Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(

[Manzi]

Hallo Helga,

sorry dass ich jetzt erst antworte - war irgendwie ein blöder Tag (hier war alles wegen des Rosenmontagsumzugs gesperrt und blockiert, so dass ich 3 km weit weg geparkt habe, dann habe ich mir meinen Firefox-Browser zerschossen und war nach Neuinstallation dann stundenlang unfreiwillig am Dauertelefonieren, weil alle lieben Freundinnen und Freunde auf einmal Beziehungsprobleme haben, ach!). So viel zur Einleitung.

Ich freue mich, von Dir zu lesen und natürlich dass Deine Ma den 6. Zyklus auch einigermaßen glimpflich weggesteckt hat. Ihr könntet jetzt natürlich Maigret spielen und der Ursache nachgehen, warum nur 80% Cisplatin und 79% Etoposid und warum dann nicht nach sechs Zyklen Schluss ist, sondern eventuell noch ein siebter (achter, neunter...) ggf. folgen soll. Standardmäßig ist beim metastasierten fortgeschrittenen Kleinzeller nach 6 Zyklen mit diesem Protokoll Schicht im Schacht. Unser Prof hat uns das so erklärt, dass Erfahrungswerte gezeigt hätten, dass noch mehr Chemozyklen mit demselben Protokoll keine signifikante Wirkung mehr erbrächten, selbst wenn die Tumore noch nicht unsichtbar sind. Chemo ist ja immer auch Stress und eine ungeheure körperliche Belastung - deswegen sehen Deine Ma und mein Papi ja auch so Scheiße aus im Moment! Hast Du mal gefragt, welche Verbesserung sich die behandelnden Onkologen durch so eine Dauerchemo versprechen? Komplettheilung ist ja ausgeschlossen, warum dann also weiter Chemo und nicht erst mal Pause zur Regeneration?

Mein Papa hat einen Kumpel in der Onko, der war zum letzten Mal im Dezember zur Chemo, danach waren seine sechs Zyklen zuende. Die Tumore waren damals zwar deutlich geschrumpft, aber nicht genug für ne OP. Man hat ihn erst mal auf "abwarten" gesetzt. Er ist jetzt im Februar wiedergekommen - und oh Wunder: Alles ist noch mal um 80% geschrumpft. Die Chemo hat also im Stillen noch weiter nachgewirkt. Jetzt bereiten sie ihn mit einer weiteren aggressiven Chemo auf eine OP vor, um den Primärtumor komplett zu entfernen. Die Pause war wichtig, denn er ist wieder zu Kräften gekommen in der Zeit.

Ich denke, bei Deiner Mama spielt die Komplikation durch die Kopf-Meta immer noch eine wichtige Rolle, warum sie die Chemo im Schonverfahren machen. Oh, und ja, für Dienstag (ist ja inzwischen heute) drücke ich ganz fest die Daumen für das Kopf-CT! Melde Dich mit dem (hoffentlich negativen - also ohne Befund) Ergebnis!!

Zitat von destiny68

Hat Dein Papa auch so wenig Appetit? Und schlägt ihm die Chemo auch so auf die Ohren? Meine Mutter hört zeitweise richtig schlecht und essen mag sie auch nicht viel.

Das mit dem Appetitsverlust war bei meinem Papi ja zunächst bedingt durch die Nebennierenmetastasen, die eine Magenausgangsstenose (Verschluss des Magenausgangs) bewirkt hatten, so dass er gar nix mehr bei sich behalten konnte. Seit die (dank der Chemo) geschrumpft sind, hat er wieder Appetit, kann aber nur kleine Mengen zu sich nehmen. Wir bemühen uns, ihm möglichst ganz viele kleine verschiedene Sachen zur Auswahl anzubieten. Das klappt auch, den Rest muss man eben wegschmeißen. Was immer hilft, wenn er zu Hause ist, sind kleine Häppchen, die überall rumstehen, so dass er mal zugreifen kann, wenn ihm danach ist. Er wiegt trotzdem immer noch ca. 54 kg bei 1,70m Körpergröße, daher das Häufchen Knochen, wegen dem ich mir während zwei Stunden Autobahnfahrt die Seele aus dem Leib geheult habe. (Meine Güte, und ich war in den 1980er Jahren mal magersüchtig, wog 29 kg - was haben meine Eltern da gelitten?)
Was das Gehör angeht: Das ist normal und eine gängige Nebenwirkung von Cisplatin. Tritt nicht bei jedem auf, aber Deine Ma hat's wohl getroffen. Normalerweise wird vor der ersten Chemo ein Gehörtest gemacht, um das nachprüfen zu können. Der wurde sicher bei Deiner Ma auch gemacht (man hat's Euch nur nicht gesagt - was an sich eine Schweinerei ist). Das Gehör kann sich nach Abschluss der Chemo wieder regenerieren, allerdings nicht mehr 100%. Hat man Euch sicher auch nicht gesagt - oder es stand irgendwo im Kleingedruckten, was in der Aufregung ja kaum einer liest.

Zitat von destiny68

Ich denke, meine Ma hat gar keine Ahnung, wie schlecht es in Wirklichkeit aussieht und da sie nicht danach fragt, werde ich es ihr auch nicht sagen. Findest Du das unehrlich? Ich meine, sie braucht doch Hoffnung und Kraft und wenn sie es wissen wollte, dann würde sie fragen, oder?

Zuallererst mal: Lasst die Finger von irgendwelchen Wunderheilern in der Schweiz oder sonst wo. Die wollen nur Kohle machen - und gelebt oder gestorben wird in derselben Quote wie mit oder ohne dubiose, klinisch nicht erprobte Therapien. Mehr sag ich dazu nicht, denn das hab ich schon vor ein paar Jahren hier und anderswo exerziert - und wer wirklich betroffen ist, bekommt auch ein Gespür dafür.

Im Umgang untereinander (Betroffene - Angehörige) kann es gar keine Unehrlichkeit geben. Dazu spürt man sich zu nah. Eine Mutter spürt ihre Tochter und umgekehrt. Deine Mutter spürt mit Sicherheit, dass sie sehr schwer krank ist. Sie weiß, dass sie Krebs hat. Dafür braucht sie gar keine Details zu wissen. Warum sollte sie also fragen? Bei meinem Papi ist es ähnlich. Er kennt nicht die Details, weiß aber, dass er lebensbedrohlich erkrankt ist und seine Überlebensspanne gering ist. Die Statistiken will er nicht wissen. Seine schwarzhumorigen Randbemerkungen verraten allerdings, dass er sich sehr wohl auf ein baldiges Sterben eingestellt hat. Seinen letzten Willen hat er geregelt, manchmal frotzeln wir über das Design der Urne, machen Scherze über Trauerzeremonien. Das war's. Deine Ma wird nicht fragen. Und. mal ehrlich, wenn sie es täte, könntest Du ihr antworten? Da sind wir dann plötzlich wieder alle und jeder alleine mit unseren Fragen und Zweifeln. Nicht ganz, denn es gibt ja dieses Forum hier, wo man ehrlich über alles schreiben kann. Ich denke, Deine Mama macht sich ihre eigenen Gedanken, wenn sie morgens in den Spiegel schaut. Sie möchte ihre Kinder nicht belasten damit. Und Du möchtest sie nicht belasten mit den Statistiken, die Du im Internet gelesen hast. Unterschwellig wissen aber alle irgendwie Bescheid. Und das ist es, warum sich manchmal alles zusammenkrampft!

Wer kann auch mit einem geliebten Menschen einfach so über einen eventuellen nahen Tod reden? Mitten im Leben! Ich habe das vor fünf Jahren schon einmal mitgemacht. Es braucht den passenden Zeitpunkt für solche Gespräche - das kann man nicht planen. Mitten im Leben! (Danach habe ich ein Buch geschrieben - mitten im Leben!)

Und, Helga, Du darfst auch mal durch den Wind sein, so geht es mir derzeit auch, wie zerrissen zwischen Liebe, Hass, Tod, Leben, alles durcheinander, nicht mehr funktionieren müssen und doch durchhalten, Kraft spenden aus einem leeren Speicher, über sich hinauswachsen und sich dabei tief in den Boden bohren, um irgendwie noch Wurzeln zu saugen - und am Ende auftauchen mit dem tiefen Gefühl: Papi, ich hab dich lieb, ich brauche dich, aber jetzt brauchst du mich, und ich weiß nicht wie das geht...

Viele Worte, nichts gesagt - ich schicke diesen Beitrag jetzt trotzdem ab, vielleicht ein Dokument der Verzweiflung und hoffentlich auch eine kleine Kraftspende.

Alles Liebe

Marianne