Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Britta11]

Hallo an Alle,

ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet, aber bei uns geht es nicht gut. Gestern wurde meine Mutter operiert mit 86 Jahren und bei meinem Mann gibt es leider keine Besserung im Gegenteil. Jetzt ist auch noch die rechte Gesichtshälfte schief. Anscheinend ist es eine Enzündung am Gesichtsnerv einhergehend mit dem Tumor im Kieferbereich. Die Zunge, das vor stark einem Jahr der Anfang war gibt gerade Ruhe - hoffentlich auch weiterhin - aber nun eben das was weiter gemacht hat nicht. Am Montag haben wir wieder ein CT und dann mal sehen, was dann wieder raus kommt. Für die Entzündung hat mein Mann Cortison bekommen, danach ging das Schlucken und Sprechen noch schlechter, es war ja sowieso schon ziemlich schlecht. Habe mit dem Arzt gesprochen, damit wir es wieder absetzen dürfen.
Ich kann nur sagen, mein Mann war immer positiv denkend und ein Kämpfer, aber irgendwann geht es einfach nicht mehr.
Ich weiß heute nur eines, als man bei der ersten OP gesagt hat, man habe im gesunden geschnitten und keine Metastasen, danach hätte man Bestrahlung und Chemo machen sollen, dann wäre heute sicherlich alles besser. Ich habe mit einem Prof. vom Klinikum Dresden gesprochen und der sagte mir, sie würden es bei Zungenkarzinom als Standart machen. Aber hinterher ist man immer schlauer. Natürlich will man nicht gerne an Bestrahlung und Chemo ran, aber jetzt hat er doch alles über sich ergehen lassen müssen und zum Teil doppelt und dreifach.
Ich wünsche jedem, daß es diese schei.... Krankheit besiegt. Viel Mut und Kraft und bis bald einmal
Britta

[DiemitdemPCkämpft]

Hallo Herbert,

die riesengrosse Schwellung am Kinn, die mein Mann nach der OP gehabt hat, ist nach einem halben Jahr ganz von allein weggegangen. Sein Arzt hatte ihn von Lymphdrainagen abgeraten!!!!

Alles Gute für Euch!!

LG von Regina aus Wob

Ps.: Meinem Mann geht es Bestens! Vor 2 Wochen wieder eine Nachsorge im Krankenhaus. Alles super i.O.

[Atlan]

hallo freunde,
ich habe alle eure beiträge gelesen und bin in gedkanekn bei euch. ich hatte leider einen infekt ein paar tage, aber das ist nun vorbei und so schnell ist ostern vorbei. tja schade aberes wird ja ein superwetter am we.

@rolf
mit welcher begründung hast du keine chemo oder radatio bekommen. bei einme T2 wenn auch N0 M0 (R0 klar) aber G2 wäre das doch zu erwarten. oder bekommst du die noch?

grüsse an alle
euer atlan

[berlin jeeper]

Zitat von Atlan

hallo freunde,
ich habe alle eure beiträge gelesen und bin in gedkanekn bei euch. ich hatte leider einen infekt ein paar tage, aber das ist nun vorbei und so schnell ist ostern vorbei. tja schade aberes wird ja ein superwetter am we.

@rolf
mit welcher begründung hast du keine chemo oder radatio bekommen. bei einme T2 wenn auch N0 M0 (R0 klar) aber G2 wäre das doch zu erwarten. oder bekommst du die noch?

grüsse an alle
euer atlan

Hallo Atlan,

bei dem Chirurgen, der meine OP durchgeführt hat, war bestrahlung und Chemo eigentlich nie das Thema. Er hatte das von den entnommenen Lymphkonten abhängig gemacht. Da die alle frei waren fand nichts statt. Ich bin ja nicht traurig drüber !!! In der Abteilung der Charite in der meine OP durchgeführt wurde, war ich auch nicht der einzige mit dieser OP, insofern hoffe ich, daß die Wissen was sie tun.: undecided

[berlin jeeper]

@atlan
@Herbert

Hatte leider vergessen, die lieben Grüße unter die Antworten zu schreiben. Ich denke Ihr könnt mir daß verzeihen.

Gruß Rolf

[Herbert2006]

Hallo Rolf, gute Besserung für dich und deine Frau. Schöne Grüße und ein sonnigeS Wochenende. Herbert

[Daresa]

Hallo zusammen!
Ichposte sonst im Nasenkrebs-Forum, aber Julie von Euch hat mir mehrfach schon angeboten meine Fragen auch bei Euch zu stellen. Ich bin 42, habe eine 3-jährige Tochter und einen 18 jährigen Sohn und bei mir wurde Ende Januar Nasenkrebs festgestellt. Ich falle mal wieder durch nichts in eine Risikogruppe - kein Nikotin - kein Alkohol und eine solide Lebensweise. Beruflich bin/war ich Fußpflegerin und denke das das zu meiner Erkrankung beigetragen hat.Nachdem im Februar 2x operiert wurde und jetzt bereits ein sehr großer Tumor wieder da ist, bekomme ich ab morgen Bestrahlung (72 gray) mit Radio Chemo (Cisplatin). Ca. 6 Wochen sind geplant. Die Ärztin meinte bei der Aufklärung das ich während der Behandlung nichts an Vitaminpräparaten nehmen darf. Nun hab ich aber schon gelesen das man ruhig mit Vitaminen und Eisen und Folsäure sich stärken soll. Was stimmt denn nun? Und hat noch jemand Tips wie man mit den Nebenwirkungen von Chemo + Bestrahlung so zurechtkommt, oder wie man sie lindern kann.
Würde mich über antworten freuen.
Lieben Gruß
Daresa

[Herbert2006]

Regina,

Zitat von DiemitdemPCkämpft

Hallo die riesengrosse Schwellung am Kinn, die mein Mann nach der OP gehabt hat, ist nach einem halben Jahr ganz von allein weggegangen.

danke für diese Mutmacher-Antwort. Meine OP war Ende Dezember 2006. Dann muss ich ja nicht mehr lange durchhalten, bis ich wieder so hübsch bin wie früher.:-))

Schöne Grüße, Herbert

[Lisa48]

Hallo Altan,

ja, es ist immer wieder erstaunlich, wie unterschiedlich die Situation an verschiedenen Kliniken bzw. von MGK-Chirurgen beurteilt wird und dann die Behandlungen entsprechend unterschiedlich ausfallen.

Ich hatte T1/M1/G1 und trotz der einen Metastase stand Chemo bei mir nie zur Debatte. Auch die Bestrahlung war ausgesprochen grenzwertig. Ein Arzt sagte mir, dass die Nachteile durch die Bestrahlung in keinem Fall die ja nur vage angenommenen Vorteile der Vernichtung von eventuellen - aus seiner Sicht - unwahrscheinlichen Mikro-Metastaen aufwiegen würde.

Ein Radiologe sagte mir entgegengesetzt, ich hätte gar keine Wahl, wenn ich noch ein wenig leben wollte.

Ähnlich mit der Lymphdrainage. Ich erhielt bei der Entlassung aus der Klinik direkt ein Rezept. Mir selbst kam das widersprüchlich vor. Einerseits Bestrahlung wegen Wanderung von möglichen Mikro-Metastasen, andererseits schon v o r der Bestrahlung Lymphdrainage, um die Flüssigkeit über andere Bahnen (bei mir über die Schulter und den Rücken) in den Körper abzutransportieren. Auch hier habe ich auf Nachfrage bei meinem örtlichen MGK-Chirurgen die Aussage erhalten, auf keinen Fall die Lymphdrainage durchführen zu lassen, eben weil das sehr gefährlich sei.

Und jetzt??? Bei mir sind die Schwellungen so zurückgegangen, so dass ich dann ganz auf Lymphdrainagen verzichten konnte, bis heute.

Deshalb ist es ja auch so schwierig, einen Rat zu geben. Da ich noch nie geraucht habe, mäßig trinke und immer auf Mundhygiene achte, ist die Situation auch heute nach drei Jahren für mich unbefriedigend, weil ich nirgendwo eine Beratung erhalte, was ich in meinem speziellen Fall vorbeugend tun kann, außer gesunder Ernährung. Und auch hier die Unsicherheit, was heißt das wirklich? Gespritztes Gemüse und Obst? Wir wissen doch gar nicht mehr, was wir wirklich essen. Allerdings hat mir ein Fernsehbericht neulich Mut gemacht, in dem Bio-Produkte auch in Supermärkten sehr gut abgeschnitten haben im Vergleich zu herkömmlicher Ware. Da halte ich mich jetzt dran und bin sicher, dass ich zumindest das tue, was geht.

Ansonsten glaube ich auch, dass die Psyche eine große Rolle spielt. Wenn die Angst die Seele im Griff hat, ist auch der Körper geschwächt. Da habe ich großes Glück durch meinen guten Genesungsverlauf, eine liebe Familie und ein gutes berufliches Umfeld.

Ich habe bis heute - außer meiner engen Familie - niemanden über die Krankheit informiert, weil ich keine Lust hatte, ständig angesprochen zu werden, wie ich das von anderen "Fällen" kenne. Ich habe meine Entscheidung noch keine Sekunde bereut. Die Krankheit ist daher nur im engen Familienkreis ein Thema und damit kleingehalten.

Ich kann aber gut verstehen, wenn jemand für das Aushalten dieses Drucks Gesprächspartner braucht und mit Gesprächen - auch mit Freunden z.B. - die Situation einfach besser meistert. Jeder ist halt verschieden. Wichtig ist nur, dass man seinen eigenen Weg findet. Für mich ist dieses anonyme Forum sehr hilfreich, drum nochmal an alle

- ein sonniges DANKE und alles alles Gute
Lisa

[Atlan]

hallo lisa,
ich finde das auch höchst erstaunlich, gerade auch weil es zur therapie die AWMF Leitlinien gibt. wenn man nur ein bischen von medizin vesteht, kann die auch lesen. Ich hatt "nur" einen pT1M0N1 allerdings G3 und habe das volle programm an radio-chemotherapie durchlaufen. die these der mikrometastasen hat mich damals überzeugt, das alles mit zu machen. denn es ist eine ziemliche hölle, vor allem die bestrahlung.
der link ist www.leitlinien.de auch zu finden unter hno.org
Der Titel lautet: Karzinome des oberen Aerodigestivtraktes.
wenn das zu kompliziert ist, ich habe einen download und versende sie gerne.
alles gute und liebe bei den tollen wetter.
euch (schon etwas gebräunter) atlan

[Atlan]

sorry
der link lautet: www.leitlinien.net und www.hno.org
atlan

[Herbert2006]

Heute war meine letzte Bestrahlung. Mann, bin ich froh. Ich hoffe, dass die Nebenwirkungen in 6 Wochen verschwunden sind. Dann habe ich auch den 1. Nachsorgetermin. Die Zunge wird im Sommer gelöst.

[BettinaS.]

Hallo,
bin neu hier im Forum.
Bei meinem Mann (42) wurde am 3.4. 07 Zungenrandkrebs diagnostiziert. Sind in der Kopfklinik in Heidelberg in Behandlung.
Die Voruntersuchungen haben einen T1 Tumor ergeben; Streuungen wurde bislang nicht festgestellt; mehr weiß ich noch nicht. Was bedeuten eigentlich die anderen Kürzel (N,C etc.) ?
Wir warten nun auf den OP-Termin am 7. Mai; früher ging nichts. Dann sollen der Tumor und die Lymphknoten am Hals (beidseitig) entfernt werden.
Die Warterei und die Angst machen mich total fertig. Ich habe auch Angst vor den Einschränkungen durch die OP. Wie geht das danach mit Sprechen und Essen?
Wie kommt ihr mit der Angst klar ???
Wir haben eine 11-jährige Tochter, der wir Papas Erkrankung auch gesagt haben.Sie kommt bislang ganz gut damit klar; Kinder sind wohl Meister im Verdrängen.
Ich bin für jeden Trost und Hoffnungsschimmer dankbar!

Grüße

BettinaS.

P.s. Blicke noch nicht ganz, wie ich hier etwas schreibe, ich hoffe, es hat geklappt.

[marmey]

Hallo Bettina,

ich selber wurde im November mit derselben Diagnose behandelt. Ich hatte T2N1M0. Die Bedeutungen dafür liesst du dir am besten HIER durch. EIne T1N(0)1M0 Diagnose und dannach klingt das was du schreibst ist, falls man das bei dieser Diagnose schreiben kann noch besser, also weniger gefährlich.

Bei mir wurde ein Stück der linken Zun genhälfte entfernt. Die Auswirkungen die sich daraus ergeben hängen aber auch immer ein Stück von der Position des Krebs ab. Meiner war im oberen leicht zugänglichen Zungenbereich.

Ich persönlich kann heute gut sprechen, ich habe noch ein leichtes Nuscheln was man mit Sprachtherapie in den Begriff bekommt und natürlich die Narbe von der Lymphknotenentnahme, welche aber schon alleine durch die folgende Bestrahlung ziemlich stark verblasst ist. Außerdem habe ich bisher fast 20 kg an Gewicht verloren, weil ich durch die folgen der Bestrahlung/Chemotherapie - vorübergehend den Geschmackssinn verloren habe bzw. direkt während der Bestrahlung aus Schmerzgründen/ Schluckbeschwerden nicht gut essen konnte.

Ganz wichtig ist halt, das dein Mann, insofern er es tut unbedingt Rauchen und Alkohol einstellt (was dir in der Regel auch der Arzt sagt), weil das der Heilung natürlich nicht zuträglich ist. Desweiteren hat mir das legen einer PEG für die Zeit der Bestrahlung und danach viel gebracht. Falls das bei euch geplant ist kann ich das nur empfehlen. Ansonsten gibts hier im Forum ne Menge Tips für bestimmte Situationen die eventl. auftreten bzw. du kannst hier ja auch speziell nachfragen.

Zum Schluß möchte ich dir mutmachen, ich führe inzwischen ein fast ganz normales Leben (mein Geschmackssinn wird langsam besser) und es gibt keinen Grund warum das bei euch nicht genauso sein kann. Ich persönl. hatte nie Ängste an sich, ich fand eher die teilweise unwissenheit über das gesamte Thema erdrückend. Mir hatt es jedenfalls viel geholfen positiv an die Sache ran zu gehen und positiv in die Zukunft zu blicken.

Ich wünsche euch viel Erfolg.

[BettinaS.]

Hallo marmey,

danke für Deine schnelle Antwort, die mich etwas aufgebaut hat.
Wie lange musstest Du nach Enddiagnose auf den OP-Termin warten?
In welcher Klinik warst Du und wie warst Du zufrieden?

Gruß
BettinaS.