Adenokarzinom inoperabel

[MichaelaBs]

Hallo Ihr Lieben!
Keine Nachrichten sind manchmal gute Nachrichten... Aus den letzten Beiträgen lese ich, dass es Euch einigermaßen gut geht.

Liebe Christina, es wäre schön, wenn Du hierbleibst. Dass Du nicht immer Fröhlichkeit verbreiten kannst, wo Dir das Herz so schwer ist, ist nur zu verständlich. Ist das neue Baby schon da? Sicher bietet es Dir wenig Trost, aber wieder ist es so, dass ein Mensch geht und ein neues Menschlein kommt. Kurz bevor mein Sohn geboren wurde, verstarb meine Großmutter und ich war so froh, dass ich ihr gesagt hatte, dass ich ein Kind bekomme. Ich hatte mich nämlich zunächst etwas geniert, denn ich war ja von Anfang an allein. Aber meine Tanten haben später zu mir gesagt, dass sich meine Oma sehr gefreut hat.

Liebe Astrid, bist Du schon gewappnet für den kommenden Samstag und hast einen trockenen Fußballplatz bestellt? 12 Jungs sind aber auch eine ganze Menge, da ist die Couch am Sonntag Dein!
Wie geht es Deiner Mutter? Du hast recht mit dem was Du über Adeno schriebst. Als ich 2003 operiert wurde, hieß es, falls was gemacht werden müsste, bekäme ich Betrahlung, denn das Adenokarzinom sei chemoresistent. Da hatte ich allerdings keine Ahnung, was das zweieinhalb Jahre später für mich bedeuten würde. Dann, 2005 als ich fragte, wieso ich denn Chemo bekäme, wenn sie nicht auf das Adeno-Ca wirken würde, sagte derselbe Arzt: "Na ja, so kann man das nicht sagen". Nun bin ich schlauer!

Und noch etwas sagte er, darum, liebe Christel, sei froh, dass es Dir jetzt so schlecht geht/ging, aber die Chemo wirkt, denn seine Worte waren: "wenn die Chemo anschlägt, ist alles im grünen Bereich, wenn nicht, gibt es immer noch ein paar Möglichkeiten". Gut, dass ich nicht jeden Tag an diese Worte denke, denn die Standartchemo hat bei mir ja zur Befundverschlechterung geführt! Jetzt drückt mir bloß die Daumen, dass Tarceva was bringt, mit einem Stillstand bin ich doch schon ganz zufrieden! Ende März gehe ich zum nächsten CT des Thorax. Dann sehen wir weiter.

Aber nun will ich Euch noch ein paar tolle Neuigkeiten von der reiselustigen Michaela berichten: Ende März treffe ich mich für ein Wochenende mit Frauen aus dem KK, ich freue mich sehr sie persönlich kennenzulernen. Ende April fahre ich dann mit meiner Lieblingskollegin (nun Ex-) nach Dresden! Da Dresden wohl sehr begehrt ist und das Wochenende besonders, da der 1. Mai am Dienstag zusammen mit dem "Brückentag" Montag ideal für einen Kurzurlaub ist, dachte ich schon, wir kriegen es nicht hin. Aber nun habe ich etwas tiefer in meine Rentnerbörse gegriffen und wir wohnen im Steigenberger, im Villenviertel von Dresden! Mit Wellness, Schwimmbad, Internet (ich kann Euch von da schreiben) schöner Restauration und idyllisch gelegen. Für den Montag habe ich gleich eine Stadtrundfahrt mit Besuch der Frauenkirche gebucht.
Schon eine Woche später bin ich in HH zu einem Yogawochenende, das wird bestimmt auch gut. Meine Freundin, mit der ich mittwochs walke, sagt immer: Du hast gar keine Zeit für Untermieter! So isses!

Liebe Grüße auch an alle anderen die hier vorbeischauen oder gelegentlich mitschreiben, auch wenn ich weiter keinen namentlich genannt habe!

Michaela

[mouse]

Michaela!!!
Was für ein schönes Posting!
Du hast recht und Astrid hat es ja auch gesagt, mein Doktor auch, wenn man einen Adeno zum Stillstand bringt, ist es schon mal was.
Bei mir ist es ja ein bißchen zurückgegangen, das ist sogar etwas mehr als Stillstand. Ich drücke mir also für den 15. / 16. 3. die Daumen.
So richtig doll scharf bin ich auf Chemo natürlich nicht, aber da ich es nur weiter bekomme, wenn sich weiter was zurückbildet, bin ich natürlich doch gierig hinterher.
Denn wie ich schon schrieb, ich finde, dass ich nun lange genug krank war.
Michaela bei Dir hoffe ich natürlich, dass das Tarceva angeschlagen hat. Alleine die Tatsache, dass Du keine Schmerzen hast, hört sich doch positiv an! Was macht denn Dein Husten?
Bei meinem habe ich leider den Eindruck, er hat sich etwas verschlimmert.
Ich sage mir aber, dass das natürlich auch eine Meta sein könnte, die sich aufgelöst hat und nun rausgehustet werden will.
Michaela, Deine Reisepläne sind Klasse. Hast Du bei dem Wochenende in HH denn auch mal zwischendrin Zeit?
Wenn nicht, machen wir halt einen anderen Termin aus. Das soll uns nicht hindern, uns zu treffen.
Christina ich kann Michaela nur unterstützen. Komm doch wieder her! Du brauchst wirklich nicht fröhlich zu sein. Was macht übrigens Deine Stiefmutter?
Euch allen ganz, ganz liebe Grüße
Christel

[tinchen71]

Ihr Lieben,
natürlich komm ich zu Euch zurück. Das ist momentan aber eher ein Zeitproblem, ich habe zur Zeit derbe Schwierigkeiten meiner Familie, Freunden usw. begreiflich zu machen, das ich vielleicht einfach mal für mich sein möchte.
Ich will ja nicht direkt den Holzhammer rausholen... Gestern der Klassiker; geht fast jeden Tag so :
7.00 Abfahrt zur Arbeit, ca. 18.00-18.30 Rückkehr.
Beim Reinkommen schon das Telefon bimmeln hören, dann in einem durch bis 23.00 Uhr ! Dann ins Bett fallen... Ich könnte schreien !!!
Wochenenden immer verplant, das schlimme ist aber, man verplant mich !!!
Ich habe jetzt Zeit zu haben !
Baby lässt sich noch Zeit, ich tippe mal auf übernächste Woche. Melde mich aber dann. Meine Stiefma ist gestern in die Uni Köln verlegt worden und hat am Montag ihre Bypass OP. Meinem Vater gehts moralisch sehr schlecht, leider ruft er dann immer zuerst mich an.... Ich könnte schreien !!!
So, genug gemeckert

Ich habe mich wirklich von Herzen gefreut, von Euch zu lesen das es Euch einigermassen gut geht. Weiter So !
Bis bald!

Christina.

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben!

Na Astrid, die Flöhe überlebt? Morgen ist dann Couchtag angesagt, oder? Obwohl das Wetter ja super werden soll. Vielleicht kannst du die Couch mit dem Liegestuhl tauschen.

Christina, natürlich kannst Du hier meckern! Das nimmt doch keiner übel! Außerdem verstehe ich, dass Du Dich sehr vereinnahmt fühlst. Ich habe so das Gefühl, dass Familie und Freunde Dich nicht zur Ruhe kommen lassen wollen, nach dem sehr gut gemeinten Motto: Wir müssen uns um sie kümmern, sie soll nicht alleine sein und grübeln. Dass Du mit Sicherheit mal Ruhe und Zeit zum Grübeln und auch Weinen brauchst, wird dabei leider übersehen. Nimm doch einfach das Telefon nicht ab. Einen Anrufbeantworter hast Du doch sicherlich. Kannst Dich doch immer damit rausreden, dass Du gerade nicht in der Nähe des Telefons warst.

Michaela, Deine Tapferkeit kann ich nur bewundern! So wie Du es machst, ist es genau richtig. Du unternimmst so viel, dass das fiese Schalentier keine Chance hat Dir zu folgen.
Tut Tarceva Dir noch immer gut? Verträgst Du es noch gut?

Heute habe ich Michaela so ein bißchen nachgeeifert und war bei einem Handballspiel.
Im Prinzip bin ich nur deswegen in die Color Line Arena gegangen, weil es Karten für eine Loge gab.
Im November musste man sich dafür eintragen und als ich mich eintrug, habe ich noch gedacht, wer weiß, wie es mir dann geht. Vielleicht lebe ich sogar nicht mehr.
Und dann heute dieser Triumph!!!
Ich habe mir während der Weltmeisterschaft ja Handball im Fernsehen angeschaut, aber so direkt ist es viel besser und viel, viel lauter!!!!
Der HSV spielte gegen Hildesheim und hat auch satt gewonnen!!! Klar, schließlich habe ich mir die Kehle aus dem Hals gebrüllt!
Immer wenn von dem Gegner einer für zwei Minuten rausmusste, wurde: "In Hamburg sagt man Tschüss" angespielt, musste ein Hamburger raus, hieß es "Junge komm bald wieder".
Es gab alles, La Ola, große Trommeln, extrem laute Musik vom Tonband, Stadionsprecher und da Loge, freie Getränke.
Da ich mit dem Auto da war, habe ich meine Nieren mit reichlich alkoholfreien Getränken durchgespült.
Alles in allem war es ein toller Abend mit Handball und auch viel Show.
Ich habe viel an Michaela gedacht, so was lenkt so ab, dass man gar nicht an die Krankheit denken kann und genau das macht die liebe Michaela!
Mein Problem bis jetzt ist nur, dass die Chemo mich doch einigermaßen kurz hält und ich sehr schnell ermüde und auch sehr schnell, sehr kurzatmig bin. Aber so in einer Loge sitzen, dass schaffe ich natürlich. Schließlich habe ich vorher einen schönen Mittagschlaf gemacht.
Ich wünsche euch allen einen ganz tollen Sonntag, genießt den Sonnenschein!!!!
Ganz liebe Grüße
Christel

[Schnucki]

Guten Morgen Ihr Lieben

ja Christel, die Flöhe hab ich überstanden. Es war richtig schön für die Kinder, sie haben fleißig Fußball gespielt, mein Mann hat das richtig nett organisiert und sich auch ein Bewertungssystem ausgedacht (eigentlich wollen wir ne Mini-WM spielen, aber ein Kind war krank, somit eine ungerade Zahl). Hinterher haben wir dort noch gegessen und festgestellt, dass so ein Kindergeburtstag ganz schön teuer ist. Aber was solls. Ist ja Gott sei Dank nur einmal im Jahr.

Naja, Couchen muß noch bißchen warten, ich habe, dadurch daß ich die ganzen Tage arbeiten mußte, einen Haufen Bügelwäsche, die Betten gehören abgezogen etc. etc. Ich kann mich nicht wirklich entspannen, wenn ich weiß, was gemacht gehört (kleine Putze bin). Ich werde mich heute dem Wäscheberg widmen, nützt ja nichts.

Morgen bin ich mit Sohnemanns Lehrerin verabredet - nochmal drüber reden, wie sie Söhnchen einschätzt bezüglich Gymnasium. Den Durchschnitt dazu hat er locker, aber er braucht von mir immer einen A****tritt, um in die Gänge zu kommen.

Und schön, dass Ihr so viel unternehmt. Aber wichtig ist, dass Ihr Spaß daran habt. Meine Mum unternimmt ja nichts, ich weiß nicht, irgendwie hab ich ein ungutes Gefühl. Momentan studiert sie sämtliche Beipackzettel und hängt sich an den Nebenwirkungen auf nach dem Motto: Das hab ich, das hab ich, dies auch. Bis auf die Schmerzmittel will sie alles weglassen. Auch mit ihrer künstlichen Ernährung steht sie momentan auf Kriegsfuß. Es wurde im Januar umgestellt von 900 auf 1200 kcal, seit dem hab ich das Gefühl, dass sie sich nicht so wohlfühlt. Die Krankenschwester, die immer kommt, meinte, dürfte nichts ausmachen. Aber meine Mum läßt jetzt die Kalorien wieder zurückstufen. Sie hat vermehrt Kopfweh (hab ich aber zur Zeit auch), ich meinte schon, zur Sicherheit gehört dann aber auch ein Hirn-CT gemacht. Sie hat keine starken Kopfschmerzen, eher so dumpf latent. Nächste Woche muß sie zur Chemo, dann wird wieder ein Staging gemacht. Ich weiß nicht, ich weiß nicht, mir kommt es vor, als hustet sie wieder vermehrt, ist mehr kurzatmig ....

Am Anfang der Behandlung war sie hier bei mir in München im Klinikum. Dort fühlt sie sich nicht so wohl (Dreibettzimmer), ihr schmeckt das Essen nicht (aber zur Chemo isst sie eh nichts). Deshalb fährt sie zur Chemo immer an die Grenze von Österreich, diese Onkoklinik arbeitet mit dem Klinikum zusammen, dort ist es wie im Hotel. Aber eine Mordsfahrerei. Ich hab ihr einfach angeraten, die weitere Behandlung im Klinikum machen zu lassen. Wir brauchen einfach den Kontakt zu vernünftigen Onkologen. Und das geht nur, wenn meine Mutter dort in Behandlung ist, die Ärzte sie kennen. Das Klinikum ist bei mir um die Ecke, somit, wenn was wäre, bin ich gleich zur Stelle.

Ich weiß nicht ..... Gestern sprach sie vermehrt vom Sterben nach dem Motto: Rentiert sich eh nicht mehr ......


Mal sehen.

Liebe Grüße


Astrid

[mouse]

Liebe Astrid,
Dein Posting erfordert eine direkte Antwort und die sollst Du auch haben.

Kindergeburtstag ist schon schön und schön ist auch, dass er nur einmal im Jahr ist. Recht hast Du.

Ich halte mich nicht für eine Putze, kann Bügelwäsche aber auch nicht lange liegen lassen. Ich habe immer Angst, dass sich das dann schneller als man schauen kann, zu Riesenbergen auftürmt.
Also wird alles gleich weggebügelt. Muss ich heute auch noch ran. Ist aber nicht viel!
Was Sohnemann und Schule angeht: ich weiß nicht, warum es gerade die Jungs sind, die so oft einen Tritt in den Hintern brauchen, damit sie wenigstens das Notwendige machen. War bei meinem auch so. Gott sei Dank hat der die Schule hinter sich. Was meinst Du, wie oft ich ihm erzählt habe, dass er als Straßenkehrer endet, wenn er nicht endlich ein bißchen was für die Schule macht.
Falls es Dich beruhigt: Mein chaotischer (nie das Zimmer aufgeräumt) und in der Schule stinkefauler Sohn hat sich ganz prima entwickelt.

Was Deine Mutter angeht, so hoffe ich mal, dass sie sich in einer vorübergehende Tiefphase befindet und deswegen nichts unternimmt und auch deswegen so oft an den Tod denkt.
Die Arme hat ja dieses Forum nicht!
Ich bin vom Prinzip auch eine Beipackzettelleserin, habe das aber mit der Chemo aufgegeben. Ich weiß, dass die Chemo mich im ungünstigsten Falle umbringen kann, das reicht. Ich will von der Chemo das Positive!
Ich kann auch verstehen, dass Deine Mutter so viele Medikamente wie möglich absetzt, denn Nebenwirkungen haben die alle.
Ich bin auch immer froh, wenn ich vorübergehend das eine oder andere Medikament nicht brauche oder durch ein schwächeres ersetzen kann.
Was die künstliche Ernährung angeht, würde ich die allerdings mitnehmen.
Zum Glück kann ich bisher immer noch reichlich genug essen.
Mein Onkologe hat gesagt, dass man den Tumor nicht aushungern kann, der holt sich was er braucht und verhungern tut man dann nur selber.
Die Angst Deiner Mutter vor Hirnmetas verstehe ich auch. So latent haben wir die, glaube ich, alle. Ich hoffe, dass die Untersuchung zeigt, dass sie keine hat.
Halte uns bitte auch dem laufenden.
Ich bin ja auch sehr kurzatmig. Weiß aber, dass das bei mir daher kommt, weil ich zu wenige rote Blutkörperchen habe. Der Sauerstofftransport funktioniert nicht.
Ich hoffe mal, dass das bei Deiner Mutter den gleichen Grund hat.

Liebe Astrid, Dir und allen anderen auch wünsche ich einen wunderschönen sonnigen Sonntag
Ganz liebe Grüße
Christel

[Schnucki]

Hallo Ihr Lieben

ach, so schnell eine Antwort von Christel, Michaela hat mir direkt auch eine PN geschrieben, ich könnte Euch knutschen.

Also schreibe ich es auch hier:

Meine Mutter wird schon morgen Kontakt mit dem Klinikum hier in München aufnehmen und bitten, die Chemo am Do in München zu bekommen. Sie möchte gerne mit den Ärzten reden (bzw. muß ich das machen), ihr tut vermehrt die Schilddrüse weh (da sitzt ja was), die Brustwand von der amputierten Brust (da waren ja zwei Metas). Die Ärzte sollen entscheiden, ob sie die Chemo am Do machen oder vorher Staging ...... Mir ist es wohler, sie hier in meiner Nähe zu wissen.

Weißt Christel, bei ihr hat ja der Tumor schon gestreut, Brust, SD, Lymphknoten an der rechten Lunge, Nebenniere, irgendwas stand da noch vom "am absteigenden" Darm. Sie hat also wesentlich schlechtere Aussichten als Du, wo nichts gestreut hat. Da ist natürlich die Angst, dass noch was dazugekommen ist, doch größer. Sie hat einfach eine Tiefphase, weil sie sich ja nach den Chemos immer super gefühlt hat, aber seit die Ernährung umgestellt wurde, eben nicht mehr. Sie sucht natürlich nach dem Grund, sie schiebt es gar nicht auf die Chemo. Es ist nicht so, dass es ihr super schlecht geht, aber sie als Wirbelwind kann es so gar nicht aushalten, dass sie nicht mehr so viel machen kann. Sie hat auch das Antidepressivum abgesetzt, vielleicht fällt sie drum in so ein Loch? Das sind alles Faktoren, die ich gerne mit dem Onkologen besprechen möchte.


Das mit Deinem Sohn Christel hat mich sehr erheitert. Mein Sohn hat ja in der ersten Klasse schon ausgelotet, was man mit welchem Schulabschluß werden kann. Es stand gleich fest, er mache Abi, dann kann er es sich aussuchen. Er kriegt es auch direkt mit von dem Sohn meiner Freundin, wie die Aussichten sind, wenn man nur Hauptschule macht. Nicht prickelnd. Vom Kopf her hat er es begriffen, wie wichtig es ist, nur der innere Schweinehund .... Dabei lernt er echt leicht. Schaut es sich an und kann es. Nur muß er vorher ewig diskutieren, ob er jetzt lernen muß oder nicht ...... Dabei wäre er in ein paar Minuten fertig.

Wir haben ihm die Alternative Fliesenleger aufgezeigt, wo er 10 h am Tag auf den Knien rumrutschen kann

Ich kann mich aber über ihn nicht beschweren, er ist ein sehr liebenswertes Kerlchen, gut zu haben, wenn er nicht gerade diskutiert

Meinen Bügeltag hab ich großzügig auf morgen verschoben, ich möchte nicht, dass Sohnemann heute den ganzen Tag daheimbleiben muß (Sonntag ist es halt von den Kumpels hier nicht so prickelnd, die haben alle Väter, die nur am WE da sind), und mein Mann muß heute Musik spielen. Somit müßte er sich heute selbst beschäftigen. Also fahren wir zu meiner Freundin, die hat zwei Söhne. Wir werden bißchen auf der Terrasse sitzen, die Kinder können Fußball spielen. Mei, muß halt die Wäsche warten


Euch auch noch mal schönen Sonntag

LG

Astrid