nmNHL Stadium IV Grad 2-3 männl. 55J

[guenni]

Hallo Tomxx,
Deine Wut, Verzweiflung und Angst, die aus deinem Bericht spricht, kann ich gut verstehen. Zum Einen, weil ich selbst betroffen bin, zum Anderen aber weil mir aus meiner beruflichen Praxis etliche Menschen in ähnlichen Situationen begegnet sind. ( Ich habe einige Jahre als Pfleger in einem Hospiz gearbeitet.)
Das bei dir NHL trotz lange bestehenber Beschwerden erst so spät entdeckt wurde ist leider kein Einzelfall. Du scheinst dir von den "bösen Buben" auch noch einen eingefangen zu haben, der sich gut auf tarnen und täuschen versteht, das ist bei den niedrig malignen nicht selten. Oft ist es ein Zufallsbefund.
Ich wurde als Kind auch mehrfach überflüssiger Weise mit Röntgenstrahlen beschossen. Bei mir wurde bei einer Röntgenreihenuntersuchung - so etwas gab es tatsächlich, eine kleine Narbe an der Lunge gesehen. Der Verdacht, es könnte sich evtl. um eine TBC- einkapsellung handeln, Bescherte mir über vier Jahre ständige Kontrollen vor dem Bildschirm....!?
Ob ich meinen Krebs diesen, wie sich zeigte, überflüssigen Untersuchungen verdanke weiß ich nicht.
Ich habe aber keinen Groll gegen die Ärzte oder das Gesundheitssystem, denn Ärger und Wut macht krank, Liebe und positive Gedanken heilen. - Ich bin mir jederzeit meiner eigenen Verantwortung für mein Leben und meiner Gesundheit bewußt.
Zum schluss noch ein Tipp, hast du dich schon mal mit der Hospizbewegung beschäftigt? Die Ziele sind Humanes Leben und Sterben, ohne Schmerzen und in Würde.

Alles Gute wünscht Guenni

[Tomxx]

Die Objektivierung evtl. Ursachen-Zusammenhänge fehlt komplett.
Damit fehlt auch die Ableitung spezieller, viell. sogar auf Heilung abzielender Therapieformen. Fakt (aus einem der links): "Die Erkrankung ist nicht heilbar und verläuft nach acht bis zehn Jahren tödlich."
Schlägt der Subtyp in hmNHL um, scheint eine angebl. sogar 90%ige Heilungsschance gegeben. Wie der Umschlag erfolgt, ob er viell. sogar herbeiführbar ist und ob damit nmNHL wirklich entfällt - darüber erfährt man nix.
Ich erfahre leider auch nix darüber, wie das in meinem speziellen Fall aussieht. Statistiken geben an, daß ich damit noch 3-6 Jahre lebe. Bald sind 1.5 Jahre rum. Umso wichtiger sind objektivierte Fakten.
Inwieweit und warum ein Rezitiv refraktär wirkt - nix erfährt man. Von Koexistenz fremder Stammzellen habe ich gehört. Eigenspende scheint das Leben nicht zu verlängern. Soll man nun eigene Stammzellen separieren und einfrieren lassen? Wie ist das mit "graft vs leukemia"? Gibt es neue Koexistenzformen? Lasse sich die rel. unempfindlichen follikulären B-Krebszellen für eine Therapie empfindlicher bekommen?
Wo ist der Gendefekt lokalisiert? Müssen das wirklich die Knochenmark-SZen sein, oder ist u.U. eine eigene Subtyplinie, die sich z.B. durch Kontamination (Strahlung, Gift) aufgebaut hat?
Ich kann mir vorstellen, daß die Überlebensdauer vom zytogenetischen Risikoprofil abhängt, das daher zu ermitteln ist. Auch für ganz spezielle Gegenmaßnahmen, für eine viel ausgefeiltere hochspezielle Therapie.
Wies mit den Gleichbetroffenen zu Ende geht - nix ist zu erfahren.

Ist doch klar: bei DER Heilungschance will ich dann mal unbedingt hmNHL!
Wie bekomme ich es - wobei natürlich nmNHL komplett ersetzt sein muß.
Und wer will schon elend krepieren? Es muß ganz übel ausgehen, weil einen die Ärzte komplett von Informationen abschotten.
Statt Hospiz will ich mir diese Zeit ersparen können.

"Die Ziele sind Humanes Leben und Sterben, ohne Schmerzen und in Würde."

Mit "Zielen" kann ich nix anfangen. Denn es geht um die FAKTEN. Ich glaube nur, was ich von Betroffenen erfahre!
Ich vermute, es ist ein elendes Krepieren in Schmerzen und ohne Würde. Man beweise mir das Gegenteil! Dazu muß man die Gleichbetroffenen fragen.

"Ich bin mir jederzeit meiner eigenen Verantwortung für mein Leben und meiner Gesundheit bewußt."

Genau deswegen wäre es verantwortungslos, den Fakten nicht auf den Grund gehen zu wollen.
Eigenverantwortung heißt: Objektivierung der Faktenlage. Und genau das behindern die Ärzte massiv.
Ich selbst habe voll dafür verantwortlich sein zu können, wies mit mir zu Ende geht. Und die Ärzte sind dafür verantwortlich, mir keine Fakten zu unterschlagen.
Wenn man in vermutl. 2-3 Jahren elend krepiert, dann ist es verantwortungslos, sich nicht rechtzeitig umfassende Gedanken darüber zu machen.
Verdrängen ist was für naive Gemüter, die das womöglich sonst nicht bewältigen. Sowas habe ich nicht nötig.
Wer also ebenfalls nicht verdrängen will und nmNHL hat, möge bitte darauf eingehen.

Ich habe den Eindruck, wir werden naiv behandelt, oberflächlich abgespeist und letztlich in einen qualvollen Tod abgeschoben.
Das wird dann mit "Studien" bemäntelt, die keinerlei Grundlagenforschungs-Charakter haben.
Embryonale SZ-Forschung liegt darnieder.
Die meisten Betroffenen scheinen sich nicht mal bewußt, daß sie Opfer eines viel zu unwirksamen Gesundheitswesens sind, das zudem selbst auf der Basis herkömmlicher Verfahren immer noch viele Fehler macht.

Alles Gute in die Runde

[Skipper_48]

Hallo Du Schwarzseher,

kannst Du ausser schwarz auch noch etwas anderes sehen?
Think pink, und das ganze Leben sieht besser aus! Wenn wir immer "hätte ich mal", "was wäre wenn" denken dann denken wir in die Vergangenheit, die kann aber niemand mehr ändern, also schau nach vorn und nicht zurück. Außerdem, Du lebst doch noch, was willst Du also mehr?

Alles Gute Peter

[Tomxx]

Hi Peter,
wenn ich die Fakten benenne, sehe ich doch nicht schwarz, sondern die Fakten.
Selbstverständlich ist es interessant, eine etwaige Vorgeschichte zu erkennen. In meinem Fall Strahlenbelastung statt "Schnüffelei".
Zur Märchenstunde gibts andere Foren ;-)
Die Fakten und damit auch meine organischen Abläufe stört in keinster Weise, wie ich denke.
Das Leben sieht so lange gut aus, wie es eben lebenswert, also qualfrei und selbstbestimmt ist.
"Think pink, und das ganze Leben sieht besser aus!" ist was für Comics.

' "hätte ich mal", "was wäre wenn" ' - davon ist bei mir keine Rede.
Ganz im Gegenteil: die Ärzte enthalten einem Fakten vor.
Die Vergangenheit kann keiner ändern? Eine Wahnsinns-Erkenntnis, hahaha ;-)
Es geht doch um die Zukunft.

"Du lebst doch noch, was willst Du also mehr?" - ist so ziemlich der dümmste Spruch, der mir dazu untergekommen ist, gratuliere ;-)
Na ja, auf dem level ist nix zu wollen.
Macht hier ja nichts, aber die Realität wird die Unrettbaren leider einholen.

Was ich will?
Heilung, langes Leben, qualfreien Abgang.
Seltsam, sollte eigentlich bekannt sein ;-)

Bin ich ein Viech, das von der Freude des Augenblick lebt, der mir eben hier zuteil wurde? ;-)
Ne, wirklich, bitte ein dem Thema adäquates level bringen.
Mit blöden Sprüchen kann man viell. geistig Behinderten Trost verschaffen.
Also bitte den Quatsch hier lassen.

Schönen Gruß

Wobei man ja wohl sieht, daß ich rel. gut drauf bin, weils mir rel. gut geht.
Wer aber schon mal in den Vorhof der Hölle reinschnuppern durfte, wird diese Zitate weit weniger schätzen.
Ich weiß, wies dort zu geht. Deswegen komme ich nicht mit dummen Sprüchen.

[struwwelpeter]

Zitat von Tomxx

Wenn ich dazu bitte mal was schreiben darf - als Betroffener, dem ein mit Sicherheit elender Tod ins Haus steht:
Nichts auf das noch so wohlmeinende Geschwätz der Nichtbetroffenen geben.
Von wegen "Kämpfen" und so - ist absoluter Quatsch. Es hat einen im tödlichen Würgegriff - früher oder hoffentlich erst später.
Was die Unbetroffenen hier so mit "Kämpfen" völlig verkennen, sind die Qualen der Erkrankung. Qualen sind kein Kampf, sondern eben Qualen.
Wenn erklärt wird, jemand habe bis zuletzt "tapfer gekämpft", so ist das eher Hohn: denn in Wirklichkeit wurde bis zuletzt elend gelitten.
Die Kampf-Schwätzer wollen nur, das man elend zu leiden hat! Das ist meine Erfahrung mit denen.

Und wovor habe ich nun Angst? Vor einem elend qualvollen Tod, vor monate- oder gar jahrelangen Qualen, vor Kontrollverlust, also davor, mein Leben nicht mehr eigenständig führen zu können.
Es ist bekannt, daß diese Angst zurückgeht, wenn die Betroffenen die Alternative eines humanen Endes haben - ohne Zutun und Beisein Anderer.
Ebenso ist bekannt, daß Viele DANN diese Methode gar nicht anwenden und alleine durch deren jederzeitige Erreichbarkeit eben rel. angstfrei sterben.
Aus Oregon/USA (wo es erlaubt ist, qualfrei zu sterben) weiß man das. Von dort weiß man auch, daß vor allem Akademiker keinen qualvollen Tod sterben wollen.
Viell. gibts einen Zusammenhang der Bildung bzw. des mentalen levels mit dem Bedarf, über seinen eigenen Tod selbst zu bestimmen.
In D sind wir leider noch meilenweit davon entfernt. Vor allem Ärzte und korrelierende Berufe nutzen hierzulande ihre Zugriffsmöglichkeiten und ihr Wissen.

Daß wir unheilbar Erkrankten früher oder hoffentlich rel. später sterben müssen, ist leider immer noch unabwendbar. Warum das so unabwendbar ist, ist ein elendes Versagen per skandalöser Zweckentfremdung von Mitteln.
Das Gesundheitswesen ist massiv fehlkonfiguriert und fehlstrukturiert.
Es liegt auch daran, daß embryonale Stammzellenforschung aus "ethischen Gründen" nahezu unterbunden ist. Es sind die Christen, die ich deswegen verachte. Für Juden und Muslime hingegen ist diese Forschung kein Problem.
Meine Angst vor dem Sterben ist die Angst vor der Todesqual, also genau vor dem, was hier so lächerlich naiv oder auch schäbig und völlig verkennend als "Kämpfen" bezeichnet wird.
Es ist völlig klar: ab einem bestimmten Qual-Stadium, das individuell unterschiedlich sein mag, will man es nicht weiter erdulden.
Da ist nix mit dem absolut blösdinnigen Kampfbegriff zu wollen. Bei mir gehts dann vielmehr darum, diese Qualen ggf. qualfrei und rasch abstellen zu können.
Hat man diese Methode zur Verfügung, dann kann man es viel gelassener so weit kommen lassen. Habe ich aber keinen Ausweg aus diesen Qualen, dann qäult mich das schon heute, obwohl ich mich eben damit erst gar nicht herumquälen müßte.
Ich bin überzeugt: meine Hämatologin würde sich als derartiges Krankheitsopfer keinen elenden Todesqualen aussetzen. Tja, diese Standesprivilegierten haben die Chance dazu.
Wir Alle haben dieselbe Möglichkeit zu haben.

Alles Gute

Und an die anderen Betroffenen:
Irgendwann erwischt es fast alle von uns ganz erbärmlich und äußerst qualvoll.
So, und was tut man nun in dieser Situtation? Das nützts nix, daß man erst mal erleichtert ist, seinen Dreck wenigstens vorübergehend etwas unter den Teppich gekehrt zu sehen.

Hallo Tomxx,

ich weiß ja nicht so richtig was Dich so verbittert gemacht hat, dennoch bin ich der Ansicht das Du Dich nicht nur mit Fakten herumschlägst! Märchenstunde: geht es noch? Die überzogenen Beiträge kommen doch von Dir - warum auch immer!
Das was Du hier in den meisten Postings wiedergibst hat nichts mit Fakten zu tun, Du bist darauf aus, allen zu erklären, das sie dem Tode geweiht sind. Das entnehme ich ja dem obigen Posting: demnach liegst Du quasi bereits im Sterben. Ich finde ziemlich viele Äußerungen von Dir völlig deplaziert und daneben, um nicht zu sagen !

Auch Du solltest mal überlegen, was genau Du mit Deinen eigenwilligen Beiträgen erreichen möchtest!? Wir sind hier weil wir mehr vom Leben möchten, weil wir uns austauschen und motivieren möchten, nicht weil wir mehr davon erfahren möchten, wie man sich das Leben selbst zur Hölle macht!!! Das genau ist es was bei Dir rüber kommt! Du hast einen Hass auf Ärzte, auf Gott und die Welt und wahrscheinlich auch auf Dich selbst! Armer Kerl, tust mir schon fast leid!!!

G. Ina

[Tomxx]

Faktenbezug ist keine Verbitterung. Wer die Fakten nicht will, soll in die Märchenstunde. Überzogen ist alles, was einen mit dummen Sprüchen von Realitätsbezug abhalten will.
Ich beziehe mich nur auf Fakten und auf vermutete faktische Zusammenhänge.
Na ja, todgeweiht: alle sterben mal. Die Frage ist doch vielmehr: wann und wie! Wenn ich heute hier darüber schreibe, dann, um das, was mir in leider wenigen Jahren bevorsteht, zu analysieren und Gegenmaßnamehn zu eruieren. Soll ich damit wohl warten, bis ich in einem ausweglosen Qualstadium dem Dafürhalten Anderer ausgeliefert bin?
Wie käme ich dazu, mir darüber den Mund verbieten zu lassen? Alles, worüber ich schreibe, bezieht sich auf den Terror der Erkrankung, ist daher voll am Platz. Also sind naive Verdrängungen bei mir fehl am Platz.
Dumme und naive Sprüche sind voll daneben.
Ich will mich mit gleich Betroffenen über deren Faktenerfahrung und Zukunftsfakten austauschen.
Ist doch klar: so lange es einem danach ist, will man mehr vom Leben. Ich wohl nicht?
Ne, ich will nur auch das drohende Ende analysieren und in die Überlegungen einbeziehen. Verdrängen kann man woanders. Hier gehts doch um die Krankeiten und um deren Implikationen.
Um harte Fakten, um analytische Zusammenhäng und Prognosen. Nirgendwo steht hier, es soll beweihräuchert werden ;-)
Ich hasse weder mich noch die Menschen. Mit einem Gottesbegriff kann nich nix anfangen, da der immer von Menschen frei erfunden ist. Wieso soll ich die Welt hassen?
Wieso eine derartige Unterstellung? Nein, ich liebe das Leben, ich mag die Menschen und die Welt. Wieso die abgefahrene Idee, mir das Gegenteil zu unterstellen?
Gerade, wenns einem gut geht, kann man sich die besten Gedanken über das machen, was einem demnächst bevorsteht.
Mit "armer Kerl" soll wohl ein Krebskranker naiv belächelt werden? Was soll denn das?
Wer keine Wirklichkeit will, kann ja einen Märchen- und Selbstbeweihräucherungs-thread aufmachen ;-)
Was ich da eben lese, ist völlig aus der Luft gegriffen.
Soll ich jetzt kontern? Ne, ist mir zu doof ;-)
Also nochmal: das Leben ist schön, solange es einem keine tödliche Erkrankung zur Hölle macht. Das tut die in wenigen Jahren, doch nicht ich. Wies wird, habe ich schon zu spüren bekommen. Begriffen?
Daß mir Radiologen womöglich den Tod aufgehalst haben, ist nicht von der Hand zu weisen. Auch nicht mit dummen Bemerkungen.
Daß Fachärzte nichts erkannt haben, ist Fakt. Auch hiergegen nützen dumme Sprüche nichts.
Ich will niemandem leid tun, sondern Fakten explizieren.
Also bitte keine derart deplazierten Naivitäten und Unterstellungen.

Schönen Gruß

Hier nochmal ein Psychopharmakon für Strohhalmklammerer ;-):
http://www.pharmazeutische-zeitung.d...?id=665&type=0

Welche Fakten?
Ich lese nur Prosa, die mich traurig macht.

Fakt ist, dass es für jedes der über 33 Lymphomarten individuelle Behandlungsoptionen gibt.

Damit verbunden: eine individuelle Prognose.

Was du lieber Tomxx total aus den Augen verlierst ist der Glaube an dich selber, die Zuversicht, die evtl. Einsicht.

Ich bin ein gebildeter Mensch mit hohem Mathematikverständnis. Ich kann also rechnen. Es gibt nen Faktor für deine Prognose: Du selber! Wie hoch der ausfällt bestimmst du. Momentan ist er bei 0....bring ihn in den positiven Bereich. Geh in ne Selbsthilfegruppe und lass dir helfen....
Wirkt!

sic transit gloria mundi