hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[iris1506]

das weiß ich leider nicht.
meine eltern sind bei der AOK. da ging bisher fast immer alles problemlos.
für mama habe ich seit nov.2006 pflegestufe drei, obwohl sie noch nicht bettlägerig ist.
auch ist sie bisher über tag noch nicht inkontinent.
sie braucht aber ansonsten die volle übernahme meinerseits, sie trinkt noch alleine, aber essen muß ich ihe füttern.


iris

[silverlady]

hallo Nicolas
lege schnellstens Widerspruch gegen die Entscheidung der Pflegekasse ein mit der Begründung das der Pflegeaufwand erheblich höher ist. Dann lass dir von deiner Krankenkasse ein Pflegetagebuch zuschicken. Darin trägst du alle pflegerischen Tätigkeiten ein. Vor allem nächtlicher Aufwand, häufiges Waschen, umlagern, höherlegen usw. Das mach bitte für mindestens 14 Tage. Dann kopiere dir das Ding und schicke es an die Pflegekasse.

Normalerweise ist das nicht abhängig in welcher KK man ist, jede hat dieselben Vorgqaben. Aber es ist häufig vom Sachbearbeiter abhängig der zu eienem nach Hause kommt.

viel Glück
silverlady

[mimmi]

Guten Abend ihr Lieben,

wollte mich mal wieder melden.
Katrin, ich kenne mich leider null mit diesen Pflegestufen aus, mama arbeitet ja noch, da gibt es sowas nicht.
Aber Iris hat dir ja recht gute Tipps gegeben.
Kann dich gut verstehen, da du dich ja Tag für Tag sowieso schon für deinen Mann aufopferst - dann auch noch der Stress mit der Krankenkasse - da will und kann man einfach nicht mehr. Aber solltest du das alles durchbringen, ist das natürlich eine große Erleichterung. Die Krankenkassen "zicken" oft rum...
wie oft wurde bei Mama die Kur abgelehnt und dann doch "Eilstufe- Sofort-Kurantrag"... wie schon gesagt wurde,,, es liegt viel am Sachbearbeiter.

Geht es deinem Mann denn jetzt wenigstens wieder etwas besser ?
Ich wünsche dir eine hoffentlich ruhige Nacht!!

Alle anderen, Iris etc... seid lieb gegrüßt!

[Nicolas]

Hallo Ihr Lieben die Ihr mir alle eine große Hilfe seid.
Die Nacht war relativ ruhig nachdem ich ihm ein Zäpfchen gegen die Übelkeit und das Brechen gegeben habe; aber was sollte da auch noch rauskommen nachdem er den ganzen Tag gebrochen hatte?
Hab ihm heute morgen Tee und 2 Zwiebäcke gegeben, die er hoffendlich bei sich behält.
Ich werde heute den Wiederspruch fertig machen und mal sehen was dann passiert.
Im Laufe des Tages werden wir uns sicher noch etwas zu sagen haben und wenn ich Eure Hilfe brauche melde ich mich , der PC ist ohnehin den ganzen Tag an.
Liebe Grüße Katrin

[Nicolas]

Hallo!
Kann mir jemand sagen woher Untertemparatur kommt mein Mann hat 33,4 und zittert am ganzen Körper.
Der ganze Körper ist voller Schmerzen , Arme Hände alles zittert.
Was kann ich machen?
liebe Grüße Katrin
Der Wiederspruch ist schon Unterwegs

[bettinaco]

Liebe Katrin, Untertemperatur bedeutet, soviel ich weiß, extreme Abwehrschwäche. Ich hoffe, du hast längst den Notarzt/Rettungsdienst gerufen.
LG Bettina

[Nicolas]

Hallo Bettina!
Ich hab den Notdienst noch nicht gerufen er will nicht ins Krankenhaus und das würde unweigerlich die Folge sein.
Ich hab unseren Arzt angerufen der sagt ich soll sofort wieder Cortison geben das wäre daß letzte was man absetzen dürfte ich bin total verunsichert.
Laut Lungenarzt sollten wir es e rst reduzieren und dann ganz absetzen.
Seid heute Nachmittag ist er sehr durcheinander und reagiert überhaupt nicht richtig. Sollte das sich bis morgen nicht bessern werde ich doch den Arzt rufen ich hoffe nur daß es nicht heute Nacht sein muß.
Drückt mir die Daumen daß ich auch mal ein bischen schlafen kann. Bis später viele liebe Grüße Katrin

[mimmi]

Hallo Katrin,

wenn du ein ungutes Gefühl hast /bekommen solltest, dann rufe doch besser den Arzt an, bevor du vor Panik durchdrehst... (kenne das von mir, ich weiss nicht ob es bei dir ähnlich ist...)

Ich drücke euch die Daumen dass es besser wird.

Wünsch dir eine ruhige Nacht!

[iris1506]

liebe katrin

wie geht es deinem mann jetzt??

hoffentlich nicht schlimmer??

mache mir auch sorgen

lieben gruß

iris

[bettinaco]

Ach Katrin, wie hälst du das bloß alles aus? So viel Leid und dann noch widersprüchliche Ansagen der Ärzte. Das Absetzen des Cortison hat mich aber auch gewundert bei aktiven Hirnmetastasen. Wie hat der Arzt das denn begründet? Bei meinem Mann hat jede Reduzierung des Cortison bisher mit Ödemwachstum geendet. Kopfschmerzen und Konzentrationsschwäche. Aber er spielt auch alles runter. Wollte gerad auch nicht ins KH, obwohl er nach der Ironotecan-Chemo vom Durchfall schon völlig dehydriert war. Jetzt ist er mir dankbar. Ich wünsch dir eine einigermaßen erträgliche Nacht. Bettina

[Caro1208]

Hallo Katrin,

auch wenn Cortison viel Schaden anrichtet, sollte man es nicht absetzen. Egal was die Ärzte sagen. Gib' es ihm wieder. Kurz Rücksprache mit Hausarzt halten und ihm dann wieder geben.

Bei meinem Vater wurde das Cortison während der Bestrahlung immer weiter herabgesetzt. Und das bei 10 Hirnmetas. Hab mich damals selbst gewundert.
Im nachhinein hat sich das als Fehler herausgestellt. Auf die Bestrahlungsärztin bin ich heute noch sauer. Das ging von ihr aus.

Ein Hirnödem, starke Kopfschmerzen und ein körperlicher Zusammenbruch waren die Folge. Das Cortison wurde ganz schnell wieder auf die Höchstdosis angesetzt. Ich sage heute oft noch zu meiner Mutter, diese Schmerzen hätte man ihm ersparen können. Seine Krankheit war schlimm genug.

Ich wünsche Dir viel Kraft, Katrin. Die wirst Du brauchen.

Wie geht es Deinem Mann? Wie geht es Dir?



Liebe Grüße
Caro

[Nicolas]

Hallo Ihr Lieben alle!
Ich danke euch für Eure Anteilnahme und Eure lieben Worte kann ich Augenblick gut gebrauchen.
Die Nacht war die Hölle.Zu allen anderen Beschwerden die wir ja nun reichlich haben setzte noch das Sauerstoffgerät aus . Gottseidank hatten wir das mobile noch mit einer Flasche Sauerstoff. Heute morgen um 6Uhr hab ich gleich den Notdienst für das Gerät angerufen die werden heute morgen rauskommen bis dahin muß die mobile Flasche reichen.
Ich habe wahnsinns Kopfschmerzen weil ich die ganze Nacht nicht geschlafen habe.
Wenigstens hat er nicht mehr gebrochen das war schon mal gut.
Werd mir jetzt erst mal einen starken Kaffee kochen war gerade mit dem Hund draußen der ist auch ganz durcheinander der weiß garnicht mehr was los ist.
Er ist aber für mich in solchen Momenten ein guter Zuhörer und leidet mit mir.
So nun erst mein Kaffee bis gleich Eure müde Katrin

[Caro1208]

Hi Katrin,

wir hatten auch einige schlaflose Nächte. Die Nächte bevor er dann starb, waren ganz besonders schlimm. Er war unruhig, wälzte sich hin und her.
Meine Mutter hat im nachhinein gesagt, er hat sich gebettet.

Sprach' wirres Zeug, rief nach seiner Mutti (ist seit 30 Jahren tot). Trank nicht mehr, aß nicht mehr, nahm seine Medikamente nicht mehr.

Aber jeder Fall ist anders. Möchte Dir keine Angst machen. Hoffe, das sich Dein Mann nochmal fängt. Auch wenn man ganz tief drin weiß, wo die Krankheit endet. Nur wahrhaben will man es nicht.

Die Tiere sind die besten Seelentröster. Ich habe ein Zwergkaninchen. Zur Anfangszeit, als mein Vater starb, war er ganz schmusig und hat immer meine Nähe gesucht. Tiere haben ein Gespür für so was.

;

Liebe Grüße
Carola

[Nicolas]

Liebe Carola!
Es ist gut zu wissen daß es Menschen gibt die einem verstehen.
Hier bei Euch kann man alles sagen und erhält immer eine Antwort was man in der eigenen Familie oft nicht bekommt.
Weist Du die kommen mal vorbei und fragen : na wie geht es Vatter : aber dann sind sie auch wieder weg und du bist wieder alleine mit deiner Angst und deiner Not.
Na ja wird schon alles gut werden. Heute morgen ist er auf jeden Fall etwas klarer im Kopf und ich werde ihm das Cortison auch weiter geben was kann ich denn da noch falsch machen hauptsache ist doch daß er keine Schmerzen hat und genug Sauerstoff bekommt.
Das der Tumor in der Lunge weiter wächst und die Metas im Gehirn sich vermehren weiß ich ja aber ich denke da müßen wir durch.
Er kann auf jeden Fall keine zweite Bestrahlung bekommen.
Dank für Deinen lieben Gruß den ich Dir gerne zurückschicke bis später Katrin

[Caro1208]

Hallo Katrin,

mein Vater 20 Bestrahlungen bekommen. Aber geholfen haben sie nichts. Manche sind eingetrocknet. An anderen Stellen sind sie weitergewachsen. Und zwar gnadenlos. Dieser Krebs ist sowas von aggressiv. Vorallem die linke Hirnhälfte war stark betroffen. Er hatte von Anfang an keine Chance.

Gut, das Du ihm wieder Cortison gibst. Die Krankheit ist schlimm genug. Dann muss er wenigstens keine Schmerzen haben. Man muss es ihm so leicht wie möglich machen.


Liebe Grüße
Caro