Glioblastom IV mit 81 Jahren

[Patrick34]

hallo teufelchen.



also ich bin 34 lenze jung. habe bisjetzt als therapie bestrahlung und temodal chemo bekommen.bin habe auf grund des tumors eine ausgeprägte halbseiten schwäche links.habe letztes jahr nach der diagnose einen ventrikel katheter in den schädel implantiert bekommen,der soll den druck im schädel regulieren(raumforderung des tumors)bin leider inoperabel,aber mein onkologe von der uni giessen sagte mir,in köln würde es ein verfahren geben, wo radioaktive implantate direkt in den tumor gesetzt werden(zerstörung des tumors von innen) ich wünsche dir für alles was noch kommen mag,eine riesen portion kraft und zu versicht.darf ich mal fragen ob dein vater eine patientenverfügung hat?

ganz liebe grüsse,patrick

[Teufelchen04]

Hallo euch allen,
tut gut sich mit Leuten auszutauschen die das selbe Problem (?) haben, mit Unbeteiligten ist das nicht so toll (immer dieselben Sprüche wie "wird schon wieder" und blabla).
Hi Patrick, dicker virtueller Schmatz von mir (mehr kann ich leider leider nicht tun). Wie hast du die Chemo vertragen???? Patientenverfügung hat Paps nicht, ich wurde zur Betreuerin bestellt....
Gruß teufelchen04

[Patrick34]

hallo teufelchen


bis jetzt habe ich die chemo sehr gut vertragen,8 zyklen bis jetzt.hatte aber letztes jahr eine trombose und eine lungenembolie und nierensteine.wahrscheinlich alles durch die chemo ausgelöst,aber so genau konnte mir das keiner beantworten.bedingt durch zofran ( anti-emetikum)hab ich keine probs mit der chemo. ihr solltet euch das vielleicht mal überlegen was eine patientenverfügung angeht, so lange dein vater noch klar im kopf ist.ich sehe das für mich so: ich konnte mein leben immer ohne fremdbestimmung leben,also möchte ich auch so sterben. ich habe zb.verfügt keine lebenserhaltenden massnahmen länger als 1 woche,verabreichung von angst und schmerzlösenden medikamenten. aber das sind so sachen,die kann sich jeder so zu recht legen wie man es möchte,und das MUSS dann umgesetzt werden.

[Sani]

Hallo patrick,wir haben uns schonmal gemailt,unter einem anderen Thread,es ging glaub ich um´die Höhe der Grays bei stereotaxie,kannst du dich erinnern.Drum kann ich dir sagen,ja,in Köln wird dies auch von Prof.Sturm paktiziert,ruf doch mal an,wegen eines ambulanten Termins,ich geb dir gern die Nr.der Vorzimmerdame Fr.Bohle,0221 4784580.
Wenn du Fragen hast,bin auch jeden Tag öfter hier,Susanne,die euch wirklcih ein lächeln wünscht

[Patrick34]

hallo susanne


erst mal vielen dank für die info!!!!! ich will aber noch den nächsten termin in der giessener tumorsprechstunde abwarten,muss mal sehen welchen onkologen ich als nächstes vorgesetzt bekomme,mein alter ist leider nach hamburg abgewandert.wie gesagt wenn ich den termin habe,dann werde ich noch mal das kölner thema anschneiden,und dann meine ganzen befunde etc. nach köln schicken,die werden mir dann schon sagen ob ich evtl.für eine behandlung in frage komme,schön wärs ja!!!!!!

[Patrick34]

hallo susanne



meine schwester hat mir gestern angeboten sich der sache anzunehmen. ich würde das mit meiner birne eh nicht geregelt bekommen. aber ich habe so die befürchtung und angst das es bei mir nicht geht,wegen der strahlenbelastung. ich hatte letztes jahr 32 sitzungen a 60 gray. aber wir werden meine unterlagen nach köln schicken,und dann mal weitersehen. ich danke dir nochmals ganz herzlich für deine infos

[Sani]

Hallo Patrick,stimmt,wenn du dich erinnerst,ich bin stereotaktisch Einzelkonvergenz bestrahlt worden,einmalig mit der Höchstdosis von 60 gray,darüber hatten wir uns doch gewundert,weil es bei dir soviele mit dieser gray Höhe waren,weißt du es noch??Aber,eigentlich auch egal,sei froh,das es jetzt einer in Köln versucht,auch,wenn es nicht sein sollte,vieleicht hat er andere Adressen für dich,abwarten,leider.Hier schreib ich euch(hoffe,das ist so erlaubt)die genaue Adresse auf,dann braucht ihr nicht lange suchen

Klinik für Neurochirugie-
Stereotaxie und Funktionelle Neurochirugie
der Universität zu Köln

Josef -Stezmann-Strasse 9
50931 Köln

Direktor Prof.Sturm


Wünsche euch alles erdenklich Gute,vielleicht klappts mit einem ambulanten Termin bei Fr.Dr.Lennarz,du könntest doch vorab die Bilder auch per CD rübersenden,ich denk an euch,Susanne

[HeikeF]

Hallo Teufelchen, wie geht es Dir
Melde Dich
wünsche Dir viel Kraft

heike

[Teufelchen04]

Hallo Heike,
mir gehts nicht so toll. Laufe nur noch auf Notstrom - deswegen habe/konnte ich mich erstmal nicht melden. Also die 2 OP hat Paps ganz gut weggesteckt. Aber... jetzt ist eine Lungenentzündung dazu gekommen, die ziemlich Antibiotikaresistent ist. Ausserdem hat er noch Wasser in der Lunge. Letztere Meldung haben wir gestern abend (gegen 19.15) telefonisch vom Arzt bekommen. Und essen will er auch nicht mehr... Wie gesagt laufe nur noch auf Notstrom
Liebe Grüße
Teufelchen 04