stoma,wechseljahre und so...

[hope38]

Liebe Jutta!
*hihi* "gerädelte Gurken! Ein lustiger Begriff. Habe ich noch nie gehört. Stelle mir darunter diese dicken Gurkenstreifen vor, oder? Aha, gut, dann weiß ich ja, WARUM das nicht so gut ist, auch die Zitrusfrüchte. Ist dann ja immer etwas verständlicher, wenn man weiß, warum. ZB wurde mir so ganz nebenbei im KH gesagt, ich solle auch immer Schließmuskelübungen machen. Nun weiß ich aber vom Lesen im Netz, daß es sehr wichtig ist, diese Übungen zu machen. Manchmal werden so wichtige Dinge nicht so weitergegeben, wie es sein müßte. Oder man vergißt einige Fragen oder eben so wie ich, man versteht dann das eine oder andere nicht . Aber dafür seid Ihr ja da!!!

Ach Jutta, das hast Du so schön geschrieben mit dem Kinderwunsch!!!Ja, es ist soo traurig, diese Trauer, aber auch soo wichtig. Und gut ist ja, wenn Du jetzt darum trauerst. Besser spät als nie, nicht wahr?
Als ich ein Baby im Jahr 2001 verlor, da hörte ich ja auch solche Dinge wie "Sei froh, Du hast ja schon Kinder" usw. Klar, das stand ja außer Frage. Natürlich war ich froh. Aber das eine hat mit dem anderen ja nichts zu tun, nicht wahr? So ist es auch jetzt. Natürlich bin ich, bist Du glücklich und dankbar über unsere Kinder. Trotzdem muß man trauern dürfen um diesen Traum, den man hatte, denn er bleibt ein Traum und wird eben niemals erfüllt werden! Das macht mir mein Herz manchmal schwer. Aber natürlich will ich gesund werden und natürlich bin ich unendlich dankbar über meine Kinder! Aber wir Mamas wissen das, nicht wahr?
Ich knuddel Dich mal

hope

[Olivia67]

Hallo Hope,
also in meiner Familie gab es vor mir keinen Darmkrebsfall. Ich bin die Erste. Ich habe früher viel geraucht und mich wirklich nicht gesund ernährt. Meine Ärztin sagt immer zu mir, daß seien ja sicher alles Faktoren, aber dann wäre ich vielleicht mit 50 Jahren daran erkrankt und nicht schon mit 34. Aber es ist müßig sich im Nachhinein darüber Gedanken zu machen, es ist eben so.
Du hast ja 6 Kinder, wie ich nachlesen konnte. Ich habe das falsch gedeutet, als Du geschrieben hast, Du hättest gerne noch ein Kind gehabt - sorry - dann weißt Du ja auch für wen Du kämpfst.
Wir hatten kurz vor der Diagnose noch überlegt, ob wir ein 3. Kind wollen, haben uns dann aber dagegen entschieden. Heute bin ich froh darüber, ich wäre dann nämlich sicher nicht zum Arzt gegangen, wenn ich schwanger gewesen wäre. Ich dachte ja bis zum Schluß, ich hätte Hämmorhoiden und da ich die bei beiden Schwangerschaften hatte, hätte ich diese bei einer 3. Schwangerschaft eben als "normal" gedeutet. Dann wäre ich heute sicher nicht mehr am Leben.
Ich hatte bis zur Diagnose keine Schmerzen, nur ziemlich viel Blut im Stuhl, mehr schon in der Toilette.
Wie alt sind denn Deine Kinder, wenn ich fragen darf, 2 und 4 und die anderen vier Kinder, wie alt sind die denn. Wo wohnst Du denn?
Ach Gott - bin ich jetzt neugierig - interessiert mich aber wirklich.
Würde mich freuen wieder von Dir zu hören.
Gruß Olivia

[hope38]

Hallo Olivia!
Ja, ich hatte auch immer hellrotes Blut im Stuhl und dachte ja auch, ich hätte Hämorrhoiden. Bin dann auch falsch behandelt worden, weil auch die Ärzte dachten, es sei harmlos:-(!
Du hast Recht, es ist eigentlich ja sinnlos, nachzudenken, woher die Erkrankung kommt. Ich kann das auch nicht hören, wenn die schlauen Leute dann kommen und meinen, sie wüßten, warum man dieses oder jenes habe oder was man falsch gemacht hat etc. Ob die wissen, daß sich ein Betroffener dann nicht gerade besser fühlt? Ist Dir das auch begegnet?

Ich wohne in der Nähe von Hamburg.Und Du?
Meine Kinder sind 15, 12, 10, 7, 4 und 2. Ja, ich weiß, wofür ich kämpfe!!!

Wie geht es Dir so? Deiner Seele? Und hast Du einen AP (gehabt)? Wenn ja, konnte er zurückverlegt werden (sorry, falls ich das überlesen habe...)

Viele Grüße,
hope

[Olivia67]

Hallo Hope,
ich habe ein bleibenden AP (hatte ich geschrieben - lies nochmal mein esrtes posting an Dich). Ich habe eine Fistel, die nicht heilt, deswegen wird mein Stoma bleiben. Nach meiner ersten Rückverlegung bin ich durch die Hölle gegangen, wegen der ständigen Toilettengänge. Ich war fast dankbar als ich wieder einen hatte. Ich komme jetzt wirklich gut klar damit, gehe schwimmen ,tanzen usw. Und bauchfrei muß ich auch nicht mehr unbedingt tragen )
Mein Umfeld geht durch die Bank super mit mir um. Ich habe klar gemacht, daß mich keiner auf meine Krankheit reduziert, das klappt sehr gut. Ich war aber auch immer sehr locker und positiv, daß hilt auch den Anderen sehr und erleichtert den Umgang mit einem Betroffenen.
Die Ärzte nervten teilweise, wenn jeder meinte immer sagen zu müssen
" ... in ihrem Alter - sie sind ja noch so jung und bla, bla, bla..." - ätzend!
Ich wohne mit meinem Mann und unseren beiden Kindern in der Nähe von Mainz.
Im Juli waren mein Mann und ich zum 10. Hochzeitstag in Hamburg zu Dirty Dancing - haben im Außen Alster Hotel übernachtet, war sehr schnucklig.
Wie geht es meiner Seele, tja - ich denke ganz gut, aber es vergeht auch nach vier Jahren kein Tag, an dem ich nicht in irgendeiner Form an den Krebs und oder ein evtl. Sterben denke. Manchmal lässt es mich schnell wieder los, manchmal muß ich mich bewusst ablenken. Aber ich bekomme es gut hin - habe auch einen tollen Freundskreis und eine klasse Familie.
Du hat ja eine große Familie, da bist Du sicher auch immer abgelenkt, daß ist gut, da Du ja noch am Anfang der Erkrankung stehst. Aber das wird gut ausgehen, bei Dir wie bei mir!!!
Alles Liebe
Olivia

[hope38]

Hallo Olivia!
Danke nochmal für Deine Antwort!

Ich versuche auch, positiv zu denken. Ist oft nicht einfach... Gerade jetzt, da ja der nächte Schritt mit der Chemo ansteht!
Aber im Großen und Ganzen ziehe ich viel Kraft aus meiner Familie!

Ich sende Dir erstmal liebe Grüße,

hope

[hope38]

Lieber Peter!
Ach ja, ich glaube Dir soo sehr, daß Du Deine Mutter vermißt... Das Leben ist schon sehr seltsam, nicht wahr? Ein Mensch kann irgendwie sooo viel aushalten, immer und immer wieder. Woher nur nimmt man die Kraft? Die einen aus dem Glauben und die anderen aus Energiequellen, die um sie herumschwirren? Was meinst Du?

Ich weiß und ich spüre es aus jeder Deiner Zeilen, daß Dich Deine Kinder glücklich machen!!! Ich spüre es!

Ich wäre schon verloren ohne meine Familie !

Herzliche Grüße,
hope

[tronic]

hallo hope!

auch mich hat es vor über 1 1/2 jahren erwischt, mit 27, fortgeschrittenes stadium... habe vor 2 wochen das ergebnis der dna-untersuchung bekommen, kein familiärer darmkrebs, bin die erste!

seitdem chemo, bestrahlung op´s!

auch ich bin in den wechseljahren und kann keine kinder mehr bekommen.
mein mann und ich haben uns bewußt für die bestrahlung und die folgen entschieden, damit ich gerettet werden kann!
es ist wirklich schlimm so vor vollendete tatsachen gestellt zu werden, wenn man selber nicht mehr entscheiden kann kind ja oder nein.

durch die beschwerden der wechseljahre, vor allem hitzewallungen nehme ich hormone und auch für den aufbau der scheidenwand und der schleimhäute noch mal extra zäpfchen.
bis auf die trockene scheide habe ich keinerlei nebenwirkungen mehr.
ich habe ein endständiges colostoma, man mußte mein komplettes rektum entfernen.

ich esse alles, aber auch wirklich alles.
du mußt einfach selber ein bißchen ausprobieren, wie weit du was verträgst, erstmal klein anfangen.
ok, spargel mag ich selber nicht, pilze esse ich regelmäßig und mandarinen esse ich zur zeit locker 5 stk. am tag un auch paprika steht mehrmal wöchentlich auf meinem speiseplan.
zum stoma selber hier noch ein link www.stomawelt.de
hast du die möglichkeit zu irrigieren???

zur nachsorge! bei mir wird z.zt. im 3 monats abstand ct-kontrolle thorax und abdomen gemacht und dazu natürlich die tumormarker.
magen-darmspiegelung 1x jährlich.
ich bin froh über diese regelmäßigkeit, denn das gibt mir sicherheit...

auch noch ein: falls bei dir das rektum entfernt worden ist, laß bitte regelmäßig kontrollieren, wie dein innenleben sich verändert....
bei mir ist die gebärmutter nach hinten runter geruscht und damit auch die scheide.
dadurch ist kein klassischer geschlechtsverkehr mehr möglich, man(n) kommt nur noch 2 cm rein, dann fällt die scheide nach hinten ab.
im sommer wurde ich deshalb operiert, leider kann man das nicht beheben, da alles so stark verwachsen ist, das man mehr kaputt machen würde als mir zu helfen.

damit will ich dir keine angst machen, sondern nur aufklären, was alles möglich sein kann, nach bestrahlung und op´s.

vor diesen nebenwirkungen hat mir nämlich vorher keiner was gesagt!

oje, jetzt ist doch ganz schön viel text draus geworden.
ich wünsche dir jedenfalls alles gute

vlg tina