Malignes Melanom - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Corto · #1 30.12.2006, 00:42

Hallo Claudia,

natürlich hast du vollkommen Recht, wenn sich nach fünf Jahren eine Metastase entwickelt kann einem die schönste Statistik ziemlich egal sein. Aber woran soll man sich ansonsten orientieren? Jeder der mit dem Thema Hautkrebs konfrontiert wird sieht sich als erstes die Stadieneinteilungen an und sucht sich seine eigene "statistische" 10-Jahresprognose heraus. Das bei den low-risk-Patienten eine 2-5% Gefahr besteht, innerhalb der nächsten 10 Jahre eine Meta zu entwickeln finde ich persönlich schon schlimm genug. Wenn dann nach 10 Jahren dieses Risiko statistisch auf vielleicht 0,irgendwas% sinkt finde ich das doch erstmal positiv. Wenn man sich die Mortalitätsraten der Gesamtbevölkerung ansieht, dann ist die Gefahr an einer anderen Erkrankung zu sterben sicherlich wesentlich höher einzuschätzen.

Aber auch das hilft natürlich keinem, bei dem nach 10 Jahren was nachkommt.

Ich wünsche uns jedenfalls allen, dass wir von dem Mist zukünftig nichts mehr hören!

Gruß Corto

mone35 · #2 30.12.2006, 01:48

Hallo Ihr Lieben,

auch ich habe im April meine Diagnose MM erhalten (0,4mm, CLIII).
Eigentlich wollte ich erstmal nicht mehr ins Forum schauen, aber langsam merke ich, das es mir doch gut tut. (@Claudia, danke für Deine
Antwort, ich hoffe das Du weißt, das es von mir nicht bös gemeint war

)
Ihr alle kennt die Probleme mit der Psyche und der Umwelt.

Leider gehöre ich zu denjenigen, die sich (je mehr sie darüber lesen und hören) verrückt machen, mein Doc nennt es „Carcinophobie“..

Meine Psyche leidet SEHR darunter – Schlafstörungen, Alpträume, Magen/Darmbeschwerden etc….
Obwohl mir von mehreren Prof’s versichert wurde, dass ich eigentlich mit nichts mehr rechnen kann (neue MM’s sehr gering, Metas so gut wie nie – Wahrscheinlichkeit sehr gering), verliere ich mehr und mehr an Lebensqualität. Alles dreht sich seit April nur ums MM. Wegen jeden weh-wehchen renne ich zum Doc

Im April werden mein Mann und ich kirchlich heiraten. Ich habe Angst so weit im voraus
zu planen…überhaupt habe ich Angst unseren nächsten Urlaub zu planen, unser Kinderwunsch, wir wollen ein Haus kaufen…all das fällt mir soooo schwer.
Mein Hausarzt sagt, dass meine Prognose gut ist. Und auch auf meiner Arbeit (Uniklinik) sehe und lese ich von den sehr guten Prognosen der Patienten (mit kleinem MM).
Trotzdem ... ich möchte mein „altes“ Leben zurück! Diese Unbeschwertheit…
Mein Doc sagt, sagt der CL nicht so hoch berechnet wird wie die Tumordicke!!So viele haben es mir gesagt…dennoch bleibt die Angst. Hat dieses Mistvieh schon gestreut? CL III ist nun mal schlechter als CL II.
MM-Betroffene meiner TD haben die gleiche Lebenserwartung wie „Gesunde“. Na super, nur WEIß ICH, das ich evt.(!?) an Krebs sterben werde. Weiß mein Nachbar z.B. dass er morgen vom Auto überfahren wird???? – NEIN!!!!! Und das genau meine ich…
Mal lese ich von einer 10 JÜR (pT1a) von 87 %, dann wieder von 98%. Ja was denn nun?
Zu wissen das dieser Sch…. Krebs in mir war/ist macht mich wahnsinnig. Mitte Januar habe
ich einen Termin bei einer Psychotherapeutin und ich bin sooo froh darüber. Mein Doc sagte
mir wie wichtig eine gesunde Psyche ist. Und daran will ich arbeiten!
Es kann doch nicht sein, das mein Leben nur noch vom MM bestimmt wird, oder??
Meine Bekannte aus den USA hatte auch schon 3 MM's. Unter 0,5mm
wird dort nichts mehr gemacht

. Keine Hautkontrolle, kein Röntgen oder Sono. Jedes Jahr gibt es in den USA mehr als 1 Million MM Neuerkrankungen
(Aussage einer Dermatologin aus Florida)!!

Ich muss nun doch gestehen, das ich froh bin dieses Forum gefunden
zu haben

. Wo gibt es mehr Menschen, die einen in dieser verdammten
Situation mehr verstehen und auch in sehr schlechten Zeiten beistehen?
@Claudia, babsTirol etc..., ich finde Eure Power einfach unglaublich!!

Ich wünsche Euch allen einen tollen und guten Start ins Jahr 2007!

Liebe Grüße,
Mone

Corto · #3 30.12.2006, 10:47

Hallo,

Mone "spricht" mir aus der Seele. Bei mir ist die Diagnose ja auch erst ein paar Monate her. Seit dieser Zeit habe ich ständig irgendwelche Schmerzen und denke natürlich sofort an das Schlimmste. Jeden morgen wenn ich aufwache gilt der erste Gedanke dem MM. Das darf und kann natürlich nicht richtig sein.

Das Problem bei der Prognose und den Statistiken ist natürlich, dass es so viele verschiedene wichtige Parameter gibt, abgesehen natürlich von der TD und Level z. B die Stelle an der sich das MM befunden hat. Auch das Alter spielt wohl eine Rolle, vermutl. weil das Immunsystem bei Jüngeren i. d. R. etwas besser ist.

Trotzdem, ich will mal versuchen nicht im Selbstmitleid zu ertrinken. Was sollen erst diejenigen sagen, die ein MM von über 1,5 mm haben oder wo sich gar Metas gebildet haben. Wenn ich mir so einige Berichte hier im Forum ansehe kann ich nur staunen, was ein Mensch so aushält.

Im Nachhinein möchte ich eigentlich meine seelige Unwissenheit wieder. Für mich persönlich wäre es das Beste gewesen, wenn mein Doc mir gesagt hätte das ich geheilt bin und nix mehr passieren kann.

Gruß Corto

Claudia Junold · #4 30.12.2006, 12:55

Hallo Corto

,
natürlich hast auch Du vollkommen recht - an irgendwas muß man sich orientieren, völlig klar! Nur meine ich, sowohl (zum Glück!!!) im negativen, als auch (leider!!!) im positiven statistischen Bereich weiß man halt eben trotzdem nicht, wie es einen persönlich trifft. Statistiken sind immer reine Zahlenspielereien - man weiß nie auf welcher Seite man steht. Ich hatte ja ein extrem dickes Teil und - rein statistisch gesehen - kommen 80% aller Metas innerhalb der ersten 3 Jahre. Die waren bei mir im Mai 2006 vorbei. Was meinst Du wie ich mich gefreut hab - bis es im August mit Metas Schlag auf Schlag ging...

Andererseits war auch so mancher Arzt hoch erstaunt, daß es bei mir (dank ganzheitlicher Metaprophylaxe) so lange gedauert hat, bis die Metastasierung eingesetzt hat...
Aber selbstverständlich ist die Prognose bei den low-risk-MMs supergut und der von nicht Erkrankten gleichzusetzen. Deshalb meine ich ja auch, daß Leute z.B. mit einem 0,4mm/CL II auf sich achten, aber doch bitte sonst ein ganz normales Leben führen können und vor allem auch sollen! Eine gewisse Vorsorge (soweit möglich) und gesunde Lebensweise ist immer gut - aber sonst?
Deinen guten Wünschen für uns alle kann ich mich nur aus vollstem Herzen anschließen!

Hallo liebe Mone

,
nein, Du liebe Zeit, ich hab das schon richtig eingeordnet, keine Panik!
Daß wir "unser altes Leben zurückhaben" wollen, kenne ich von mir (und von anderen Stage IV-Patienten) nur zu gut - aber statistisch gesehen

habe ich seit August eine Überlebenszeit von 4- 6 Monaten (auch hier gibt es verschiedene Zahlen) - die wären jetzt bzw. im Februar rum... Im Februar wollen wir aber nach Australien!

Natürlich habe ich keine Ahnung, was bis dahin passiert und ob es tatsächlich noch klappt. Aber wir bereiten uns so langsam drauf vor - auch wenn es mit der Vorfreude schon recht gebremst abläuft, weil mir der Schlag vom August schon sehr im Magen liegt. Dennoch meine ich, daß hier eher die "Glas halbvoll" anstatt der "halbleer-Sichtweise" angewendet werden soll oder vielleicht sogar muß! Ich bin froh, daß ich TROTZ meiner operierten Metas und der Ödeme um die bestrahlten Hirn-Metas im Moment großes Glück habe: ich konnte nämlich Weihnachten und darf Silvester und Neujahr daheim feiern! Ich brauche nicht in irgendwelchen Kliniken sitzen und schlimme Behandlungen über mich ergehen lassen! Glaub mir, es relativiert sich alles!!!! Etwas, das ich mir vor einem halben Jahr nicht vorstellen hätte können, ist schon längst "Alltag" geworden und glaube nicht, daß ich deshalb weniger Lebensfreude habe! Natürlich habe ich meine absoluten Durchhänger, eben weil ICH weiß, daß ich mein altes Leben tatsächlich kaum mehr wiederbekommen werde - aber wenn Du genau hinguckst, liebe Mone, hast Du Dein altes Leben noch und wirst es nach menschlichem Ermessen auch behalten. Ich weiß, daß Dir der Knopf zum Einschalten der alten Unbeschwertheit fehlt, klar, aber ich finde wirklich, Du bist auf einem guten Weg! Du bist ehrlich zu Dir und ich glaube auch zu uns - und suchst Dir Hilfe! Das ist das Beste, was Du tun kannst und ich beglückwünsche Dich zu diesem Entschluß! Wenn ich ehrlich bin, so vermute ich immer, daß Leute mit einem MM auch vor der Diagnose schon psychische Probleme durch (evtl. schon vergangene) schlimme Lebensumstände hatten, die durch das MM manifestiert wurden. Bei mir war es jedenfalls so und ich habe ja auch schon vor der Diagnose eine vierjährige Psychotherapie abgeschlossen. Ich bin mir sicher, daß mir genau das jetzt hilft mit der Situation ganz gut umgehen zu können.

Dir und allen anderen hier vorab auch schon meine herzlichsten Wünsche für ein gesundes und glückliches neues Jahr!
Viele liebe Grüße

Claudia

mone35 · #5 30.12.2006, 20:50

Hallo

aber jetzt mal ehrlich.
Habe ich sooo schlechte Karten mit CL III???

Ich merke, wie ich mich mehr und mehr hineinsteigere. Mein Hautarzt
hat gesagt "die Chance Metas zu bekommen ist gleich mit dem Risiko
von einem Auto überfahren zu werden."
Die TD sei am wichtigsten sagt er. Und bei mir war es noch flach.
Ich werde noch wahnsinnig und bin sogar schon so weit gegangen,
das ich mir (auf der Arbeit) die Arzt/Befundberichte von MM Patienten angeschaut habe.Ich will dort auch keinen Doc fragen, habe von
meinem MM nichts gesagt - sowas geht doch rum wie ein Lauffeuer.
Alle flachen MM's haben seit Jahren weder gestreut noch ist ein Zweit-MM
(ganz selten)aufgetreten. Und an solche Verläufe/Prognosen klammere ich mich wie verrückt.

Puh...ich bin froh, wenn der Termin bei der Psychotherapeutin endlich
da ist. Da hat die aber viel zu tun bei mir

Liebe Grüße

(schön das es Euch gibt!)

Claudia Junold · #6 30.12.2006, 21:12

Ach Mone,
N E I N ! ! !
Natürlich hast Du G U T E !!!!! Karten, N I E M E H R !!!!! von diesem Mist zu hören!!!! Nur leider wird Dir halt niemand eine Garantie darauf geben können - aber wo gibt es die schon! Kannst Du sicher sein, daß Dir morgens beim Verlassen des Hauses nicht ein Ziegel auf den Kopf fällt??? Gibt es darauf eine Garantie??? Ehrlich, ich fürchte, Dein Problem ist vorrangig nicht so sehr das MM und ich bin wirklich froh, daß Du so schnell einen Termin bei einer Therapeutin bekommen hast! Ich wünsch Dir, daß Du auf Anhieb die Richtige gefunden hast und daß Du bald wieder Dein inneres Gleichgewicht findest! Du kriegst das hin! Glaub mir, ganz sicher!!!!!
Alles Liebe von

Claudia