Hallo bin Neu

[Martin59]

Moin Moin Tenne,

was Du so schreibst hört sich richtig nach einem Abenteuertrip an.
Bevor ich aber loslege, etwas zu meiner Person.Habe seit fast 8 jahren ein NHL ( mittlerweile Transformiertes B-cell) und innerhalb dieser zeit 2 Rezidive.
Das aber nur damit du weißt mit wem du es zu tun hast.

Was mich interessiert is folgendes. Waren die "Pickel" auf oder unter der Haut??Wichtig ist es allerdings auch das Du genau hinterfragst was für ein Lymphom es ist.Denn ohne dies Info können wir Dir leider keine vernünftigen Infos geben.Das einige Proben nach Kiel geschickt wurden ist nich ungewöhnlich.Meistens holen sich die Ärzte generell eine Zweitmeinung ein ( was für sie spricht ) und lassen die Proben von zwei Pathologen untersuchen. Die genaue Diagnose ist das Wichtigste überhaupt.Und was noch viel wichtiger ist, ist das Du alles hinterfragst.
Egal was es ist.Und glaube mir so blöd kann keine Frage sein als das sie nicht gestellt werden sollte.

Was mir persönlich geholfen hat ist die Tatsache das ich eben alles hinterfragt habe.Daraus erkennen die Ärzte das sie Dir nichts vormachen können und sind ehrlicher.Also..am besten einen Fragebogen mit allem was Dich bedrückt fertig machen und während des nächsten Gesprächs vorlegen und abhaken.Wirst sehen...die Götter in Weiß werden blaß und geschmeidig!!!

So, getts habbi dich voll zugesemmelt
Wünsche Dir alles Gute und melde Dich bitte sobald Du genaueres weißt.....oder einfach nur mal so.

Martin

[Doriki]

Hallo Tenne,
ich bin auch erst neu im Forum und durfte erfahren, dass hier jeder mit seinen Sorgen und Nöten willkommen ist und immer einen Zuhörer findet.
Wir alle haben den Schock der Diagnose hinter uns und auch ich war erst einmal kopflos, hatte so gut wie keine Vorstellung was meine Diagnose Non-Hodgkin-Lymphom bedeutet. Man ist gezwungen diese Krankheit anzunehmen, erst dann kann man wieder einen klaren Gedanken fassen.
Bei mir hat es auch 2 Wochen gedauert bis der endgültige Befund der Gewebeprobe da war, doch dann ging es Schlag auf Schlag- Chemo und anschließend Bestrahlung. Es soll Patienten geben, die auch zwischen den Chemos arbeiten gehen und keine großen Beschwerden haben. Ich kann mir das schon allein durch die psychische Belastung nicht votstellen. Drum wäre es wirklich gut, wenn du dir deine Fragen an deinen Arzt alle aufschreibst. Ich hattte mir zum ersten Gespräch meinen Mann mitgenommen, vor Aufregung habe ich selbst auch nur die Hälfte mitbekommen.
Ich wünsche dir Kraft und Zuversicht und sende dir einen ganz lieben Gruß - DORI

[Tenne66]

Hallo Danke

So ich habe heute meinen ganzen Mut zusammengefaßst, und alle 3 Ärtze angerufen, und entlich um ein klärenden Gespräch gebeten.

Gleich habe ich ein Termin wo ich endlich meine diagnose bekommen werde ;-(

Hoffe es ist nicht so schlimm.

Tenne66

[Willy1]

Hallo,

Mein Mann hatte am Rücken ein B-Zell Lymphom.Bis das mal geklärt war vergingen locker 8 Wochen.Wir waren in der Uni Homburg (schrecklich).Dort lief alles schief.ALs ich die Nase voll hatte von diesen Halbgöttern in weiß, habe ich mich auf die suche nach einer Onkologin gemacht.Fand Sie auch bei uns in Trier.Seit Sie das in die Hand nahm,lief alles super.Das war im April 06 und nach Chemo kommt jetzt die Bestrahlung.Mein Mann befindet sich zur Zeit in einer guten Remission.Er hatte auch noch ein Lymphom in der Achsel.
Bitte suche so schnell wie möglich mit all deinen Unterlagen einen guten Onkologen in deiner Nähe.Mit diesen Lymphomen ist nicht zu Spaßen.
Es ist sehr wichtig das dies ein FAcharzt behandelt.Auch unser Hausarzt hatte nicht so wirklich die Ahnung.Dafür gibt es eben Spezialisten.
Kopf hoch.

Gruss Willy1

[Manolito]

hi tenne,

erst mal herzlich wilkommen hier im forum,auch wenn der anlass kein grund zur freude ist.wirst sehen hier bekommst ne menge seelischen beistand,den dir manch anderer,gesunder vielleicht nicht geben kann.

ich finde übrigens das du dich als erstes krank schreiben lassen solltest.ich könnte mich zumindest auf nichts mehr konzentrieren und wenn du bei deiner arbeit fehler machst ist damit auch keinem geholfen.entscheiden musst du das allerdings.

auch bei mir wurde bei einer op gewebe entfernt und es hat ca. zehn tage gedauert bis der befund da war.auch für mich war das ein großer schock.ich habe allerdings das glück,das meine mom immer mit dabei war.sie ist oberschwester und hat allen ärzten löcher in den bauch gefragt.auch bei mir waren immer alle fragen verschwunden,sobald der arzt auftauchte.von der fragerei meiner mom waren die doktoren manchmal ziemlich genervt,aber es ist wirklich wichtig,dass du so viele infos wie möglich bekommst.auch deine ct,mrt,röntgenbilder kannst du dir (auf cd gebrannt) mitgeben lassen.so habe ich das gemacht,da meine op in schwerin durchgeführt wurde.

ich wünsche dir alles gute und drück dir die daumen für deine arzttermine.

manolito

[Tenne66]

Vielen Dank

So gestern habe ich mein ergebnis erfahren, dachte nach er OP bestrahlung und gut ist.

dann der Schock ab nächste Woche sofort Chemo :-(

Meine Welt ist zusammengebrochen. ( Wir sind erst mal nach Hause gefahren um klare Gekanken zu fassen.

So und heute morgen wieder zum Arzt.
Utraschall, Röntgken, Blut ect.

Meine Befund ( heute erhalten vom Artzt )

Hochmalignes Lyphon

mit kleine Areale mit T-Lymphozyten 10 - 15 %
cd 20psitiv
bcl-2positiv
CD 5- Positiv
CD 10 Negativ
K167 fokal 50 - 60 % positiver Kerreaktion

mein Lyphon ist auf der Haut im Brustbereich.


So dann eröffnete mir mein behandelter Artzt, das ich an eine Studie der UNI Homburg teilnehmen kann.

Deshalb meine Frage

Hat jemand erfahrung damit ???

und noch eine frage.

Bin seit 15 Jahren mit meiner Freundin zusammen und wir haben eigentlich noch einen Kinderwusch.

Allerdings sind die kosten für die Probe und Lagerung relativ hoch ca 365 € für die Probe und 260 € für die Lagerung.

Besteht eine möglichkeit das die Krankenkasse dies Bezahlt wie sind die erfahrungen.

Währe dankbar für eine Nachricht.

Tenne66

[Lucie]

Hallo Tenne..
also.. erstmal herzlich willkommen in unserer Mitte..
der Schock sitzt tief...sehr sogar..ich weiß noch wie es bei uns war.. oh man,was war das ein Loch..
aber du mußt dir bei allem was du hörst immer wieder eines sagen...( das hat uns der behandelnde Onkologe gesagt....es ist Krebs,sicher...aber er ist behandel und HEILBAR!!!)

das hat uns erstmal Hoffnung gegeben..und dann hat uns diese Runde sehr geholfen..hier kann man sich fallen lassen ausheulen,und wird wunderbar aufgenommen...

Dein Gang bei den Ärzten,den empfinde ich sehr merkwürdig,angsteinflösend und sicherlich nicht als sehr beruhignd.
wir haben auch lange auf eine Diagnose gewartet,aber von Seiten der Ärzte einfach nur eine super Unterstützung gefunden..sei es in der Uniklinik in Münster oder jetzt bei unserm Onkologen in Münster..
Wichtig ist,das du dich auch menschlich gut aufgehoben fühlst!

hab keine Angst vor der Chemo.. die zeit die kommt,die ist sicherlich hart,aber sie ist zu schaffen..
unser Onkologe sagte zu uns..
Ich mache dies Therapie auch mit 80jährigen..und die schaffen das..ihre Vorraussetzung( bzw die meines Mannes) ist ganz anders( mit 45)...es wird ein hartes halbes Jahr.. aber es ist zu SCHAFFEN!!!!
Mein Mann hat übrigens ein diffuses großzelliges B-Zell Lymphom Stadium 1 AE.mit zwei Bulktumoren am Unterarm( recht selten die Stelle)..
wir haben nun die hälfte geschafft..Chemo ist beendet.und nun steht Bestrahlung an und dann Reha..
bei der Zwischenuntersuchung nach 4 Chemos,war er schon in Remission..dh der Tumor war verschwunden.. nichts mehr zu sehn..

Ich schreib dir das,um dir zu zeigen das auch DU und deine Freundin es schaffst!! gib nur nicht auf zu kämpfen..

tja.. zu deiner Frage mit dem Kinderwunsch kann ich dir nichts sagen,da wir das Thema schon abgeschlossen haben..
erkundige dich einfach bei der Krankenkasse.. fragen kostet nichts...

Ich wünsche dir alles Liebe und Gute und viel Kraft für die nächste zeit
Lucie