Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Andrea.]

Hallo Wolff,

du sprichst mir aus der Seele. Ich habe auch einmal gedacht, ich hätte es hinter mir gelassen, genau vor 3 Jahren, als ich augenscheinlich wieder gesund war und mir ein Onkologe gesagt hat: "Was machen Sie eigentlich hier bei mir, Sie brauchen keine Krebsnachsorge."

3 Jahre später, auch genau nach einer sehr sehr stressigen Zeit, da ich nebenberuflich die letzten 4 Jahre studiert habe und Anfang diesen Jahres neben der Arbeit noch meine Diplomarbeit geschrieben und gelernt habe, hat es mich halt wieder eingeholt. Ich habe mir Gedanken gemacht, ob der Mega-Streß die Rezidivbildung gefördert hat, aber das bringt nichts, da es mich ja auch nicht gesund macht. Ich hatte so viele Dinge vor.....kündigen, um mehr Geld zu verdienen, Kinder bekommen.....jetzt denke ich über alles viel mehr nach und versuche, eine bestmögliche Lösung für mich zu finden.

Ich werde erstmal bei meinem Arbeitgeber bleiben, es ist ein sicherer Job, man erkennt zwar mein hart erkämpftes Studium nicht so richtig an, weil die Vorgesetzten fast alle selber nicht studiert haben, aber es ist ein guter Job und die Arbeit macht Spaß und ich mache das, was ich schwerpunktmäßig studiert habe. Also erstmal keinen Streß machen wg. AG-Wechsel o.ä. Ob ich in den nächsten Jahren Kinder bekommen sollte oder darf, da muss ich mich noch mit auseinandersetzen. Grundsätzlich spricht nichts dagegen, außer beim Kontrastmittel der MRT-Untersuchungen. Vielleicht habt ihr ja noch neueste Informationen?!?

Ergo: Ich lerne auch mit der Angst zu leben, dass es mich immer wieder einholen kann und versuche dann, das beste daraus zu machen!

Mit diesen Worten wünsche ich allen ein schönes Wochenende!
Andrea

[Mimi81]

hallo alle zusammen,

ich habe heute eure Berichte gelesen und muss sagen, dass ich oft an euch denke.

Bei mir hat sich einiges im Kopf umgestellt, ich denke nicht mehr, wie alt ich werde, oder was ich noch alles erreichen will...ich will JETZT leben, das JETZT so gut es geht geniessen. Dass ist glaube ich mehr wert, als wenn man gesund ist und meint man habe noch das ganze Leben vor sich und dann vielleicht nur vor sich hin lebt. Bei mir hat man ja auf der anderen Seite auch schon kleine Lymphknoten gesehen, keine Ahnung was aus denen mal wird, ob sie nur da waren, weil ich eine Erkältung hatte, oder weil dort auch ein Tumor wächst.. ich habe Ende Januar noch mal einen Termin wo die andere Seite angeschaut wird.

Mein Arzt hat mich am Donnerstag angrufen und gesagt, sie hätten meinen "Tumor" zum besten Patologen Deutschlands geschickt (schon vor einigenn Wochen), da nicht klar war, um was es sich genau handelt. Gestern hat er angerufen und gesagt, es sie ein gutartiger Ohrspeicheldrüsentumor. Ich bin sehr erleichtert.
Ich habe am Donnerstag gespührt, dass etwas nicht in Ordnung ist, die Stimme meines Arztes klang sehr besorgt. Er hatte mir nichts davon gesagt, dass der Tumor bei einem anderen Patologen ist, er wollte mir keine Angst machen, der ist so ein Schatz!!
Er hat mir jetzt gesagt, dass sie den Verdacht auf ein Karzinom hatten, was bedeutet hätte, dass ich nachoperiert hätte werden müssen, Bestrahlungen.
Mein Tumor war sohl sehr zellreich...
Er hat mir jetzt gesagt, dass er sehr nervös war und mich nicht beunruhigen wollte... ich habs aber gespührt und die letzten Wochen waren sehr hart für mich...
Mein Freund kam mit der ganzen Sache auch nicht mehr so zurecht, ich denke, er kam zu kurz, war nur für mich da...
er hat sich von mir getrennt, wir haben dann aber nochmals telefoniert (er lebt in der Schweiz) und beschlossen, dass wir das nicht am Telefon klären.
Er war total unten und nur noch traurig..
Jetzt bin ich gerade bei ihm und wir haben ein sehr schönes Wochenende.
geklärt ist die Sache noch nicht, aber ich bin sehr zuversichtlich.
ich hatte das gefühl ich habe keine Konstante mehr in meinem leben, die gesundheit am wanken, die Liebe..
trotzdem hatte ich viel Kraft und habs genossen, wieder zu singen und auf der Bühne zu stehen. (keine Ahnung wo die herkahm..? :-))
Wie gesagt, ich fände es schön, voll in meinem Beruf aufzugehen, eine konstante Liebe zu haben und gesund zu sein, aber so ist das Leben nicht.
Jetzt will ich einfach leben hier und jetzt...
Ich hoffe ich hab euch nicht gelangweilt, aber das musste raus..

Für Andrea: ich denke viel an dich, halte durch!! Du hattest gefragt wie alt wir sind, ich bin 25.

Liebe Grüsse
Mimi

[Andrea.]

Hallo Mimi,

da bist du sicherlich froh, dass es ein gutartiger Ohrspeicheldrüsentumor war und dir die Prozedur, wie wir sie durchmachen/teilweise schon durchgemacht haben, erspart geblieben ist.

Und was deinen Freund angeht: Ich habe auch gemerkt, dass manche Bekannte/Freunde nicht damit umgehen können. Aber gerade die Person, die einem am nahesten steht, sollte eigentlich die sein, die dir am stärksten Halt gibt. Gott sei Dank war ich zu dem Zeitpunkt auch schon länger mit meinem Freund zusammen und wir haben uns ganz kurzfristig ein paar Tage vor Beginn der Therapie entschlossen, standesamtlich zu heiraten! Dass wäre alles so nicht passiert, wenn ich nicht nochmal krank geworden wäre. Vielleicht hätten wir dann noch gewartet und gewartet...aber wozu??

Das ganze Leben ist zu kurz, um immer auf irgendwas zu warten, da gebe ich dir vollkommen recht, und vieles verschiebt sich auch durch die Schreckensmeldungen im Leben. Aber man muss immer das positive daraus ziehen. Solange dein Freund dir in irgendeiner Weise gut tut, dann lass es auch geschehen. Wenn nicht, solltest du nicht zögern, dein Leben ohne ihn weiterzuleben. Das klingt jetzt etwas hart, aber ich habe in meinem Freundeskreis auch ein wenig aufgeräumt, z.B. haben wir jetzt weniger Kontakt zu den Leuten, die eh immer nur auf unsere Kosten eingeladen wurden und nicht umgekehrt. Man denkt halt über vieles jetzt anders und vor allem konsequenter nach.

Bist du hauptberuflich Sängerin oder machst du das nur hobbymässig? Mach auf jeden Fall im Moment nur das, was dir viel Spaß bereitet.

Ich hoffe dass ich in Heidelberg vor Weihnachten noch fertig bin, und bin auch zuversichtlich, dass es klappt. Heute abend muss ich auch schon wieder hinfahren.

Also bis bald und an alle anderen auch ganz liebe Grüße
Andrea

[stricki]

Hallo und liebe Grüße an alle!

Das Wochenende mit meiner Mama war sehr schön. Allerdings macht ihr das komische Mundgefühl sehr zu schaffen. Sie hat das Gefühl, das wird immer schlimmer. Sie wird dabei richtig depressiv, weil sie irgendwie immernoch leise und manchmal lauter denkt, dass es nicht weg geht.
Ich glaube, dass es eventuell daran gelegen hat, dass wir das ganze Wochenende geredet haben, oder daran, dass das Gefühl im Mund langsam wieder kommt. Die Nerven melden sich auf sehr seltsame Weise ab und zu zurück. Manchmal zuckt es durch den Kiefer, dann kommt plötzlich ein bitterer Geschmack, dann ein saurer. Wenn sie etwas trinkt passiert das eine mal nichts und beim nächsten mal wird für einige Sekunden ganz viel Speichel produziert.
Ein Auf und Ab!

Wie ist das bei euch eigentlich mit der Zahnpflege? Man soll ja eigentlich nach jeder Mahlzeit die Zähne putzen, aber wenn man am normalen Alltag teilnehmen möchte ist das schwierig.
Meine Mama möchte unbedingt ihr Zähne behalten und hält sich deshalb daran, aber sie würde auch gern unterwegs mal z.B. Kaffe trinken.
Wie handhabt ihr das?
Und wenn dies hier jemand liest, bei dem die Strahlentherapie schon länger zurück liegt, wäre es schön, wenn er oder sie mir mitteilen könnte, wie es bei ihr oder ihm war.

Wenn dieses Mundgefühl nicht wäre, ginge es meiner Mama schon wieder richtig gut. Körperlich ist sie topfit und der Geschmack ist auch schon wieder einigermaßen.

Hallo Wolff, Christiane und Andrea: Jeder arrangiert sich mit seiner Krankheit so, wie er/sie es kann und es für richtig hält. Es ist sicherlich gut, wenn man sie akzeptiert und damit zu leben lernt. Und das kann ja noch sehr lange sein.
Man kann dann auch nicht zu sehr enttäuscht werden.
Aber ich für meinen Teil glaube trotzdem daran, dass der Krebs bei meiner Mama nicht wiederkommt und für euch hatte und habe ich auch die Hoffnung, dass ihr den Krebs besiegt. Ich glaube da wirklich aus tiefstem Herzen dran.
Und wenn sogar der Onkologe sagt, dass bei meiner Mama gute Chancen auf Heilung bestehen, dann bestärkt mich das. Natürlich ist das keine Garantie.
Dass von den Nebenwirkungen ein Teil bleibt, also die Mundtrickenheit nicht ganz zurück geht, damit muss man wohl leben, aber ansonsten hoffe ich auf das Beste.

Hallo Nicki: Bei meiner Mama war es so, dass der Tumor nach innen gewachsen ist und deshalb zuerst gar nicht auffiel. Aber nach einer Zeit wurde er so groß, dass er auch äußerlich sichtbar wurde. Natürlich haben wir nicht erkannt, was es war. Das Gesicht sah einfach etwas schief aus. Ihr Hausarzt hat ca. 2 Jahre behauptet, es wäre normal. Menschen haben einfach zwei verschiedene Gesichtshälften. Irgendwann hat meine Mama dann den Zahnarzt gefragt, was er davon halte. Der hat sie zum Kieferchirurgen geschickt und so weiter. Es fiel nicht doll auf, aber es war schon sichtbar. Weh getan hat der Tumor nicht. Das ist normal für diese Art.

Hallo Andrea: Ich habe Dir die Daumen gedrückt. Ich hoffe, es hat gewirkt und Du wirst noch vor Weihnachten fertig.

Hallo Mimi:Zum Glück kein Krebs. Aber ein Gutes hatte der ganze Mist: Das Jetzt genießen!!! Das vergisst man leider immer wieder, besonders wenn man gesund ist. Ich wünsche Dir viel Erfolg dabei und viel Spaß auf der Bühne!


Ich wünsche allen eine schöne Woche und dass ihr die Vorweihnachtszeit trotz aller Strapazen genießen könnt.

Kirstin

[Kicky]

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich (Christiane) nur kurz mit einem neuen Zwischenstand melden. Die Thoraxchirugen haben sich erstmal gegen eine OP entschieden, da eine Metastase (die größte) zu nah am Herzen ist. Also fängt bei Wolff am Donnerstag wieder die Chemo-Therapie an...... diesmal andere Medikamente, wir werden sehen. Es ist halt ein ausprobieren, welche Medikamente, wann und wie anschlagen. Wir geben nicht auf!!! Schon gar nicht so kurz vor Weihnachten... ist doch die "Wunder-Zeit"....

Ich wünsche Euch allen ein schönes Weihnachtsfest, genießt die Tage und packt viele Geschenke aus.

Mehr zu schreiben fällt mir im Moment etwas schwer, aber vielleicht schreibt meine bessere Hälfte später noch etwas ergänzend dazu.

Ganz liebe Weihnachtsgrüße an Euch!

Christiane

[Andrea.]

Hallo Christiane und Wolff,

da ändert sich kurz vor Weihnachten nochmal die gesamte Erwartungshaltung, oder? Aber dass die Ärzte auf Nummer sicher gehen wollen ist doch nachvollziehbar, oder hättet ihr nach jetzigem Kenntnisstand die Operation bevorzugt? Lasst den Kopf nicht hängen, irgendein Medikament muss doch gegen dieses hartnäckige Biest im Körper wirken!

Ich drücke euch weiterhin alle Daumen und denke ganz viel an euch. Habe heute erfahren, dass ich keine 35. Bestrahlung mehr bekomme, da 68 Gy bei mir wohl schon 2 Gy mehr sind als ursprünglich vorgesehen und die Ärztin meinte, ich wäre schon genug "gegrillt" worden! Also wenn das Gerät bis Donnerstag nicht mehr streikt, fahre ich nachmittags nach Hause

Habe Sonntag schon einen Weihnachtsbaum mit meinem Mann gekauft, der wird dann schön geschmückt...nur das Weihnachtsessen kann ich nicht so richtig geniessen....außerdem fragt mich immer jeder, was ich gerne essen würde...haha wie ironisch....aber die meinen es ja alle lieb

Christiane und Wolff, ich hoffe ihr verbringt aller Schreckensmeldungen zum Trotz ein paar schöne Weihnachtstage miteinander, so wie ich euch einschätze ermutigt ihr euch gegenseitig mit einer gesunden Portion Humor und das ist auch gut so!

Liebe Grüße auch an alle anderen
Andrea

[Kicky]

Hallo hier ist Wolff mit
einer kleinen Weíhnachtsbotschaft für Euch.

Ich wünsche allen, die hier schreiben oder lesen
ein wunderbares Weihnachtsfest, egal ob mit viel oder wenig
Geschmack. Macht das Beste draus, ich versuche es auch.

Ich bin dankbar für dieses Forum und die Menschen darin,
die ich ein wenig kennenlernen durfte.
Danke, dass Ihr alle hier seid.
Ich glaube, Ihr wisst, wen ich meine.


Nur noch der Form halber.
Ich bekommen nun 2 Zyklen Taxol und Gemzar.
Für den Fall, dass es irgendwann mal für jemanden auch wichtig sein könnte.
Ich fühle mich gut damit, und bin froh, dass ich Optionen habe,
auch wenn die Vorstellung, bald eine OP zu haben, sehr schön war.

Es geht immer weiter, der Weg ist das Ziel und den werden wir alle uns
so gut wie möglich machen, stimmts ?

Bis sehr bald, ich schaue jeden Tag rein, machts gut - bis bald!

Euer Wolff
Viele Liebe Grüße von Christiane darf ich auch bestellen !