Erfahrungsaustausch

[bibest]

Liebe Nena,

das ist ja eine blöde Situation.
Ich bin aber gerne bereit Dich zu füttern . Bevor es zu arg wird komme ich nach Schweln rüber und bringe einen Korb mit, außerdem wollte ich Dich ja eh mal zum Essen ausführen
Musst Du aber warten bis mir nicht mehr schlecht ist.
Meine neuen Superpillen sollen auch gegen Depression helfen, notfalls kann ich Dir eine abgeben, wenn dir davon auch so schlecht wird wie mir, hat sich das mit dem Essen eh erledigt....

Im Ernst: Warts Du schon bei einer Sozialberatung? vielleicht können die Dir kämpfen helfen. Oder die Krebsselbsthilfestelle hier in Bochum, die bieten da auch Hilfe an.

Liebe Linnea, ich bin ganz dolle erleichtert von Dir zu hören, dass Du alles durchgestanden hast und noch heile bist.
Hast Du supergemacht, Visualisierexpertin
Gute Nacht Dir und allen anderen!

Ciao Birgit

[Pfingstrose]

Hallo Mosi,
ich kann gut verstehen, dass Du nicht immer die Kraft aufbringen kannst, um Deinen Freundinnen beizustehen. Aber das schlechte Gewissen bleibt einem dann natürlich. Bestimmt fühlst Du Dich bald dazu in der Lage, aber setz Dich einfach nicht zu sehr unter Druck. Die Rentensache trägt ja auch nicht dazu bei, sich "unbeschwert" zu fühlen!! Habe das erst kürzlich bei mir selbst gemerkt, als ich den ganzen Krempel für die Reha usw. ausfüllen musste. Da wird man einfach wieder mit so vielem konfrontiert!

Hallo Linnea,
habe gestern auch oft an Dich gedacht und freue mich davon zu lesen, dass es diesmal so gut geklappt hat!! Eine Hürde weiter! Weiter so!!

Liebe Mona
tut mir leid was bei Dir passiert! Ich wünsche Dir, dass Du es schaffst, positiv zu denken und weiter stark zu bleiben! Fühl Dich ganz lieb von mir gedrückt und ich hoffe, Du wirst einen neuen Weg finden und weiterkämpfen!

Liebe Nena, drücke Dir für morgen fest die Daumen!!

Ich habe gestern meine TM-Werte bekommen und die lagen bei 5!! JUHU!
Heute hatte ich einen Termin zum CT und die Lunge wurde geröngt und auch da war alles in Ordnung! Was bin ich erleichtert!! Dafür habe ich vergangene Nacht so gut wie nicht geschlafen und heute morgen war mir vor lauter Anspannung nur nach heulen zumute! Mich hat eine liebe Freundin begleitet und mir die Zeit etwas überbrückt, bis die Ergebnisse vorlagen. Und jetzt fühle ich mich richtig geschafft von dem Tag und der ganzen Anspannung! Ich bin echt froh, wenn ich am Montag bezüglich der Mimosa-Studie für die nächsten 3 Monate die letzten Untersuchungen über mich ergehen lassen muss und dann ab nächsten Mittwoch meine Reha (hoffentlich) genießen kann!

Ich werde jetzt noch eine Gute-Nacht-Runde mit meinem Hund machen und dann in komatösen Schlaf fallen, hihi.. Bis bald und liebe Grüße von Katja

[Mosi-Bär]

Hallo Katja,

toll, deine TM-Werte! Herzlichen Glückwunsch! Bei mir sieht es ja ähnlich aus!

Ja, das schlechte Gewissen. Da hat man nicht die Kraft, um dieses Telefonat zu führen, weil man psychisch belastet ist, dann kommt das schlechte Gewissen und das belastet psychisch dann wieder. Das ist ein Kreislauf, den man nur mit diesem schwierigen Telefonat durchbrechen kann.

Ich muß in den nächsten Tagen diese schwierige Aufgabe erledigen, dann fühle ich mich vielleicht auch etwas besser.

Heute war eigentlich alles schwierig und nach meiner Heulstunde heute nachmittag habe ich eine ganze Tafel Schokolade in mich hineingefuttert. Hoffentlich sehe ich die nicht in den nächsten Tagen auf meinen Hüften. Zumal ich gestern abend sage und schreibe eine ganze Tüte Chips gefuttert habe. Sonst nimmt mein Mann mir immer die Tüte weg, aber gestern hat er das leider versäumt. Grrrrr! Aber lecker war's!

Damit ihr nicht glaubt, ich esse sowas täglich.... Chips kaufe ich mir selber nie. Die liegen immer bei meinem Schwiegervater im Schrank - allerdings für mich - und ich bin nicht so oft bei ihm und esse die Dinger nur, wenn wir gemeinsam Wein trinken.

So, nun wünsche ich allen nochmal einen schönen Abend und eine gute Nacht.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Ostseeperle]

Hallo,liebe Linnea!

Da bist Du ja wieder,ich habe gestern oft an Dich gedacht!
Gratulation zur überstandenen Chemo und Gratulation zu Deinem Vertrag!
Nun musst Du zusehen,dass Du ganz fix gesund wirst.Aber Du machst das schon,davon bin ich fest überzeugt.
Ich habe gesehen,dass Du noch online bist,ich wünsche Dir und natürlich allen anderen eine gute Nacht.Schlaft schön,bis bald,
Ostseeperle.

[Linnea]

Liebe Ostseeperle,

nur kurz: vielen lieben Dank! (Ich bin gerade so duselig, daß ich alles dreimal leseen muß bevor ich es versteh, aber es hat sich heute hier soviel getan, daß ich wenigstens noch alles durchlesen will, richtig schreiben werde ich vielleciht morgen wieder)

Liebe Grüße,
Deine Linnea

[Mona66]

Hallo zusammen
danke für den lieben Zuspruch.

Positiv denken kann ich eigentlich ganz gut. Während der Erstbehandlung hab ich ja sogar weiter gearbeitet (weil es mir guttat). Ich hab versucht so lange wie möglich im normalen Leben zu bleiben und das ging auch ganz gut. Die Nebenwirkungen der Chemo hatte ich halbwegs im Griff und ich war auch nicht übermässig schlecht gelaunt. Das erste Mal kam es mir in der AHB so vor, als sei mein Leben doch nicht mehr so viel wert und nicht besonders schützenswert... Vermutlich ist meine Geschichte da irgendwie komisch.

Liebe Mosi-Bär, ich denke daher auch gar nicht so negativ, wenn ich danach frage, wie lange man ohne große Schmerzen leben kann und sich selbst versorgen kann. Ich frage ja nach der Zeit, in der noch alles ganz gut geht und will mir damit Mut machen. Aber anscheinend scheint es dazu gar nicht so viele ermutigende Beispiele zu geben... Und wenn bei der Lebensverlängerung noch 40 gute Jahre rauskämen, wäre es mir grad egal ob ich dabei krank wäre oder ob ich gesund wäre. Aber das ist halt leider im Moment nicht so sehr wahrscheinlich (das mit den 40 Jahren)

Und ich kämpfe, wenn ich eine Perspektive sehe. Aber ich mag keinen Kampf gegen Windmühlenflügel. Daher bin ich hier ja auch der Suche nach Erfahrungen und Eindrücken, damit es nicht wie Windmühlenflügel aussieht...

Christine... was die weiteren OPs angeht.. die Ärzte sagen, eine weitere OP macht nur Sinn, wenn man vorher etwas gefunden hat, was das System als ganzes stabilisiert. Sonst sind wohl noch zu viele Knötchen auf dem Darm, man kann ja nicht den ganzen Darm wegschneiden... Es ist wohl so, dass die meisten Knötchen auf einem bestimmten Stück Darm sind, wenn man aber nichts findet, was zumindest einige Knötchen ganz verschwinden lässt, dann nützt eine OP überhaupt nichts, weil alles nach 5 Wochen wieder da ist...

Mein Vertrauen in Chemos ist momentan gebrochen. Während der ersten Chemo (Carboplatin/Paclitaxel) sind die Tumormarker nach der zweiten Infusion im Referenzbereich gewesen, da würde man ja eigentlich auch davon ausgehen, dass das ganze was nützt, aber es hat wohl nur für die Zeit der Chemo selbst ein bisschen genützt. Nach Absetzen ist alles weitergewachsen. Es ist ingesamt merkwürdig. Irgendwie hab ich den Eindruck, dass die Chemo bei mir nicht so angeschlagen hat. Man sagt ja auch, dass die Haare dann meist anders nachwachsen, dunkler und lockig, oder so. Das ist bei mir nicht der Fall, es sieht ein kleines bisschen dunkler aus, solange die Haare kurz sind, mehr aber auch nicht. Naja, jedenfalls sagen die Ärzte, man solle jetzt eine Chemo suchen, bei der die Tumormarker runtergehen, das sei dann eben ein Zeichen dafür, dass sie anschlagen. Aber das war es ja bei der ersten schon nicht. Das erscheint mir alles nicht sonderlich logisch.
Ich hab auch schon mal gelesen, dass viele Chemos, die Zellen dann eher noch aggressiver machen...

Über Avastin hab ich mit meinem derzeitigen Hauptonkologen schon mal gesprochen, aber er schien davon nicht viel zu halten. Momentan bin ich aber eh dabei nach anderen Ärzten Ausschau zu halten. Auch hab ich jetzt Kontakt zu einer Psychoonkologin, die ich nächste Woche nochmal treffe.

Was mir als Chemo angeboten wurde, war jetzt Topotecan oder Caelix. Hat hier jemand Erfahrungen?

Wofür ich mich auch interessiere sind immuntherapeutische Ansätze. Kennt hier jemand was dazu im Zusammenhang mit Eierstockkrebs?

liebe Grüße
Mona

[Linnea]

Liebe Nena,

ich drück Dir ganz fest die Daumen, daß Dein TM sich schön gesittet verhält! Ich hoffe, Du erfährst das Ergebnis heute, damit Du nicht noch länger bangen mußt.

Die Sache mit dem Krankengeld ist ja wirklich total ärgerlich! Das von Luft und Liebe Leben ist so eine Sache: Der zweite Teil (Liebe) klingt ja immer sehr vielversprechend, aber leider wirkt sich der erste Teil (Luft) immer so negativ auf den Gesamtzustand aus. Ich habe ja auch gerade mal erleben dürfen, wie sehr so eine finanzielle Situation einen auch seelisch belastet (wir haben gerade unsere letzten Kröten für die Anschaffungen zum heutigen Schulbeginn zusammengekratzt:Schulbücher, Hefte, größere Turn- und Hausschuhe... Gut, daß die Kleine nichts Neues braucht, bis ich wieder eine Gehaltszahlung bekomme).

Übrigens habe ich jetzt dank Birgits Essens-Äußerungen auch eine ungefähre Ahnung, wo Schwelm liegen könnte . Wenn es "Schwelmeroda" hieße, hätte ich es ja bei uns in der Nähe vermutet...


Liebe Birgit,

danke für diesen Geographie-Unterricht! Irgendwie scheine ich trotzdem auf dem Schlauch zu stehen: Welchen Text meinst Du? Vielleicht meine vielen kleinen Leute? Die sind schon ein paar Tage mit von der Partie. Gefallen sie Dir?


Liebe Katja,

Dir herzlichen Glückwunsch zu Deiner tollen 5! Da will ich auch mal hin. Schön wie Du das hier vormachst!


Liebe Mosi,

das Gefühl, daß man sich schlecht fühlt, weil man nicht genug Energie für die Sorgen anderer Menschen hat, kenne ich gut! Etwa hier im KK kann ich ja selbst entscheiden, wann ich mich einlogge und ob ich jetzt, später oder überhaupt nicht antworte. Aber persönliche Gespräche und Telefonate verlangen einfach eine sofortige Reaktion, und man fühlt sich mies, wenn man sich das nicht "antun" will.

Ich habe eine Freundin, die eine ganz komplizierte Beziehung hinter sich hat, die wegen des gemeinsamen Kindes nicht gänzlich abbrechbar ist. Ihr geht es häufig sehr schlecht deswegen, und ich weiß, daß sie durch die Trennung viele Freunde eingebüßt hat und keinerlei Unterstützung von ihren Eltern erfährt. Deshalb leihe ich ihr mein Ohr so oft ich kann, aber ich kann eben auch nicht immer. Es geht einfach nicht.

Meine Mutter, die sich immer schon sehr stark sozial engagiert hat, sagt immer: Denk dran, Sankt Martin hat die eine Hälfte des Mantels behalten! Vor lauter gutem Willen selbst erfrieren taugt nichts!


Euch allen einen guten Tag!

Linnea

PS: ich fühl mich heute eigentlich erstaunlich gut: bin nur noch ein klein bißchen dödelig und beim Tippen mache ich gaaaaanz langsam, weil ich nur etwas verschwommen sehe. Aber sonst geht's

[Flips]

Liebe Linnea,

ich lese Deine Beiträge gerne, sie spiegeln viel von mir wieder.
Das mit dem "helfen wollen" aber nicht immer können, war und ist auch die letzte Zeit ein hauptsächliches Problem von mir.
Mosi, ich verstehe Dich nur zu gut.
Ich muß im Moment lernen, mich selbst als wichtig anzusehen, anzunehmen.
Noch dazu komme ich aus einem "helfenden Beruf".
Ist die eigene Seele krank, muß man einsehen, ganz dringend, wieviele andere Seelen haben da noch platz?
Oft habe ich mir den seelischen "Mülleimer" von anderen noch übergestülpt und bin fast daran gestorben.
Das Resultat, kann meinem Beruf nicht mehr nachgehen und habe massivste Probleme.

Der Austausch hier im Forum ist und war sehr hilfreich, jedoch eines muß ich mir immer wieder vor die Augen halten:
Helfen ja, aber nie über die eigenen Grenzen gehen.

Alles erdenklich Liebe, an alle, die mich noch kennen,
Gesundheit und vor allem innere Kraft und Stärke.

Flips

[Seeigelein]

Liebe Mona!

Meine Freundin hatte Topocetan. Sie hatte ganz schlimme Nebenwirkungen und es hat kaum was gebracht. Sie würde das nicht wieder machen. In der Erstbehandlung hatte sie Carboplatin und Taxol.

Leider wird dir diese Anrwort nicht viel helfen, es ist ja auch nur eine Erfahrung.

Netti

[Mona66]

Liebe Netti,
doch! Genau diese Erfahrungen helfen mir bei der Meinungsbildung. Mir ist ja auch klar, dass es nicht genauso bei mir sein muss und dass es nur Eindrücke sind, aber dennoch ist genau das wichtig.
vielen Dank!

Liebe Linnea
danke für die Links. Den vom Tumorzentrum München kannte ich noch nicht. Den anderen schon, aber dass die eine Studie zu dem Thema mitfinanzieren, wusste ich noch nicht, das ist dann schon spannend für mich.

liebe Grüße
Mona

[Mosi-Bär]

Hallo Mädels,

heute war wieder ein besonderer Tag für mich, denn die Sache mit meinem Rentenantrag ist ein sehr großes Stück weitergekommen.

Übrigens: danke, Christine, daß du mich vor dem Service-Center der Rentenversicherung bewahrt hast. Aber du warst es nicht alleine, meine Ex-Kollegin (Brustkrebs mit Knochenmetastasen und bei Diagnose eine Prognose von höchstens 5 Jahren) hat mir ebenfalls einen solchen Tipp gegeben und da wir beide bei der gleichen Krankenkasse sind und waren (eben weil wir beide bei der Deutschen Bank gearbeitet haben), hat sie mir gesagt, es gäbe da jemanden und ich solle dort mal anrufen.

Das habe ich heute morgen getan und die Telefonnummer von diesem "Renten-Ältesten" bekommen. Den habe ich gleich angerufen und knapp 2 Stunden später stand er bei mir vor der Tür!!!! Ich hatte ja schon eine Menge Vorarbeit geleistet, nur noch ein paar wenige Fragen waren unklar. Die haben wir gemeinsam geklärt und dann habe ich unterschrieben und er hat alles mitgenommen, reicht alles ein, macht mir Fotokopien von allen Formularen. Und das Ganze ehrenamtlich, weil wir ja quasi "Kollegen" sind oder waren.

Es war gut, daß er auch mal Bänker gewesen ist, dadurch konnte er mir prima helfen, als es an die Aufzählung meiner Beschäftigungen ging.

Wow! Mir ist echt ein Stein vom Herzen gefallen. Endlich habe ich diesen leidigen Formularkrieg erledigt.

Und das Beste ist: schon beim Telefonat heute morgen meinte er, meine Rente wäre wohl so gut wie durch. Das hat er mir bei seinem Besuch nochmal bestätigt.

Hoffentlich klappt das alles, es wäre wirklich eine große Hilfe für uns, wenn wir finanziell ein wenig entlastet würden für eine gewisse Zeit.

Liebe Grüße von einer sehr motivierten
Mosi-Bär

[magicN]

Hallo ihr Lieben,
leider ist der TM noch ein wenig gestiegen , obwohl ich die Mistelspritzen weggelassen habe. Der Laborarzt meinte der leichte Anstieg könnte eine "normale Schwankung" sein, ich soll aber in 4 Wochen noch mal kontrollieren lassen.
Heute war ich beim Onkologen: Farbdoppler ist in Ordnung, keine Auffälligkeiten , kein Ascites. Er meinte ich soll mich nicht verrückt machen, der TM wäre doch im Normbereich, soll lieber viel an die frische Luft gehen und den TM nicht so oft bestimmen lassen. Habe ihm gesagt, dass ich ja schliesslich nicht die Nachsorgerichtlinien festgelegt habe und erst seit dem Anstieg auf eine frühere Kontrolle bestanden habe.
Ich glaube ich dreh bald durch, im Moment kommt aber auch alles auf einmal.
Nena (die ziehmlich gefrustet ist)

[Linnea]

Liebe Nena,

kann heute leider nur ein kurzes Trösterchen schicken

(hatte heute einen ganz doofen Tag: bin mit so einm Augendruckgefühl zur Augenärztin, die hat mich in die Augenklinik weitergeschickt, weil sie sich mit der Chemo unsicher war. Jetzt habe ich Augentropfen drin wegen erhöhtem Augeninnendruck und muß das morgen wieder kontrollieren lassen

Alles Gute für alle hier
Linnea

[Pfingstrose]

Liebe Nena,
ich kann mir vorstellen, dass Du ziemlich gefrustet bist! Wenn es in so einem Moment nur so leicht wäre, einfach "mehr an die Luft zu gehen". Die Ärzte haben echt gut reden. Wann soll der TM denn wieder kontrolliert werden?
Ich drück Dir auf jeden Fall weiter die Daumen und zum Trost auch Dich Alles Liebe von Katja!

[Mosi-Bär]

Hallo Linnea,

das mit deinen Augen ist ja blöde, aber schön, wenn du jetzt eine Besserung spürst. Wußte ich gar nicht, daß sich der Augendruck durch die Chemo erhöhen kann.

Hallo Nena,

dir wünsche ich alles, alles erdenklich Gute. Und jammere ruhig rum, wir sind da, um dir zuzuhören. Wofür gibt es dieses Forum denn? Wir wollen doch hier alle über unsere Ängste reden und gerade, weil wir mit den anderen kommunizieren, wird es doch besser, oder?

Einen schönen Sonntag

Liebe Grüße
Mosi-Bär