Leben nach Nexavar (Sorafenib)

[WelshNixy]

Lieber Urs,

Du hörst Dich so ganz anders an. Resigniere nicht!

Ja, die hungernden Kinder. Alles ist relativ, gell?

Alles Liebe der Welt.

Nicky x

[orgelbass]

Hallo zusammen!
Nun also das endgültige Ergebnis des letzten CT's meiner Mutter: Auf jeden Fall progredient trotz Nexavar.
Wir haben uns an das Tumorzentrum München gewandt. Man ist erstaunt, weil Mama ein wirklich sehr positiv zu bewertender Nexavarfall ist. Wir sollten uns nun überlegen, ob wir auf Sutent umsteigen - das sieht das Klinikum Deggendorf genau so. Mangels Erfahrungen kann uns zwar niemand sagen, ob der Wechsel viel bringt oder mehr schadet, ob es besser wäre, bei Nexavar zu bleiben oder was besser ist, aber Mama hat sich jetzt für Sutent entschieden und will die CT-Überwachung engmaschiger - alle 4 Wochen statt alle 3 Monate - machen, um dieses Experimentierfeld besser zu überwachen. Ferner wird sie sich wohl persönlich an das Tumorzentrum und an Großhadern wenden, um weitere Möglichkeiten abzuklären. Was ich da am positivsten findet: Sie hat scheinbar endlich eingesehen, dass sie selber kämpfen muss und nicht ich und meine Schwester stellvertretend für sie. Das finde ich sehr gut!
Beim Tumorzentrum habe ich auch erfahren, dass man im Anschluss an Sutent auf jeden Fall noch mit der IMT arbeiten könnte und dass es noch diverse Sachen gibt, die noch in den Kinderschuhen stecken, aber durchaus auch eine Überlegung wert wären - weiter wollte sich der Prof nicht ausbreiten...

Also: Nicht optimal (ist ja auch kaum zu erwarten), aber auf jeden Fall mal besser. Fürchte mich nur vor dem Moment, wo wir wirklich "die Flinte ins Korn werfen müssen".

Seid lieb gegrüßt!

orgelbass

[1-WItch]

Hallo Orgelbass,

auch mein Mann bekommt Nexavar, seit ca 3 Monaten, Kontrolle ist am 26.2. angesagt. Wir haben mehrer IMT´S hinter uns, in verschiedenen Variationen, aber immer mit Erfolg, größter Triumph : Stillstand für ein ganzes Jahr, kämpfen seit 2001 gegen den Nierenkrebs.

Uns wurde in der Uni-Klinik Münster folgende Prognose gestellt: Scheitern von Nexavar ist noch lange nicht das Ende der Fahnenstange, es wären noch viele Pfeile im Köcher, die Erfolg bringen könnten, und Erfolg ist ja schon Stillstand für eine gewisse Zeit, die man dann lebenswert verbringen kann.

Die Nebenwirkungen von Nexavar empfindet mein Mann schlimmer als bei der IMT, bei der man immer wusste nach 8 Wochen ist erst eimal Pause, die Spritzen kommen nur jeden zweiten Tag, ein halber bis ein Tag Erholung zwischendurch, aber bei Nexavar ist permanent irgend etwas, wogegen man sich immer neue Behandlungen ausdenken muss.

Also, auf keinen Fall erst mal die Flinte ins Korn werfen, a bisserl was geht immer noch, im Moment jedenfalls.

Liebe Grüsse vom Hexchen ( Annette)

[orgelbass]

Hallo Annette!
Ich habe mich sehr über deine Nachricht gefreut. INsofern ist ja mein Bauchgefühl, dass man sich nicht mit Nexavar begnügen soll, durchaus richtig.
Tut mir leid, dass bei deinem Mann Nexavar problematischer ist als die IMT - uns hat man immer genau das Gegenteil gesagt. Aber gut zu wissen, dass das nicht sein muss!
Hast du vielleicht irgendeine Kontaktadresse, wo ich mich da hinwenden könnte? Münster ist nicht der nächste Weg, aber E-Mail und Telefon machen vieles möglich und wir sind ja dennoch mobil...

Alles Liebe!

orgelbass

[1-WItch]

Hallo Orgelbass,

klar, maile Dir die Angaben.

Übrigens nach Aussage unseres Arztes ist es nichts "unnormales" wenn bei der ersten Kontrolle super Ergebnisse verzeichnet werden, bei der zweiten dann ein Rückschlag erfolgt, das kann bei der dritten Untersuchung schon wieder ganz anders aussehen. Es kann aber auch anders sein, die erste Untersuchung geht in die Hose und die zweite hat den Erfolg, na denn ...

Wie heisst es so schön, abwarten und Tee trinken, alleine die Hoffnung gibt uns die Kraft zum Kämpfen, und das ist als Angehöriger manchmal wirklich schlimmer als Krieg.

Liebe Grüße vom Hexchen (Annette)

[orgelbass]

Hi Annette!
Naja, bei uns waren die CT's 1 und 2 rel. ok (keine Progression) und Nr. 3 war progredient..... Nachdem wir über die Zeit drüber sind, welche die Statistik ausweist, ist die Überlegung mit Sutent wohl durchaus angebracht.
Dass das mit dem Kämpfen für Angehörige heftig ist, kann ich nur voll unterstreichen.
Freue mich auf dein Mail!

orgelbass

[1-WItch]

Hi orgelbass

habe dir eine pm geschickt

Gruss vom Hexchen ( Annette )