Astrozytom WHO 2

[BabyMika]

Hallo Karin.

Wird bei deinem Sohn jetzt eigentlich regelmäßig eine MRT Kontrolle gemacht?? Weil mn kann ja nur so sehen wie der Tumor sich verhält.
Bei unserem Mika haben die Ärzte ja den Tumor fast ganz entfernt und das letzte Stück wollte man laut Neurologen auch mit Chemo behandeln, aber die Onkologen haben sich dafür entschieden das man den Tumor alle 3 Monate (jetzt mittlerweile nach 4 unveränderten MRT´s alle 4 Monate) in der MRT kontroliert und dann wenn was wachsen sollte entscheidet wie man jetzt weiter therapiert.
Wir sind ganz froh das wir keine Chemo brauchen, die wär bei Mika 1,5 Jahre wenn nie etwas dazwischen kommt.
in welchem krankenhaus seit ihr denn??

würde mich freuen wieder von dir zu hören.

wünsch euch allen viel kraft für den harten weg.

[guggi]

Hallo Christine!

Ja, bei Dominic wird der Tumor auch mit MRT kontrolliert. Nachdem sich letzten Freitag herausgestellt hat, dass sich seit der Biopsie im Sommer nichts verändert hat, haben sie erst mal das Intervall vergrößert, d.h. wir müssen erst Anfang April wieder hin. das ist schon mal eine tolle Nachricht. Das haben wir alle nicht zu hoffen gewagt, weil es nämlich den Anschein hatte, dass der Tumor grad in einer Wachstumsphase ist, weil ja die Epilepsie, das Kopfweh und die Wortfindungsstörungen erst in den letzten 4 Monaten aufgetaucht sind.
Uns hat man gesagt, dass eine Chemotherapie nicht sinnvoll wäre, da dieser Tumor nicht darauf reagieren würde, wenn er also wieder zu wachsen beginnen sollte, dann ist eine Strahlentherapie angesetzt. Erst mal für 5 Wochen, 5 Tage pro Woche. Davor hatten wir jetzt natürlich Angst, aber im Moment schauts mal nach Entspannung aus

Zu hause sind wir im schönen Österreich ! Unsere Klinik ist die Uni-Klinik in Graz. Die Kinderonkologie dort ist europaweit sehr angesehn, unter anderem auch bei Gehirntumoren bei Kindern und Jugendlichen. Wir fühlen uns dort auch sehr gut aufgehoben muß ich sagen.

Liebe Christine falls du Lust hast kannst du mir natürlich gerne auch eine mail schreiben !
Ich wünsch Euch und vor allem Eurem Kleinen auch jede Menge Kraft, auf dass wir alle das positive Denken nie verlernen mögen !

Ganz liebe Grüße
Karin

[rollerskater]

hallo karin,
mit der radiotherapie würde ich auch mal noch warten, wenn`s geht.
ich hatte 30 bestrahlungen, 5mal die woche. also 6 wochen insgesamt.
der zielwert lag bei 54 gray. die rt fand im linearbeschleuniger statt. dafür wurde eine individuelle gesichtsmaske für mich gefertigt mit der mein kopf auf dem bestrahlungstisch fixiert wurde.
(sicher nicht schön für ein kind).
der vorgang selbst dauerte jeweils nur 3-5 minuten und ist natürlich völlig schmerzlos.

die strahlenfolgen jedoch waren bei mir sehr ausgeprägt und sind es teilweise noch. obwohl die behandlung schon april-mai 2005 stattfand.

im mrt zeigte sich danach eine "vernarbung", ausgelöst durch die bestrahlung. angeblich hat die keine negativen auswirkungen auf meine schon bestehenden probleme.
immerhin zeigten sich seit der rt BIS JETZT keine krampfanfälle mehr. das weiß ich durchaus zu schätzen.

ich bin jedoch nach wie vor auf zahlreiche medikamente angewiesen. alle mit dem ziel der verhinderung von epileptischen ausfällen.

noch kurz zu mir:
bin leider schon 48 jahre, komme also nicht als referenz für euren dominic oder auch mika in frage.

wenn ich etwas helfen kann werde ich es gerne tun.
jedenfalls alles gute für dominic und viele liebe grüße
dieter

auf diesem weg...
hallo christine
wie geht`s dem kleinen mika?
alles soweit okay?

auch euch liebe grüße
dieter

[BabyMika]

hallo dieter

klar bei mika ist alles okay. wie geht es dir??

[guggi]

Hallo Dieter!
Danke für deine ausführliche Antwort!
Ja unsere Ärzte sind auch der Meinung, dass wir jetzt mal abwarten, was der Tumor macht. Im Moment ist kein Wachstum zu bemerken, so dass wir wenigstens ein bisschen aufatmen können. Die Strahlentherapie würden sie beginnen, sobald der Tumor noch um ca 1 -1,5 cm gewachsen ist(je nach Auswirkung).
Allerdings haben wir am Freitag festgestellt, dass Dominics Sehkraft (er ist kurzsichtig) am linken Auge in den letzten paar Monaten(seit wann genau, wissen wir leider nicht, wir haben nur den letzten Kontrollwert von vor 5 Monaten) stark nachgelassen hat. Die Werte waren jetzt seit 4 Jahren stabil geblieben und jetzt in kurzer Zeit von 3,5 auf 4,5 Dioptrien. Keine Ahnung, was und ob das was zu bedeuten hat, jedenfalls ist es wieder mal ein beunruhigendes Detail.
Ansonsten gehts im Moment mit der erhöten Dosis Tegretol gut, kein Anfall zu bemerken - Juhuu!
Lieber Dieter, danke nochmal für dein posting und ich wünsch dir auch erst mal alles Gute und einen schönen Wochenanfang!!
Ganz liebe Grüße
karin

Liebe Christine!
Hab dein mail grad beantwortet
liebe grüße auch an Euch!!!

[rollerskater]

hi christine,

danke, alles wie immer was mich betrifft

euch weiterhin alles gute!
liebe grüße
dieter


hallo karin,

also, man weiß echt nicht wie man es machen soll.
meine sehkraft hat auf der bestrahlten seite gerade durch die bestrahlung etwas gelitten. nicht sehr, aber vorher war`s noch ok.

ich hoffe, das erledigt sich bei euch noch von alleine.
das gibt`s öfter als man denkt.

auch euch nochmal alles gute und viele liebe grüße
dieter