Medulloblastom bei 3 jährigem jungen

[minoo]

hi loona!
ich kann dir zwar nicht mit meiner erfahrung in diesem bereich weiter helfen, aber vielleicht fachlich. wobei ich mir nicht sicher bin jetzt, ob du daran interessiert bist.
ich bin in der krebsforschung tätig und bin auch hirntumore (noch näher: glioblastoma) spezialisiert. bei medullos kenn ich mich nicht so aus, aber ich hab mich mal schlau gemacht und einen artikel gefunden, der für dich vielleicth von interesse ist:
http://www.ucihs.uci.edu/radonc/Docu...02004%2010.pdf

diese artikel sind sehr wissenschaftlich gehalten, weil sie auch für forscher gedacht sind, aber du kannst dir vielleicht ein paar infos raussuchen, v.a. was das behandlungsschema betrifft (treatment). wenn du fragen hast, kannst du mir einfach schreiben.
wenns nichts für dich ist, ist auch ok!
aber auch ich kann dir nur raten, nimm dir während dieser schweren zeit eine hilfe - psychologisch vielleicht sogar. sowas wird sicher angeboten, vorallem wenn du schwanger bist! es wird dir gut tun und du kannst neue kraft schöpfen!
ich hab auch schon sehr oft von patienten gehört, dass unterstützende homöopathische mittel sehr gut wirken - für die patienten. krebs hat sehr sehr viel mit psyche zu tun und der wille spielt eine große rolle - mit alternativ medizin kannst du (sofern der kleine es braucht) seine psyche stabilisieren! und glaub mir, viele unterschätzen die wirkung solcher mittel!!
hofffe, ich konnte ein wneig helfen!
lg minoo

[loona]

hi minoo!
ich danke dir für deinen rat........die klinik wo wir sind läßt den kleinen fast nie raus...er weint sehr viel,weil er seit fast 4wochen nicht mehr draußen war und seit 3 monaten nicht mehr zuhause...wir sind im august in die ambulanz gefahren,seitdem ist er im kkh....ich denke es ist für ihn extrem wichtig,auch für seine psyche.....er darf noch nicht mal in der vom kkh ein paar schritte entfernten elternwohnung schlafen,auch wenn er nachts keine medikamente braucht...ihm geht es momentan psychisch sehr schlecht,was seinem krankheitsverlauf auch nicht gut tut...ich bin kurz davor die klinik zu wechseln...
bin echt fertig!
lg,loona

[minoo]

hi loona!
kann mir vorstellen, dass es dem kleinen dabei schlecht geht. vor allem, weil er es vermutlich nicht verstehen kann, warum er dort ist.
wie gesagt, die psyche spielt eine so große rolle und den kleinen sollte es vor allem darum gehen (auch den ärzten), denn alles andere können kinder nicht verstehen - wenn man ihnen sagt, dass sie kämpfen müssen. besser ist es, wenn man sie rund herum gut versorgt, die gesunde psyche kommt dann von alleine - ich würd dir also dringend raten, entweder mit den ärzten zu reden (dass es deinem kind schlecht geht und dass du nicht glaubst, dass das für die heilung gut ist) oder wirklich die klinik wechselst!
ich hab selber vor einem halben jahr meine schwiegermutter (die ich geliebt hab) an den krebs verloren, aber ich kann mich noch sehr gut erinnern, dass sie immer aufgeblüht ist, wenn sie aus der klinik und dem ganzen umfeld rausgekommen ist. oft hat ihr das mehr geholfen, als irgendwelche schmerzmittel UND sie hatte wieder einen grund zu kämpfen, was ihr leben sicher um einige zeit verlängert hat (das haben uns sogar die ärzte gesagt)!
alles gute!
lg minoo

[Benita]

Hallo Loona,

ich weiß, in welcher Zwickmühle du steckst. Ich habe mit meinem Sohn 10 Monate auf der Kinderonkologie in Frankfurt verbracht. Dreimal durften wir in dieser Zeit für ein paar Tage nach Hause. Nicht nur mein Kleiner, auch ich hatte mehrfach einen Krankenhauskoller. Die Tage daheim haben wir genossen, aber wenn wir dann zurück mussten, war es sehr schlimm.
Versuche zu einem der Oberärzte ein vertrauensvolles Verhältnis aufzubauen. Wenn die Ärzte merken, dass du alles für dein Kind machst und du ihnen versichern kannst, dass du die erste bist, die im Zweifelsfalle sofort wieder die Klinik aufsucht, kannst du vielleicht einige Tage rausschlagen. Nach dem Chemoblock kommt ja erfahrungsgemäß eine Erholungsphase. Wenn die Blutwerte soweit ok sind und das Kind kein Fieber oder sonstige Ausfälle hat, sollen sie dir begründen, warum ihr nicht nach Hause dürft. Weise die Ärzte auf deine besonderen Umstände hin, erwähne die lange Zeit die noch vor euch liegt, jammer und bitte. Du musst sie einfach mit Argumenten weichkochen. Als Mutter spürt man doch sofort, wenn beim Kind eine Veränderng eintritt und du wirst sicher sofort einen Arzt bzw. die Klinik aufsuchen, wenn nur die kleinste Unsicherheit besteht. Ein weiterer Pluspunkt, die Wohnortnähe zum KH. Also, leg dich für deinen Murkel ins Zeug. Ich drück euch die Daumen, dass ihr bald für ein paar Tage heimkommt.

Herzliche Grüße Benita

[jem123]

Hallo Loona, deine Situation tut mir echt leid , ich bin kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst, da meine tochter morgenfrüh am Mittelhirn operiert wird. Man ist sich noch nicht ganz so schlüssig was es für ein Tumor ist (PNET Medulloblastomartig) aber hat uns schon Intensiv schemo angeboten. Kanst du uns schon etwas dazu sagen? das ganze ist ja so kompliziert!!.
Ich wünsche euch den gleichen erfolg den ich auch gerne hätte...
Jem..

[loona]

hey jem,
ich hoffe deiner tochter gehts gut.....
chemo ist sehr hart....
aber erfolge!!!!!!!!!!!
mrt super!!!!!!!!
alles weg!!!!!!!
wollen aber trotzdem hoch dosis machen...
liebe grüße an alle!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Benita]

Hallo Loona,

das sind ja gute Nachrichten. Da darf dir ruhig ein Stein vom Herzen plumpsen.
Das mit der weiteren hochdosierten Chemo hat sicher einen Grund. Auch wenn kein Tumor mehr sichtbar ist, können doch noch einzelne Zellen vorhanden sein. Die müssen bekämpft werden.
Ich denke aber, dass ihr eine gute Basis habt. Auch wenn der Weg noch schwer für euch ist, freu dich und schöpfe neuen Mut.

Wie geht es dir, was macht dein Mitbewohner? Bald ist es ja soweit.
Ich drücke dir fest die Daumen, dass alles gut geht. Ich schicke dir ein großes Energiepaket und denke weiter fest an dich.

Einen schönen Abend, Benita