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  #1  
Alt 10.04.2007, 21:02
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iris1506 iris1506 ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

liebe elke

bekommt dein schwiegerpapa die nahrung auch ganz langsam durch die sonde??

mein papa hatte auch bis er wieder richtig essen konnte eine magensonde.
die flüssigkeit darf nur tröpfchenweise durchlaufen.
papa hatte es anfangs immer schneller gestellt, worauf er auch aufgetoßen hat, oder sich sogar erbrach.

bei fresubin hatte er aber mehr schwierigkeiten, wir wechselten dann auf biosorb, was er gut vertragen hat.

der geruch und der geschmack kamen nach einiger zeit wieder.

liebe grüße

iris
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  #2  
Alt 10.04.2007, 21:06
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iris1506 iris1506 ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

liebe loredana

es ist eine schwierige zeit, die ihr jetzt vor euch habt.

behalte bitte deine kraft für das was noch kommt.
es nutzt nicht viel, wenn du dich im vorfeld schon fertig machst.

du wirst deine mama auch nach der op wieder in deine arme schließen können.
da bin ich mir ganz sicher.

wichtig ist, das der mistkerl erst mal so gut wie möglich eins auf die mütze bekommt

liebe grüße

iris
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  #3  
Alt 11.04.2007, 09:15
Loredana Loredana ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

liebe Iris,


du bist ein wahrer Schatz.

Ich habe mich informiert ich kann wegen dem Arzt vor ein Schiedsgericht bzw.
muss mich an die Ärztekammer wenden.

Aber erst bringen wir das mit meiner Mutter über die Bühne, wenn das einigermaßen läuft, werde ich das andere in Angriff nehmen.

Vielen vielen Dank

P.S. ich werde ab jezt wieder nach vorne sehen - ihr seid alle das Beste Beispiel - es nützt keinem wenn ich jetzt schlapp mache.

Ab morgen geht es los - wir fahren in die Uni-Klinik.

MILLE GRAZIE und weiterhin für alle viel Kraft und gute Besserung von Herzen. Auch dir Pascal alles Gute
__________________


Loredana
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  #4  
Alt 11.04.2007, 09:21
Loredana Loredana ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Sorry,

mir ist noch etwas eingefallen, kann ich den Arzt morgen schon vorab fragen stellen oder sollte man lieber warten bis er was sagt???

Würde gern fragen um was für ein Tumor es sich handeln -
und ob meine Mutter auch so ne Magensonde bekommt u.sw.

meint ihr das ist ok?

Danke Ciao

Loredana
__________________


Loredana
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  #5  
Alt 11.04.2007, 13:27
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iris1506 iris1506 ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

liebe loredana

mache dir am besten einen zettel, was du fragen möchtest.
lasse dich nicht abweisend behandeln, bestehe also immer auf ärztliche auskunft.

für uns stellte sich das thema nicht, da wir eine super onkologin hatten, sowie ihr ganzes team auf der station.
nach der langen zeit der behandlungen, hatten alle geweint als sich die hirnmetas breit gemacht haben.

was die magensonde betrifft, wird man dies erst entscheiden, wenn die behandlungen begonnen haben.
papa bekam sie erst bei der letzten chemo phase, und nur für die zeit bis der mund wieder vollkommen okay war, für ca. 4 monate.
kann durchaus sein, das deine mama gar keine braucht.

lasse dir auch die tumor klassifikation sagen........T? N? M?

solltest du noch fragen haben, ich bin jetzt zur arbeit, heute abend bin ich wieder online.


nur mut, kopf hoch

liebe grüße

iris
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  #6  
Alt 11.04.2007, 21:26
Loredana Loredana ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo liebe Iris,

ja genau ich hab mir heute auf der Arbeit bereits einen Zettel angefangen, mit den Fragen die ich stellen möchte, sonst vergesse ich das in der Aufregung.

Das mit der Klassifikation des Tumors ist ein super Tipp, werde mir dies sofort notieren.1000 Dank.

Danke noch einmal für alles.

Ganz liebe Grüße an dich und deine Familie.

Bis bald Ciao Loredana
__________________


Loredana
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  #7  
Alt 11.04.2007, 21:55
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iris1506 iris1506 ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

liebe loredana

habe heute mittag noch was vergessen.

ich habe mir von anfang bis ende der krankheit meines papas immer alle arztberichte und arztbriefe geben lassen.
auch laborberichte und ct-mrt auswertungen.

darauf habt ihr ein recht, wir hatten auch keine schwierigkeiten diese berichte zu bekommen.

mittlerweile haben wir einen ordner voll.
bei irgendwelchen unklarheiten was verschiedene ausdrücke betrifft, konnte man mir im netz helfen, bzw. konnte ich selber bei google alles nachschlagen.

mittlerweile werden ja die meisten berichte nicht mehr per hand geschrieben, was das lesen natürlich einfacher macht.

ansonsten denke ich morgen an euch und hoffe das deine mutti alles gut übersteht.
die daumen sind gedrückt.

liebe grüße

iris
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  #8  
Alt 17.04.2007, 11:26
Schuler Schuler ist offline
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Böse AW: Tonsillenkarzinom

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Zitat von iris1506 Beitrag anzeigen
liebe elke

bekommt dein schwiegerpapa die nahrung auch ganz langsam durch die sonde??

mein papa hatte auch bis er wieder richtig essen konnte eine magensonde.
die flüssigkeit darf nur tröpfchenweise durchlaufen.
papa hatte es anfangs immer schneller gestellt, worauf er auch aufgetoßen hat, oder sich sogar erbrach.

bei fresubin hatte er aber mehr schwierigkeiten, wir wechselten dann auf biosorb, was er gut vertragen hat.

der geruch und der geschmack kamen nach einiger zeit wieder.

liebe grüße

iris
liebe iris,
vielen dank für deine hilfe. bei meinem schwiegervater läuft die nahrung sehr langsam ein - wirklich tröpfchenweise. wann kam denn der geschmack und der geruch wieder: wir haben keine hoffnung mehr, es ist schon 2 1/2 Jahre her...wenn ich mir so die beiträge durchlese, scheint es in unserem fall wirklich besonders schlimm zu sein . was können wir nur gegen den zähen schleim tun??
liebe grüsse
elke
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  #9  
Alt 17.04.2007, 12:10
Shena Shena ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Elke,
gegen den zähen Schleim könnt ihr gar nicht tun. mein vater quält sich damit auch sehr ab- bis hin zum Erbrechen. Ich mache mit ihm Atemübungen. geht ihr zum Logpäden - würde ich auf alle Fälle empfehlen.Der Geschmacks- und Geruchssinn dauert bei jedem anders lang. Aber er kommt irgendwann wieder. Ich weiss aber das es bei vielen über 2 jahre gedauert hat bis es sich langsam wieder normalisierte.Geduld ist das wichtigste!


Liebe Juliane,
im Moment geht es ihm Stimmungsmässig eigentlich gut. Ich glaube er schöpft neue Hoffnung. Es ist die Cetax-Studie, die Heidelberg in Zusammenarbeit mit der Charite in Berlin macht. Er bekommt Cetuximab (Verhinderung der Metastasenbildung) plus Docetaxel (zur Eindämmung des Tumors).Ist übrigens schon mit Erfolg bei Darmkrebs getestet worden in Berlin. Heidelberg testet diese Cetax-Studie jetzt im Kopfbereich aus. Auch in Essen kennt man diese Studie. Leider ist mein vater sehr schwach und leidet unter dem ständigen Erbrechen. Heute fangen wir mit der Chemo an. Morgen, wenn alles gut geht holen wir in von der Klinik heim. Er muss dann nur einmal die Woche zur Chemo in die Klinik. Ich werde euch aber auf dem Laufenden halten.
__________________
Liebe Grüsse Karin
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  #10  
Alt 24.04.2007, 10:28
magdalena magdalena ist offline
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo zusammen!

Ich bin neu hier und bräuchte ein paar Tipps für meinen Vater!
Kurze Zusammenfassung: Ihn hat's ziemlich erwischt und ihn verläßt nun der Kampfwille. Also: OP11/2005-14 Stunden- Tonsillenturmor hatte Halsschlagader umwuchert, radikale Entfernung mit diversen Transplantationen, alle Lymphknoten weg auf beiden Seiten, Trachialkanüle,PEG und leider als OP-folge Hirninfarkt mit Halbseitenlähmung.33 Strahlenbehandlungen, 3 Chemos und 3 Monate Reha.
Nun ist er schon seit einem Jahr zuhause, meine Mutter pflegt ihn, KG, Lymphdrainage und Schlucktraining wird zuhause gemacht.
Er kann wieder laufen und hat seit 3 Wochen die Kanüle raus.
Nun hatte er gehofft, dass es ohne Kanüle besser gehen würde, aber er kann schlechter schlucken als vorher. Nur noch Tee und dünne Suppe, vorher ging auch Pudding oder Joghurt.( alles nur ein paar Löffel!)
Außerdem bringt er diesen Schleim nicht hochgehustet und fürchtet jede Nacht zu ersticken.
Hat jemand von Euch das auch gehabt uns ist es besser geworden?
Womit kann ich ihm Mut machen? Gibt es in NRW Selbsthilfegruppen? Ich habe nichts gefunden. Er bräuchte eigentlich auch nur einen telefonischen Kontakt.
Ich selbst bin 700km weit weg und besuche ihn monatlich , den Rest versuche ich telefonisch, nachdem er wieder sprechen kann. Er hat schon soviel geschafft und ich möchte nicht, dass er jetzt aufgibt!!

Vielen Dank im Voraus

Magdalena
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  #11  
Alt 24.04.2007, 13:54
Shena Shena ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Liebe magdalena,
wirklichen Rat kann ich dir auch keinen geben. Der Schleim ist bei meinem Vater auch schrecklich - bis hin zum erbrechen. Wir versuchen ihn jetzt mit schleimlösenden Tropfen zu verflüssigen, dann ist es leichter ihn abzuhusten. Es dauert lange bis richtiges schlucken wieder möglich ist. Mein vater hängt jetzt seit 1 1/2 jahren am PEG ohne Aussicht auf Besserung. Er kann überhaupt nichts schlucken auch Schlucktraining ist nicht möglich.
Dein Vater hat also schon tolle Erfolge erzielt, für die Schwere seiner Krankheit - alle Achtung! Er hat schon soviel geschafft, da schafft er die letzten Schritte bestimmt auch noch. Alle Achtung auch für deine Mutter, ich weiss das die Pflege eines geliebten Menschen, den man so leiden sieht auch sehr schwer ist. Ich wünsche euch viel kraft und sende dir ganz liebe Grüsse.
__________________
Liebe Grüsse Karin
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  #12  
Alt 24.04.2007, 14:10
magdalena magdalena ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Karin,

danke für die Antwort.
Was für Tropfen nehmt Ihr?
Ich glaube, er hat es mal mit ACC- Hustenlöser probiert, aber ohne eine Verbesserung zu bemerken!
Hat Dein Vater dann auch so einen trockenen Mund ?

Liebe Grüße

Magdalena
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  #13  
Alt 24.04.2007, 14:32
huje huje ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Magdalena

Da hat dein Papa ja schon ne Menge durch.Also gegen die Mundtrockenheit nimmt mein Papa Aldiamed.Das gibt es als Gel und als Spülung.Das Gel hält länger an und die Spülung ist gut für zwischendurch.Ich selbst wohne in Bielefeld und habe keine spezielle Hilfegruppe gefunden.Aber hier im Forum sind sie alle super.Viel Flüssigkeit wäre gut für deinen Papa,da löst der Schleim sich besser.Wie sind die Prognosen bei deinem Paps.Stelle ruhig hier alle Fragen

LG Juliane
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