Hilfe, Arzt sagt, dass Mama stirbt

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

schön, dass Ihr an uns denkt. War gestern und heute fast die ganze Zeit bei Mama. Heute waren mein Mann und ich nur mal 2 Std. essen, da wir unseren 1. Hochzeitstag haben. Eigentlich ein schöner Tag, bei uns ist die Freude aber reduziert. Meine Mama hält sich tapfer. Der Bauch ist schon dick und ich kann nur hoffen, dass man dies noch mal in den Griff bekommt. Ich denke, man hätte doch einfach operieren sollen. Letztes Jahr sprach man ja auch von einer großen Tumorplatte und nicht operabel. Obwohl es sich nur gering verkleinert hat, hatte man dann doch operiert und konnnte alles entfernen. War letztendlich besser als von außen (CT) vermutet. Jetzt ist es aber wohl doch schon viel weiter. Kenne aber den Vergleicih der Bilder zum letzten Jahr nicht. Morgen früh werde ich gleich in München anrufen und hoffe, dass ich den Prof. erreiche. Habe ihn ja schon angemailt und eine Bekannte Ärztin hat auch versucht ihn zu erreichen. Hoffentlich nimmt er meine Mama an. Mal sehen , ob HD noch eine Möglichkeit zur Aufnahme mit A.... findet. Habe jetzt auch noch was als Standardtherapie gelesen. Kennt jemand Anthrazykline? Vielleicht hat die Ärztin ja dieses Mittel gemeint. Dies soll neben Ifosfamid als Standardtherapie bei Sarkomen eingesetzt werden. Habe ich selbst noch nicht gehört. Es sei denn, Gemzar und Taxotere gehört dazu. Wurde hier jemand schon mal mit Antrazykline behandelt? Kann mich zumindest nicht an den Begriff erinnern.
Liebe Schmatte, Deine Worte habe ich nicht als Hart empfunden. Ich weiß, dass man versuchen muss, alles realistisch zu sehen. Dies tut aber verdammt weh. Würde gerne die Zeit um 3 1/2 Monate zurückdrehen. Meine Mama würde nicht zur Kur fahren, entgegen der Meinung ihres FA's, der ja leider nicht gesagt hat, dass er im Ultraschall eine Verdichtung gesehen hat, sondern meiner Mama zur Fahrt geraten hat. Anschließend hat er beim Hausarzt angeraten und seinen Verdacht auf Rezediv geäußert. Dies kam ja bis heute nicht bei uns an. Sie wäre dann stattdessen zum CT gegangen..... Ich weiß, dass man dann auch nicht genau sagen kann, ob es dadurch anders geworden wäre. Jetzt bleibt einfach die Traurigkeit, dass man vielleicht eine Chance gehabt hätte, wenn einem der Arzt damals den wahren Verdacht gesagt hätte.... Bin einfach nur noch unendlich traurig. Hoffe weiterhin, dass ich meinen Mama noch ein paar Jahr behalten darf. Jeder Tag ist wichtig und ich will viel Zeit mit ihr verbringen. Hoffentlich schaffen wir noch eine lange Zeit, egal wie wenig Hoffnung Ärzte haben. Ich warte irgendwo immer noch auf das Wunder.
Euch allen alles Liebe. Sonja

[sanne2]

Liebe Sonja,
Du machst alles richtig!
Die Zeit zurückdrehen zu wollen, das Gefühl kenne ich. Ich habe meine Mutter vor drei Jahren an Lungenkrebs verloren.
Verbringe möglichst viel Zeit mit Deiner Mutter, genau das machst Du ja. Gib die Hoffnung nicht auf!
Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deinem Anruf heute in München.
Liebe Grüße
Sanne

[YasminB]

Liebe Sonja,

habt ihr es schonmal mit Maria Trebens Kräutertees versucht? Bitte nicht auslachen! Meiner Mutter kommt das Zeugs zwar schon an den Ohren wieder raus, aber bisher konnten wir damit die Metas im Zaum halten. Ebenfalls mit Schwedenkräutern, sowohl innerlich als auch als Umschläge! Wenn du an weiteren Infos interessiert bist, dann mail mir hier und ich kann dir dann antworten. Ich weiß nicht, wieviel ich darüber schreiben darf - klingt zwar dumm, aber ich bin halt vorsichtig. Buchseiten kopiere ich dir gern und lass sie dir per Mail zukommen. Meine Ma habe ich heute zum Arzt geschleppt, weil sie kaum noch atmen konnte - natürlich war ihre Panik groß; sie ist vor 4 und vor 2 Wochen gestürzt und beide Male auf den Bauch gefallen. Unser Arzt ist sich sicher, dass es davon kommt und NICHT von den Metas in der Lunge. Jetzt gehts schon wieder einen Tick besser, sie ist wieder ruhig - und süppelt glücklich ihren Tee.
Außerdem empfiehlt sich eine Dunkelfeld Blutuntersuchung nach Enderlein; dabei stellte sich bei meiner Ma heraus, dass sie die Chemo nicht überlebt hätte, weil vorher die Leber versagt hätte. Die Heilingschancen stehen gut - wir hoffen halt weiterhin...

Dir und deiner Ma alles Liebe und viel Kraft
Yasmin

[sonjaM]

Guten Abend,

kurzer Stand. Habe heute mit München telefoniert. Sie brauchen erst noch den Bericht aus HD und die CD, die ich losgeschickt habe. Werden sich dann hoffentlich morgen melden. Mannheim hat sich heute schon gemeldet, da ich wegen Yondelis nachgefragt habe. Die Behandlung wird wohl noch nicht in Mannheim durchgeführt. Die Antwort war etwas merkwürdig. In etwa: Es werden eine Menge Studien durchgeführt, aufgrund der umfangreichen Vortherapie passt meine Mama in kein Schemata. Meine Mama ist doch keine Sache Wir wollen doch gar nicht in eine Studie, aber wenn es eine Therapie gibt, die erfolgreich sein könnte, kann sie die doch auch bekommen. Ich verstehe das nicht? Darf ein Medikament außerhalb der Studie nicht eingesetzt werden?? Bin jetzt schon wieder fertig..... Es kam aber ein Tipp und zwar evtl. Anwendung von Bendamustin, dies sollten sie in HD lt. Mannheim auch haben. Von HD habe ich heute nichts gehört. Bin jetzt echt unruhig. Wir haben ja bisher alles immer nur mit HD direkt besprochen und die waren für uns zuständig. Der Hausarzt hat lediglich das verschrieben, was HD gesagt hat. Wenn wir hier keine Tips mehr erhalten, weiß ich nicht mehr wohin. Hoffe jetzt noch auf München und wir haben noch die CD an ein Privatkrankenhaus nach Serbien geschickt. Die setzen eine Technik aus Amerika ein (Verbrennung des Tumors). Meine Mama kennt jemand mit Hirntumor, die dort behandelt wurde. Befürchte, dass dies im Bauch nicht einsetzbar ist.
Kann mir jemand noch den Ansprechpartner in Essen nennen? Die Klinik wurde ja auch öfters genannt.
Da es bei uns sehr sehr eilt, müssen wir jetzt viele Kliniken erreichen, da ich nicht weiß, ob meine Mama von einer angenommen wird.
Viele Grüße
Sonja

[Zoe]

Liebe Sonja,
ich hoffe sehr, Deine Ma bekommt schnell eine weitere Behandlung. Ich verstehe Deine Verzweiflung, es tut mir so leid. Lass Dich nicht irritieren am Telefon, Deine Nerven liegen blank, aber glaube mir, Du machst Deine Sache gut. Gute Nacht, versuche, ein bisschen auszuruhen, liebe Grüße, Zoe

Zu Begrifflichkeiten/ Chemos:
http://www.sarkome.de/glossar-inhalt.htm

[YasminB]

Ist schon okay, Heike, du kannst deinem Ärger gerne Luft machen. Niemand möchte auf diesen Seiten als Hampelmann der Nation Witze erzählen. Und schon gar nicht dem, der kämpft alles erdenklich Mögliche an Schulmedzin vorenthalten.
Ich nehme dir deine Art, so zu reagieren nicht übel, obwohl sie mich verletzt, denn wir wollen hier doch alle mit Liebe und Mitgefühl für den anderen da sein. Es schreibt sich hier wohl niemand aus Spaß ein, oder? Jeder, der hier schreibt, trägt ein ziemliches Paket mit sich herum, ob für sich selber oder einen lieben Menschen. Und jedem ist dies doch hoch anzurechnen, dass er sich mit diesem schweren Thema auseinandersetzt.
Du kennst unsere Vorgeschichte nicht. Ich sage bewußt "unsere" und nicht einfach "die meiner Mutter"; von daher laß es doch einfach so stehen, wie es in meiner Antwort steht. Wenn Sonja sich angesprochen fühlt, so kann sie sich melden, wenn nicht, so ist es auch ihre Entscheidung. Aber ich glaube, sie kann für sich selber sprechen.
Ich möchte niemandem in irgendeiner Form gefährliche Flausen in den Kopf setzen. Nur helfen, wie all die anderen hier auch.

In diesem Sinne wünsche ich dir weiterhin viel Kraft und Stärke und Glück auf deinem Weg der Heilung!
Yasmin

[gewwi]

Hallo Sonja,
wenn ihr sowieso vorhabt, nach München zu fahren, schau dir bitte mal die Seite "Cyberknife" an , kannst da auch anrufen und dich informieren, habe ich Toni auch schon gemailt. Wäre ja eventuell auch eine Alternative. Ist allerdings noch nicht im Leistungskatalog der Krankenkassen, aber einige bezahlen auch schon. Jemand aus dem Darmkrebsforum macht die Behandlung.
Alles Gute für deine Mama.
petra

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

bin schon mit Übelkeit aufgewacht. Ich kann jetzt einfach nicht mehr warten und möchte, dass jetzt irgendwas anfängt.
Liebe Petra, danke für den Hinweis. München-Großhadern ist die Klinik, die ich direkt angeschrieben habe. Wahrscheinlich ruft da heute jemand an. Werde sie darauf auch ansprechen.
Liebe Heike, danke für den Link. Habe schon Antwort von Dr. Bauer aus Essen erhalten. Er kann natürlich keine Ferndiagnose stellen, wir könnten aber nächste Woche vorbeikommen. Würde ja lieber schon diese Woche beginnen. Wichtig ist es eben, dass alle Organe noch funktionsfähig sind und da muss man sich beeilen, damit der Tumor nichts abdrückt. Evtl. könnte man hochdosiertes Ifosfamid oder Darcabacin nochmals nehmen. Vielleicht auch Yondelis mit Ecteinacsidin. Werde München heute abwarten, da hier vielleicht Chemo mit Hyperthermie möglich ist, da hätten wir eine Doppeltherapie. HD hat sich immer noch nicht gemeldet. Wobei die große Hoffnung München ist. Ich werde mit meiner Mama über Essen sprechen. Dr. Bauer scheint sehr nett zu sein. Danke für die Adresse.
Hoffentlich hält sich der Tumor zurück und es kann eine Therapie beginnen. Es ist eine wahnsinnig schwere Zeit. Meine Mama meinte gestern, dass ich nicht den ganzen Tag bei ihr sitzen muss. Ob ich denn glaube, dass sie so schnell stirbt. Sie würde schon noch etwas leben. Dazu müssen aber auch die Organe mitspielen und der Tumor muss wegbleiben Ich hätte bei der Aussage nur noch weinen mögen.
Bin sehr froh, dass ich Euch hier habe. Mein Mann ist wieder geschäftlich unterwegs und kommt am Do zurück. Da ist es in der Wohnung noch einsamer. Arbeite diese Wo zu Hause, habe eine nette Chefin. Dadurch bin ich flexibel und kann viel bei meiner Mama sein, da ich dort meine Sachen bearbeiten kann.
Liebe Grüße
Sonja