dass der Tumor auf wichtige Herzgefäße drückt. Er darf sich nicht bewegen und bekommt blutverdünner und morgen wahrscheinlich einen Herzkatheter gesetzt. Das ist ganz wichtig und wird ihm einiges erleichter. In dieser schweren Zeit eine gute Nachricht. daher auch das ganze Wasser in den Armen und Gesicht und die Schwellungen in Gesicht und Hals. Die Ärztin hat gesagt, dass wird natütrlich nichts am weiteren Verlauf ändern, aber ihn stärker bleiben lassen und sogar besser atmen. Ich bin so froh, dass wir nicht auf die Ärzte in der Notaufnahme gehört haben, sondern nochmal hilfesuchend in der Onkologie angerufen haben. Bitte Lilli, vielleicht kannst du ja auch noch etwas regeln? Bei meinem Vater ist auch alles voller Metastase und all das, aber ein bisschenb wird ihm Zeit gegeben. Natürlich hat er eine Stimmbandlähmnung und flüstert vor sich hin und weiterhin schwachen Atem, aber....frag mal euren Hausarzt, ob es sinnvoll wäre? Hat er denn auch Schwellungen und Schluckbeschwerden, redet von einem Kloss im Hals?Ruf doch nochmal in der Onkologie an. Bei uns kam sofort die Oberärztin und innerhalb 1 Stunde waren wir im CT.

Gospa