Gentest bei familiärem Eierstockkrebs: Wer hat Erfahrungen?

[Anke24]

Hallo Stanu,
vielen Dank für Deine Nachricht. Ich habe zwar viele nette und hilfreiche Nachrichten von anderen Forumsmitgliedern erhalten (Danke dafür!), aber jetzt habe ich zum ersten Mal das Gefühl, daß sich jemand gemeldet hat, der in der gleichen Situation ist wie ich, und daß es noch andere Betroffene gibt. Deine Geschichte hört sich ja noch ein Stück dramatischer an als meine, damit meine ich, es gibt noch mehr Betroffene als in meiner Familie. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für Deine Untersuchung. Lasse den Test durchführen, denn er ist eine große Chance. Ich bekomme das Ergebnis am 20.12., am 27.10. wurde mir Blut dafür abgenommen. Bis das Ergebnis von meiner Tante vorlag, hat es mehrere Monate gedauert.
Zu Deiner Frage: Ja, ich werde auch von Frau Dr. Bosse betreut. Ich finde sie sehr nett. Auch die Psychologin, die Du erwähntest, kenne ich. Ich war kürzlich in ihrer Praxis in Bonn-Bad Godesberg. Frau von der Groeben ist auch nett, und sie hat mir ein Stück weit helfen können. Kannst ja auch mal hingehen, wenn Du magst.
Kommst Du auch aus Köln? Würde mich freuen, vonn Dir zu hören. Liebe Grüße und alles Gute, Anke

[Stanu]

Hi Anke,

ich komme aus Troisdorf!

Tja, ich hatte ja heute meinen Untersuchungsmarathon von insgesamt 5 1/2 Stunden! MRT hat bei mir leider nicht geklappt! Zum einen habe ich seit einer Kernspin vor 7 Jahren mit Platzangst zu kämpfen. Frau Strobl hat mir auch sobald sie davon hörte das offene MRT angeboten.
Leider kommt erschwerend hinzu, dass ich sowohl 1993 als auch im August d. J. einen Allergieschock auf Kontrastmittel und dementsprechend eine irre Angst vor der MRT-Untersuchung heute hatte.

Mein Kopf sagte, Du musst da durch und ich dachte auch, ich schaffe es! Leider sagte irgendetwas in mir "Nein" und ich habe etwa 5-7 min. nach Beginn der Aufnahmen extremstes Herzrasen und Panik bekommen und musste abbrechen!

Evtl., wenn unbedingt nötig, wird es nachgeholt, indem man mich stationär aufnimmt und für die Untersuchung "abschießt". Fr. Dr. Bosse meinte heute aber auch, dass wir das wohl nur machen werden, wenn der Gentest bei mir auch positiv ausfällt. Das Ergebnis werde ich Anfang nächsten Jahres bekommen.

Für mich stand eigentlich direkt fest, dass ich mein Blut testen lassen werde und zum jetzigen Zeitpunkt sage ich auch "Es ist KEIN Problem für mich, mir die Eierstöcke entfernen zu lassen!". Ich bin 40, habe zwei Kinder und wenn's der Sache dient ...! Wie es sein wird, wenn ich wirklich vor der Entscheidung stehe, sei dahingestellt!

Ich fand den Tag heute sehr belastend und irrsinnig anstrengend und ich denke, dass hängt mit der psychischen Belastung zusammen! Ich bin froh wenn ich gleich im Bett liege und mir die Decke über den Kopf ziehen kann!

Eine gute Nacht wünscht
Stanu

[Anke24]

Hallo Stanu,
sorry, daß ich mich erst jetzt melde. Habe Deinen Beitrag erst heute morgen gelesen und hatte keine Zeit, zu antworten, weil ich zur Arbeit mußte.
Mache Dir nicht allzu große Sorgen wegen des MRT. Ich habe es bislang aus Panik auch nicht machen lassen. Werde jetzt erstmal das Testergebnis abwarten und es dann, je nachdem, in Narkose machen lassen (obwohl ich davor auch Panik habe, aber da muß ich dann wohl durch).
Sei froh, daß Du Kinder hast, denn das macht Dir die Entscheidung für eine eventuelle Entfernung der Eierstöcke bestimmt einfacher, wenn es auch dadurch nicht weniger schlimm ist. Ich bin im September 29 geworden und habe keine Kinder, obwohl ich gerne welche hätte. Werde erstmal das Testergebnis abwarten, denn ich habe Angst, den Gendefekt weiterzuvererben. Angenommen, Du hättest eher davon gewußt, hättest Du dann Kinder bekommen? Machst Du Dir Gedanken darüber, ob Deine Kinder es auch haben könnten?
Wenn Du magst, können wir ja mal telefonieren oder einen Kaffee trinken gehen. Meld Dich einfach (bernsen.koeln@web.de), wenn Du Lust hast. Dann können wir Telefonnummern austauschen.
Alles Gute und einen schönen Abend, Liebe Grüße, Anke

[Stanu]

Hallo Anke,

wir können uns gerne einmal treffen. Zur Zeit bin ich aber - glaube ich - noch nicht in der Lage "öffentlich" über das Thema zu sprechen ohne in Tränen auszubrechen. Hier, hinter meinem Bildschirm, kann ich es laufen lassen - und es läuft noch verdammt häufig. Ich war seit September vor ein paar Tagen ja das erste Mal wieder hier und es ist furchtbar, wie viele dieses Schicksal teilen. Ich freue mich, wenn ich lese, dass es jemand geschafft hat oder zumindest auf dem Weg dahin ist!

Meine Cousine, die ja sicher den Exon 23 in sich trägt, ist derzeit in der 9. Woche schwanger! Soviel zu Deiner Frage bzgl. einer Schwangerschaft. Sie ist glücklich, dass es geklappt hat, bevor sie sich entscheiden muss, die Eierstöcke entfernen zu lassen, zumal sie mit fast 40 eine späte Mama ist.

Ich denke, ich würde mich in der jetzigen Situation auch FÜR Kinder entscheiden. Meine zwei wurden geboren bevor unsere Familie mit dem Thema konfrontiert wurde. Nun, der Brustkrebs meiner Tante war zu dem Zeitpunkt bereits lange "abgehandelt" und ich wäre auch nicht auf die Idee gekommen, einen Zusammenhang zu mir zu sehen. Der kam erst, nachdem sich vor fast drei Jahen meine Mutter (und natürlich auch wir) mit der Diagnose "Eierstock" auseinandersetzen musste. Kinder sind etwas so Wichtiges und Wunderbares, dass man sich dieses Glück nicht von irgendwelchen vagen Prognosen zerstören lassen darf!

Sollte ich betroffen sein, werden meine Jungs sobald sie 18 sind in der Studie aufgenommen. Es ist natürlich kein schöner Gedanke, dass sich evtl. mit ihnen die Krankheit wie ein roter Faden weiter durch die Generationen zieht aber es ist ja auch nicht sicher, dass es vererbt wird UND Gott sei Dank können wir - im Gegensatz zu vielen, vielen ahnungslosen Menschen, die einen möglichen Defekt haben - auf diese Diagnose reagieren und haben diesbezüglich unser Schicksal in der Hand.

Tja, was dieses doofe MRT betrifft wurde mir in der Uniklinik erstaunlich viel Verständnis entgegen gebracht. Hätte ich nicht mit gerechnet! In der Röntgenabteilung hieß es nur, früher wäre man ja auch ohne ausgekommen und es gäbe mit Ultraschall und Mammographie ja auch gute Möglichkeiten, Veränderungen darzustellen. Der Arzt, der nach der Mammographie die Brust untersuchte sagte auch, man würde diese Platzangst sehr ernst nehmen und wisse, dass sie seitens der Patienten nicht einfach ausgeschaltet werden könne. Das hat mich schon sehr beruhigt!

Oh Mann, jetzt habe ich Dich ganz schön zugetextet! Wir hätten uns bestimmt genug zu erzählen. Ich denke schon, dass wir uns mal treffen sollten!

LG Stanu

[Anke24]

Hallo Stanu, bin am Wochenende permanent aus dem Netz geflogen und konnte keinen längeren Beitrag einstellen. Magst Du mir Deine Email-Adresse geben, denn gerade hat es schon wieder nicht funktioniert und ich habe die Antwort zum 3. Mal geschrieben.
LG Anke

[Anke24]

Hallo Stanu,
probiere es jetzt noch einmal, vielleicht habe ich ja Glück und es funktioniert.
Ja, Du hast Recht, in der Uniklinik sind sie wirklich sehr verständnisvoll und nehmen die Ängste der Patienten sehr ernst. Ich finde das toll, denn man fühlt sich gut betreut.
Was mich beunruhigt ist die Tatsache, daß in meiner Familie die Betroffenen in einem jüngeren Alter erkrankt sind als in Deiner Familie (meine Mutter mit 31 Jahren, ihre Schwester mit 38 und eine weitere Schwester mit 59 Jahren). Deshalb habe ich Angst, daß mir die Zeit davonläuft. Sie alle erkrankten an Eierstockkrebs, es gibt keinen Fall von Brustkrebs. Meinst Du, es könnte damit zu tun haben, daß es sich um eine BRCA1 Mutation handelt?
Am Schlimmsten ist die Wartezeit, bis sie mir am 20.12. mein Testergebnis mitteilen. Die Vorstellung, daß es in irgendeiner Schublade in der Uniklinik liegt und jeder es kennt außer mir, macht mich fast verrückt! Ich bin froh, daß ich mit meinem Mann über das Thema reden kann und er für mich da ist, wenn ich traurig bin. Alllerdings habe ich oft ein schlechtes Gewissen, wenn ich merke, wie sehr auch ihn die ganze Sache belastet.Ich hoffe, daß Du auch in deiner Familie Menschen hast, die für Dich da sind.
Aus meiner Familie bin ich die Einzige, die in der Uniklinik angemeldet ist. Meine Tanten sind alle Kinderlos, so daß ich keine Cousinen und Cousins haben, und mein Bruder hat Momentan kein Interesse an dem Thema. Er meint, wenn er irgendwann einmal Kinder hat, können sie sich testen lassen, wenn sie 18 sind. Wie gehen Deine Jungs mit dem Thema um? Hast Du ihnen davon erzählt, und sind sie überhaupt schon alt genug, sich damit auseinanderzusetzen?
So, ich hoffe, daß ich den Beitrag jetzt endlich einstellen kann!
Bis bald und liebe Grüße, Anke

PS.: Grüße auch an Deine Cousine! Ich wünsche ihr, daß ihr Baby gesund zur Welt kommt!!

[Stanu]

Hallo Anke,

schreiben Dir eine Mail!!

LG Stanu