Hyperthermiebehandlung Bauchfellmetastasen

[Kathleen]

Hallo Andrea, hallo Dadi und alle anderen Interessierten,

ich möchte Euch heute über die vergangene Woche informieren.

Das Gespräch mit Herrn Dr. Müller am 24.08.2007 fand in einer absolut positiven und offenen Atmosphäre statt. Er ist offensichtlich nicht nur ein begnadeter Chirurg und Onkologe sondern ist dabei auch Mensch geblieben!!! Er stellt sich mit seinen Patienten auf eine Ebene, beantwortet geduldig alle Fragen und hat eine positive und erfrischende Ausstrahlung. Er ist praktisch das komplette Gegenteil von dem, was wir bisher erlebt haben.

Meine Mama hat in den letzten 8 Wochen an Gewicht verloren und sie klagte ständig über mangelnden Appetit. Sie konnte einfach viel weniger essen als vorher. Ihre Wangen sind eingefallen, aber das interessierte die behandelnden Ärzte überhaupt nicht!!!

Herr Dr. Müller verordnete meiner Mama sofort von Freitag bis Sonntag eine zusätzliche Ernährung über die Vene, damit der weitere Fett- und Muskelabbau gestoppt wird. Am Montag wurde ihr ein Port gesetzt und danach begann die Chemo mit 5-FU, Oxaliplatin und Taxotere für 48 Stunden. Die erste Chemo hat sie relativ gut überstanden, die Haare fallen bereits aus. Am Donnerstag wurde sie entlassen. Augenblicklich fühlt sie sich sehr schwach, der Blutdruck ist im Keller, sehr starker Durchfall. Übelkeit trat keine auf. Die Chemo wird alle 14 Tage verabreicht. Nach 2 Zyklen (2 Monaten) erfolgt die erste "Zwischenbilanz".

Diese Chemo verspricht nach Aussage von Herrn Dr. Müller und das deckt sich auch mit meinen Recherchen im Internet die höchste Ansprech- und Verträglichkeitsrate nach aktuellsten Studien.

Ich möchte auch erwähnen, dass das gesamte Team um Herrn Dr. Müller (Schwestern, Pfleger, Stationsarzt, Narkosearzt etc.) unglaublich bemüht und freundlich waren. Der Narkosearzt leitete ihr die Narkose für den Port sogar im Sitzen ein, da meine Mama aktuell über einen sehr starken Reflux klagt. In rechts der Isar hörte sie nur unwirsch: "...Sie haben keinen Magen mehr, damit können sie auch keinen Reflux haben..."

Mein Papa hat heute versucht, die paranterale Ernährung über die Vertretung des Hausarztes (Urlaub), Apotheke und Pflegedienst zu organsieren. Aufgrund der ganzen Bürokratie und anderer Schwierigkeiten beginnt diese nun erst am Montag.

Jetzt heißt es abwarten. Neben ihrer körperlichen Schwäche muss sich auch unbedingt ihre seelische Verfassung bessern. Daran werden wir in Zukunft arbeiten müssen!

Ich halte Euch auf dem Laufenden!

Liebe Grüße Kathleen

[Kathleen]

Hallo,

ich möchte wieder mal einen kleinen "Statusbericht" abgeben.

Die inzwischen angelaufene parenterale Ernährung (nachts) hat ihre weitere Gewichtsabnahme gestoppt. Der Pflegedienst arbeitet absolut zuverlässig und sie wird außerdem hervorragend vom Gebietsleiter der Fa. TravaCare betreut.

Trotzallem ist sie mit sich und wir mit ihr nicht wirklich zufrieden. Starkes Frühdumping, Kreislaufschwäche, hohes Druckgefühl in der "Magengegend", wenig Appetit, starke Müdigkeit. Sie verlässt die Wohnung nicht mehr - sie fühlt sich einfach viel zu schwach. Wenn ich bedenke, dass sie Anfang Juni noch in Ägypten war - kaum vorstellbar.

Morgen nun fährt sie nach Bad Kissingen (Nachfolgekrankenhaus - Hammelburg wird renoviert) und erhält ihre 2. Chemo. Mein Papa wird sie begleiten.

Ich mache mir große Sorgen und ich habe große Ängste. Nur leider bin ich unfähig meine Gefühle so auszudrücken, wie Einige hier im Forum dies können.

Vor einigen Tagen hat mich meine Tochter gefragt, wann die Oma stirbt. Ich habe am ganzen Körper gezittert. Ich habe ihr gesagt, dass es Niemand weiß, außer der liebe Gott. Das kostet mich so viel Kraft...

Ich melde mich wieder. Liebe Grüße Kathleen

[Kathleen]

Hallo,

meine Mama hat ihre 2. Chemo planmäßig erhalten. Am Samstag kehrte sie zurück.

Am 1. Tag und in der 1. Nacht während der Chemo spürt sie kaum Nebenwirkungen außer eine unbändige Müdigkeit. Am 2. Tag kamen dann starke Übelkeit und starke Kreislaufschwäche hinzu.

In ihrem Entlassungsbericht steht: "... im Bauchraum ist wiederum ein 10x10 cm harter, nicht verschiebbarer Knoten zu fühlen...". Gesprochen hat man mit ihr leider darüber nicht, nur diesen Befund nieder geschrieben... Ein Onkologe war in Bad Kissingen nicht zu sprechen...

Ich habe so furchtbare Angst - wie lange wird sie noch bei uns sein können? Warum gibt es keine besseren Therapiemöglichkeiten? Immer wieder WARUM, darauf wird es niemals eine Antwort geben!

Sonntag und Montag ging es ihr sehr schlecht. Gestern am Telefon sagte sie mir: "Es macht keinen Spaß mehr.". Mit solchen Aussagen fühle ich mich hoffnungslos überfordert. Wie kann ich ihr Hoffnung machen, wo es doch offensichtlich keine mehr gibt!?

Ich fühle mich total erschöpft, verzweifelt, hoffnungslos und irgendwie auch sprachlos.

Heute war ein besserer Tag für sie. Um eine Perücke müssen wir uns jetzt auch schnellstens kümmern, die Haare fallen büschelweise aus.

Morgen werde ich sie wieder in die Arme schließen, aber das was ich sagen möchte, bringe ich nicht über die Lippen...

Müde Grüße Kathleen

[Gabriele M.]

Hallo Kathleen,

seit ein paar Tagen lese ich mich durch sehr viele Schicksale und Deins kommt mir so bekannt vor. Ich fühle und hoffe mir Dir, denn auch ich weiss nicht, wie ich mit allem umgehen soll. Ich hab meine Mutti auch so lieb und habe mich an Dr. Müller gewandt. Er ist aber erst am Montag wieder da. Bei uns gibt man uns keine Hoffnung mehr für Mutti - aber ich gebe nicht auf.
Die Hoffnungslosigkeit die Du bei Deiner Mutti beschreibst kommt von meinem Vati, der nie damit gerechnet hat meine Mutti zu verlieren, er leidet so und ich kann ihn nicht trösten, wo es keinen Trost gibt. Ich kann nur für ihn da sein, so wie für meine Mutti. Mutti wird erst am Montag erfahren, wie es um sie steht, davor haben wir alle Angst.

Ich wünsche Dir die Kraft, Deiner Mutti zu sagen, wie lieb du sie hast jedoch glaube ich, dass Mütter das auch wissen. Sie kennen uns Kinder besser als wir glauben und erkennen aus jeder Geste und in unseren Augen, wie es uns geht und wie wir zu ihnen stehen. Sag ihr trotzdem, was Du sagen möchtest - um Deinetwillen und denke immer daran, niemand versteht Dich so gut wie Deine Mutter, Du kannst nichts falsches sagen.

Einen ganz lieben Gruß
Gabi

[Kathleen]

Hallo Gabi,

seit 2 Tagen habe ich eine Kiefernhöhlenvereiterung, Fieber und unbändige Schmerzen und fühle mich hundeelend. Aber was ist das im Vergleich zu denen, über die wir hier in diesem Forum lesen?!

Meine Mama ist die Tollste auf der ganzen Welt!!! Wir haben heute telefoniert, besuchen kann ich sie aufgrund meines Gesundheitszustandes nicht, die Gefahr der Ansteckung ist zu groß. Weißt Du, was sie zu mir gesagt hat, es tut ihr unendlich leid, dass sie mich jetzt nicht unterstützen kann. Sie bringt mich immer wieder aus der Fassung - immer denkt sie zuerst an Andere, nie an sich selbst.

Ich hoffe für Deine Mama, dass ihr Herr Dr. Müller vielleicht doch noch helfen kann. Wir wissen, es gibt keine Heilung aber vielleicht eine Lebensverlängerung.

Für morgen wünsche ich Dir unglaublich viel Kraft. Es würde mich, glaube ich, umbringen, wenn meine Mama morgen über ihre aussichtslose Situation erfahren würde. Im Augenblick ist sie zu labil. Geht es ihr einigermaßen gut - will sie kämpfen, geht es ihr schlechter - will sie aufgeben! Wer soll ihr das verübeln?

Am Donnerstag fährt meine Mama schon wieder zur Chemo, 14 Tage sind schnell um. Zu schnell, um sich davon zu erholen!

Alles Gute für Euch und viel Kraft für die nächste Zeit! Wir hören wieder voneinander!

Grüße Kathleen

[Gabriele M.]

Hallo Kathleen,

geht es Dir schon wieder besser? Ich wünsche es Dir so sehr. Am Sonntag ging es meiner Mutti ganz schlecht, wir dachten, sie würde es nicht schaffen.
Nach einem grossen Wechselbad der Gefühle hat mein Vati heute Mutti erzählt, wie es um sie steht. Sie hat es sehr gefasst aufgenommen. Du glaubst gar nicht, wie groß die Last war, die mir vom Herzen fiel. Ich habe ganz ruhig mit ihr sprechen können, ihr das Versprechen abgerungen, dass sie endlich mal nur an sich denkt - macht sie sowieso nicht aber ich hab es wenigstens angesprochen - und wir können jetzt jederzeit zu ihr ohne uns wieder etwas ausdenken zu müssen.

Als es Mutti so schlecht ging habe ich auch an Dich denken müssen. Ich kann mir vorstellen, wie belastend es sein muss, wenn man den Wunsch hat zu seiner Mutti zu gehen, aber es aufgrund von Krankheit oder wie einige andere aufgrund der Entfernung nicht kann.

Mit Dr. Müller habe ich telefonisch gesprochen. Morgen bitte ich die Ärzte, dass sie mir die Unterlagen aushändigen, damit ich sie Herrn Dr. Müller zur Verfügung stellen kann.

Mutti bekommt morgen einen Port für eine künstliche Ernährung. Ich hoffe, es geht alles gut.

Melde mich dann wieder.

Ich wünsche Dir eine schnelle Genesung, damit Du wieder zu Deiner Mutti kommst.

Ich drücke Dich.
Gabi

[Kathleen]

Liebe Gabi,

es geht mir schon besser, vielen Dank, wenn auch noch nicht alles ausgestanden ist...

Trotzdem haben wir heute einen Besuch bei meiner Mama riskiert, sind dabei aber nicht auf "Tuchfühlung" gegangen. Wir verbrachten einfach einen ganz normalen "3-Mädels-Generationsnachmittag" (Oma, mama, Enkelkind) - es war sehr schön.

Morgen wird sie nun ihre 3. Chemo erhalten und sie fährt mit gemischten Gefühlen nach Bad Kissingen. Inzwischen hat sich ihr Allgemeinzustand etwas verbessert. Durch die parenterale Ernährung seit nunmehr ca. 3 Wochen hat sie 1,5 kg zugenommen! Man sieht es zwar nicht, aber sie wirkt insgesamt nicht mehr so wackelig und zerbrechlich. Das Essen und vor allem das Trinken ist allerdings nach wie vor eine Qual. Es passt einfach nichts rein und schmeckt wohl alles gleich "metallisch". Vor 3 Monaten hat sie an ihrem 63. Geburtstag 2 riesige Stücke Erdbeerkuchen verdrückt und jetzt schafft sie max. ein Viertel davon - das will mir einfach nicht in den Kopf! Trotzallem waren die letzten Tage sehr gut und sie fühlt sich auch besser. Das gibt Auftrieb und ist positiv für ihre Psyche.

Liebe Gabi, ich möchte Dir noch einen Tipp geben. Gestern bin ich durch Zufall bei B. Kerner hängengeblieben, als Susanne Fröhlich ihr neues Buch vorstellte: "Alles über meine Mutter". Es ist eigentlich ein Buch voller Fragen, Fragen die man seiner Mutter möglicherweise niemals stellen würde, die von eben dieser auszufüllen sind. Ein breites Spektrum über Liebe, ersten Sex, aber auch Tod. Ich kann das gar nicht mehr so wiedergeben, auf jeden Fall habe ich es gleich heute bestellt. Auch ich werde das mal ausfüllen für meine Tochter - für die nachfolgenden Generationen sicherlich witzig und eine liebevolle Erinnerung.

Ich finde es toll, dass Dein Papa den Mut aufgebracht hat, Deiner Mama die "Wahrheit" zu sagen. Wir konnten uns dazu noch nicht durchringen. Hoffentlich macht sie uns später mal keine Vorwürfe deswegen. Aber wir haben immer noch die Hoffnung, dass sie noch viele Monate vielleicht ein Jahr vor sich hat?! Warum sollte sie also jeden Abend mit dem Gedanken an den nahen Tod einschlafen und so aufwachen? Wenn "wir" in die Endphase eintreten, werden wir natürlich ehrlich mir ihr sein. Schon allein dieser Gedanke treibt mir die Tränen wieder in die Augen.

Weißt Du, ich habe einen sehr engen Kontakt zu meinen Eltern. Ich liebe sie über alles. Das heißt nicht, dass wir ständig aneinander kleben, jeden Tag, jedes Wochenende miteinander verbringen. Der Eine ist für den Anderen da, bedingungslos. Ich konnte mich immer auf sie verlassen, auch wenn wir nicht immer einer Meinung sind.
"Kind, zieh Dich bitte wärmer an und lass die "großen" Ausschnitte", vergiss den Schal nicht und kauf dir größere Slips...". Das sind die berühmten Sätze einer Mutter, die die Tochter regelmäßig in den Wahnsinn treiben. Genau die Sätze werde ich einmal vermissen!

Ich werde mich wieder melden und freue mich sehr, von Dir zu hören!!!

Alles Gute für Euch, bis bald, Kathleen!