Pancoast Tumor

[Longfield]

Hallo Pancoastler,
ich lese schon seit einiger Zeit hin und wieder in Eure Korrespondenz.
Ich heiße Eva, bin 49 Jahre alt, verheiratet, ein Sohn 14 Jahre alt. Ich bekam im Dezember 2004 die Diagnose Pancoast Tumor. Ich hatte ein 3/4 Jahr vor der Diagnose unbeschreibliche Schmerzen im Schulterblattbereich. Wurde von einer Massage zur anderen geschickt, da die Schmerzen auf psychische Verspannungen geschoben wurden. Nach Chemo und kombinierter Chemo/Strahlentherapie wurde im Juni 2005 operiert. Die Zeit nach der Operation war schlimmer als alles andere davor. Ich hatte horrende Schmerzen und brauchte lange, um wieder auf die Beine zu kommen.
Seit ca. einem halben Jahr bin ich schmerzfrei. Alle Nachsorgeuntersuchungen bis jetzt waren ohne Befund.

Ich möchte allen Betroffenen Hoffnung machen und mich auch mit Pancoast Patienten austauschen, da ich dazu noch keine Gelegenheit hatte.

Eva

[Liz und Willy]

Hallo ihr Lieben

ich löse das Versprechen noch ein, aber nimmer heute...

möchten aber Eva sagen, es tut gut auch andere Langzeit-Pancoast-Ler hier posten zu sehen. Ist wunderschön zu lesen, dass es dir so gut geht. Drücken die Daumen dass dies noch lange, lange so bleiebn wird.

Frage Eva - wo wurdest operiert? Denn wie schon gesagt, es wird nur selten operiert, weil die Docs sich nicht ran wagen - vielleicht hilft es dem einen oder anderen zu wissen wo deine Op. war um für evtl. eine Zweitmeinung einholen zu können falls eine Op. abgelehnt wurde - gerade dann empfehlen wir eine Zweitmeinung.

Liebe Astrid - da wurde deine Familie aber schon seit geraumer Zeit recht "durch den Wolf gedreht und auf die Probe gestellt". Wir sind überzeugt es ist weder für deien Eltern noch für dich einfach ein zweites Geschwister so leiden zu sehen und loslassen zu müssen im Wissen, dass man sie wahrscheinlich wie euer Bruder zu Grabe tragen muss. Es braucht für euch sehr viel Kraft - zudem ist ja Katrin so jung. Wir drücken dich ganz leise aber von Herzen.

Nun geh ich mal in die Haja, bin schon seit 4.30 auf!

Liebe Grüsse s'Doppelpäggli

[Longfield]

Hallo Ihr Lieben,
schön von Euch zu hören!!!
Ich wurde in München im Rechts der isar operiert. Die OP dauerte 6 Stunden und wurde vom Prof. Präuer, der jetzt vor 2 Monaten in Rente ging und einem dazugezogenen Neurochiurgen durchgeführt. Sie war nicht leicht, da der Tumor an 2 Brustwirbeln und an der Rippe festsaß. Es wurden bei der OP Teile von Rippen und Wirbelkörpern entfernt und auch sonst sehr viel durchtrennt. Aber, wie gesagt, ich bin zwar nicht mehr die alte, aber es geht mir gut.
Deshalb möchte ich auch Mut machen.
Ich war mit der Behandlung im "Rechts der Isar" sehr zufrieden, sei es bei der Chemotherapie, als auch bei der OP. Alle freundlich und kompetent.
Alles Liebe an Euch alle
Eva

[Longfield]

Hallo Ihr Lieben,

Zusatz zu meiner obigen Antwort: selbstverständlich wurde auch der rechte Lungenoberlappen entfernt.
Nach der OP hatte ich ca. ein halbes Jahr noch ein Sauerstoffgerät zu Hause. Habe es aber dann wieder abgegeben.
Seit Januar 2006 bin ich auch wieder berufstätig.
Natürlich bin ich nicht mehr so belastbar, wie früher, aber es geht immer besser.

Schön, mit Euch in Kontakt zu sein.
Alles Liebe
Eva

[Katrin 1978]

Hallo alle zusammen,

meiner Schwester ging es heute etwas besser auch die Schmerzen waren etwas weniger,trotz das ihr etwas MO weg gennommen wurde.

Sie ist nur etwas schläfrig gewesen,sie schläft sogar im stehen ein,man muß aufpassen das sie nicht umkippt.
Eines macht mir natürlich Sorgen.Ihr linkes Auge wird seit gestern dick,man kann bald sagen das es etwas herraus steht.

Sie und auch ich haben jetzt Angst das sich dahinter eine Metastase befindet und das Auge etwas herraus drückt.

Hat einer von Euch auch solche Erfahrungen gemacht?

Einen ganz lieben Gruß an alle

Astrid

[barnloher]

Hallo Ihr Lieben,
Bei meinem Schwiegervater heißt es auch,daß der Tumor in's Knochengewebe übergegangen ist. Außerdem liegt er sehr nahe am Rückenmarkt, hat Matastasen im Halswirbelbereich.Hat eine ganz schiefe Gangart angenommen.
Das schlimme für mich ist, daß er mir nicht sagt,wann er Schmerzen hat.Wenn ich nicht zufällig frage oder vor lauter Stress vergessen habe das Transtec-Pflaster zu wechseln und er mir dann sagt, daß er schon was gespürt hat. Manchmal denk ich,daß es ihm garnicht so gut geht, wie er tut, als wenn er uns schützen möchte.Jetzt leben wir schon einige Jahre zusammen im Haus und ich habe gedacht, daß ich meinen Schwiegervater kenne ,aber seit der Diagnose hat er sich wahnsinnig verändert. Ist das das Pflaster? Aber ein leichteres hat nicht ausgereicht.

Liebe Astrid,
schön zu hören, daß es Deiner Schwester heute besser geht.
Das mit dem Auge ist schon beunruhigend, aber ich weiß ´nicht, machmal sehe ich mehr oder empfinde es als schlechter bei meinem Schwiegervater, wo andere es nicht so sehen.Dann denke ich, ich mach mich schon verrückt, komisch man schaut aber den Menschen dann viel genauer an und achtet auf alles, nur um eventuell Anworten zu bekommen.
Möchte Dir jetzt nichts unterstellen,tut mir leid.Irgendwie kann man glaub die Angst, daß wieder was dazu gekommen ist, nicht abstellen.
Denke immerzu an Euch.Drück Euch fest die Daumen, daß Deine Angst sich nicht bestätigt.
Wie sieht es bei Euch eigendlich mit dem Hausarzt aus? Kommt er regelmäßig von alleine oder nur auf Verlangen? Mit unserem Hausarzt kann ich gut reden, dann geht es mir auch wieder besser und er ist ehrlicher zu mir, als die Ärzte im Krankenhaus.Fragt regelmäßig bei uns nach.

Wünsche allen eine gute Nacht, schau morgen wieder vorbei und hoffe auf positive Nachrichten

LG Sylke

[Longfield]

Hallo Emma,
danke für die guten Wünsche!

Ich hoffe, daß ich mit dem Verlauf meiner Therapie und Genesung einigen Mut und Hoffnung geben kann. Pancoast kann therapierbar sein!!

Alles Liebe
Eva

[Liz und Willy]

Zitat von Longfield

Pancoast kann therapierbar sein!!

Oh ja....