Erfahrungsaustausch

[Bessie]

Hallo ihr Lieben!

Nochmals danke, dafür dass ihr Anteil an meinen Sorgen und Ängsten genommen habt. Genau das ist der Grund warum ich so gerne in diesem Forum bin. Man bekommt gute medizinische Informationen, von anderen Betroffenen bzw. Angehörigen, wird aber auch schön aufgefangen, wenn es einem mal schlechter geht. Ich danke euch allen dafür.

Liebe Geli!
Ich bin in Gedanken am Freitag bei euch und drücke euch die Daumen, dass alles gut geht.

Noch eine Bemerkung am Rande: Ja, meine Haare sind momentan blitzblau. Die Geschichte dazu gibts im Magic Life Club, wenn ich etwas mehr Zeit habe.

Schöne Grüße Bessie

[susi12367]

Hallo,

mein Name ist Susi, bin 40 Jahre alt und durch Zufall auf diese Seite ge
stossen. Bei mir ist die Diagnose noch ganz frisch, der Schock sitzt tief.
Deshalb bin ich auf der Suche nach Erfahrungsberichten. Wenn ich mich hier aber umsehe wird mir angst und bange. Es gibt soviele Rückfälle trotz diversen
Chemotherapien.

Ich bin vor zwei Wochen mit Unterleibsbeschwerden in die Erste-Hilfe gegangen, dachte aber eher an eine Entzündung. Nach dem Ultraschall war aber klar, daß was nicht stimmt. Es wurde noch eine Ärztin dazugerufen, danach kam noch die Oberärztin. Erst hieß es ich hätte eine relativ große Zyste am Eierstock, die müßte man sofort entfernen. Dann wurden aber immer mehr Untersuchungen angeordnet (Darmspiegelung, CT, Rö-der Harnleiter und Blase) und dann kam Stück für Stück der Verdacht auf Krebs auf. Naja, nun wurde ich also operiert, aus der Anfangs genannten Entfernung einer Zyste wurde eine Totaloperation. Das war vorletzten Donnerstag. Seit gestern bin ich zu Hause und habe ziemlich starke Blasenschmerzen. Ist das normal?
Im Laufe des Krankenhausaufenthaltes hat man mich nun vorsichtig auf die Diagnose und folgende Therapie vorbereitet. Also es war Eierstockkrebs, konnte aber alles entfernt werden. Nun soll ich aber prophylaktisch eine
Chemotherapie machen (Carbonplatin/Taxol 6x) und das so schnell wie möglich. Das will ich aber auf keinen Fall. Gibt es denn keine Alternative?
Was passiert wenn ich mich weigere? Es muß doch möglich sein auch ohne Chemotherapie gesund zu werden, zumal der Krebs ja scheinbar komplett wegoperiert wurde. Wer kann mir Tipps geben, ich wohne in Berlin. Kennt jemand einen Arzt der mich alternativ begleiten würde.

Bin sehr verzweifelt und freue mich über jeden Rat.

Susi

[argentino]

hallo susi,

bei meiner frau ist vor bald 4 jahren eierstockkrebs diagnostiziert worden. sie ist heute 38 jahre alt.

eierstockkrebs gehört zu den aggressivere krebsarten. je nach stadium (das hast du nicht geschrieben wie der status bei dir war), gibt es eine standardtherapie, das beste ist wenn bei einer op zunächst soviel wie möglich tumor, wenn es geht natürlich ganz, entfernt wird. damit werden aber im zweifel nur die sichtbaren tumore entfernt. um jede tumorzelle zu erwischen, folgt dann die chemotherapie, das ist standard. es gibt zwar verschiedene mittel, carboplatin/taxol in 6 zyklen ist das normale. (meine frau hat das auch hinter sich gebracht). soweit ich weiß, gibt es in dieser phase der erkrankung keine richtige alternative.

das ganze ist bei dir noch so frisch, da löst sich alles innerhalb von sekunden in luft auf, an alles, was man geglaubt, sich vom leben erhofft und noch gewünscht hat. das dauert seine zeit, um damit zu recht zu kommen.

je eher die chemo begonnen wird, um so besser, es gibt begleitmedikamente, um die nebenwirkungen so erträglich wie möglich zu gestalten. jeder muss da wohl seinen eigenen weg finden.

wie es in der zukunft weitergeht, kann die niemand sagen. für mich war die erkenntnis wichtig, dass das leben lebenswert ist, auch mit der krebserkrankung. das sage ich auch jetzt, wo es meiner frau nicht so richtig gut geht. wir warten auf nächsten dienstag, dort ist wieder untersuchung. wir haben kein gutes gefühl.

wenn du mehr infos brauchst oder konkrete fragen hast, kannst du mir auch ein pn schicken.

ich bin aber zuversichtlich, dass du heute noch hier viele antworten bekommen wirst. der krebs kompass ist für viele ein wichtiger bebleiter geworden.

ich wünsche dir alles gute für die nächsten tage, ein dickes kraftpaket aus dem rheinland für dich.

ganz liebe grüße

argentino

[Anne53]

Hallo Susi,

es gibt kaum eine Alternative zu der Chemotherapie.
Auch wenn "alles weg" operiert wurde, kann es sein, dass noch Krebszellen da sind, die bei der OP nicht erwischt wurden. Aber es ist eine sehr gute Voraussetzung, gesund zu werden. Und wenn Du hier liest, wirst Du feststellen, dass viele auch die Chemotherapie ganz gut überstehen. (Man achtet natürlich anfangs immer auf die schrecklichen Berichte.)

Krebs wird in verschiedene Stadien eingeteilt. Dieses Stadium müsstest Du herausfinden - steht in den Unterlagen (OP-Bericht), die Du im Krankenhaus bekommen kannst.
Wenn Du diese Unterlagen hast, kannst Du in einem anderen Krankenhaus / bei anderen Ärzten eine Zweitmeinung einholen.
Bei www.ago-ovar.de kannst Du auch nach qualifizierten Kliniken suchen.

Jedenfalls würde ich bei Deiner Unsicherheit eine Zweitmeinung empfehlen. Und nicht in totale Hektik und Panik verfallen!
Es ist ganz bestimmt Zeit genug, Dich etwas zu beruhigen, zu informieren und auf die Situation einzustellen.

Liebe Grüße. Anne

[magicN]

Hallo Susi,
herzlich willkommen, auch wenn der Anlass nicht schön ist. Es tut mir sehr leid, dass du Angst bekommst wenn du hier liest, aber leider wird Eierstockskrebs oft erst in einem fortgeschrittenen Stadium erkannt und dadurch bedingt ist auch die Rezidivgefahr relativ hoch.
Ob du eine Chemo machen musst oder nicht, ist abhängig von dem Stadium deiner Erkrankung, bei einem Frühstadium kann darauf verzichtet werden, in einem fortgeschrittenen Stadium ist es die einzige Möglichkeit eventuell zu überleben.
In welches Tumorstadium ( Figo) wurdest du eingestuft? Das Tumorstadium steht in dem Histologiebericht.
Da du aus Berlin kommst, würde ich mich an der Charite beraten lassen, da dort Experten für EK arbeiten.
Falls dir geraten wird eine Chemo zu machen, würde ich mir sehr gut überlegen, ob du die Chemo ablehnst, weil es eine gute Chance ist, dass damit alle Krebszellen die vielleicht noch in deinem Körper sind, vernichtet werden und du hoffendlich von einem Rezidiv verschonst bleibst. Leider ist auch eine komplette Tumorentfernung keine Garantie dafür, dass wirklich keine Tumorzellen mehr vorhanden sind.
Die Chemo ist zwar sehr anstrengend, aber man kann sie ganz gut aushalten, da es Dank der modernen Medizin, gute Medikamente gegen die Nebenwirkungen gibt. Natürlich kann man begleitend zur Chemo auch noch alternative Methoden anwenden z. B. Mistel. Um zu erfahren, welcher Arzt geeignet für alternative Methoden ist, kannst du dich an eine Krebsberatungsstelle wenden. Auch die Klinik in der du operiert worden bist und wo du die Chemo erhalten sollst, kann dir sicher jemanden empfehlen.
Liebe Susi, versuche dich trotz des Schocks möglichst gut über die Erkrankung zu informieren, nur wenn du gut informiert bist kannst du eine für dich lebenswichtige Entscheidung treffen.
Falls du noch Fragen hast, oder du einfach nur reden willst, ist hier im Forum bestimmt immer jemand für dich da! Viele der Frauen die hier schreiben sind schon wahre Experten bezüglich EK und Therapien und geben ihr Wissen sicher gerne weiter.
Ich hoffe ich konnte dir helfen und würde mich freuen bald wieder von dir zu hören.
Lieben Gruss und viel Kraft für die nächste Zeit Nena

[Meridel45]

Liebe Susi,

ich habe meine Diagnose im November 06 erhalten. Figo 1 c. Meine Ärzte rieten mir zu einer Chemo prophylaktisch. Ich hatte nur einen ganz kurzen Moment darüber nachgedacht, ob ich eine Chemo machen will oder nicht.
Für mich galt alles mögliche zu tun, das Risiko so weit wie möglich zu minimieren, dass ich ein Rezidiv bekomme.
Ich müsste mir später immer den Vorwurf machen, nicht genug getan und die Chance verpasst zu haben.
Ich habe die Chemo überstanden. Ein Spaziergang ist es sicher nicht und auch sehr anstrengend. Doch auch bei mir, wie in anderen Berichten schon geschrieben, gab es gute Medikamente für die Nebenwirkungen und es war, wenn man es überhaupt so nennen darf, "erträglich".
Heute 10 Wochen nach der letzten Chemo habe ich natürlich noch Angst, der Krebs könnte wieder kommen, doch ich hoffe, dass ich die evtl. noch Restkrebszellen, die nach den OP´s evtl. noch in mir waren, vernichtet zu haben.
Die OP allein gibt nicht die Sicherheit. Diese Krankheit ist so heimtückisch. Ich möchte nichts unversucht lassen.

Ich habe wie du auch am Anfang alle Berichte anderer Betroffener gelesen. Kurz vor meiner 1. Chemo war ich hier im Forum und schrieb über meine Riesenpanik. Viele liebe Frauen haben geantwortet und mir Kraft gegeben. Und auch vieles von dem, was sie an Positiven geschrieben haben, trat ein.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und kann deinen Schock gut nachvollziehen.

Lieben Gruß
Stefanie

[Pfingstrose]

Hallo Susi,
ich und viele anderen sicher auch können Dir sehr gut nachempfinden. Bei mir ist die Diagnose auch noch nicht so alt (27.3) und bis ich einigermaßen darüber im klaren war, was eigentlich mit mir passiert, hat es eine zeitlang gedauert. Aber ich habe mich ganz klar für die Chemo entschieden, denn alles andere wäre für mich "Fahrlässigkeit" an mir selbst gewesen (Stadium pt3 G3); ich wollte einfach nicht auf etwas verzichten, was mein Leben retten kann!
Die Chemo ist, wie viele meine Vorschreiberinnen schon sagen, ganz gut zu vertragen, es gibt tolle Begleitmedikamente und nach einer Woche gehts es mit dem Befinden meist schon wieder bergauf.
Mit der Zeit kannst Du auch positive Dinge aus dem Forum filtern, aber das fällt anfangs schwer. Wir helfen uns hier so gut es geht und auch Du wirst Unterstützung finden!! Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht, alles Liebe Katja

[Eve1975]

Hallo Susi,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich hatte auch EK im Stadium IIc, G2. Allerdings handelte es sich bei mir um eine Unterart des EK, nämlich den Granulosa Zelltumor. Nach der Total-OP (am 10.05.2007) und dem Ergebnis der histologischen Untersuchung wurde mir gesagt, dass es in meiner Situation nicht nötig sei, eine Chemo-Therapie zu beginnen. Natürlich fragt man sich immer, ob es nicht vorsorglich doch besser sei, eine Chemo zu machen. Aber der Chefarzt meinte, dass diese Sorte EK nicht so aggresiv sei, wie der "normale" EK und er mir bei der Histologie dringend von einer Chemo abraten würde, weil damit auch viele andere, noch intakte Organe, Zellen etc. zerstört würden, obwohl eine Chemo eigentlich gar nicht nötig wäre.
War das bei dir der "normale" EK ??? Welches Stadium denn???
Auf jeden Fall würde ich mich erst gründlich informieren und nicht sofort aus den Schock heraus zu handeln.
Würde mich freuen, noch nähere Infos zu erhalten.
Wünsche dir einen schönen sonnigen Sonntag.

Liebe Grüße

Yvonne

[Mosi-Bär]

Hallo!

Ich wollte heute mal über eine Erfahrung sprechen, die ich letztes Jahr im Sommer mit meinem "Glatzkopf" gemacht habe.

Meine Chemotherapie und die Operation fanden ja letztes Jahr im Sommer statt. Das hatte zur Folge, daß ich Mitten im Sommer während der großen Hitze keine Haare hatte.

Die Chemotherapie habe ich recht gut verkraftet und so war ich den ganzen Sommer über recht fit. Ich habe die Zeit der Hitze wirklich gut verkraftet, hatte fast keine Kreislaufprobleme, konnte in der Zeit den Haushalt machen, habe gewaschen und gebügelt, meist auf dem Balkon und fühlte mich richtig gut.

Zuhause habe ich keine Kopfbedeckung getragen und das war richtig klasse.

Dieses Jahr habe ich nun wieder Haare, und zwar irgendwie viel dichter als vor der Behandlung und sie sind kräfig gelockt. Ich bin natürlich sehr froh darüber.

Nun habe ich festgestellt, daß ich die Hitze in diesem Jahr nicht so gut vertragen kann. Ich schwitze viel mehr und empfinde es relativ unangenehm. Erst dachte ich, das hat einfach etwas damit zu tun, daß ich nun eine große Operation hinter mir habe und mein Körper noch mit den Nachwirkungen der Chemo kämpft.

Abe jetzt weiß ich, wo das Problem liegt: da der Körper über den Kopf die meiste Temperatur abgibt und ich letztes Jahr eben "glatzköpfig" war, funktionierte meine ganz persönliche "Klimaanlage" so richtig gut.

Dieses Jahr sind die Haare da und das ist warm und ich schwitze viel mehr am Kopf.

Fazit: Glatze kann wirklich Vorteile haben!

Ich fand sie übrigens gar nicht so unschick.

Vielleicht hat ja noch jemand solche Erfahrungen gemacht!?

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Meridel45]

Liebe Mosi-Bär,

zur Zeit beginnen gerade meine Haare wieder zu wachsen.

In dieser Hitze bemerke ich auch, dass es viel angenehmer ist wenig Haare zu haben. Dachte auch schon mal, wenn ich zu diesem Zeitpunkt noch meine längeren Haare hätte, ich würde ständig mit nassen Haaren herumlaufen und es ist noch viel wärmer.

Aber!, ich schwitze lieber ganz fürchterlich unter meinen längeren Haaren, als eine Glatze zu haben.

Ich weiß natürlich wie du das gemeint hast und lächel. Ja einen Vorteil muss eine Glatze ja wenigstens haben.

Gruß
Stefanie

[Anja S.]

Hallo Zusammen,

es ist wirklich eigenartig, ich hab genau gegenteilige Erfahrung gemacht. Ich schwitze mit Glatze mehr als mit Haaren. Mir läuft die Brühe nur so runter! Als ich nach der 6 Chemo dann so leichten Pflaum wieder hatte, habe ich nicht mehr so stark geschwitzt!

So langsam nervt die Glatze einfach nur noch, seit Mitte Januar habe ich nun keine Haare mehr. Hatte mich schon gefreut als nach der 5 Chemo die Haare wieder sprießten, jetzt nach den beiden Zusatz-Chemos, habe ich sie natürlich wieder alle verloren. Es dauert einfach ewig bis sie nachwachsen, so kommt es mir zumindest vor! Ich kanns kaum erwarten wieder ne schöne Frisur zu tragen! Aber das dauert ja noch ne Weile.

LG
Anja.

[yingarna]

liebe freundinnen,
blutwerte sind schlecht, tumormarker stark gestiegen, morgen mrt-untersuchung, um den beschwerden auf den grund zu gehen. therapie wird auf jeden fall ab donnerstag geändert. was genau passiert hängt von der untersuchung ab, mein engel ist erst einmal krank geschrieben.

liebe grüße

euer yingarna

[Eve1975]

Hallo Yingarna,

tut mir leid für dich, dass es gerade nicht so läuft, wie du dir das gedacht hast. Drücke dir auf jeden Fall für morgen die Daumen. Halte uns einfach weiter auf dem laufenden.

Liebe Grüße
Yvonne

[magicN]

Lieber Yingarna,
habe an euch gedacht und es tut mir sehr leid, dass der TM gestiegen ist.
Werde morgen die Daumen drücken und hoffe dass ihr mit einer neuen Therapie und eurem Lebenswillen den Krebs zum Rückzug zwingt.
Bin morgen in Gedanken bei euch, ich möchte ich euch gerne vituell ganz fest in den Arm nehmen und schicke euch ganz viel Kraft, bin mir sicher ihr schafft dass.
Lieben Gruss Nena

[Mosi-Bär]

Lieber Yingarna,

es tut mir leid, daß die Werte nicht gut sind. Ich drücke euch ganz, ganz feste die Daumen und umarme euch.

Hoffe, es geht bald mal wieder aufwärts. Gut, daß ihr in Australien so viel Kraft getankt habt.

Liebe Grüße
Mosi-Bär