Mpnst, danach Chemo?

[sanne2]

Hallo Ansgar,
das sind doch schöne Nachrichten!
Alles Gute für Deine Nachsorge, wird schon alles in Ordnung sein.
Liebe Grüße
Sanne

[Britta-Marieta]

Hallo Ansgar,
na da schließe ich mich den anderen doch an und sage toll das es dir wieder so gut geht. Mit den Haaren nach der Chemo habe ich gelesen, sie sollen wie Babyhaare sein, so weich und dann meist auch lockig. Erst später soll die alte Struktur und Farbe zurückkehren.
Weiterhin alles Gute!
Britta

[aw31]

Huhu Heike,
Hallo zusammen,

ob ich positiv denkender und starker Mensch bin weiß ich nicht so genau, aber ich lass mich nicht von meiner Erkrankung einschüchtern, dafür lebe ich viel zu gerne...

@Heike: Das mit deinem Bruder freut mich. Während meines Reha-Aufenthalts habe ich an einem Vortrag teilgenommen und erfahren, daß heutzutage GIST ganz gut mit Glivec in den Griff zu bekommen ist.

Viele liebe Grüße und bis bald
Ansgar

[aw31]

Hallo zusammen,

wieder eine Nachsorgeuntersuchung geschafft, MRT und Thorax- Röntgen sind ohne auffälligen Befund.

Auf den MRT-Bildern kann man sehen, daß sich das Lymphödem weiter zurückbildet und die inneren Wundränder sich nach der Strahlen- und Chemotherapie normalisieren. Die Lunge ist auch frei.

Während der Untersuchung bin ich selber entspannt,...wenn nur nicht die "Auf-das-Ergebnis-Warterei" wäre, die nervliche Anspannung ist nicht so toll.

Morgen stehen eine Sonographie/Ultraschall vom Abdomen und Herz an, sowie ein EKG. Ich hoffe insgeheim, daß ich keine chemo-bedingte Herzinsuffizienz bekommen habe.

Viele liebe Grüße

Ansgar

[sanne2]

Hallo Ansgar,
meinen Glückwunsch zu dem guten Ergebnis!
Gute Nachrichten hört man immer gerne.
Mein Mann hatte auch MRT des linken Oberschenkels und des Beckens. Ebenfalls alles in Ordnung, wie bei Dir. Im Oktober sind es vier Jahre seit der Diagnose,jetzt im Mai waren es drei Jahre seit Behandlungsende. Nun hat er uns Inliner besorgt, die er trotz eines fehlenden Muskels fahren wird.
Das alles schreibe ich um weiterhin Mut zu machen.
Liebe Grüße
Sanne

[aw31]

auf die Gesundheit...

Hallo zusammen,

die heutigen Untersuchungen haben keine negativen Befunden ergeben. Bin ich froh, daß mein Herz (noch) keine sichtbaren Schäden davongetragen hat. Milz, Leber, Nieren und Blase sehen normal aus. Die Blutbildung verläuft mittlerweile normal, für die Statistik:
Hb: 13,2
Leukos: 3,65 x10³
Thrombos: 234 x10³

Tja, was nicht so ganz funktioniert ist das Kurzzeitgedächtnis Es liegt an der Ifosfamid- Gabe.

Ein dickes an die Sarkom- Patienten unter uns, denen es im Moment nicht gut geht.

Vielen herzlichen Dank für Eure Unterstützung und Begleitung während der Chemotherapie.

Das habe ich noch aus dem Netz gefischt: http://www.uniklinik-ulm.de/fileadmi...steinacker.pdf

Die Chemo, die ich bekommen habe, basiert auf der EORTC-Studie 62931


Viele liebe Grüße
Ansgar

[sonjaM]

Hallo Ansgar,
freue mich für Dich sehr. Hoffentlich gibt es für meine Mama auch positive Meldung. In Dir müssen wahre Glücksstürme toben.
Die Sache mit dem Gedächnis sagte meine Mama auch. Sie hatte ja letztes Jahr Ifosamid und danach noch Probleme. Waren aber relativ gut zurückgegangen und eher Kleinigkeiten. Durch die Chemo jetzt ist sie wieder etwas vergesslicher (wenn dies alles wäre und dafür dann Tumorfreiheit in Aussicht steht, wäre die aber auch egal).

Liebe Schmatte, Dir nachträglich noch alles Liebe und Gute zum Geburtstag.

Viele Grüße
Sonja

[aw31]

Hallo zusammen,

mir geht es inzwischen wieder ein wenig besser (mittelmäßig).

Was ist in der Zwischenzeit passiert -bis Anfang / Mitte August habe ich gedacht es sei alles in Ordnung- wäre nicht die Beule in der Leiste gewesen und das leichte Ziehen im Rücken.

Das Sarkom hat seine Metastasen in meinem Körper versteckt:
eine in der Leiste, sie wurde herausoperiert
zwei am Rücken eine im LWK 5 und eine im BWK 9, letztere konnte auch mit dem nötigen Sicherheitsabstand mit einem Stück der Rippe und einem Teil der Pleurawand entfernt werden, die kleine im LWK 5 soll mittels Bestrahlung abgetötet werden.

In dieser oder in der nächsten Woche beginne ich mit der Strahlentherapie.



Was soll's, ich werde mich auch wieder dieser Herausforderung stellen. Vielleicht gehe ich auch nebenher ein wenig arbeiten, wenn der Strahlenbrand auf der Haut nicht so extrem ist. Jetzt kann man natürlich darüber sinnieren ob die Chemo sinnvoll war oder nicht; ich bin der Ansicht, sie hat schlimmeres verhindert.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[sanne2]

Hallo Ansgar,
Mensch nochmal, was ist das nur für eine heimtückische Krankheit!
Ich dachte, es geht Dir inzwischen wieder gut und Du würdest arbeiten und all die Dinge machen, auf die man Lust hat.

Leider weiß ich im Moment nicht mehr genau, was hier geschrieben wurde.
Hattest Du nicht auch mal ein PET-CT? Konnte man dort nichts erkennen?
Auf jeden Fall wünsche ich Dir gute Besserung und gute Erholung von den erneuten OP`s.
Liebe Grüße
Sanne

[gewwi]

Hallo Ansgar, das sind ja keine guten Nachrichten, aber mit deiner positiven Lebenseinstellung schaffst du auch das.
Mein Mann hatte auch vor Jahren im BWK9 eine Meta und wohl die gleiche OP, hat er gut weggesteckt.
An Bestrahlung gab es 30 "normale" und 6 Kobalt Bestrahlungen. Die ersten 30 hat er gut verkraftet und ist täglich von Montag bis Freitag selber mit dem Auto hingefahren, einfache Fahrt waren 70km. Die letzten 6 waren von der Auswirkung heftig mit extremer Müdigkeit und Erbrechen. Danach hatte er 10 rezidivfreie Jahre.
Drücke ganz fest die Daumen, das es auch bei dir dann endlich Ruhe ist und du dein Leben geniessen kannst.
Wenn du magst, geh ruhig arbeiten, tu alles was dir gut tut.
alles Liebe petra
PS: wenn du gerne badest, mache es ausgiebig vorher, wenn ich mich recht erinnere, durfte mein Mann weder baden noch duschen während der Bestrahlung

[Toni 1902]

Hallo Ansgar,

tut mir sehr leid, was da wieder passiert ist...
...und ich ziehe meinen Hut vor Deiner Stärke...
hätte mir wirklich schönere Umstände gewünscht, wieder von Dir zu lesen!!!

Aber schön, daß Du wieder bei uns bist.
Viele haben auf Nachrichten von Dir gewartet...leider sind es dies'mal keine schönen...

Ich schicke Dir ein großes Kraftpaket und wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Therapie.

Bleib tapfer!
alles Liebe
Toni

[Britta-Marieta]

Hallo Ansgar,
auch von mir...gib nicht auf bewundere deinen Kampfgeist!!
Was auch immer du tust, tue es mit vollem Bewusstsein und genieße...
Ob die Chemo nun was brachte oder nicht, darüber zu sinnieren, bringt das irgendwas? Also halt die Ohren steif, nicht unterkriegen lassen.
Gruß Britta

[aw31]

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure aufmunternden Worte.

Ich bin regelmäßig beim PET-CT und zum MRT gewesen. Auf dem Juli- MRT konnte man definitiv nicht einen vergrößerten LK erkennen. Das letzte PET-CT war auch in Ordnung.

Die Chemotherapie hat das Wachstum der Metastasen unterdrückt, aber sie nicht vollständig vernichtet. So habe ich immerhin drei Monate meine Ruhe gehabt.

@Schmatte: das Wachstum der Tumorzellen ging ziemlich schnell von statten, die Lymphknoten- Metastase ist noch einmal um 1,5 - 2 cm innerhalb von 14 Tagen gewachsen, genauso wie die Metastase am BWK9.

@gewwi: Bei den heutigen Bestrahlungsmethoden (3D- Bestrahlung mit einem Linearbeschleuniger) sind die Belastungen etwas geringer und ich kann mich normal duschen, Wasser ist okay, aber ohne gezieltes Einseifen der bestrahlten Stelle.

Heute wurden die Klammern am Rücken entfernt. Die sehen genauso aus, wie die Klammern im Bürotacker. In ein paar Tagen sind die Fäden von der Thorax-Saug-Drainage dran.

Zur Stärke, na ja, ein Rezidiv diagnostiziert zu bekommen ist ein tiefer Schlag , schlimmer als die Erstdiagnose. Das ganze Spiel geht wieder von vorn los, diesmal unter einer erschwerten Zukunftsaussicht. Täglich die Kraft auf's neue zu generieren schlaucht ganz schön, wenn ich nicht gerade durch Schmerzen und Bewegungseinschränkungen an meine Krankheit erinnert werde, geht es einfacher. Insgeheim hoffe ich, daß es diesmal das erste und letzte Rezidiv ist, aber ich verschließe mich nicht vor der Realität oder behalte sie zumindest im Hinterkopf. Mir ging es mit dem Rezidiv viel zu schnell und es hat mich ziemlich geschockt.

Psychologische Unterstützung gab es in Form einer sehr netten und kompetenten Psycho-Onkologin in der Uni-Klinik. Eine dritte neutrale Person ist besser, als die eigenen Angehörigen, Freunde oder Bekannten.

Und welche Alternativen habe ich? außer einer OP und einer Strahlentherapie, mal von einer second- oder third-line Chemotherapie als Notnagel abgesehen;
- keine, es sei denn ich lehne die Schulmedizin ab und gehe langsam zugrunde. Wirksame Alternativmedizin (Naturheilkunde, TCM) gibt es m. E. nicht um die Metastasen zu vernichten (und ich glaube auch nicht die Alternativmedizin).

Viele liebe Grüße
Ansgar

[Britta-Marieta]

Hallo Ansgar,
ich bin zutiefst erschüttert,
wenn ich so lese was so los ist bei dir. Mir geht es zur Zeit gut, seit ich meine Ernährung wegen der Vernarbung im Magen-Darm-Bereich verändert habe.
Ich gebe dir jetzt einfach mal symbolisch etwas von meiner Energie an dich.
Nicht aufgeben. Nicht nachgeben.
Britta

[sonjaM]

Lieber Angar,

es macht mich sehr traurig, was bei Dir zwischenzeitlich passiert ist. Ich habe gehofft, dass Du Deine Kurz genossen hast und Dich regenerierst. Deine Gedanken sind nachvollziehbar, dennoch ist es wichtig, positiv in die Zukunft zu sehen. Es gibt noch Optionen, die bei Dir offen sind. Notfalls auch die Chemo. Man weiß nie, wie diese wirken und ob Du nicht zu den glücklichen gehörst. Ich drücke Dir fest die Daumen und hier wirst Du sicherlich immer offene Ohren finden. Manchmal ist es einfacher, hier seine Sorgen niederzuschreiben. So geht es zumindest mir. Rede relativ wenig über meine Ängste und Gefühle zu Hause und alleine das Niederschreiben hilft manchmal. Dir alles Liebe und viel Kraft für die kommende Zeit.
Liebe Grüße
Sonja