Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!

[Kleine Hexe]

Hallo, wahrscheinlich schreibe ich gerade an der falschen Stelle und das, wo ich doch schon wertvolle Tips im Thema "technische Fragen zum Forum geholt habe". Aber dennoch möchte ich meine Fragen loswerden und bitte deshalb um Eure Verständnis.

Also zunächst möchte ich wissen in welches Stadium ich mit meiner Diagnose gehöre. Ich hatte im Mai 2005 ein superfiziell spreitendes Melanom, TD 1,59mm, Clark IV, 1 Mikrometastase im Wächterlymphknoten (alle anderen LK waren frei).

Seit August 2005 spritze ich 3 x wöchentlich 3 MioE Roferon s.c.
Zur Dauer der Therapie wollte man sich nicht festlegen, man sprach von 3-5 Jahren. Ist das normal? Wann wird eigentlich die Hochdosistherapie empfohlen? Ich vertrage das Roferon übrigens relativ gut, so dass ich meinen Alltag (Beruf, Haushalt, 6 jähriger Sohn) noch ganz gut gemeistert bekomme.
Habe aber leider auch noch nach 19 Monaten die üblichen Nebenwirkungen, die da sind Schüttelfrost, Fieber, Kopfschmerzen, Gliederschmerzen. Dagegen bekomme ich Novalgin (1 Tbl.) und das hilft wie gesagt recht gut (Paracetamol geht wegen hoher Leberwerte nicht).

Gibt es eigentlich Melanom-Selbsthilfegruppen im Gebiet um Bonn herum? Oder Betroffene aus diesem Gebiet, die auch Kontakt mit anderen Betroffenen haben möchten?

Liebe Grüße und all denen ein herzliches Dankeschön, die sich so im Forum engagieren. Das ist echt eine tolle und hilfreiche Sache!

Kleine Hexe

[Kleine Hexe]

Hallo Silviana,

danke für Deine ausführliche Antwort. Ja, ich habe alle Befunde in Kopie vorliegen, aber dort steht leider nichts von Stadieneinteilung.
Aber Danke für Deinen Tip.

Noch was anderes, was mich etwas aufwühlt:
Habe gerade mal wieder eine Mitteilung vom Hautarzt bekommen, dass ich mich wegen eines Befundes melden soll. Mir wurden vergangenen Freitag nämlich 2 verdächtige Muttermale entnommen und es wurde Blut abgenommen. Leider hat die Praxis schon zu, so dass ich warten muß, um genaueres zu erfahren - das geht mir immer ziemlich an die Nerven. Mein Gefühl sagt mir aber, dass es nur um die Blutwerte geht. Meine Leberwerte waren unter dem Interferon zeitweise erhöht (gGT bis 140 , GOT bis 46 und GPT bis 90), hatten sich aber unter Einnahme von Mariendistelextrakt fast normalisiert, so dass ich mal eine Mariendistelextrakt Pause gemacht habe. (Die Uniklinik zweifelte nämlich, im Gegensatz zu mir, an der Wirksamkeit dieses Präperates.) Also bitte Daumen drücken, dass es bei der Mitteilung nicht um die Histo der Muttermale ging.... und wenn noch einer einen Daumen frei hat, dann wäre es natürlich toll, wenn er ihn für die ausstehende Histo drücken könnte.


Schön, dass es hier die Möglichkeit gibt, sich einfach so mal frei zu schreiben.... Danke allen die jetzt die Daumen drücken, das mache ich übrigens auch oft, wenn ich meistens auch nur stiller Mitleser bin.

Gruß Kleine Hexe

[Brillie]

Hallo kleine Hexe,

ich drücke auch ganz feste

[carbar]

Hallo Fortuna 62,

danke für deine Worte...weiß aber nicht, ob sie mich so sehr beruhigen, insbesondere weil du ja weiter untersuchst woden bist, ich nicht!!! Und was mir im Moment sehr zu schaffen macht, sind meine erhöhten Leberwerte, die kurz nach der Diagnose festgestellt wurden, allerdings im Rahmen einer Untersuchung bezügl. einer Lungenentzündung, die ich zu der Zeit auch noch hatte. Die Ärzte meinen zwar, die erhöhten Werte kommen vom Antibiotika und ich soll es jetzt später nochmal kontrollieren lassen, aber zusammen mit den Symptom Nachtschweiß, welchen ich bis vor zwei Wochen hatte (auch diesbezügl. meinten die Ärzte, es könnten noch mit der Lungenentzündung zusammenhängen, obwohl es eigentlich nicht typisch ist) könnte es ja vielleicht auch schon eine Lebermetastase sein... (Aber eigentlich kann da sja nicht sein)? Aber würde man da nicht vorher was an den Lymphknoten merken? Ich habe keine Ahnung, was da in meinem Kopf grade los ist, aber ich bin zeitweise völig fertig. Die Ergebnisse der Blutuntersuchung bekomme ich aber allesdings erst Di und bis dahin kommt es mir so ewig vor...Und welche frage mich auch noch sehr beschäftigt ist die, ob ein Melanom in situ auch eine Metastase von einem anderen Primärtumor sein kann?

[Cornelia O]

Hallo Carbar,

mach dich doch nicht verrückt!!
Ein Melanom in situ ist ein auf die Epidermis beschränktes Melanom ohne Metastasierung!!!!
Es ist auch keine Metastase eines anderen Primärtumors!!!!
Sei froh, dass du so glimpflich davongekommen bist!!!!

Liebe Grüße
Cornelia

[Cornelia O]

Hallo kleine Hexe,

du hast dich ja ewig nicht gemeldet....bestimmt ein Jahr....oder zwei...???
Ich drücke dir natürlich auch die Daumen, dass alle Befunde o.B. sind!!!!

Alles Liebe für dich
Cornelia

[conni63]

Liebe Silleke, vielen Dank für Deine Antwort. Morgen nachmittag haben wir einen Termin in der Hautambulanz eines nahegelegenen Krankenhauses bekommen. Ich hoffe dort mehr zu erfahren. Nähere Angaben wie Level u.ä. habe ich noch nicht. Werde ich mir aber aufschreiben. Melde mich morgen abend nochmal. Bis bald....wünsche euch allen einen schönen Abend

[Kleine Hexe]

Liebe Mom 21,

so habe ich darüber noch nie nachgedacht.... Du hast ja echt Recht.... Und hier im Forum kann man sich schließlich ja auch sehr gut austauschen. Also herzlichen Dank für die berechtigte Anmerkung zum Thema Selbsthilfegruppe.

Liebe Cornelia O,

danke auch dir ... stimmt, ich war schon lange nicht mehr aktiv im Forum. Dafür gab es einen Grund: ICH HABE MICH ZU BLÖD ANGESTELLT und war deshalb etwas entmutigt!!!!! Kaum zu glauben, aber wahr! Ich war aber oft einfach nur stiller Mitleser. So langsam komme ich, danke der lieben Hilfe im Bereich "technische Fragen zum Forum" nun aber doch noch dahinter, wie das so funktioniert! Wenn ich auch noch immer nicht kapiert habe, wie ich meinen Beitrag direkt hinter Deinem plazieren kann.... Aber ich gebe auch hier nicht auf....

Liebe Grüsse

Kleine Hexe

[Kleine Hexe]

Hallo zusammen,

Danke allen, die die Daumen gedrückt haben... Es handelte sich also tatsächlich um die Blutwerte (und nicht um die Histo der entfernten Muttermale), allerdings nicht vorrangig um die Leberwerte!

Die Leukozyten sind auf 1,8/nl abgefallen und der gGT war bei 85, was ich unter Interferon durchaus noch tolerabel finde - zum Glück also nur das! Heute wurde gleich eine Kontrolle durchgeführt und ich bin sicher, das nach der Schnibbelei am Freitag, die Leukos schon längst wieder angestiegen sind.
So lösen sich die Sorgen manchmal in Luft auf.... wunderbar! Die Histologie-Ergebnisse stehen nun zwar noch aus, aber die Sprechstundenhilfe geht nach Ihren Erfahrungen davon aus, dass wenn da was schlimmes wäre, das patholog. Institut bestimmt schon angerufen hätte!

Auf die gute Nachricht habe ich erstmal mit meiner Freundin ein (!) Gläschen Sekt (bitte nicht schimpfen, ich weiß ja...die Leber!) getrunken. Das hat mich dann so umgehauen, dass ich doch glatt am hellerlichten Tag ein Nickerchen auf der Couch machen mußte!!! Mein Kleiner (6 Jahre) war zum Glück noch in der Schule! Nach dem Sekt und dem Schläfchen bin ich jetzt so zufrieden! Zur Zeit feiern 5 Kinder (deren Mamas im rheinischen Karneval on Tour sind) bei uns eine Karnevalsparty, die aus dem nichts heraus entstanden ist - wie schön das ich Ihnen zuschauen kann ! Ihr seht, ich bin sooooo froh - schönen Dank all denen die die Daumen gedrückt haben! Ich wünsche euch allen auch so viele positive Erlebnisse!!!!!

Liebe Grüße

Kleine Hexe

[Kleine Hexe]

Hallo Brillie,

vielen Dank fürs Däumchen drücken und auch für Dich ALLES ALLES GUTE!

Kleine Hexe

[Mom 21]

Hallo Kleine Hexe,
natürlich sind auch meine beiden Daumen sowohl für die Histo, als auch für die Blutwerte gedrückt.

Aber jetzt nochmal was anderes. Du fragst nach einer Melanom-Selbsthilfegruppe in deiner Gegend. Als ich vor 2 Jahren meine Diagnose bekam, suchte ich auch eine Selbsthilfegruppe für Melanompatienten. Es gibt aber weit und breit keine. Gott sei Dank, kann ich heute nur sagen. Weißt du, hier im Forum braucht man einfach nicht mehr zu lesen, wenn einem die ganzen Negativberichte und der Tod eines Leidensgenossen zu sehr runterreißt.

Wenn man aber einmal in der Woche (oder von mir aus auch 1 mal im Monat) mit anderen Melanompatienten zusammentrifft und erfährt dann, dass jemand Metas bekommen hat oder sogar gestorben ist, dass könnte ich nicht verkraften.

Also, überlege dir gut ob du in so eine Selbsthilfegruppe gehen willst.
Grüssle von siggi