aggressive Fibromatose

[-PuZi-]

Hallo Klara,

ich weiß, ich schreibe ein wenig spät darauf, aber ich habe gestern Nachmittag erst die letzte Prüfung geschrieben. Naja, egal.
Ich sehe das genauso, wie Janny! Es ist wahrscheinlich ganz gut so, dass sie erst einmal nichts machen, weil die Risiken momentan zu groß sind. Man muss ja nicht mehr kaputt machen als nötig. Nun warte erst einmal den Besuch in Bochum ab.
Ich muss am Dienstag erst einmal ins MRT und dann zwei Wochen später die Ergebnisse abholen. Hab son bisschen Angst davor, weil es sein könnte, dass er wieder da ist. Mir fallen wieder die Haare aus und ich weiß nicht, ob es an dem Stress liegt, den ich hatte oder vielleicht auch an den Medikamenten oder wirklich an dem Tumor. Ein kleines Überraschungspaket halt, was ich in den letzten Tagen noch bekommen habe.

Liebe Grüße
Danni

[mk322]

Hallo Janni und Danni!


Danke, dass ihr mir schreibt! Ich weiss schon, ihr habt recht, es sit besser abzuwarten, es ist nur, dass diese warterei stört. Nichts zu tun ist aber immer noch besser, als etwas falsches zu machen. Es ist nur so seltsam, dass bei der eine, wer einen desmoid hat wird es sofort gehalndelt, wie bei dir Danni zum beispiel und bei mir machen sie einfach nichts. Aber ich versetehe schon, dass es besser ist abzuwarten.
Ich hoffe sehr Danni, dass es bei dir nichts mehr finden, schreibe dann, wenn du etwas weisst.
Tschüss zusammen!
Gruss:
Klara

[luzi]

Hallo,
in den letzen tagen habe ich mir ein paar beiträge aus dem forum angeschaut und bin froh das es ein paar leidensgenossen gibt.
ich bin 26 jahre und habe die aggresive Fibromathose bereits seit acht jahren. nach unzähligen operationen habe ich dann vor 2 jahren in der uniklinik münster eine strahlentheapie gemacht. vor 1 woche war ich wieder einmal zur mrt untersuchung und es wurde ein fremdkörper entdeckt. genau am herd, der vor zwei jahren bestrahlt wurde. am freitag habe ich in der uni klink münster einen erneuten gesprächstermin um zu schauen ob es sich um narbengewebe oder erneut um fibromathose handen könnte und um den weiteren verlauf zu klären. hat schon jem. von euch erfahrung mit der strahlentherapie gemacht und evtl. die gleichen aussagen erhalten/ bzw. neue weichteile auf nachuntersuchungen gesehen? würd mich brennend interessieren.
gruß

[tamakko]

Da gehts mir ja ganz ähnlich - bin ebenfalls 26 und habe das "baby" nun schon mehrere jahre - glaube 8 könnte auch ganz gut sein. Eine Bestrahlung mit 50 Gray hat leider keinen bleibenden Erfolg gebracht. Wo das nun ganz genau wieder gewachsen war, ob am Rand des bestrahlten Gebietes oder mittendrin habe ich so genau nie erfahren - war wahrscheinlich bei der Feststellung, dass wieder was da war auch nicht mehr 100%ig auszumachen. Jedenfalls bringt eben auch eine Bestrahlung keine Sicherheit. Da mir damals was von glaube 33% Rezidivrate trotz Bestrahlung gesagt wurde, muss es aber auch Leute geben, bei denen es wirkt.

Sicher, am Anfang hieß es bei mir auch immer "Nicht sicher feststellbar, ob neues Tumorgewebe oder doch Narbengewebe" - hat sich bisher immer als neues Tumorgewebe herausgestellt. Da bleibt nur die Möglichkeit nach vielleicht 2 Monaten nochmal ein MRT zu machen und dann genau zu vergleichen, ob sich was tut.

Im Moment nehm ich Evista/Sulindac und das scheint diesmal tatsächlich zu wirken - die letzten MRTs haben immer wieder eine Verkleinerung des Tumors ergeben. Ich habe natürlich den Vorteil, dass mir als Mann Evista erstmal keine Hormonprobleme bereitet und so die Nebenwirkungen auf permanente Frühjahrsmüdigkeit begrenzt sind - da gibt es ja aber Schlimmeres.

Ich drück die Daumen, dass es sich nur als Narbengewebe herausstellt und wünsche allen anderen gute Besserung.

[Cathrin]

Hallo Alle,
auch ich lese bereits seit mehreren Monaten mit, ich bin 39 Jahre alt und mit der agg.Fibromatose im Rücken seit 09/2004 geehrt.
Ich habe das Glück, dass bei mir im Ganzen der Tumor entfernt werden konnte, man hat in der Uniklinik Münster sofort eine intraoperative Bestrahlung mit einer Flab-Einlage durchgeführt. Das Kissen wurde drei Tage später wieder heraus operiert, danach noch einmal mit 50Gy über 5 Wochen die percutane Bestrahlung. Ich werde wohl zu den 33% der Geheilten gehören, da ich seit 2 Jahren nix mehr habe.
An Tamoxifen oder ähnliches haben die Ärtze der Uniklinik wohl gedacht, aber nehmen brauch ich es nicht, da ich als gesund gelte.
Toi, toi, toi an alle!
Cathrin

[luzi]

Hallo Cathrin,
schön zu hören, das es bei dir so gut geklappt hat
Du hast was von einer intraoperativen Bestrahlung mit einer Flab-Einlage geschrieben. wie funktioniert das? Ich habe davon noch nie gehört.
und wie ging es dir dabei. was für nebenwirkungen sind denn bei dir eingetreten?

und tamakko vielen dank für deine antwort! bei wem bist du in behandlung?
und weisst du welche nebenwirkungen dabei für frauen eintreten können?

luzi

[Cathrin]

Hallo Luzi,
die intraoperative Bestrahlung mittels Flab-Einlage funktioniert so: Man bekommt ein Kissen etwa so groß wie ein Kühlpad, oder eine Hand eingesetzt. Die Wunde bleibt leicht offen, damit die langen Röhrchen wie diese Sangria Strohhalme aus den OP Gebiet herausragen können. Mithilfe von Metallschläuchen kann mit einem Röntgen Gerät der genaue Weg aufgezeigt werden, wo die Bestrahlung letztendlich hinsoll.
Diese Röhrchen werden an die Bestrahlungsmaschine angeschlossen und nach 2-3 min ist die Bestrahlung schon fertig, das ganze sollte bei mir 5 x gemacht werden.
Danach die Bestrahlung war bei mir gar nicht schlimm, ich war nur immer so müde, dass ich bereits im Taxi nach Hause eingeschlafen bin. Die Folgeerscheinungen sind auch erst ein halbes Jahr später aufgetreten durch neurologische Störungen, Kribbeln in beiden Beinen. Mir sagten aber die Ärzte, dass ich nun leider auch die Wirbelsäule massiv mitbestrahlt bekommen habe, so dass das Rückenmark wohl auch geschädigt worden ist. Aber das empfinde ich als Peanuts im Vergleich zu einem Rezidiv, welches hoffentlich bei mir nicht mehr wiederkommt.
Liebe Grüße
Cathrin