Meine Frau, Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

[YasminB]

Hallo Toni,

wie war es in Essen bei Dr. Bauer? Du hast nichts mehr geschrieben, deshalb wollte ich mal nachfragen!

Alles Liebe für dich und deine Frau,
Yasmin

[Toni 1902]

Hallo Sanne, Steffi, Sonja, Yasmin,
hallo zusammen,

@yasmin - Du hast Recht - ich habe lange nichts geschrieben, sorry an alle, die darauf gewartet haben
@Sanne, Steffi, Sonja und an alle, die es getan haben,
DANKE für's Daumendrücken!

Ja, wir waren am 12.09. in der Uniklinik in Essen, ca. 4 Stunden Autofahrt dorthin und dann waren wir da,
...und haben den Doktor kennengelernt...
... ein sehr netter, junger, engagierter Arzt, der sich sehr für die Krankheit meiner lieben Frau interessiert...
wir haben innerhalb von 5 Stunden mit vielen Unterbrechungen ca. eine halbe Stunde mit dem Dr. reden können, weil er immer wieder weg mußte und dort auf Station "die Hölle" los war...
trotzdem konnten wir wichtige Sachen miteinander besprechen,
einige Unterlagen habe ich noch aus anderen Kliniken von vorhergehenden Behandlungen und Untersuchungen angefordert und nach Essen geschickt...
ab morgen kann ich anrufen und evtl. etwas konkretes erfahren - HOFFENTLICH POSITIV!!!!

Eventuell gibt es einen Weg..., das hängt aber von einem wesentlichen Faktor ab, nämlich, ob es sich bei meiner Frau am Herzen wirklich um eine Meta handelt - bisher ist das noch nicht histologisch hinterlegt...
Wir haben wieder etwas Hoffnung geschöpft!

Ansonsten hat sich meine liebe Frau nach der 6. CHEMO wieder etwas erholt...
Leukos 4,0, HB 7,8 ... ist doch schon ganz gut!!!
... mache mir nur Sorgen, weil in den letzten Tagen der Appetit bei meiner Frau wieder nachläßt...???

Wenn ich Genaues von Essen weiß, werde ich wieder schreiben...
eigentlich wollte ich das alles erst später schreiben, aber Ihr habt Recht, alle
Informationen sind für jeden von uns wichtig und sollten schnell weitergegeben werden!

Euch allen viiiiiiel Kraft und bleibt tapfer
Liebe Grüße
Toni

[Toni 1902]

Hallo Schmatte, hallo zusammen,

hatte heute das Telefonat mit Essen,
Am Montag wurde die Krankheit meiner lieben Frau in der Konferenz besprochen....
Die Kardiologen in Essen möchten unbedingt eine genauere Darstellung der Sache am Herzen...
Es ist wohl anzunehmen, daß es eine META ist, aber ein genaues Herz-MRT sollte mehr Informationen darüber zulassen...
jetzt haben wir noch ein paar Tage Zeit und am Montag muß meine Frau wieder nach Jena zur CHEMO ???????
... und einige Untersuchungen: Herz-Echo und MRT der Beine...
eben als Verlaufskontrolle...
...und ich muß dort mit den Onkologen reden, wie es weitergeht.
Nächste Woche soll ich wieder in Essen anrufen und berichten und dann erfahre ich auch, wo in der Nähe ein gutes Gerät für Herz-MRT zur Verfügung steht,
sonst wird das in Essen gemacht.
Der Dr. gibt uns dann einen Termin.
Es hängt wirklich alles vom Befund am Herzen ab!!!!

Ich hoffe sehr, daß meine liebe Frau eine CHANCE hat...!


@Sonja, ich drücke Euch fest die Daumen. - Denke oft an Euch!

liebe Grüße
Toni

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

...habe ja meine liebe Frau am Montag wieder in die Uni-Klinik nach Jena gefahren...
Zum 7. !!!! CHEMOZYKLUS
Vormittags wurde ein Herz-Echo gemacht und Nachmittags ein MRT von den Beinen...
- hat sich alles etwas hingezögert mit dem MRT - und der Befund ist auch noch nicht da.
Auch die Infusionen wurden erst gestern Nachmittag angelegt - ein ganzer Tag Verzug!
Ich habe mir ein paar Befunde für die Uni-Klinik in Essen kopieren lassen - und es gibt Leute, die sind nicht sehr begeistert, wenn man sich um eine Zweitmeinung bemüht...???
Ich habe das bei einem Gespräch mit einem Onkologen deutlich gespürt, trotzdem - ich mache weiter!!!
Mit Essen halten wir regelmäßig Kontakt!

Und nun - Ihr Lieben - endlich 'mal etwas positives
Die Therapie scheint bei meiner lieben Frau endlich zu greifen....

Nach dem Herz-Echo haben wir erfahren,
daß die META am Herzen um ca. 10 mm kleiner geworden ist !!!
(von ca. 27 auf ca. 17 mm) - und ich freue mich riesig über diesen Befund!

Hoffentlich sind die Tumore im Bein auch geschrumpft!?!
... bin auf die MRT-Auswertung sehr gespannt.

Bleibt tapfer - Ihr Lieben da draußen -
Liebe Grüße
Toni

[sanne2]

Lieber Toni,
meinen ganz großen Glückwunsch zu dem guten Ergebnis!
Endlich mal ein Erfolgserlebnis. Da geht man doch ganz anders an den nächsten Zyklus ran, nicht wahr?
Hoffentlich fällt das Ergebnis des Beines ebenso aus. Da drücke ich Euch die Daumen!
Wir hatten damals auch Probleme mit dem Onkologen meines Mannes als wir uns eine Zweitmeinung einholen wollten. Er wollte tatsächlich die Behandlung meines Mannes abbrechen, da er nicht "Zweigleisig" fahren wollte.
Darauf hatte ich mich mit dem KID in Verbindung gesetzt.
Naja, letztendlich hatten wir uns "heimlich" eine Zweit-und Drittmeinung eingeholt.
Ich wünsche Euch alles Gute und auf das die Therapie weiterhin so gut anschlägt!
Liebe Grüße
Sanne

[YasminB]

Hallo lieber Toni, hallo ihr lieben "anderen"!

Ja, verstehe das mal einer... Als Arzt legt man den hyppokratischen Eid ab, läd sich Gott weiß was an Verantowrtung auf die Schultern, nur um dann im "rechten" Moment, wenn man ein wenig dieser doch sehr belastenden Verantwortung abgeben könnte, störrisch und beleidigt wie eine Filmdiva zu reagieren. Das müßte und dürfte nicht sein.
Die meisten Alternativ-Mediziner verstehen sich immer als unterstützendes Beiwerk, lehnen den Kontakt zur Schulmedizin nicht ab und bieten ihre Zusammenarbeit an, damit für den Patienten das Bestmögliche getan werden kann. Wenn es denn erforderlich ist, dann läßt sich das doch alles wunderbar kombinieren?!
Aber es ist wohl doch immer noch so, das man ausschließlich nur den Kopfschmerz als Schmerz behandeln will, und nicht hinterfragt, WARUM kommt es denn überhaupt zu diesem Schmerz?
Der Mensch ist als Ganzes nur so viel wert, wie die Krankenkasse ihn für die Schulmediziner interessant macht, ähem, finanziert... LEIDER!

Weißt du, Toni, wir wissen bis heute noch nicht, ob meine Mutter nun eine Metastase in der rechten Herzvorkammer hat oder eher einen Trombus. Die Schwestern und Pfleger tippen auf Trombus, aber weil meine Mutter als Schulmedizinisch austherapiert gilt, war es den Herren vom Uniklinikum denn auch egal. Ganz zu schweigen vom tollen (teuren) Cardiologen, zu dem sie brav wegen früherer Herzbeschwerden 1 - 2 Mal pro Jahr gegangen ist, der aber NICHT festgestellt hat, dass meine Ma Angina pectoris hat! Das muß man sich auf der Zunge zergehen lassen, und nicht laut schreien und sich die Haare ausreißen
Und wenn man sich so durchs Forum liest, dann zweifelt man ohnehin nur noch an der Existenz KOMPETENTER Ärzte...

Ich wünsche dir und deiner lieben Frau weiterhin alle Kraft der Welt, ganz viel Liebe und Zuversicht! Ich drücke euch per Tastatur und bete, dass Essen euer 2. Standbein wird und euch helfen kann!
Yasmin

[Toni 1902]

Hallo Schmatte, Sanne, Yasmin,
hallo zusammen,

Habe gestern meine liebe Frau in der Klinik besucht.
Es ging Ihr den Umständen entsprechend....
Die Übelkeit war Dank DEXA... ganz gut im Griff.
...leichte Konzentrationsschwächen und das Kurzzeitgedächtnis leidet etwas (kommt aber vom IFOSFAMID) das wissen wir.
Müdigkeit!
Bis heute aber kein
Wenn es so weiter läuft, wird es einigermaßen verträglich sein...
Am Samstag kann ich sie dann endlich wieder nach Hause holen.

...haben heute telefoniert - die MRT-Auswertung ist da:
- keine neuen METAS
- keine Vergrößerungen
- Oberfläche der Tumore ist nekrotisch

Wenigstens scheint die CHEMO die Biester im Schach zu halten!

...und bis jetzt soll es wahrscheinlich noch einen 8. Zyklus geben...
Wie es dann weitergeht, wird noch abgeklärt...
Und ein paar Optionen haben wir uns ja auch selbst erarbeitet!

@Schmatte, Sanne, Yasmin - DANKE für Eure Nachrichten - tut gut!

Euch allen weiter viiiiiiiel Kraft und bleibt tapfer
liebe Grüße
Toni