Hirnmetastasen

[Karin36]

Liebe Claudia,

ich sag nur superoberspitzenklasse, mensch das sind ja echt geeeeiiiile Nachrichten - ich freu mich soooooooooooo für Dich. Ich hoffe, dass Deine Ödeme sich bald verkleinern und auch sonst alles sich weiter bessert.

Ich bin seit gestern zuhause. Naja, die Nebenwirkungen von der OP sind bei mir auch nicht so dolle. Beim Drainageziehen hat sich Blut in irgendwelche Hirnblubberkanäle eingeschlichen, was zu superviesen Schmerzen im Hintern führt, die ohne Mittel nicht auszuhalten sind.

Jetzt hat sich noch netterweise wieder Hirnwasser unter der Kopfhaut angesammelt, weshalb wir gleich wieder nach Frankfurt fahren dürfen.

Aber was solls, ich freu mich soooooo für Dich und wünsche Dir und Juni einen ganz wunderschönen Feiertag.

Liebe Grüße
Karin

[Claudia Junold]

Ach liebe Karin, wie freue ich mich, daß Du wieder einigermaßen wohlbehalten zurück bist!!!! Wir haben in unseren privaten Telefongesprächen und mails immer nachgefragt, ob jemand weiß, wie es Dir geht!
Ich dachten mir schon, daß eine derartige OP nicht ganz spuren- und folgenlos vorbeigehen wird. Aber togal, Du hast es hinter Dich gebracht und den Rest kriegst Du auch noch in den Griff!!! Vermutlich kriegst Du auch Cortison ohne Ende, oder? Kriegst Du eine Drainage, damit das Hirnwasser ablaufen kann oder wird das punktiert?

Ja, meinem Befund ist wirklich nichts hinzuzufügen und ich danke Dir herzlich für Deine Glückwünsche!!! Wir sind so unglaublich erleichtert, daß man das nicht in Worte fassen kann!!!
Gestern hab ich mit diesem Glycerinsaft angefangen. Mann, ist der eklig!!! Vielleicht empfinde ich das wegen der Geschmacksveränderung durch die Chemo auch nur so, aber etwas derartig süßes hab ich noch getrunken... Pfui!!!! Aber wenn es hilft... ;0))
Liebe Karin, ich wünsche Dir, daß diese OP-Nachwirkungen sehr schnell nachlassen und Du bald wird ganz fit wirst!!!!

Herzliche Grüße von

Claudia

[plug2006]

hallo liebe claudia

ich freue mich riesig für dich wie auch für deine familie ich kann mit dir fühlen denn ich und meine frau kennen diese situation zu genüge man ist dem ganzen so hilflos ausgeliefert und dann immer diese unendliche wartezeiten bis man das ergebnis bekommt um so schöner wenn dann eine positive nachricht einem übermittelt wird

lg plug

[Claudia Junold]

Hallo lieber Plug,
ich danke Dir sehr herzlich! So langsam bekomme ich auch wieder Boden unter die Füße... NIE hätten wir mit so einem Befund gerechnet!!!! *strahl*
Aber ich habe von Euch schon lange nichts mehr gehört. Wie sieht es denn bei Euch auch?
Rauft Ihr Euch immer noch mit der Krankenkasse wegen der Bezahlung des Gamma Knifes? Eigentlich ist das doch eine ganz normale Behandlungsform. Ich kenne - außer Euch - niemanden, der damit Schwierigkeiten hatte. Ich würde mich freuen, zu hören wie es Euch geht.
Viele liebe Grüße

Claudia

[plug2006]

Liebe Claudia

wir haben nun das sozialgericht eingeschaltet und werden sehen was passiert
aber wenn ich ehrlich bin intressiert es mich wirklich nicht !!!!
klingt vielleicht ein bis. überheblich das ist es aber nicht ich denke du kannst das verstehen

wir hatten anfang januar ein absolutes HOCH von den ergebnissen alle 5 meta an der lunge sind zurückgegangen von 8 cm auf 1 cm auch die im kopf sind nicht gewachsen dank gamma knife

ende märz dann wieder dieser schreckliche gang zum radiologe von morgens 08:00 uhr bis 15:00 uhr und dann dieses ewige warten was ist wenn usw...
tausend gedanken gehen einem durch den kopf ...
dann der aufruf unseres namen dir läuft es eiskalt über den rücken es schnürt dir alles zu man hat angst ...
leider waren diese ergebnisse nicht so gut die meta an der lunge sind alle wieder gewachsen von 1 cm auf 7 cm im kopf laut radiologe wären auch veränderung
anschliessend haben wir unsere beh. ärztin angerufen und sind direkt zu ihr ins krh gefahren denn sie hatte auch mit so einem befund überhaupt nicht gerechnet meine frau sollte in kürze mit einem (art impstoff dentritsche zelle geimpft werden oder so etwas ähnliches) nun wurde die chemotherapie umgestellt und wir alle hoffen so sehr das diese anschlägt seit der umstellung hat meine frau große schwierigkeit die balance zu halten sie ist zur zeit nicht fähig alleine einen fußweg von ca. 500 meter zu gehen wir hoffen natürlich das es durch die chemo kommt
wir haben natürlich auch den arzt der die gamma knife behandlung durchgeführt hat mit den neuen ergebnissen konfrontiert er ist der auffassung das die ergebnisse im kopf sehr gut wären und das meine frau noch lange leben könnte und das meinte er ehrlich (das es hierfür keine heilung gibt ist wohl jedem klar) jedoch kann ich nur jedem raten nicht die ersten diagnose die man von den ärzten bekommt hinzunehemen sondern seinen eigenen weg zu gehen (wenn ich daran denke das ärzte meine frau aufgeben hatten und mit den worten 1 - 3 monate kann ich nur sagen sie sind zum glück keine propheten
wir werden weiter kämpfen und unser leben leben in allen belangen und hier möchte ich mich auch bei allen unseren familienmitglieder wie auch bei unseren sehr sehr engen freunden bedanken für ihre unterstützung denn ohne diesen lieben menschen wäre nur halb so viel möglich gewesen auch wenn sie diese zeile bis auf eine nicht lesen werden weil sie dieses forum nicht kennen bzw. meinen user
ich glaube ich rutsche gerade ins sentimentale ab das möchte ich aber nicht
wünsche alle menschen hier die größten erfolge und gebt niemals auf

lg plug

[mimmi]

Hallo ihr Lieben, hallo Claudia,

ich hätte mal ne Frage:

Meine Mama hat am rechten Arm (wo sie auch das Lymphoedem befindet) eine Hautmetastase, ca 2 cm Durchmesser, die nach außen wächst.
Ab und an nässt sie etwas, aber nicht sehr schlimm.
Darf man damit schwimmen gehen? bzw. es gibt ja so Pflaster die Wasserabweisend sind, kann man solche verwenden?

Unsere Ärzte haben mal wieder keine Ahnung - ich denke mal hier wissen einige einiges mehr ;-)

Danke schonmal,

Liebe Grüße

Angie

[Claudia Junold]

Lieber Plug,
ich hatte gehofft, daß die Krankenkasse inzwischen doch ein Einsehen gehabt hätte. :0(( Ich weiß ganz genau, wie Du das mit den Kosten meinst, aber es geht ja auch ums Prinzip, denn schließlich steht uns diese Behandlung zu!!! Ich weiß nicht, wie lange es in Hessen dauert bis ein Sozialgerichtsprozeß verhandelt wird - bei uns in Bayern sind es zwischen 2 und 3 Jahren........
Daß die Lungenmetas wieder gewachsen sind, tut mir sehr leid! So ein Mist!
Jetzt muß ich aber doch noch mal nachfragen:
Das GK beseitigt ja die Hirnmetas nicht, sondern tötet die Blödzellen ab. Das schafft das GK mit einer Erfolgsrate von ca. 98% D.h. die Metas verschwinden nicht, sondern bleiben im Hirn und werden (wenn einem genug Überlebenszeit bleibt) sehr sehr langsam abgebaut. Du schreibst aber, daß sich bei Deiner Frau im Hirn auch "Veränderungen" gezeigt hätten. Was für welche denn? Wurde das mit einem CT oder MRT festgestellt? Auch Radiologen wissen gelegentlich nicht, daß ein CT ein ungeeignetes Verfahren für das Hirn ist, weil man darauf z.B. nicht unterscheiden kann, was eine Meta oder aber z.B. ein Ödem ist! Wenn es heißt, es hätte einen Größenprogreß gegeben, wäre ich erstmal vorsichtig und würde genau nachfragen. Es könnte durchaus ein Ödem sein.
Das nächste, was mich interessieren würde ist, ob Deine Frau bekannte Hirnödeme hat und vor allem, ob sie Cortison nimmt und wenn ja in welcher Dosierung. Diese Gleichgewichtsstörungen könnten durchaus auch von Cortison kommen. Ich konnte in der Hoch- bis Mitteldosis keine 3 Schritte gehen ohne zu torkeln!
Natürlich kann das auch von der Chemo kommen. Nimmt Deine Frau hochdosiertes Selen und Enzyme dazu? Das könnte ihr viel Erleichterung und Milderung der Nebenwirkungen bringen.
Ich weiß jetzt nicht, wie regelmäßig Du hier mitliest, aber hast Du das mit der TCA-Testung mitbekommen? Man kann an einer frisch operierten (nicht konservierten) Meta (am besten Hautmeta)austesten, welche Chemo/kombi die größte Aussicht auf Erfolg hat. Man verliert dadurch keine Zeit mit Chemos die eh nicht wirken, kann gezielt vorgehen, kommt schneller zu einem Ergebnis und muß keine unnötigen Nebenwirkungen ertragen.
Lieber Plug, ich kann mich Dir nur anschließen: wenn ich meinen Mann, unsere Kinder und manche sehr liebe Freunde nicht hätte, wäre das alles oftmals nicht auszhalten!
Ein herzliches Dankeschön an alle Angehörigen und enge Freunde! Was wären wir ohne Euch!!!!!!!

Deiner Frau und Dir wünsche ich von ganzen Herzen, daß Ihr sehr bald wieder eine erfolgreiche Therapie findet! Ich halte Euch ganz fest die Daumen!!!
Herzliche Grüße von Euerer

Claudia