aggressive Fibromatose

[melanie78]

Hallo mk322!

Ich bin 28 Jahre alt und wurde auch schon wegen dem Desmoid Tumor operiert! Vor zwei Jahren wurde mir dann die Gebärmutter und Eierstock entfernt. Habe wieder einen Tumor. Der ist auch erst ziemlich schnell gewachsen. Habe jetzt probeweise das Sulindac bekommen. Zur Zeit wächst er nicht. Wenn du aus der Schweiz kommst, dann hast du doh warscheinlich auch nicht so die Probleme das Sulindac zu bekommen. Ich glaube dort ist es auf dem Markt.
Liebe Grüße
Melanie

[mk322]

Hallo Melanie!
Schön, dass mir wieder jemand schreibt! Wo hast Du denn deinen Tumor, das habe ich schon gelesen, dass es im Bauch ist, aber wo genau und wie war es beim ersten mal, wann sie es entdeckt haben? Und wuchs es imer an der gleichen Stelle zurück?
Also ich bin ziemlich enttäuscht, hier können die Aerzte fast nicht weiterhelfen. ..wie ich sehe dass mit dem Eierstöcken und Gebärmutter entfernen ist es auch keine guten Idee. Ich habe auch schon e-mail geschrieben für Frau Prof.Möslein, ich möchte gerne zu ihr fahren, mal fragen was sie meint, ich muss alles selber zahlen, aber das ist jetzt egal, es ist sehr wichtig, was wir als aller erstes mal machen werden. Ich war am 23.12.06 in MRI und ich glaube mein Tumor ist gewachsen, dass sagt auch meinen Hausarzt und darum gehe ich jetzt wieder in die MRI. Mein Arzt in Basel hält von Hormonterapie nicht viel, was ihr alle nimmt, das ist der Hormonterapie, oder? Mein Arzt sagt, dass ich noch zu jung bin, wenn ich 40 oder 50 Jahre wäre, dann würde sagen ich soll das machen. Ich muss nächstens zu der Bestrahlungsarzt, schon mal zu wissen, was die Risiken sind und so. Wurdest Du noch nie bestrahlt?
Hattest Du, oder hast Du noch Schmerzen? Kannst Du arbeiten? Ich muss ehrlich sagen, dass ich Angst von der Hormonentabletten habe, weil vielleicht hilft das, aber was wenn nacher-sagen wir mal nach 10 oder 20 Jahren- noch schlimmer dran bin, nur weil ich solche Tabletten genomen habe. "Eines Tages wache ich auf und habe Bart oder so.." Was hormonen alles anstellen können, ich denke das ist so unerforscht. Ich hoffe, Du meinst nicht, dass ich dich ausfrage, ich bin verbunden mit diesen Krankheit schon sehr neugierig. Wünsche Dir gute Besserung und alles schöne! Schreibe wieder, wenn Du mal Zeit hast
Gruss:
Klara

[HeikeS]

Hallo Klara
du machst dir Sorgen, was die Hormontherapie in 10 Jahren mit dir macht. In unserem Dorf ist vor 1 Woche ein 24järiger gestorben, er wußte keine 4 Wochen das er Darmkrebs hatte.
Ich denke , daß die Hormontherapie eine gute Sache ist.Klar gibt es Nebenwirkungen, aber ich hoffe die gehen vorüber. Wir haben das Glück(na ja was man so nennt) einen Tumor zu haben der nicht so absulut zum Ende führt. Ich muß in den letzten tagen oft an den jungen Mann denken, ging mit meinen Kindern zur schule. Er hätte bestimmt gerne die Chance auf irgend eine Art von Therapie gehabt.
Hoffe ich war jetzt nicht zu hart, aber leben ist doch wichtiger als über ungemachte Betten zu grübeln.
Wünsche dir viel Kraft für die Entscheidung, mit der du dann WEITERLEBEN kannst.
Gruß HEIKE

[mk322]

Hallo Heike! Irgendwie hast Du recht, aber an der andere Seite: ich bin auch erst 30 Jahre, ich weiss, es hat noch viel jüngere kranke Menschen, aber ich hätte auch schon noch ein paar Jahren gesund bleiben möchten, mein ganzes Leben bis jetzt habe ich nur mit arbeiten verbracht, nie Ferien gemacht, sondern gespart, dass ich eines Tages vielleicht nicht mehr so viel muss und dann jetzt das, letzte Jahr ist mein Auto in einen Flut versoffen-Totalschaden- das war mein erste Auto, wurde 1 Monat vorher alles putzt und repariert, neue Radio und Reifen, frische Prüfung. Ich konnte bis heute keinen mehr leisten, vorletztes Jahr ist mein Vater gestorben.... Du denkst jetzt vielleicht, dass ich negativ denke, nein ich bin ein sehr aufgstellte Mensch, aber langsam reicht es. Man sagt, nach allen schlechte kommt mal was gutes, ich warte und warte und es kommt nicht! Von daher ist es sicher gut, dass wir "nur" einen Desmoid haben, aber wenn ich paar Leute in diesen Forum anschaue, es ist ihnen ziemlich mies ergangen, es sind zum Teil, welche schon x mal operiert worden, und soche, welche z.B. Chemo bekommen haben, obwohl das gar nichts nützt. Und was, wenn die Tabletten auch nichts helfen? Wie geht es Dir, wo hast Du deinen Tumor und was allen haben sie mit dir gemacht? Tut es weh?
Ich habe auch Angst, dass mein Tomor an einen Organ heranwächst..
Danke, dass Du Dir die Zeit genommen hast und mir geschrieben hast.
Wünsche Dir auch gute Besserung und viele glückliche Stunden!
Gruss:
Klara

[HeikeS]

Hallo Klara
mein desmoid sitzt an der linken Achsel. Er muß vor ca. 8 Jahren sein Wachstum begonnen haben, denn die erste Beschwerden traten im August 99 auf.
12/ 2000 dann ein MRT Diagnose ein Tumor, sofort ins Krankenhaus zur PE, 4 Tage vor Weihnachten. Haben eine Fehldiagnose gestellt, nur am Rand etwas entnommen, sollte ein Lipom sein. Mir wurde geraten mich nicht so an zu stellen.Als meine Schmerzen immer heftiger wurden hat mich mein Hausarzt zu einem Schulterspezialist geschickt. Er hat einige Untersuchungen angeordnet( mein Orthopäde hat gemeckert). Am Ende war es riesig geworden und ich mußte in die Uni zur PE.Dann die Diagnose Desmoid und Strahlentherapie.Der Erfolg hielt ca.18 Monate, dann erneutes Wachstum, abwarten und Zögern der Ärzte. Dann 20mg Tamoxifen , Stillstand für ca. 6 Monate. Nun drohte der Desmoid in die Lunge zu wachsen, also OP. Entfernung des linken Schulterblattes, des halben Schlüßelbeines und alle Muskeln sind ab. Ich kann den Arm nicht aktiv bewegen, aber er ist noch da, war sehr knapp, 8 Stunden OP. Nach 10 Monaten ein Rizidiv. Es ist in etwa an der gleichen Stelle,Schlecht zu sagen, da meine ganze Anatomie nicht mehr stimmt. Seit Ende 10/06 nehme ich jetzt Tamoxifen 80mg und300mg Sulindac. Konnte mehr Tamoxifen nicht vertragen, da ich starke Knochenschmerzen und Ödeme bekommen habe. Merke jetzt auch die Wärme , tut dann im Arm spannen und kribbelt in der Hand. Nicht so nett. Aber die beiden letzten MRT`s zeigten kein Wachstum, hoffe es bleibt so. Seit einiger Zeit weiß ich, daß die KK mein Sulindac teilweise bezahlt, war ein Lichtblick. Ich habe ein neues Fahrrad, mit dem ich schon kleine Touren unternommen habe( SUUUUUPER) und ich bekomme jetzt für noch 22 Monate EU-Rente.Ist doch einges Positives ,finde
ich.Z.Z. habe ich wieder 2 Löcher unter dem Arm die fleißig tropfen, aber soll ja gut sein, daß es auslaufen kann. Letzten Sommer war mal alles dicht, gab dann gleich eine Brustentzündung. Ich habe halt keine Lymphknoten mehr.
Versuch etwas Positives zu finden, es hilft der Psyche. Gönn dir eine Auszeit wenn du frei hast, genieße die Natur oder so.
Gruß HEIKE

[mk322]

Hallo Heike!


Dann haben wir einen krankheit, welche weihnachten sicht so gern hat. Ich musste am 23.12.06 in die röhre. Du hast recht, ich weiss es, dass ich sachen haben muss, welche mir freude bereiten. Ich veruche mich auch langsam zusammenreissen, ich habe jetzt 3 monate nicht gearbeitet und jetzt gehe ich wieder 50% arbeiten, das tut mir gut. Am anfang hat mein tumor sehr wehgetan, weil es ja bei mir mit der laufen zusammenhängt (bin kellnerin), aber jetzt habe ich keine schmerzen. Ich versuche in der letzte zeit sehr viel mit meinen 5 jährigen tochter machen, sie geniesst es richtig. Bis jetzt hat sie nur kennt, nein ich habe leider keine zeit, mami oder papi geht arbieten, wir haben eine tagesmutter, aber das ist doch nicht das gleiche. Ich wünsche dir viel zeit ohne weiterwachsendes tumor und bedanke mich, dass Du mir mut machst, das schätzte ich sehr!
Gruss:
Klara

[Aikina]

Hallo ich bin neu hier,ich werde probieren etwas zu schreiben( meiner Deutsche Sprache ist nicht ganz gut),
Wir wohnen in Holland und bei unserer Tochter, 12 jahre alt, ist 29 februar 2007 einen Desmoid tumor aus ihr Bein entfernt worden. Die Chirurg hat gesagt komplett; aber 2 nerven sind vielleicht nicht sauber und deshalb bekommen wir nächsten Donnerstag bericht ob unserer Tochter Chemotherapie sol bekommen. Aber ich habe auf dieser Forum berichten gelesen das Chemo nicht optimal sol sein. Unser Artz hat gesagt das unserer Tochter fur Hormone und Strahlungstherapie zu jung ist.
In Holland ist sehr wenig uber dieser art Tumor bekannt.

Gruss,
Janny.