Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Julie C.]

Hallo, liebe Amöbe !

Wie lieb von Dir, dass Du Dich gemeldet hast. Ich denke wirklich oft an Euch alle hier !

Es ist nicht schön, dass sich Deine Mutter noch immer so abschottet. Und für Dich ist bestimmt auch sehr schwer, damit umzugehen.
Mein Michael ist heute auch gar nicht gut drauf. Wir haben eben noch telefoniert und er ist wirklich von allem genervt. Er sagt, dass seine Wohnung einer Apotheke gleich kommt und dass er nur noch dabei ist, irgendwelche Salben zu benutzen und Mittelchen zu schlucken. Michael meint, dass er dadurch nur noch an seine Krankheit und an nichts anderes mehr denken kann.

Er tut mir so unendlich leid, aber ich versuche immer ihn ein bißchen aufzumuntern.

Schreib uns bald mal wieder - ja ?
Und Deiner Mutter wünsche ich ganz doll viel Durchhaltekraft für die kommende Zeit.

[Birgitt]

Hallo Ihr Lieben,
heute will ich mich auch mal wieder melden ! Ich lese zwar oft mit,komme aber nicht immer dazu euch zu antworten. Aber ich denke viel an Euch und wünsche allen im Forum nur das Beste !
Mein Mann geht in die nächste PEG Runde..(Ich hasse inzwischen die PEG) Er ist am 15.Januar im Krankenhaus entlassen worden, alles sollte wieder in Ordnung sein. Denkste !!!!!!!!!!!!!! Obwohl wir die Sondennahrung gaaaanz langsam einführten, so ca. 3 bis 4 Stunden pro Beutel ,klappte es nicht. Die Wunde entzündete sich immer mehr .Der Sondenausgang wurde immer größer bestimmt ein Durchmesser von 2 cm und ekliges Sekret trat aus.
Also wieder ab zum Hausarzt. Der schaute sich das nur kurz an und gab uns direkt wieder eine Einweisung fürs Krankenhaus. Wir haben sofort darauf bestanden in ein anderes Krankenhaus eingewiesen zu werden.
Der Arzt dort stellte nach der ersten Untersuchung fest, dass er aber jetzt einen schönen schwarzen Peter gezogen hätte. Ab sofort durfte keine Sondennahrung mehr gegeben werden. Heute morgen war dann die Magenspiegelung und dabei hat man festgestellt, dass die innere Halteplatte nicht im Magen sondern außerhalb im Gewebe war. Die Sonde wurde sofort entfernt, und es soll eine neue Sonde eingesetzt werden ,aber zuerst muss die Entzündung weg sein und das große Loch muss zuwachsen. Ich kann es nicht begreifen, dass die Ärzte das bei dem letzten Krankenhausaufenthalt nicht festgestellt haben. Daher habe ich jetzt die Krankenkasse eingeschaltet und übergebe alles an einen Rechtsanwalt. Es ist zum Heulen !!Da werden grobe Fehler beim legen der PEG gemacht, danach ist man wieder im Krankenhaus ,und die merken immer noch nicht was schiefgelaufen ist. Wenn man beim letzten Krankenhausaufenthalt eine Magenspiegelung gemacht hätte wären wir sicher ein Stück weiter.
So jetzt habe ich meinen Frust rausgelassen !! Ich wünsche allen einen schönen Abend und gute Ärzte
Birgitt

[Julie C.]

Hallo, Birgitt !

Schön, dass Du Dich mal wieder meldest !
Und prima - lasse Deinen Frust nur ordentlich heraus ! Das ist gut für die Seele !

Ich weiß übrigens genau, wovon Du da sprichst. Wenn Du hier öfter mal mitliest, wirst Du wissen, dass meine Mutter auch schwer krank war (künstlicher Darmausgang). Nach der ersten OP war sie ja schon wieder zu Hause. Und knappe 3 Tage später dann zur Notoperation wieder ins Krankenhaus. Diese Notoperation hätte vermieden werden können, wenn bei der 1. OP gut gearbeitet worden wäre. Und ich bin, genau wie Du, darüber sehr erbost und wütend. Sollte meine Mutter irgendwann noch einmal ins Krankenhaus müssen, dann wird es nicht das "Diakonie-Krankenhaus" in Rotenburg sein !

Und für alle jetzt noch der Klopper des Tages:

Heute waren Michael und ich zusammen einkaufen, er brauchte dringend eine neue Jeans. Der Kassierer an der Kasse sah den verbrannten Hals und die offenen Stellen, grinste über das ganze Gesicht und sagte wortwörtlich zu ihm:
"Ihre Sonnenbank-Besuche sollten Sie mal ein bißchen verkürzen"
Er lachte schallend über seinen eigenen "tollen" Witz.

Einen Moment lang waren wir zu keinerlei Reaktion fähig, aber dann war ich drauf und dran, dem Mann an seinen Hals zu springen.
Michael schob mich schnell weiter und murmelte: "Lass ihn sabbeln, er weiß es nicht besser".

Ich habe mich dann draußen auf dem Parkplatz wieder beruhigt und Michael sah das sowieso völlig cool.

Euch allen noch einen schönen Abend !

[Birgitt]

Hallo Julie,
schön das Du geantwortest hast ! Es gibt schon gedankenlose Leute, wenn ich lese wie es Dir und Deinem Michael beim Einkauf ergangen ist. Aber da ärgern wir uns nicht !!! NEIN !
Dadurch das mein Mann so dünn geworden ist wird man auch immer angestarrt. Ich habe mir angewöhnt dann zurück zu starren. Denn meisten Menschen ist das dann sehr unangenehm. Richtig so !!!!

Heute waren wir wieder im Krankenhaus zur Wundkontrolle aber die Wunde ist stark entzündet und aus der Bauchdecke läuft ständig ekliges braunes Sekret und Wasser. Der Arzt meinte selber das würde noch einige Tage dauern bis die Wunde trocken würde. Ich muss spätestens alle 2 Stunden neu verbinden. Meine Waschmaschine läuft bald Amok. Aber das ist egal ,Hauptsache mein Mann liegt trocken. Unsere armen Partner müssen schon viel mitmachen.
Ich wünsche allen einen schönen Tag
Birgitt

[Nicki31]

Hi Julie !

Dass Micha so Probleme mit seinem Hals hat, tut mir echt leid. Hoffe, ihr bekommt da noch einen guten Tipp...
Weisst du, ich kann mir gut vorstellen, dass die Heilung bei meiner Mutter durch die zusätzlichen homöopathischen Mittel so schnell verlief. Sie hat ja wirklich ne Menge Zeug eingenommen und war direkt nach der letzten OP bei der Heilpraktikerin, um sich einzudecken.
Vielleicht wäre es auch für Micha noch nachträglich von Vorteil!? Es gibt z.B. kleine Kügelchen, die ausschließlich für eine bessere Wundheilung sind. Da könntet ihr euch in der Apotheke erkundigen.
Ist es denn mittlerweile wenigstens ein bisschen besser?
Ach, und zu dem Spruch des Verkäufers (der blöde Affe )... Hätte mich auch sehr geärgert, aber solche Menschen haben es noch nicht mal verdient, dass man sich über sie ärgert!!!

Finde es super, dass deine Mama nun das Krankenhaus hinter sich hat.
Das freut mich wirklich für euch...
Echt unglaublich, dass man durch diese ARGE so gebunden und eingeschränkt ist. Wenn es sogar schon so weit geht, dass man für den Besuch seiner kranken Mutter ne Genehmigung braucht....Also echt....
Ich wünsche dir jedenfalls, dass du sie demnächst ohne Probleme besuchen kannst!

Das Spray gegen die Mundtrockenheit, kann ich dir leider nicht benennen, aber auch das wird man sicher in der Apotheke kennen. Es ist eine einfache Speichelersatzflüssigkeit zum Sprühen (sprühen geht in der Nacht besser).
Werde meine Mutter beim nächsten Telefonat danach fragen.

Meiner Mutter geht es vom Mund her immer noch nicht so gut. Es kam heraus, dass sie wieder einen Pilz hat, der weh tut.
Der wird von der tollen Ohrenärztin behandelt (bei der ich übrigens noch nicht war), aber es bessert sich kaum bis gar nicht.
Ist, lt.irgendeiner Frauenzeitschrift, die ich letztens mal durchgeblättert habe, eine typische Nebenwirkung von Chemo und Bestrahlung.
Na ja, das ist zwar kein direkter Trost, doch zumindest weiss man dadurch, dass es wohl "normal" ist und häufiger vorkommt.

Aber bestimmt ist auch das bald vorbei

Na, hast du dir denn nun schon weitere Gedanken wegen der Vögelchen gemacht oder muss ich dir noch ein paar überzeugende Geschichten meiner beiden Niedlichen erzählen?
Ja, sie dürfen jetzt raus. Aber glaub mal nicht, dass sie ihre geliebten und gewohnten "eigenen 4 Gitter" freiwillig verlassen. So cool sind sie noch nicht.
Aber mit der Hirse auf der Hand kann man sie fast überall "hinschleppen" und so sitzen sie auch jetzt auf einem extra für sie angebrachten Weidenzweig in meinem Zimmer und schielen aus dem Fenster.
Das ist noch nicht ganz so koordiniert. Schließlich müssen sie sich erst an alles gewöhnen, besonders an die vorbeirauschenden Züge. Die Schienen verlaufen schon sehr nah am Fenster, da haben sie sich am Anfang doch sehr erschrocken.
Am süßesten ist es, wenn die Beiden sich gegenseitig am Köpfchen kraulen und schnäbeln. So goldig....

Überleg es dir ...

Bestell deinem Micha auch mal ganz schöne Grüße von mir und sag ihm, dass er bestimmt nicht mehr lange diese ganzen, vielen Medikamente einnehmen muss. Bald wird es besser...

LG Nicki!

[binabiki]

Hallo an alle
Hallo Britta und Silverlady,seid ihr auch noch da?
Wie geht es Deinem Mann,Britta?Hast Du ihn in ein anderes Krankenhaus verlegen lassen?
Also meinem Mann gehts grad nicht so toll. Unser Onkologe hat ihm Lymphdrainagen verschrieben,da gehen wir morgen das erste Mal hin.Von der Thymustherapie war er nicht angetan, sagte, wenn wir soetwas machen möchten, dann sollten wir Mistel nehmen.
Von dem Dronabinol war er auch nicht überzeugt, er hätte es schon angewendet, aber nicht so den Erfolg gehabt.
Wegen dem Erbitux müssen wir nächste Woche nochmal hin, das war das einzige was er gut fand.
Aber zur Zeit hat mein Mann einen so inruhigen Schlaf, er zappelt die ganze Zeit rum. Deswegen möchte ich morgen zum Arzt.
Sonst gibts nichts Neues
Liebe Grüsse
Bina

[silverlady]

hallo ihr Lieben

die Speichelersatzflüssigkeit heißt vermutlich Glandosane. Hat den Vorteil schnall Feuchtigkeit zu spenden aber bei längerem Gebrauch kann es die Schleimhäute noch mehr austrocknen. Es ist besser sich ein Glas Mineralwasser ohne oder nur mit wenig Kohlensäure hinzustellen und dann nachts etwas zu trinken. Ist auch besser weil sich der Schleim dann morgens besser löst.

@ Birgitt
es gibt zur Wundversorgung Platten, die sehen aus wie kleine Damenbinden. Die heißen Cetuvit Platten. Es gibt sie in verschiedenen Größen aber die saugen sehr viel Sekret auf und man muss nicht so häufig wechseln. Für die PEG würde ich 10cm x 10 cm nehmen. Frag doch mal euren Arzt.

@Nicki
ich vermute das deine Mutter gegen den Pilz das Mittel Ampho moronal bekommt. Das hatte mein Männe auch. Bei der ersten Infektion hat ihm das auch geholfen beim zweiten Mal schon nicht mehr. Dann bekam er Nystatin Tropfen. Das kann auch so aufgeschrieben werden das sich gleich ein Mittel zur Betäubung der Mundschleimhaut da drin ist. Auch bei Pilzinfektionen kann es passieren das das Mittel einfach nicht wirkt. Dann braucht sie ein anderes. Wichtig ist, das sie es wirklich nach Vorschrift anwedet und nicht bei Bedarf oder wenn es nicht mehr so schlimm ist gleich damit aufhört.

@ Bina

natürlich bin ich noch da. ich hatte nur noch einiges zu arbeiten bevor ich ins Forum konnte.
Thymus wollte auch unser Onkodoc nicht. Er sagte mir das das manchmal sogar kontrainiziert, als das genaue Gegenteil, ist. Aber hochdosiert Vit-C, Zink, Selen, Mistel sind wirklich gut um die Abwehr zu stärken und die Nebenwirkungen der Chemo besser zu verarbeiten. Ich hatte dann noch chinesische Heilpilze für ihn, bei meinem Mann hat es gewirkt. Die Blutwerte wurden wirklich besser aber bei Manus Jörn hat es nicht viel gebracht.

Ansonsten wünsche ich euch alles Gute

liebe Grüße
silverlady