Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Pflegefrau]

Meine Tochter (28 Jahre) ist schon 3x am Hirntumor operiert worden, die 3. OP war ein Glioblastom im Jan.d.J. Uns ist nicht bekannt, das dieser Tumor metastasiert, uns wurde gesagt, er rezidiviert immer an gleicher Stelle und läßt sich nicht komplett entfernen. Er ist auch jetzt wieder nachgewachsen trotz Punktbestrahlung und Temodalchemo, die nicht angeschlagen hat. Jetzt wird eine andere Chemo (weiß aber nicht deren Namen, ist ein Versuch und wird auch bei Leukämie angewandt) gemacht und er ist seit 2 Monaten nur 1mm gewachsen. Scheint somit von Erfolg zu sein, Medikamente müssen durchgehend genommen werden -lebenslang- und die Nebenwirkungen außer der extremen Gewichtszunahme durch Cortison erträglich.
Mehr kann ich leider nicht sagen.
Wünsche Euch alles Gute, viel Kraft und ein Geschwader.

[HeikeF]

Kann Dir leider keine richtige Antwort geben.
Da ich bisher auch nur wußte, daß er nicht über die Blut-Hirnschranke kann und nur im Kopf metastieren kann oder Rezidive bildet.

Gibt es neue Infos?
Bin auch interessiert

[Benita]

Hallo,

bisher wissen wir noch nichts genaues. Die Uni möchte ihrerseits selbser das Gewebe untersuchen und hat es vom Labor schicken lassen. Wir müssen nun abwarten bis die weiteren Befunde vorliegen. Ich melde mich wieder sobald wir neue Infos haben.

Liebe Grüße, Benita

[Patrick30]

Hallo Benita,

ein Glioblastom kommt immer nur im Gehirn vor. Es ist richtig, dass ein rezidiv meist dort wieder auftritt wo man den alten Herd entfernt hat. Leider lösen sich einzelne Gliazellen immer wieder vom Kern und "wandern" ins umliegende Gewebe. Genau ist das Problem bei der Heilung von diesem Tumor. Man bekommt selten alle Zellen weg!

Mich würde es auch sehr interessieren was im Hals Deines Mannes gefunden wurde!!!!


Liebe Grüße

Patrick

[Biefie]

Hallo, also das es Metastasen vom Glio gibt ist so gut wie ausgeschlossen. Habe mich in letzter Zeit intensiv damit beschäftigt, da bei meinem Mann im August 05 das Glio festgestellt wurde - damals hieß es auch: Prognose 6 Monate max. aber 1-2 Jahre. Nun sind 2 Jahre um, mein Mann nimmt seit 4 Monaten kein Temodal mehr und erst vor zwei Tagen war die Kontrolluntersuchung, kein aktives Wachstum mehr nachweisbar.
Aber zurück zu den Metastasen, ich habe mich wie gesagt intensiv damit beschäftigt, habe mit mehreren Spezialisten gesprochen und stamme selbst auch aus der Medizin, und das Glio bildet sich ja, wie ihr sicher wisst aus den Gliazellen im Gehirn - die es auch nur dort gibt - es ist zwar ein sehr aggressiver Tumor an sich, bildet aber nachweislich keine Metastasen, sondern wächst entweder aus den verbliebenen Zellen oder bei ganz viel Pech an anderer Stelle im Gehirn - was aber eher unwahrscheinlich ist.
Also macht Euch bitte nicht verrückt wegen irgendwelcher Aussagen, denn meistens wissen die Ärzte sowieso nicht was sie sagen sollen, weil diese Form des Hirntumors leider so eine Art Weltuntergangsstimmung an sich hat.
Gebt nicht auf

[sanne2]

Liebe Benita,
ich habe Eure Geschichte verfolgt und es tut mir sehr leid, dass Ihr nicht zur Ruhe kommt!
Das ein Glioblastom metastasiert habe ich noch nie gehört und ich arbeite seit Jahren auf einer Neurochirurgie mit Schwerpunkt Hirntumore, leider häufig Glioblastome. Ich hoffe der Tumor Deines Mannes kann gut behandelt werden.
Liebe Grüße
Sanne

[Sakurama]

Hallo Benita,

habe Euere "Geschichte" weiterverfolgt und bin sehr traurig, dass Ihr nicht zur Ruhe kommt. Habt Ihr schon ein Ergebnis? Es ist bekannt, dass Glio´s eigentlich nie metastasieren, aber ich muss leider sagen, Ausnahmen bestätigen bekanntlich die Regel. Jürgen hatte eine 2. Stelle auf der ganz anderen Hirnseite bekommen. Eine Bekannte, die in der Bestrahlung von Glio-Pat. gearbeitet hat, meinte es kommt sehr selten vor, dass Glio´s auf andere Nervenzellen übergreifen (z.B. in der Wirbelsäule). Aber sonst gibt es wohl keine Ableger. Ich hoffe, dass sich alles nur als ein Laborfehler herausstellt. Auch Laboranten machen mal Fehler. Hoffentlich wird das Wetter bald besser, dann ist alles irgendwie einfacher. Ich denke oft an Euch, auch an Sani und Lothar mit seiner Frau. Bleibt stark, Aufgeben ist nicht erlaubt, denn das wäre der Anfang vom Ende.
Ganz ganz liebe Grüße
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