Hilfe.. suche Erfahrungen mit inflammatorischem Karzinom

[Nicole K.]

Hallo zusammen..
schaue hier mal wieder rein...
Die Feiertag sind rum und ich bin auch froh drüber denn es war nicht einfach..
zum Glück mußte ich zwischen den Jahren arbeiten da kommt man doch auf andere Gedanken..
So neues Jahr neues Glück.. Meine Mutter hat jetzt ihre dritte Chemo erhalten.. sie hat sie gut vertragen.. was ein Glück.! In drei Wochen soll mit Taxotere begonnen werden da bin ich erstmal erschrocken meine Mama sagte das sei stärker.Ich konnte diesmal nicht mit zur Chemo da ich Nachtdienst hatte und somit konnte ich keinen Arzt sprechen der mir da genau Auskunft geben kann. Also wieder an den Pc und Informatonen einholen.. Sie soll jetzt zuvor zum Neurologen das versteh ich nicht so ganz wie da die Zusammenhänge sind?? Hab auch nix darüber gefunden.. nun denn hoffe erwische diese Woche noch Ihren Arzt..
Danke Margitta für deinen Beitrag der hat echt Mut gemacht.. Ich hoffe so das es meine Mama schafft.. diese Angst hab ich noch nicht im Griff..
So jetzt wird kein Trübsal geblasen.. denn es muß irgendwie weiter gehen..
Wünschen alle hier ein gutes neues Jahr mit viel Glück und Gesundheit!!
Liebe Grüße Nicolehttp://www.krebs-kompass.org/Forum/images/smilies2/winke.gif

[Anke66]

Liebe Nicole,

ich musste, bevor ich Taxotere bekommen habe, auch zum Neurologen. Und wenn die Chemo mit Taxotere vorbei ist, muss ich nochmal hin. Taxotere kann als Nebenwirkung Parästhesien und motorische Störungen haben (war bei mir aber kaum zu merken) und da wird wohl so eine "Vorher-Nachher-Bestandsaufnahme" gemacht. Die Untersuchungen, die dort gemacht werden, sind aber harmlos und gehen ganz rasch.

Viele liebe Grüße
Anke

[Irmtrud]

Hallo Viola Kannst Du mir bitte das Papier zum dem IBC mailen. Ich wäre Dir sehr verbunden. ich schicke Dir eine PN mit meiner email Adresse.

Ich freue mich sehr, dass Du das so lange überlebt hast. Das soll ja sehr selten sein. Wie hast Du das geschafft? Irmtrud

[viola]

Hallo Irmtrud und alle anderen IBC-Betroffenen!

Liebe Irmtrud, ich habe Dir gestern Nacht den Artikel "Inflammatory breast cancer: Current concepts in local management" (Breast Dis. 2005-2006;22:75-83) an Deine eMailadresse geschickt. Ich hoffe, es hat geklappt.

Mittlerweilen wurde an zwei Fachkongressen in Istanbul bzw. in San Antonio berichtet, dass Lepatinib (Markenname: Tykerb) bei HER2-neu positivem IBC wirksam und gut verträglich sein soll. Hier eine deutsche Zusammenfassung des Vortrags beim ESMO-Kongress in Istanbul:
http://www.ribosepharm.de/exec/news/...e=1283&check=0
Von San Antonio habe ich noch keinen Bericht auf Deutsch gefunden.

Irmtrud, Du fragst, wie ich es geschafft habe, den inflammatorischen Brustkrebs bis heute überlebt zu haben. Tja, wenn ich das wüsste, würde ich es Euch allen gerne verraten. Bestimmt ist das Überleben, genau wie die Entstehung des BKs, von vielen individuellen, im Dunkeln liegenden Faktoren abhängig. Ich bin aber überzeugt, dass ein für mich ganz wichtiger Faktor der war, dass ich an zwei sehr erfahrene Ärzte (Schulmediziner und Uniprofessoren der alten Schule) geraten bin, die mich geradezu beschworen haben, mich nicht (!) operieren zu lassen. Natürlich waren das keine Chirurgen, sondern ein internistischer Onkologe und ein Radioonkologe. Ich habe dann noch 5 (!) weitere BK-Spezialisten dazu befragt; drei wollten mich zur OP überreden, konnten mir aber keine überzeugenden Argumente liefern, und zwei sagten mir offen, dass es infolge der geringen Fallzahlen dazu einfach keine Studien und nur sehr wenig Erfahrung gäbe und dass es wahrscheinlich wichtiger wäre, die Absiedlung von Krebszellen so schnell und wirksam wie möglich zu unterbinden, also wenn immer möglich in der neoadjuvanten Situation eine Komplettremission zu erzielen. Als dann bei mir nach dem vierten Zyklus EC noch nicht alles weg war, fragte mich mein Onkologe, ob ich mit zwei zusätzlichen dosiseskalierten ("verschärften") Zyklen einverstanden sei. Ich war es - und ging dann sechs Wochen so ziemlich auf dem Zahnfleisch.... Danach war im Kontrast-MRT nichts Verdächtiges mehr festzustellen. Es folgte die Bestrahlung und anschließend sicherheitshalber noch 5 mal wöchentlich Taxotere (immer von Neupogen begleitet). Eigentlich waren 6 Zyklen geplant, aber nach dem 5. fand mein Onkologe - und ich sowieso! - jetzt wär's genug! Seit feststand, dass mein Tumor hormonpositiv war, hatte ich zudem durch die ganze Therapie hindurch (bis heute) den Aromatasehemmer Femara erhalten.

Und nun hoffe ich also - wie wohl so viele hier -, dass die ganze Prozedur dem Krebs samt allen 'Schläfern' endgültig den Garaus gemacht hat.

So viel zum Faktor Ärzte und Therapie. Wie schon gesagt: es gibt noch viele andere Faktoren, die mitgeholfen haben, dass es mir heute (fast fünf Jahre nach der IBC-Diagnose) all den üblen Prognosen zum Trotz gut geht. Liebe IBC-Kolleginnen und Verwandte von Kolleginnen, lasst Euch nicht entmutigen! Vergesst die Statistiken, wenn es um das persönliche Überleben geht! Informiert Euch und tut das, von dem Ihr überzeugt seid und/oder das, was Euch der Arzt, dem Ihr ehrlich vertraut, rät!

Liebe Grüße
viola

Einen speziellen Gruß an Margitta (s. ihr Posting weiter oben), die einzige mir bekannte BK-Kollegin, die sich auch nicht hat operieren lassen.

[Irmtrud]

Danke Viola, Du bist mir eine große Hilfe.

Woran hattest Du Deinen Inflammatorischen Brustkrebs bemerkt?

Bei mir ist es noch nicht Klar? Und die Warterei macht mich mürbe. Irmtrud

[Margitta]

Hallo Nicol ich mir alles gut nochmal durchgelesen vorallem auch das was Viola geschrieben hat und kann es nur bestätigen.
Mein Inflomatorischer Mamma-Carcinom war ja auch nicht klein 6 cm in der Brust HER2 negativ aber drei Metas in der Leber von 4,0 /3,4 u.1,0 cm
Alles mit der Chemo und Bestrahlung weg .Aber mein Senologe der eine wirkliche Kapasität auf dem Gebiet ist hatte mir am Tag unseres kennenlernens gesagt :Egal wo Sie hingehen oder sich beraten lassen schneiden auf keinen Fall.
Ich war im Dezember 06 wieder zur Untersuchung MRT Leber,MRT Brust,
es wurde alles durchgescheckt und alles ohne Befund.
Zur Sicherheit habe ich noch eine Knochendichtemessung machen lassen muß ich wohl selbst bezahlen 35 € und auch dort habe ich noch 8 % mehr Dichte als ich in meinem Alter haben müßte.
Ich will das alles nur noch mal loswerden weil es sehr oft heißt sofort OP.
Es ist ein Resttumor von 0,5 mm in der Brust und der verändert sich nicht und bleibt wo er Ist ohne OP.
Herzliche Grüße und ein gutes Neues Jahr wünschen ich Euch allen.
Margitta

[Nicole K.]

Hallo ihr Lieben..
ich möchte mich mal wieder zu Wort melden..
es vergeht soviel Zeit in Moment soviele Informationen und Eindrücke.. es ist immer noch sehr schwer damit klar zu kommen..
Lieben Dank euren Einträgen die bauen echt auf und geben immer wieder Mut!!
Ich habe meiner Mama von diesem Forum erzählt und von den starken bewundernswerten Frauen!! Das seid ihr echt..
Mittlerweile hat man sich etwas an diese schlimme Situation gewöhnt, obwohl mich es immer wieder schockt und innerlich fast zerreißt wenn ich länger drüber nachdenke.. könnt immernoch dauerheulen..
meine Mama hat jetzt drei Zyklen FEC gut überstanden jetzt am Freitag soll mit Docetaxel drei Zyklen weiter gemacht werden..
Ihre Symptome der Brust sind auch alle rückläufig.. ihre Brust war ja fast sechsmal größer als die gesunde hochrot ganz hart total heiß alles entzündet und dann ne ganz dicke Kruste um die Brustwarze rum( die ist mittlerweile komplett abgefallen).. die Größe ist auch deutlich zurück gegangen die Rötung ist auch fast weg.. ich hoffe das das so weiter geht!!
Ich hatte letzte Woche ein Gespräch mit ihrem Behandelnden Arzt der auf alle Fälle nach den Docetaxel und diversen Untersuchungen( sprich Mrt Ct Stanze..) operieren möchte..
Nun habe ich hier sehr viel darüber gelesen das man bei einer Op sehr zurückhaltend sein soll.. habe ihm von diesem Forum erzählt und auch die Erfahrungen und Meinungen mitgeteilt.. er ist in keinster Weise darauf eingegangen.. das macht mich ziemlich stuzig.. ich bekomme immer mehr Angst vor einer Op meine Mama ist 70 Jahre alt leidet an Diabetes hat ein offenes Bein und Herzprobleme und ist übergewichtigt ich habe Angst das es Komplikationen geben kann bei dieser Op.. Darauf konnte er mich etwas beruhrigen.. er wisse ja über die Situation meiner Mama bescheid und ist sich seiner Sache sehr sicher.. werde mir mal ne Kopie von ihrer Krankenakte machen lassen und mir einen Termin in Heidelberg geben lassen...
Wie würdet ihr euch verhalten.. ich bin da etwas im Zwiespalt denn meine Mama vertraut den Ärzten blind sie fühlt sich aufgehoben in der Klinik und möchte auch nicht nach Heidelberg das hat sie mir deutlich zu verstehen gegeben.. sie interresiert sich auch nicht so was die neuesten Therapien und Erkenntnisse sind sie nimmt ihr Schicksal an und kämpft wie eine Löwin.. das ist auch gut so vielleicht ist es ein Schutz denn wenn sie das alles wüßte was man alles so lesen kann dann würde sie vielleicht durch drehen so wie ich manchmal
irgendwie haben wir da ein stille Vereinbarung sie bekämpft den Krebs und ich kümmer mich um die Fakten.. das ich auch sehr gern mache kann ja sonst nicht viel für sie tun..
So genug gepienst.. wenn ihr Anregungen oder Tipps habt ich freue mich über jedes Statement..
Also bis dann alles Liebe
Nicole..
P.S.: Hallo Margitta ich hatte dir persönlich geschrieben ich hoffe bin dir nicht zu nahe getreten.. Geht es dir gut? Grüßle Nicole