Malignes Melanom

[Claudia Junold]

Hi Patti,
bei so Mini-MMs wie Deinem sind in der Regel 5 Jahre vorgesehen, aber jeder Hautarzt wird auch weiterhin eine einigermaßen normale Nachsorge machen.

Hihihihihihi, Brillie, nee, wir sehen Dich schon alle klar und deutlich - auch oben. Du bist nicht das Phantom des Forums . Ich hab Dir oben schon geantwortet, aber Du kannst genauso gut hier schreiben. Wie Du magst.
Alles Gute nochmal für Dich!

Claudia

[Brillie]

Hallo Claudia,
ja dein Profil habe ich mir schon angesehen...aber mir fehlen dir Worte dazu.
Aber das willst du wahrscheinlich auch gar nicht hören?
Ich jedenfalls, finde es super toll, dass du so positiv denkst.. das tue ich übrigens auch:-)
Aber, und da ist es wieder das aber...an manchen Tagen holt einen alles ein und DAS weißt du sicher am Besten..

Dennoch lieben groß, Kopf hoch und durch:-)

Brillie

[Mom 21]

Hallo, liebe Claudi!
Ich wüßte so gerne wie es dir geht. Hat die Reduzierung des Cortisons eine Besserung deiner Beschwerden gebracht? Was ist mit Australien? Meinst du ihr könnt fliegen? In drei Tagen ist doch der Start zur großen Reise.

Ach Mann, ich muss soviel an dich denken. Ich wünsche dir so sehr, dass alles klappt.
Drück dich
Siggi

[Claudia Junold]

Hi Brillie,
nee, ein Statement wollte ich nicht, sondern damit nur sagen, daß ich halt auch nicht immer sofort schreiben kann.
Es geht ja bei mir im Moment nicht um die Krankheit, sondern eher um die extremen Cortisonnebenwirkungen. Aber das wird schon wieder.

Hallo meine liebe Siggi,
Du bist sooo lieb! Danke, daß Du fragst.
Also am Sonntag war mein bisher schlimmster Tag und ich war wirklich am Verzweifeln! Ich sag das nicht nur so, denn da war ich völlig weg vom Fenster, einfach wie ausgeschaltet... Gestern ging es dann schon etwas besser und ich war in der Lage unsere Urlaubssachen zu bügeln, weil wir unsere Koffer fertig zur Abholung machen mußten. Probier mal zwei 30kg Koffer zu packen, wenn Du zu jeder Bewegung 5 mal so lange brauchst und kaum aufrecht stehen kannst... Von den kognitiven Unfähigkeiten mal ganz abgesehen. Ich muß morgens um 6h immer die höchste Dosis nehmen und so wird es abends dann leicht besser. Heute war es von früh an irgendwie schon besser und jetzt geht es mir zwar nicht gut, aber auch nicht mehr so miserabel. Ich habe gestern in Erlangen angerufen und gefragt, ob man die nächste Dosisreduzierung nicht evtl. vorverlegen könnte, deshalb bin ich morgen nochmal zum MRT und danach zur Besprechung dort. Wenn die Ödeme sich brav zurückgebildet haben, dann hoffe ich schwer, daß ich früher reduzieren darf. Es dauert ja immer ca. 3 Tage, bis sich der niedrigere Spiegel bemerkbar macht und so wäre ich schon froh, wenn ich am Samstag einigermaßen frei beweglich und halbwegs klar im Kopf in den Flieger steigen könnte. Morgen krieg ich hoffentlich das letzte und endgültige OK für die Reise. Aber ich bin zuversichtlich! Denk mal an mich und drück mir die Daumen, ja? Aber Du bist so eine Liebe, Du machst das ja sowieso - und dafür danke ich Dir!
Ich drück Dich!

Liebe Grüße

Claudia

[Mom 21]

Ach Claudi,
ich freue mich so sehr, dass du zuversichtlich bist, dass alles doch noch klappt. Mache dir doch wegen der Packerei keinen Stress. Mach´s wie ich, einfach alles in die Koffer werfen. Was man vergessen hat, kauft man vor Ort.

Du solltest auf jeden Fall vor dem Start und der Landung Nasentropfen in die Nase träufeln. Ich hab´ früher beim HNO gearbeitet, hat mein Chef allen Patienten geraten (Druckausgleich).
Ich schicke mal lieber ab, sonst geht alles flöten.......

[Mom 21]

Weiter geht´s....
Wenn du mal sagst das es dir miserabel geht, dann muss es schon sehr schlimm sein, denn du bist wirklich hart im Nehmen.

Ist halt Sch.... das der Flug so lange dauert (gibt es ne Zwischenlandung?)
Als ich 2002 in Australien war, da war der Flug schon für mich als Gesunde stressig und anstrengend. Wie mag es dir ergehen, wo du so angeschlagen bist. Vielleicht haben dir Docs morgen in Erlangen noch ein paar Tipps für dich. Ich lasse hier morgen alles schleifen und werde ganz feste an dich denken, solange bis du dich hier meldest und die frohe Botschaft verkündest, dass du abheben kannst. Ich wünsche es dir von ganzem Herzen.
A guts Nächtle
Siggi

[Monima43]

Liebe Claudia,
nun gerade, ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Ihr diese Reise trotz aller Erschwernisse etwas genießen könnt und Du vielleicht einmal - wenn auch nur für kurze Zeit - Metas und all diese Sachen hinter Dir lassen kannst und nur die Schönheiten dieses Erdteils in Dich aufnimmst. Toi, toi, toi - auf ein frohes Wiedersehen im Forum. Danke Dir für Deine Kraft. Ich umarme Dich. Monima43

[MexicanLady666]

Erstmal ein "Hallo, ich bin neu hier" *wink

Nun zu meiner Geschichte: Bei meinem Lebensgefährten wurde im Dezember ein Hauttumor weggemacht. Eine Woche später bekamen wir dann die Nachricht, dass es sich um einen bösartigen Hauttumor handelt. Er kam dann die Woche vor Weihnachten in die Uniklinik nach Köln wo ihm dann noch eine Hautprobe (da wo der Hauttumor saß) und ein Lymphknoten unter dem linken Arm entnommen wurde. Allein die Wundheilung zog sich über Wochen hin. Aber das ist jetzt Nebensache. Die Diagnose der Uniklinik:

Hist. gesichertes noduläres malignes Melanom
li. Regio deltoidea, CL IV, TD 8mm
Aktuell: Nachexzison, SLND axillär li. und Staging

Dann kamen weitere Untersuchungen: CT des Thorax und Abdomen, MRT Schädel, Histologie.

Dann der Schock: Der Lymphknoten war von Metastasen befallen und auch in der Wirbelsäule haben sie sich festgesetzt. Auf der Lunge ist eine Metastase zu sehen die aber nicht mal Stecknadelkopf groß ist.
Die Ärzte meinten das es in der Wirbelsäule sehr gefährlich ist und das die Knochen brechen könnten.

Im Schädel haben sie NICHTS gefunden.
Nun habe ich meinen Schatz gestern wieder in die Uniklinik nach Köln gebracht. Morgen bekommt er eerst ca. 5 Std. Kochsalzlösung und direkt danach eine ca 7 Stündige Chemo.
Am Freitag fangen die Betrahlungen an.
Ich habe solche Angst um ihn und weiss in manchen Momentan nicht wo mir der Kopf steht. Ihn lasse ich es aber nicht merken denn ICH muss IHM ja Mut machen.
Und ich hoffe das wir diese verdammte Zeit gut meistern werden.

Hat jemand Erfahrung mit der Uniklinik Köln gemacht?? Wir hätten uns ja gerne noch eine zweite Meinung eingeholt, aber die Zeit reichte einfach nicht mehr aus.
Zu allem komt nun auch noch das wir uns in ein-zwei ein Kind gewünscht haben und die Ärtze meinten das es sein kann, dass es nach Chemo und Bestrahlung nicht mehr zu einer Zeugung kommen könnte. Sie haben uns vorgeschlagen das wir "ES" einfrieren lassen könnten. Aber die Kosten dafür sind uns entschieden zu hoch. Wir sind beide momentan leider "nur" HartzIV Empfänger. Mein Lebensgefährte wollte sich im Januar selbstständig machen. Aber das müssen wir nun erst einmal verschieben.

Hach, es tut mir leid wenn ich euch nun hier so zutexte. Aber ich musste einfach mal darüber reden/schreiben.

Viele Grüße
Melanie

[Claudia Junold]

Guten Morgen, liebe Siggi,
nee, es geht gar nicht um den Streß beim Packen. Wir sind doch versierte Weit- und Vielflieger, haben unsere Packlisten und brauchen die Sachen "nur" zusammenzutragen - und gerade das ist ja das Mühselige, wenn man kaum aufrecht gehen kann und dauernd treppauf, treppab laufen muß... Aber togal, die Koffer sind weg.
Ja, wir haben in Hongkong eine Stunde Tankstopp, aber der Flug schockt mich auch weniger, da brauch ich mich ja nicht zu bewegen.
Das mit den Nasentropfen werd ich mal ansprechen, aber der Druckausgleich findet ja im Innenohr statt und nicht im Hirn. Trotzdem danke für den Tipp, Du bist echt total lieb - aber das wußte ich auch schon vorher!
Jetzt wird mich gleich mein Großer abholen kommen und möchte noch versuchen an unsere arme neue Melanie ein paar Worte zu schreiben. Ich hoffe, ich schaff das noch.
Ich melde mich, sobald ich kann und es Neues gibt. Ich bitte Euch wirklich nochmal um alle Euere Daumen, ich brauche sie echt sehr!
Euere Claudia

[Claudia Junold]

Hallo liebe Melanie
und ein sehr herzliches willkommen hier bei uns im Forum! Ich freue mich, daß Du uns gefunden hast, aber es tut mir gleichzeitig auch unendlich leid, daß es Euch so übel erwischt hat!
Ich weiß jetzt nicht so recht, was genau ich Dir sagen soll. Ich fürchte, Ihr seid im Moment mit der Schwere der Diagnose sowieso völlig verängstigt, überfordert und unsicher, wie es weitergehen soll und ich möchte Dich bitten, uns alle Fragen zu stellen, die Ihr möglicherweise habt.
Was Du als Hautprobe bezeichnest, war die sog. Nachexzision (Nachschnitt), bei dem großräumig um den Tumor nochmal Haut- und Fettgewebe entfernt wird, um sicherzustellen, daß sich da keine Krebszellen mehr befinden.

Es tut mir leid, liebe Melanie, mein Sohn ist gerade gekommen, der mich in die Klinik bringt. Ich muß leider Schluß machen. Ich melde mich auf jeden Fall wieder so schnell ich kann. Wenn Du magst, dann kannst Du in der Zwischenzeit wenigstens mal unter www.biokrebs.de nach Selen, Bestrahlung und Enzymen gucken. Da kriegst Du schon eine Menge Infos, wie Ihr erstmal die Nebenwirkungen der Behandlung abmildern könnt.
Bis später!
Liebe Grüße

Claudia