meine frau

[aw31]

Hallo Jürgen,

bei einer Gewebeprobe kann es bis zu 4 Wochen dauern, bis ein endgültiger Befund vom Referenzpathologen vorliegt. Nach meiner OP hatte ich das Ergebnis nach 2-3 Tagen vom Krankenhauspathologen. Das Tumorgewebe wurde noch nach Jena (Prof. Katenkamp) geschickt und genauer untersucht, mein endgültiges Ergebnis habe ich nach 4 Wochen erhalten.

Viele liebe Grüße

Ansgar

[jbl]

danke....

sobald es etwas neues gibt sage ich bescheid..

hat eigentlich jemand erfahrungen mit freiburg?

l.g. jürgen

[Steffi Andrea]

Hallo Jürgen,

das Auswerten kann schon auch mal etwas länger dauern, die Erfahrung habe ich auch schon gemacht. Die Geduld kann ganz schön strapaziert werden, wo man ja sowieso auf ´nem Pulverfass sitzt.
Manchmal muss man auch etwas entergischer auf die Leute zugehen und einfach fordern, schließlich sind wir ja die Betroffenen und es geht nicht nur um einen "Schnupfen".
Ein Berliner Arzt hat mal zu mir gesagt: "Machen Sie weiter so, informieren Sie sich wo es nur geht, gehen Sie auf die Ärzte zu, denn viele sind das von einem Patienten so nicht gewöhnt!"
Wir müssen nicht alles so hinnehmen, sondern wir haben ein Mitspracherecht und können so vielleicht auch auf bestimmte Therapien etc. Einfluss haben!

Seid tapfer!!

MfG Steffi

[jbl]

guten morgen,

danke steffi, werde heute nochmals vorsprechen.
viele grüsse,
jürgen

[Steffi Andrea]

Hallo Jürgen,

wie geht es Euch? Gibt es denn neue Erkenntnisse?

Steffi

[jbl]

hallo,

heute kam der befund, es handelt sich um ein hämangioperizytom, extrem selten und laut aussage chefarzt schlecht behandlbar mit chemo und bestrahlungen. weiss jemand genaueres über den tumor?

l.g. jürgen

[HelmutL]

Guten Morgen,Jürgen

Ich weiss, du wirst alles Erdenkliche für deine Frau tun. Viele Gedanken gehen durch deinen Kopf, die immer wieder von neuem sortiert weden müssen. Immer wieder tauchen neue Probleme auf, die eine Lösung verlangen. Die kommende Zeit wird noch viel Kraft kosten, aber ihr habt ein Ziel, für das es sich lohnt zu kämpfen. Behalte immer einen klaren Kopf und handele niemals in Panik.

Was du fühlst, kann ich sehr gut nachempfinden. Meine Frau ist an inflammatorischem Brustkrebs erkrankt. All die Mühen, Sorgen und Probleme sind vergessen, wenn sie dich anlächelt.

Manchmal hat man auch Zeiten, in denen man hilflos daneben steht, man keine Antworten auf ihre Fragen weiss. Das ist das Schlimmste.

Vielleicht darf ich dir einen Rat geben. So schlimm es klingen mag: nimm dir einfach mal eine Auszeit. Geh dazu spazieren, vielleicht in den Wald. Lass dich von der Ruhe und Geborgenheit einfangen und lass die Gedanken einfach mal laufen, egal wohin. Komm zur Ruhe. Wenn du weinen willst, dann tu es. Wenn du beten willst, dann tu es. Der Weg nach Hause wird um ein vielfaches leichter sein, dein Kopf ist wieder klar und du hast Kraft getankt für die nächsten Herausforderungen.

Man muss sich mal vorstellen: von 0 auf 100 werden wir mit Problemen konfrontiert für deren Lösung andere jahrelang studieren müssen. Das ist eine riesige Aufgabe und Herausforderung. Noch Eins: Hör auch mal auf deinen Bauch. Und: eine Entscheidung ist immer richtig, sie kommt aus der entsprechenden Situation und ist nach bestem Wissen und Gewissen gefällt!

Ich wünsche dir und allen hier im Forum viel Kraft und Geduld

Helmut

[Steffi Andrea]

Guten Morgen Jürgen,

das was Helmut schreibt, kann ich nur befürworten.
Auch ich habe schon oft aus dem Bauch heraus gehandelt, weil ich mich manchmal von den Ärzten im Stich gelassen fühlte und ich bin damit immer gut gefahren. Kann ich zumindest im Nachhinein behaupten.

Viele Grüße

Steffi

[jbl]

hallo helmut, hallo steffi,

danke für die aufmunternden worte, wir können sie gebrauchen.
helmut, du hast meine gefühlswelt genau beschrieben.

bin über ostern in freiburg, habe mir ein zimmer genommen, so erspare ich mir den stress mit der täglichen fahrerei und habe gleichzeitig mehr zeit für sie.

viele grüsse und danke,
jürgen

[HelmutL]

Guten Morgen, Jürgen,

du hast schon lange nicht's mehr von dir hören lassen. Wie geht es euch Beiden? Wenn du willst, kannst du mir auch gerne eine PN schicken.

Gruss
Helmut

[jbl]

hallo,

@helmut , du hast recht, bis gestern gab es aber nichts neues, wir hatten einen termin in heidelberg in der onkologie, leider war auch dort keine andere diagnose.

wir waren gestern wieder beide recht unten, jetzt geht es aber wieder etwas besser. gleichzeitig haben wir am kommenden freitag einen termin in bei
dr. prof. debus, ebenfalls in heidelberg und hoffen dass wir dort eine behandlung/bestrahlung mit schwer-ionen erhalten.

ansonsten möchte ich meine frau noch in der uni-klinik zürich vorstellen, dort soll ein guter chirurg sein.

viele grüsse,
jürgen

[HelmutL]

Hallo Jürgen,

beim Lesen der Beiträge ist mir etwas eingefallen, was euch vielleich ein klein wenig helfen könnte.

Wie steht ihr zum Thema Heilpraktiker? Bei eurem eigentlichen Problem wird er euch wohl nicht helfen können, glaube ich jedenfalls. War bei meiner Frau auch so. Was er/sie aber auf jeden Fall machen kann: den Allgemeinzustand und das Immunsystem deiner Frau stärken. Das hilft auch bei dir. Die Krankheit verbraucht sehr viel Energie, die man auf diesem Weg wieder auftanken kann. Aus eigener Erfahrung weiss ich, dass dieses Thema in den Krankenhäusern oft vernachlässigt wird.

Zwei Dinge solltest du dabei aber beachten: ein guter und seriöser Heilpraktiker wird dir nie versprechen, diese Krankheit alleine besiegen zu können. Es geht hauptsächlich um das Drumherum. Auch Naturheilmittel haben unter Umständen ihre Neben- und Wechselwirkungen. Besprecht das mit eurem Arzt, das ist wichtig.

Wie gesagt, es ist unheimlich wichtig, dass deine Frau (und auch du) für die kommende Zeit in guter und stabiler körperlicher und geistiger Verfassung seit. Das ist oft schon die halbe Miete.

Noch was. Sind wichtige Entscheidungen erst einmal getroffen und die Behandlung geht los (z.B. Chemo, OP oder Bestrahlung) dann wird man ruhig und gelassen. So einschneidend diese Ereignisse dann auch sind, man hat sie akzeptiert, sie sind gut überdacht. Hadern mit Gott und der Welt nutzt dann nichts, man nimmt sie einfach an. Das haben jedenfalls meine Frau und ich festgestellt.

Liebe Grüsse auch an deine Frau

Helmut

[jbl]

hallo helmut,

vielen dank für den hinweis, wir werden einen guten heilpraktiker aufsuchen.
wir hatten am freitag einen termin bei prof. dr. debus von der uni-heidelberg und hatten ein sehr ausführliches gespräch.

er meinte im gegensatz zu freiburg, er könne den tumor beckenerhaltend behandeln, (bestrahlen und operieren) am dienstag wird er uns bescheid geben.

sobald ich bescheid weiss werde ich es hier posten.

liebe grüsse an alle und noch einen schönen sonntag,
jürgen

[jbl]

hallo beisammen,

hier ein kurzes update, meine frau wurde in eine studiengruppe der uni heidelberg aufgenommen, der ablauf sieht folgendermasen aus.

am vergangen donnerstag eine p-e-t untersuchung im dkfz in heidelberg.

2 zyklen chemo, den ersten hat sie bereits fast überstanden die letzte infusion ist heute.
danach 3 wochen pause, der nächste zyklus wieder 4 tage chemo.

danach wieder eine p-e-t untersuchung, anschliessend eine bestrahlung
von innen, wie das genau funktioniert erfahre ich noch.

sobald es etwas neues gibt melde ich mich wieder.

liebe grüsse,
jürgen

[jbl]

hallo,

wollte mich mal wieder melden, seit monaten gab es ja eigntlich nur negatives bei mir, aber gestern haben wir endlich etwas positives gehört..

der tumor ist nach dem 2 zyklus chemo etwas kleiner geworden,..hoffentlich geht es weiter in diese richtung..

viele grüsse,
jürgen