Mama Kleinzeller.... und wir gehts weiter???

[Jeannine26]

Hallo,
es tut mir so unendlich leid dies zu hören und ich kann wirklich gut nachempfinden,welch ein Horror sich in diesen Momenten abspielt.
Meine Mama ist letztes Jahr an dem kleinzelligen gestorben,nachdem ich sie ca ein Jahr lang gepflegt habe.Ich studierte in Gießen Jura,bis sie an Krebs erkrankte.Ich habe sofort mein Studium unterbrochen und bin zu ihr gezogen um immer bei ihr zu sein.Die Topotecan Therapie war Folter und leider auch ihr Ende. Wir waren "austherapiert" und mussten in ein Hospiz.
Ich hatte mir ihr Lebensende anders gewünscht,eigentlich habe ich immer gehofft,wir könnten diese Krebsart entgegen aller Prognosen noch länger aufhalten. Ich habe dieses Hospiz gehasst und agressiv auf alle Menschen dort reagiert. Noch heute fehlt mir meine Mama so sehr.Es fällt mir schwer andere Menschen mit Kleinzeller zum Hoffen zu bewegen,da ich jetzt begriffen habe, dass es sinnlos ist zu glauben,man könnte den Kampf gewinnen. Andererseits, ohne Hoffnung hätte ich sie vor lauter Verzweiflung nicht pflegen können,ich wäre nach kurzer Zeit zusammengebrochen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und möchte Dir sagen,dass Du nicht alleine bist , Jeannine

[Schnucki]

Liebe Nicky,

es ist tragisch, wenn einem vor Augen geführt wird, dass es keine Therapie mehr gibt. Ich habe das gerade selbst erlebt, meine Mutter hat sich dann zusammen mit mir selbst gegen weitere "Quälereien" entschieden, weil sie auf einmal wußte, dass auch das letzte Mittelchen nichts helfen würde. Sie ersparte sich so noch ein Herauszögern des doch Unvermeidbaren.

Auch wir hatten uns für ein Hospiz entschieden, einfach, weil ich anhand der Berichte hier glaubte, dass dort ein würdiger Abschied gestaltet werden kann, das Pflegepersonal dort weiß mit einem Sterbenden umzugehen und kann helfen. Ganz anders als im Krankenhaus.

Somit finde ich es gut, dass Ihr Euch für ein Hospiz entschieden habt. Es ist wahrscheinlich das Beste, was Du für Deine Mami noch tun kannst. Dort kann gelindert werden, dort ist man bestrebt, dass es ihr jetzt an nichts fehlt.

Ich wäre froh gewesen, wenn es meine Mami noch dorthin geschafft hätte. Im Krankenhaus war man um sie bemüht, aber ich mußte doch öfters eingreifen, damit man ihr wirklich das gibt, was sie wollte. Sie wollte z.B. nicht bei Bewußtsein ersticken. Das hab ich ihr ermöglicht. Im Hospiz wäre da gar keine Anweisung von mir nötig gewesen.

Ich kann mir vorstellen, dass es für Dich unheimlich schlimm ist, jetzt ohne sie zuhause zu sein. Die letzten 2 Wochen meiner Mutter waren für mich auch schlimm, weil ich wußte, dass das Ende doch bevorsteht. Weil ich Angst hatte. Weil ich nun wußte, dass alle Bemühungen und Kämpfe nichts gebracht haben. Aber ich habe viel mit meiner Mutter geredet - sofern das möglich war. Auch von "drüben" - wie sind unsere Vorstellungen, was dann kommt. Ich habe versucht, sie hier zu beruhigen, ihr eine schöne Vorstellung zu geben, was noch kommt. Ich hatte die Bücher von E. Kübler-Ross gelesen. Und das sind so schöne Vorstellungen, die ich noch meiner Mami weitergeben konnte. Sie konnte lächeln bei der Vorstellung. Diese Zeit war die intensivste, weil wir beide abschließen konnten, weil wir wußten, was kommt. Und weil wir darüber reden konnten. Weil ich keine Panik hatte und somit immer ruhig reagieren konnte, was kam.

Mir kommt es so vor, als sind das Prüfungen im Leben. Ich hoffe, ich habe meine bestanden.

Dir wünsche ich viel Kraft für die nächste Zeit. Versuche für Deine Mami da zu sein, mehr ist jetzt nicht gefragt.

LG

Astrid

[Nicky81]

Hallo Jeannine und Astrid,

erstmal Danke für eure lieben und ehrlichen Worte.Nun seit Ihr ja zwei die das schon hinter euch gebracht hat. Es ist fürchterlich man hat die Hoffnung nie aufgegeben und jetzt das alles. Das schlimme für mich ist halt noch das Sie durch die Meta im Hirn so verwirrt ist und nur zeitweise richtig da ist so das ich ihr gar nicht erzählt habe das das Hospiz praktisch ein sterbehaus ist.
Sie redet auch noch immer davon das Sie irgendwann nach Hause kommt. Ich weiss halt nicht ob Ich Ihr das erzählen soll oder Sie an den glauben lassen soll.Manchmal ist Sie halt noch so voller guter Dinge da Sie auch noich keine Schmerzen hat und Gott sei dan´k noch kein Morphium bekommt.
Ach es ist alles einfach Sch.. Ich gleube du hast es recht es muss irgendwie eine Prüfung sein.Wenn ees aber eine sein sollte hoffe Ich das es solch eine schlimme Prüfung nie wieder gibt.

Nicky3331

[gabiselbst]

Liebe Nicki,
du gehst jetzt einen sehr schweren Weg. mein Schwiegervater war zum Schluss auch verwirrt - und zwischendurch auch wieder nicht. Er ist Freitags gestorben, und mittwochs abend haben wir ihm gesagt, dass er auf Station 3 in die Hospitzstation kommt. Ihm sind die Tränen in die Augen geschossen, und das tut uns heute noch weh. Bis zum Schluss hat er gedacht er schafft. Aber auch das ist sehr schwer, denn er konnte nicht loslassen. Er wollte nicht gehen. Am Donnerstag, als er schon Todeskämpfe (er hat um sich geschlagen) hatte, habe ich ihn dann immer mit meinen Händen ganz fest genommen, und ihn gebeten, loszulassen - leichter zu sterben, auch da hat er mich mit weitaufgerissenen Augen angeschaut. Ich habe so gebetet, er möge einschlafen, aber das war uns nicht vergönnt. Es ist total schwer, das richtige zu tun. In einem Hospitz ist es viel besser, denn die kümmern sich wirklich um Erleichterung. Nur - wie sagst du es deiner Mutter , wenn sie meint es noch zu schaffen ? Das ist ein sehr schwerer Weg.
Ich wünsche dir viel Kraft. Halte ihr viel die Hand und drücke sie. Bis zum Schluss wird sie es merken, dass du da bist.

alles liebe
gabi

[milki1]

Liebe Nicky!

Deine Mutter ist im Hospiz bestens untergebracht und auch für Dich wird das Hospiz Wege finden mit Deiner Mama die Letzte Zeit in Ruhe zu verbringen, denn die hättest Du zu Hause bei aller Pflege nicht.

Ein Hospiz ist in meinen Augen auch kein "Sterbehaus"! Das würde ich auch nie einem Patienten so sagen, denn das stimmt so nicht! Ein Beispiel hierfür: Unser Nachbar wurde im Januar letzten Jahres mit Plasmozytom aus dem Krankenhaus als austherapiert entlassen. Er konnte nicht mehr laufen war absolut bettlägerig und auch sonst sehr geschwächt, selbst sprechen war kaum noch möglich. Die Pflege im Hochdahler Hospiz war TOP, er wurde wieder aufgepäppelt, für die Metastasenschmerzen wurde er richtig Morphiummäßig eingestellt und das war das Beste, man hat ihn wieder mobilisiert! Ja, er wußte dass er irgendwann sterben würde, aber er hat mit Hilfe dieser engagierten Menschen nocheinmal alle Kräfte mobilisieren können und hat nach 3 Monaten das Hospiz verlassen. Er hat jetzt noch 1 3/4 Jahr zu Hause sehr gut leben können. Als mein Vater ins gleiche Hospiz kam, hatte er unseren Nachbarn als Vorbild. Hospiz war für Ihn nicht gleich Sterbehaus, sondern zu Ruhe kommen. Ob sich ein Patient nochmal soweit aufpäppeln kann, dass er wieder für eine Zeit nach Hause gehen kann ist zwar nicht unbedingt gesagt, aber auch unser Nachbar hatte Gehirnmetastasen und er hat es auch noch einmal geschafft!

Es ist ein sehr ruhiger Ort und wenn es einen Ort gibt, an denen die Menschen in Würde gehen dürfen wenn es soweit ist, dann dieser. Ihr habt alles richtig gemacht, sei für Deine Mama da, halte ihre Hand sei einfach für Sie da, denn in Richtung Pflege und Medikation wird sie nun bestens betreut.

Alles Gute
Milki

[PitThePeter]

hallo nicky!

ich habe gerade deine geschichte gelesen.
mir stehen noch die tränen in den augen. bei meinem vater wurde april 2005 ein kleinzeller mit meta im gehirn festgestellt. nach not-OP linksseitige lähmung. auch Cisplatin/Etoposid und mehrere bestrahlungen, rumpf und kopf. zwischendurch beschwerde- und meta-frei, lezte CT und MRT wieder meta im kopf und an den lymphknoten im rumpf. im moment topotekan.

also ähnlich. und weiter....:

es geht ihm nicht gut, physisch wegen der lähmung eh schon nicht. er hat aber auch teilweise koordinationsstörungen, und auch geistig hat er in den letzten tagen stark nachgelassen. er macht keine kreuzworträtsel mehr (hat er täglich gemacht)... und er "phantasiert" hin und wieder. meistens ist er aber "voll da". das war ein ganz schöner schock für mich gestern. es wird jetzt überlegt ob er die dritte chemo-gabe topotekan überhaupt bekommen soll, weil er echt nicht fit ist. es sind ihm auch viele sachen nicht mehr wichtig, früher war ein genauester ablauf der körperpflege notwendig, jetzt nicht mehr. er lebt in einer wirklich schönen pflegeeinrichtung auf dem land.
er kann auch nicht mehr in den rollstuhl, wir können nicht mehr spazierenfahren oder runter in den biergarten.

wenn ich eure geschichten lese dann weiss ich was auf uns noch zukommt. ich bewundere euch so für eure stärke!!!!!!!!!!!!!!!! wie habt ihr das nur durchgestanden?

ich weiss nicht wie ich das aushalten soll. ich bin 30 und manchmal denk ich ich bin seelisch überhaupt nicht stark. warum bin ich so schwach?

allein das wort "austherapiert" ist mit das schrecklichste was ich in diesem zusammenhang gehört habe....

ich habe schon viel mit meinem vater geredet, das thema hospiz aber noch nicht. ich glaube auch dass er nicht gehen will. ich glaube auch dass er nicht bereit ist - auch wenn er schon seit zwei jahren mit der krankheit lebt. auch ich weiss bestens bescheid über die "folgen" über möglichen krankheitsverlauf. auch aus den berichten hier im forum. doch hat mir das was geholfen? mein verstand sagt JA, meine gefühle sagen NEIN, als ob ich gesern erfahren hätte dass krebs tödlich sein kann. ich stecke mitten im diplom und tu mir sehr schwer mein normal leben in den grundsätzen auf die reihe zu kriegen.

@ Jeannine: was meinst du mit: "Die Topotecan Therapie war Folter"

@ nicky (+ an alle!!!!!!) ich wünsche dir und deiner mum alles gute! bist du raum südbayern (münchen, augsburg)? wegen dem hospiz frage ich.

gruss an alle

[Schnucki]

Lieber PitthePeter,

wie habt ihr das nur durchgestanden?

ich weiss nicht wie ich das aushalten soll.

Wie? Einfach irgendwie, weil es ja keine andere Möglichkeit gibt. Man wächst ja peu á peu in die Situation rein, so, dass man es wirklich aushält. Wie oft hab ich gesagt: Ich will das nicht, ich geh jetzt ein halbes Jahr nach Afrika, ohne Telefon, ohne irgendwas. Aber es nützt ja nichts.

ich glaube auch dass er nicht gehen will.

Meine Mutter wollte auch nicht gehen, sie sprach von Heimgehen etc., kurz vor ihrem Tod war sie aber dann bereit dazu.

bist du raum südbayern (münchen, augsburg)? wegen dem hospiz frage ich.

Ich bin aus München.

Aber es gibt es wirklich großes ABER: Umzug von einer Pflegeeinrichtung in ein Hospiz ist nicht möglich. Das zahlt keine Krankenkasse. Das kannst Du auch im Hirntumorforum bei HeikeW. nachlesen. Ich wurde auch sofort darauf hingewiesen, deshalb hab ich auch darum gekämpft, dass meine Mutter nicht aus dem KH entlassen wird, bis der Hospizplatz frei ist.

LG

Astrid