Rippenfellkrebs

[mtuc]

Liebe Leidensgenossen

Ich bin neu hier und meine Mutter bekommt soeben ihren ersten Chemozyklus (Alimta / Cisplatin). Sie ist in einer Studie mit Neoadjuvanter Chemotherapie (Chemo vor der Operation) und im Stadium IB, gemäss Angaben der Onkologen recht erfolgversprechend.

Ihr aufmerksamer Hausarzt hat bei einer Routineuntersuchung im Röntgenbild eine kleine Verschattung festgestellt und eine Abklärung veranlasst. Es folgte die Thorakoskopie und histologisch die Diagnose von drei Knoten eines epitheloiden Pleuramesothelioms vor 2 Wochen. Zwei Knoten an der Brustwand, einer am Lungenfell. Nun folgte die Mediastinoskopie und die Neoadjuvante Chemo und in 10 Wochen die EPP...

Natürlich bin ich nicht anders als ihr alle es auch einmal wart oder immer noch seid: Voller Hoffnung, dass meine Mutter zu den wenigen Patientinnen gehört, die in einem so frühen Stadium entdeckt werden, dass eine realistische Chance auf Heilung besteht. Dies sollte, zumindest wenn man die Literatur wälzt, in diesem Stadium noch möglich sein. Allerdings habe ich selbst noch von niemandem dirket gehört, der wirklich schlussendlich nun seit Jahren tumorfrei lebt und leider habe auch ich nur Patienten daran, oder an den Folgen der Operation, sterben sehen...

Kennt hier irgend jemand in diesem Forum jemanden? Hat es vielleicht jemanden unter den Anwesenden? Wenn ja, bitte meldet Euch!

Ich weiss, ich bin vielleicht etwas naiv, aber ich bin trotzdem auf der Suche nach etwas Positivem, obwohl ich leider nur allzu gut weiss, dass es da nicht wirklich viel gibt. Ich stehe dem als Arzt, aber vor allem als Sohn, im Moment auch komplett hilflos gegenüber.

[Achim Deing]

Hi
ich gehöre wohl mittlerweile zu denen die hier mit am längsten am Forum teilnehmen,aber nur weil alle Angehörigen der User hier ,die auch früher schon hier waren verstorben sind.Wahnsinn.
Deshalb kann ich dir leider nicht helfen..

[gkb]

Liebe Benutzer!
Leider bin ich auch seit zwei Wochen von der traurigen Nachricht betroffen, daß mein Vater (72) ein bösartiges Rippenfell-Mesoteliom in sich trägt. Schon vor 1,5 Jahren mußte er wegen akuter Atemprobleme ins Krankenhaus, wo ihm jedoch lediglich Wasser aus der Lunge gezogen wurde. Seit ca. 1 Jahr verschlechterte sich sein Gesundheitszustand zusehens, was wir allerdings auf eine bevorstehende Knieop bzw. sein Alter schrieben. Allerdings war mein Vater zeit seines Lebens aktiver Sportler (Leichtathletik) und wir konnten es nicht genau erklären, da er auch nicht darüber sprach. Vor zwei Wochen mußte er widerum mit akuten Atemproblemen in das Krankenhaus München-Bogenhausen eingeliefert werden, wo wir dann nach ein paar Tagen die schreckliche Diagnose bekamen. Die letzten zwei Wochen waren furchtbar. Mein Vater, der nie in seinem Leben vorher krank war, hat nur noch geweint, extrem an Gewicht verloren und er hatte keinen Lebensmut mehr. In Bogenhausen wollten sie am gleichen Tag noch mit der Vorbereitung für eine Chemo beginnen. Man hatte ihm gar keine Zeit gelassen, sich damit zu befassen. Gott sei Dank ist er erst mal nach Hause. Wir haben dann die letzten zwei Wochen damit verbracht, einen guten Homöopathen zu finden. Dieser behandelt ihn im Moment mit vier Medikamenten, die in der Tumorforschung mit einer evtl. Chemo die Nebenwirkungen ziemlich eindämmen sollen. Allerdings allein würde diese Medikamentation nicht ausreichen. Wir sind deshalb letzte Woche mit ihm in eine Fachklinik in Gauting bei München gefahren. Die Ärzte dort waren sehr einfühlsam und haben sich sehr viel Zeit genommen. Allerdings läuft nun auch alles auf eine Chemo hinaus. Sie wollen ihn in drei Woche mit der Kombi ( Alimta/Cisplatin) behandeln. Außerdem seien in Chancen im Moment noch bei 70 %, das der Tumor stehen bleibt. Er ist noch hin und hergerissen, was er tun soll. Aber wenn er nichts tut, gehört er vielleicht in 6 Monaten zu den restlichen 30 %. Ich weiß nicht, wie ich ihm raten soll. Kann mir vielleicht jemand bei der Entscheidung behilflich sein, obwohl ich weiß, letztendlich muß es mein Vater entscheiden.
Liebe Grüße
gkb

[zoom]

Hallo Ihr alle!
Habe mich lange nicht gemeldet und habe gerade alle neuen Beiträge gelesen!
Liebe Anna Maria, ich drück dich mal ganz fest!!!

Nun zu meinem Papa:Nach der großen OP am 01.12.2005 gilt er immer noch als geheilt!Kaum zu glauben aber wahr, alle Nachuntersuchungen sind ohne Befund!!!Es geht ihm super gut, fährt wieder Fahrrad (aber nur in Holland, dem 2.Wohnsitz meiner Eltern,da ist alles flacher),macht 2mal in der Woche Reha-Sport und kann wieder etwas größere Strecken laufen.

Also, gebt die Hoffnung nicht auf, bei einigen Leuten gibt es auch Positives zu berichten.

Liebe Grüße Andrea

[andreawhite]

Hallo Andrea!

Ich komme gerade aus der Klinik wo mein Papa behandelt wird.Es wurden diesmal statt einer Chemo (hat jezt 4 hinter sich und einigermassen gut vertragen dank Zofran (gegen Übelkeit), alle Untersuchungen gemacht wie ct,röntgen, Ultraschall, Ekg.Am Dienstag ist eine Besprechung aller Ärzte , um zu entscheiden welcher Weg...weiter chemo oder OP.

Meine Frage : Wie weit war das bei deinem Papa fortgeschritten? Nur eine
Seite
Haben die den kompletten Lungenflügel entfernt?
Wie lange hat es gedauert,bis dein Papa sich wieder erholthat?


Ich wäre sehr dankbar über eine Antwort , du kannst mir auch privat schreiben.Andreaweiss68@t-online.de[/email].

Ps: Ich finde es auch sehr wichtig hier mal was positives zu schreiben.klar jeder Mensch reagiert anders und jede Tumorzelle wächst unterschiedlich schnell.

[zoom]

Hallo andrea White;
mein Vater befand sich im absoluten Anfangsstadium, nur deshalb wurde die OP durchgeführt. In späteren Stadien ist es dafür meistens zu spät.
Erholt hat er sich nach Chemo, OP und 5 Bestrahlungen nach ca. 5 Monaten.
Er war aber auch 4 Wochen zur Reha.Es ist die halbe Lunge, Rippenfell, Zwerchfell und Herzbeutel entfernt worden.

Liebe Grüße Andrea

[andreawhite]

Hallo zoom !

danke für deine antwort.
hätte da doch noch eine frage...haben die das gesamte rippenfell auf einer seite
entfernt? wie lange dauert so eine op?
meine vater hat die diagnose im august bekommen,letztes jahr im januar erstmalig atemprobleme .pleuraerguß.ct, rö und gewebsproben ohne befund.
erst im august konnte man auf dem ct erkennen das da was nicht in ordnung ist.
ich weiß nicht ob er somit noch im anfangsstadium ist.die ganze rechte seite ist betroffen,links alles ok.

lieben gruß andrea

[ilona1976]

Zitat von zoom

Hallo Ihr alle!
Habe mich lange nicht gemeldet und habe gerade alle neuen Beiträge gelesen!
Liebe Anna Maria, ich drück dich mal ganz fest!!!

Nun zu meinem Papa:Nach der großen OP am 01.12.2005 gilt er immer noch als geheilt!Kaum zu glauben aber wahr, alle Nachuntersuchungen sind ohne Befund!!!Es geht ihm super gut, fährt wieder Fahrrad (aber nur in Holland, dem 2.Wohnsitz meiner Eltern,da ist alles flacher),macht 2mal in der Woche Reha-Sport und kann wieder etwas größere Strecken laufen.

Also, gebt die Hoffnung nicht auf, bei einigen Leuten gibt es auch Positives zu berichten.

Liebe Grüße Andrea

hallo an alle und im besonderen auch an andrea/zoom

ich habe lange gesucht um tatsächlich mal etwas positives und hoffnungsspendendes zu lesen.

rippenfellkrebs ist etwas furchtbares und mein vater weiß seit januar07 dass er diesen krebs hat. er ist 63 jahre alt und sehr junggeblieben und seit ich denken kann sehr sportlich(radsport) und gesund(nichtraucher-gesunde ernährung).

auf seinem ct kann man zur zeit noch keinen krebs erkennen. auch er hatten einen peurarerguss, der punktiert wurde. ich glaube es waren 3,5 l die entfernt wurden. die flüssigkeit wurde untersucht und daran der krebs erkannt.
mein vater bekommt seit anderthalb monaten chemotherapie mit alimta und cisplatin und verträgt diese einigermaßen gut. ihm ist zwar ziemlich schlecht aber tatsächlich übergeben mußte er sich wohl noch nie. ich weiß nicht ob das ein gutes zeichen ist. die ärzte sind zumindest sehr zufrieden.
die chemo ist für drei monate angesetzt und danach soll entschieden werden ob papa sich der riesigen op(entfernung ein lungenflügel, rippenfell, zwerchfell,herzbeutel) unterziehen soll oder nicht. also bleiben uns noch ca ein monat um diese wichtige entscheidung zu fällen.

kann mir jemand einen tip geben wie wir rausfinden, ob die op stattfinden soll oder nicht. einige ärzte haben im vorfeld schonmal gesagt er wäre DER kandidat dafür (klinik gauting und klinik Rosenheim) aber die letzten untersuchungen vor einer eventuellen op kommen ja erst noch.
ich finde die entscheidung so schwer, weil es ihm ja jetzt noch gut geht. man sieht ihm den krebs nicht an, er hat kaum schmerzen...und eine op wäre halt von einem tag zum anderen auf die intensivstation, halbierung des lungenvolumens, unvorstellbare schmerzen,....jetzt kann er noch fahrrad fahren , aber wird er das danach jemals wieder können?
uns quält die frage, ob er sich mit dieser operation nicht den rest seines lebens versaut (entschuldigt die ausdrucksweise) oder aber wenn ers nicht tut, dass er eine riesenchance ungenutzt verstreichen hat lassen.

an zoom: deshalb habe ich mich auch so gefreut mal etwas positives über den ausgang der op zu hören. hoffentlich gehts euch weiterhin sehr gut. nur die besten wünsche von meiner seite!

gibt es da draußen in diesem forum mehr menschen die glücklich sind die op gemacht zu haben oder mehr menschen die es bereut haben?
vielleicht könnt ihr mir schreiben, jede antwort wird uns helfen, da bin ich mir sicher.

nun noch etwas meiner meinung nach sehr schönes:
mein vater ist nicht so der "übergefühlesprecher" ist er noch nie gewesen. als die diagnose kam war es für mich sehr schwer damit klarzukommen, auch ich habe stundenlang vorm computer geheult und konnte das aber nicht mit papa teilen. nach ein paar wochen habe ich mir gedacht ich muß mit ihm reden, sonst platze ich, da ich nicht wußte wie ich mich verhalten soll. da habe ich in einem moment als ich mit ihm allein war, einfach angefangen zu reden und alles von meiner seele geredet, dass ich mich so hilflos fühle, dass ich wütend bin, dass ich nicht weiß wie ich mich verhalten soll, dass ich für ihn da sein will,dass ich angst hab was falsches zu sagen.....einfach alles. das hat ihn sehr überrumpelt(nach dem ersten schock, aber auch sehr gefreut) und mich befreit.
seitdem ist unser verhältnis noch viel inniger geworden, und ich danke gott dafür dass ich in einer so schweren zeit auch so schöne dinge erleben kann.
meine familie hat es jetzt schon sehr zusammengeschweißt, obwohl ich weiß dass wir uns erst am anfang des weges befinden.

seid alle lieb gegrüßt
ich wünsche euch kraft und bitte sucht immer die schönen dinge am wegesrand!!!
alles liebe ilona

[shalom]

Hallo Ilona,

Du hast sehr einfühlsam und ergreifend beschrieben, wie es Dir, Euch und dem Vater ergeht. Ich wünsche Euch viel Lebensmut, Kraft auf dem weiteren Weg und weise Entscheidungen.

Mir steht es als einem engagierten medizinischen Laien nicht zu ärztliche Planungen/Handlungen kritisch zu würdigen. Trotzdem (gerade deswegen) möchte ich auf ein paar andere Aspekte im Umgang mit dieser Krankheit eingehen:

Ärzte denken medizinisch / naturwissenschaftlich, d.h. sie versuchen der Krankheit Schritt für Schritt ggf. durch Ausschluss vieler anderer denkbarer Ursache-Möglichkeiten auf den Grund zu gehen. Daher besteht deren medizinische Neigung (auch aus wissenschaftlichem Interesse heraus), eher eine Operation zu bevorzugen. Inwieweit dabei in jedem Einzelfall die körperliche und seelische Konstitution des Patienten mit ins Kalkül gezogen wird, bleibt offen. Ärzte können sehr einfühlsam sein, sie müssen es aber nicht sein. Unheilbares können sie aber auch nicht heilen, auch nicht mit einer Operation.

Schlussfolgerung: Eine medizinische unabhängige zweite Meinung einzuholen, bevor unumkehrbare weitere schwerwiegende Entscheidungen für den Patienten getroffen werden, erscheint mir sehr sinnvoll.

Wenn es ein sehr gutes und vertrauensvolles Verhältnis zu den behandelnden Ärzten gibt und der Patient sich nicht vor der Krankheit und seinen Folgen verschließt, dann sollte es möglich sein, dass der PATIENT die letzte Entscheidung behält, was auf seinem weiteren Krankheitsweg mit ihm geschehen soll.

Es ist die Restlebenszeit des Patienten, über die entschieden wird, und nicht die Restlebenszeit der Angehörigen und auch nicht die weitere Lebenszeit der behandelnden Ärzte.

Bislang ist der Rippenfellkrebs (Mesothelium) leider noch nicht heilbar, nur in der Frühphase der Krankheit kann ggf. eine Operation mit anschließender Chemo Lebensverlängerung bewirken (kann man im Internet recherchieren). Die Krankheit ist zudem heimtückisch, sie gibt sich nicht in jedem Fall in der Frühphase zu erkennen, sie gibt manchmal nach einem Krankheitsstart wieder Ruhe, um dann nach Monaten oder auch Jahren um so gewaltiger zurückzukehren.

Palliative (schmerzlindernde) Maßnahmen können einen wichtigen Aspekt der Lebensqualität des Patienten darstellen, der damit die ihm verbleibende Zeit ggf. im Kreis seiner Lieben verbringen kann und nicht im Krankenhaus.

Es hängt sehr viel vom Patienten ab, ob und wie er sich über seine Situation bewusst ist, oder ob er NICHTS davon wissen will. Es steht uns als Nichtkranken ganz gewiss nicht zu, ein Urteil über die Haltung des Patienten zu seiner Krankheit zu fällen. Kann der Patient offen und ehrlich zu sich und der Krankheit stehen, wird es jedoch für die Angehörigen und die Ärzte deutlich leichter.

Ich habe als Angehöriger alle Phasen von Hoffen, Bangen, Kämpfen, Loslassen durchlebt. Wir (meine Frau und ich) haben damals Hand in Hand gemeinsam den schweren Weg vorbereitet und beschritten bis zu einer Tür, durch die ich ihr nicht folgen konnte.

(Meine eigene Betroffenheit kann man in einigen meiner Beiträge hier im Rippenfellforum bzw. im Hinterbliebenenforum und dort im eigenen Thread: „Gemeinsame/einsame Wege bei Krankheit“ . Dazu kann man sich in der Liste der Beiträge aus dem PROFIL von <shalom> orientieren.

Mit leben Grüßen
Shalom

[ilona1976]

Hallo Shalom,

danke für deine netten worte. wie ich sehe bist du sehr aktiv im forum und hast für jeden ein paar tröstende und hilfreiche worte. das finde ich toll.

es tut mir sehr leid dass deine frau gestorben ist. einen partner zu verlieren oder sein eigenes kind ist bestimmt viel schwerer als ein elternteil. bei den eltern weiß man ja eigentlich schon von anfang an, dass wenn alles in der "normalen" reihenfolge abläuft, die eltern vor einem sterben...aber doch nicht so früh!

wie lange ist es denn schon her dass deine frau von dir gegangen ist?wie geht es dir jetzt?

mein vater weiß immer noch nicht was er tun soll. wir waren ja schon bei zwei ärzten, die beide sehr nett und kompetent wirkten und unabhängig voneinander dasselbe erzählt haben. nämlich dass eine op wahrscheinlich in frage kommen könnte.
beide ärzte haben aber klipp und klar gesagt dass die entscheidung ganz allein bei meinem vater liegt und ich glaube auch nicht dass sie versuchen werden ihn zu überreden. doch fühlt sich papa sehr einsam mit seiner entscheidung, zumindest glaube ich das.

darf ich fragen, ob deine frau sich dieser op unterzogen hat, oder kam das bei ihr gar nicht in frage?

ich kränkel zur zeit ein wenig und darf deshalb papa auch nicht besuchen...es ist schon seltsam wie sich alles einfach so ändert.

bis zum nächsten mal
liebe grüße
ilona